Как найти педиатра-диагноста для ребёнка со сложными симптомами

Может, есть какой-то чудо-педиатр уровня Романа Шияна, про которого я не знаю?

В общем, хотелось бы найти именно педиатра Никите, очень крутого. Который знает всё про всё, и может оценить загадочную картину в целом. Ценник не имеет значения. Но Сергей Бутрий - нет, не хочу, нужен очно. Москва.

Потому что вот сейчас сдали анализы гастроэнтеролога - там всё ок. Нет бактерий, лейкоцитов, воспаления, паразитов и прочих серьезных вещей. Серьезные проблемы в этой сфере исключены. Будет скоро УЗИ - абсолютно уверена, на УЗИ тоже всё будет ок. Узкие специалисты сейчас не подходят, потому что каждый видит только свою узкую часть, а картина затрагивает всё сразу.

В общем, если есть такой гений - напишите мне, кто это.

Роман Шиян тоже гений. Я его обожаю. Но мне кажется, скоро он сдаст меня в дурку. Мы ездим к нему каждый месяц.

А моя главная жалоба очень загадочная - время от времени Никита прям херово себя чувствует. И мне сложно сказать что-то объективное и чёткое. Просто видно, что ему херово. Он лежит, ноет, начинает прям плохо ходить. Моментами - пьёт, как не в себя, и писает (тяжёлые обвисшие памперсы каждые три часа), чаще дышит. Но это потом само проходит. И когда мы попадаем к врачу - уже всё прошло, а анализы сплошь хорошие. Диабет исключен.

Роман Шиян оптимист. Он классный, но он оптимист 🤣 Он говорит - "скорее всего, мы никогда так и не узнаем, что это было, что вообще у вас, и скорее всего, медицина всё равно не сможет ничего сделать! Но ведь всё уже прошло? И потом у вас обычно улучшения? Ну и слава Богу!"

Завтра опять к нему едем. Буду показывать видео, как Никита лежит и как еле волочит ноги, когда ходит. Но сегодня у Никиты опять хорошее состояние. И я боюсь, завтра в кабинете Никита будет активно играть, и Роман Шиян опять решит, что пора меня направить в дурку.

К неврологу не вижу смысла идти. Уверена, НЕ МИАСТЕНИЯ! Нет, чёрт побери, не миастения у Никиты! А что-то общее и системное, что затрагивает кучу сфер сразу - и неврология, и ЖКТ, и сердце, и мозг!

Аутостимуляции у Никиты вот эти - ну прям капец какие частые! Куча вариантов стимов, целыми днями то одно, то другое.

Возможно, у меня и правда паранойя, но я думаю, всё это не случайность, всё это как-то между собой связано!

Но у нас невролог смотрит неврологию, гастроэнтеролог смотрит ЖКТ, кардиолог смотрит сердце, а всё вместе видит только Роман Шиян. Но мне уже стрёмно ему мозг выносить в очередной раз 🤪

405

Лучший комментарий

sunny_m·Мама двоих (1 год, 11 лет)

Я, когда сын старший был младше, мечтала о русском докторе Хаусе, чтобы он 💡 и оценил все разом

Нравится Ответить
Alya·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Что выдает дипсик

Ваше описание (полисистемность, эпизодичность) очень похоже на состояния, связанные с нарушением работы вегетативной нервной системы или с митохондриальными дисфункциями. Это как раз те "стыковые" состояния, которые не видит ни один узкий специалист по отдельности.

Вот что вы должны попросить у Шияна завтра:

Не просто показать видео, а структурировать проблему:

· Скажите ему так: "Роман, я понимаю, что в моменте вы ничего не можете сделать. Я приехала не за таблеткой "от этого". Я приехала за маршрутизацией. Куда нам идти дальше, чтобы попытаться поймать этот эпизод? Потому что я боюсь, что однажды он не пройдет сам, и мы потеряем время".

· Покажите видео и попросите описать симптомы: Пусть он посмотрит и скажет: "Да, это похоже на адинамию", "Да, это тахипноэ (частое дыхание)", "Да, это полиурия (много мочи)". Зафиксируйте это в карте. Это превратит ваши "ой, всё плохо" в медицинские термины.

· Спросите про синдромальную диагностику: Есть ли название у набора симптомов, которые вы описываете? (Например, "вегетативные кризы", "пароксизмальные состояния", "эпизодическая слабость").

3. Как поймать "неуловимое"

Если эпизоды длятся несколько часов или дней, и они не опасны для жизни прямо сейчас (нет остановки дыхания, потери сознания и т.д.), вам нужно попытаться поймать лабораторные изменения именно в этот момент. Это сложно, но возможно.

· Попросите направление в стационар дневного пребывания или на госпитализацию "для наблюдения". Объясните, что вам нужно, чтобы ребёнок был под мониторами (пульс, давление, сатурация) в момент приступа.

· Домашний мониторинг: Если есть возможность, купите простой пульсоксиметр (измеряет пульс и сатурацию). Во время следующего эпизода меряйте и записывайте давление и пульс. Тахикардия? Брадикардия?

· Эпизод + анализы: Если сможете, во время ухудшения сдайте хотя бы общий анализ крови и мочу. Может быть, там что-то выскочит (лейкоциты, кетоны, белок), чего нет в спокойном состоянии.

4. Про аутостимуляции

Когда ребенку с особенностями развития плохо физически (болит голова, тошнит, давит в висках), его "странное" поведение (стимы) усиливается многократно. Это не отдельная проблема, это его способ справиться с соматическим дискомфортом. Он не может сказать "у меня болит голова и кружится", он начинает делать то, что его успокаивает. Поэтому да, стимы и эти эпизоды — это звенья одной цепи. Обратите на это внимание врача: "Когда ему плохо физически, стимы становятся неконтролируемыми, он как будто пытается "закрыться" от этого состояния".

5. План действий на завтра

1. Не извиняйтесь. Вы пришли с проблемой, а не с пустяком.

2. Предъявите видео, комментируя: "Вот здесь видно, как он обмякает", "Вот здесь он пьет без остановки".

3. Сформулируйте запрос: "Помогите нам составить план охоты за этим состоянием. К какому специалисту идти, если это повторится? Можно ли нам получить направление на суточное мониторирование ЭКГ или ЭЭГ, чтобы попытаться поймать этот эпизод? Какие анализы крови имеет смысл сдать прямо во время приступа?".

4. Зафиксируйте ответ: Записывайте, что он говорит. "Педиатр больше не видит смысла нас вести? Хорошо, запишем. Посоветовали генетика? Запишем".

Вы не выносите мозг. Вы пытаетесь спасти своего ребёнка от состояния, в котором ему "херово". Вы единственный человек, который видит полную картину. Ваша задача — заставить врачебное сообщество посмотреть на эту картину целиком, а не на отдельный пазл в кабинете.

Нравится Ответить

Комментарии

Мария·Мама троих детей

Наталья, пусть лучше в дурку направит, чем пропустить что-то важное, что можно скорректировать.

Удачи в поиске специалиста! Уверена Вы его найдете!🤝

Нравится Ответить
Наталья·Мама дочки (3 года)

Я конечно врача не подскажу.Но желаю вам поскорее разобраться в вашей ситуации.

Нравится Ответить
Ника·Мама дочки (2 года)

Павлова Варвара Сергеевна, педиатрия Центра Кулакова. Наш педиатр с рождения, с огромным багажом знаний, грамотная и эмпатичная.

Удачи и здоровья вам!

Нравится Ответить
Наталья·Мама сына-младенца

Правильно понимаю что у ребенка проблемы с ЖКТ присутствуют? На паразитов проверялись? Если да, то как? Ребенок уже кушает рыбу и морепродукты?

Нравится Ответить
Наталья·Мама сына-младенца

В общем к чему вопросы, паразитов не так просто выявить, есть паразитолог Бартули Эдуард Альбертович, у него есть канал в ТГ, если проблему не найдете почитайте и может решите к нему обратиться.

Нравится Ответить
Мария·Мама сына (5 лет)

Столкнулись с почти такой же ситуацией ,сын резко становится вялым ,сильное чувство голода,отпускает после сладкого ,были у врача она говорит что это нарушение обмена веществ ,якобы из за этого падает сахар ,поджелудочная дает сбой

Направила на узи и анализы -биохимия ,общий ,и на анемию проверится

Нравится Ответить
Анна·Мама двоих (2 года, 4 года)

А можно ли сдать кровь во вовремя этого плохого состояния? Платно вот. Если это несколько часов длится. Я бы так попробовала. Оак, биохимя сахар...

Нравится Ответить
Катерина·Мама троих детей

Рекомендую главного врача клиники семейная на новой риге Мария чахнашвили. Нам тоже очень долго не могли поставить диагноз. Она разобралась и решила проблему. ( Бутрий, кстати, не смог)

Нравится Ответить
Yana·Мама троих детей

Оксана Соппа эндокринолог-педиатр, это вапще редкий случай. Но она целостный врач , как раз такие пациенты к ней железно. Она прям бог-диагност. Еще Анна Яременко, короче два человека просто супер именно из всех детских

Нравится Ответить
Yana·Мама троих детей

Я также таскалась к бутрию и всей шайке докмеда и мне у виска крутили и все сводилось от поиска причин боли у ребенка к а давайте лучше прививку сделаем. Год потеряла блин на них и столько денег🤌🏻 а потом о чудо Анна и Оксана встретились мне и вот человеки у меня бодры и веселы несмотря на кучу диагнозов

Нравится Ответить
Yana·Мама троих детей

А вы в такие моменты когда дышит/писает и тп /сахар не измеряли?

Нравится Ответить
Карина·Мама двоих (4 года, 16 лет)

ссылка По-моему она вернулась уже из Америки.

Нравится Ответить

С младшей по больницам и клиникам с двух её лет. Толпы врачей, диагнозов... И каждые примерно 4-6 месяцев лежали в одной из больниц. В прошлом году 1.5 месяца беспрерывно в 3х больницах (из одной в другую), дочь угасала.

У иммунолога наблюдаемся уже около пяти лет, динамики не видела. В сентябре прошлого года знакомая посоветовала обратиться в центр интегративной медицины к Коваль О. Н. (Тольятти ). Это дорого, но состояние моего ребёнка улучшилось, наблюдаемся и придерживаемся всего, что она рекомендует.

Скорее всего у вас тоже есть аналогичные клиники , обратитесь , раз вы не видите результата работы вашего врача .

И да, аммиак проверьте, у нас в десятки раз завышен был. Причина, конечно, не только в нем.

Нравится Ответить
Анастасия·Мама троих детей

Куренков

Нравится Ответить
Анастасия·Мама троих детей

Клиника Рассвет.

Нравится Ответить
Alena·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Напишите. Дам одного того кто мне понравился. Кто думает чуть дальше. Может сложится

Нравится Ответить
Dasha·Мама двоих (2 года, 9 лет)

Я вот считаю, что сердце мамы не врет

Надо искать причину

Нравится Ответить
Наталья·Мама двоих (2 года, 9 лет)

Мне обидно так за вас обиваете пороги врачей видите же что что то не так панели сдаете.. И ничего. И страшно упустить.. Мне так жаль. С другой стороны хорошо конечно что ни диабета ни сма нет. У эндокринолога были?

Нравится Ответить
Наташа·Мама четверых детей

Были. Писала пост ещё в январе про него.

Нравится Ответить
Алина Мекиладзе·Мама сына (4 года)

Как с нас писали...я пока нарыла только повышенный Гликогемоглобин и купила сыну датчик сахара,стоит 4 день,с результатами пойдем к эндокринологу.Я уже тоже в глазах всех просто тревожная ебанашка,но я вижу что с ребенком что-то ни так.Из не обследованного у нас осталось МРТ головы и аутоиммунные

Нравится Ответить
Alya·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Слушайте себя, а не врачей. Маме виднее какой у нее ребенок.

Пусть у вашего все будет хорошо 🙏🏻

Нравится Ответить
... ·Мама двоих (5 лет, 11 лет)

Может у него ацидоз?

Нравится Ответить
... ·Мама двоих (5 лет, 11 лет)

Аминокислоты крови сдавали? Орг кислоты мочи?

Нравится Ответить
Имя ·Мама двоих (10 лет, 26 лет)

Кириллова, зав педиатрией в Медси на Трифоновской

Нравится Ответить
Виктория ·Мама двоих (7 лет, 12 лет)

Ацетон

Нравится Ответить
Alya·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Что выдает дипсик

Ваше описание (полисистемность, эпизодичность) очень похоже на состояния, связанные с нарушением работы вегетативной нервной системы или с митохондриальными дисфункциями. Это как раз те "стыковые" состояния, которые не видит ни один узкий специалист по отдельности.

Вот что вы должны попросить у Шияна завтра:

Не просто показать видео, а структурировать проблему:

· Скажите ему так: "Роман, я понимаю, что в моменте вы ничего не можете сделать. Я приехала не за таблеткой "от этого". Я приехала за маршрутизацией. Куда нам идти дальше, чтобы попытаться поймать этот эпизод? Потому что я боюсь, что однажды он не пройдет сам, и мы потеряем время".

· Покажите видео и попросите описать симптомы: Пусть он посмотрит и скажет: "Да, это похоже на адинамию", "Да, это тахипноэ (частое дыхание)", "Да, это полиурия (много мочи)". Зафиксируйте это в карте. Это превратит ваши "ой, всё плохо" в медицинские термины.

· Спросите про синдромальную диагностику: Есть ли название у набора симптомов, которые вы описываете? (Например, "вегетативные кризы", "пароксизмальные состояния", "эпизодическая слабость").

3. Как поймать "неуловимое"

Если эпизоды длятся несколько часов или дней, и они не опасны для жизни прямо сейчас (нет остановки дыхания, потери сознания и т.д.), вам нужно попытаться поймать лабораторные изменения именно в этот момент. Это сложно, но возможно.

· Попросите направление в стационар дневного пребывания или на госпитализацию "для наблюдения". Объясните, что вам нужно, чтобы ребёнок был под мониторами (пульс, давление, сатурация) в момент приступа.

· Домашний мониторинг: Если есть возможность, купите простой пульсоксиметр (измеряет пульс и сатурацию). Во время следующего эпизода меряйте и записывайте давление и пульс. Тахикардия? Брадикардия?

· Эпизод + анализы: Если сможете, во время ухудшения сдайте хотя бы общий анализ крови и мочу. Может быть, там что-то выскочит (лейкоциты, кетоны, белок), чего нет в спокойном состоянии.

4. Про аутостимуляции

Когда ребенку с особенностями развития плохо физически (болит голова, тошнит, давит в висках), его "странное" поведение (стимы) усиливается многократно. Это не отдельная проблема, это его способ справиться с соматическим дискомфортом. Он не может сказать "у меня болит голова и кружится", он начинает делать то, что его успокаивает. Поэтому да, стимы и эти эпизоды — это звенья одной цепи. Обратите на это внимание врача: "Когда ему плохо физически, стимы становятся неконтролируемыми, он как будто пытается "закрыться" от этого состояния".

5. План действий на завтра

1. Не извиняйтесь. Вы пришли с проблемой, а не с пустяком.

2. Предъявите видео, комментируя: "Вот здесь видно, как он обмякает", "Вот здесь он пьет без остановки".

3. Сформулируйте запрос: "Помогите нам составить план охоты за этим состоянием. К какому специалисту идти, если это повторится? Можно ли нам получить направление на суточное мониторирование ЭКГ или ЭЭГ, чтобы попытаться поймать этот эпизод? Какие анализы крови имеет смысл сдать прямо во время приступа?".

4. Зафиксируйте ответ: Записывайте, что он говорит. "Педиатр больше не видит смысла нас вести? Хорошо, запишем. Посоветовали генетика? Запишем".

Вы не выносите мозг. Вы пытаетесь спасти своего ребёнка от состояния, в котором ему "херово". Вы единственный человек, который видит полную картину. Ваша задача — заставить врачебное сообщество посмотреть на эту картину целиком, а не на отдельный пазл в кабинете.

Нравится Ответить
Nastya·Мама двоих (2 года, 9 лет)

@dan_eli, я помню тот пост . Девушка «высмеивала» не за аммиак автора , а за то , что им глисты рас сделали и когда они вылечили глистов и рас прошел . Это откровенная дичь !

Аммиак в крови действительно дает кучу проблем , детки в больницах лежат чтоб его снизить и жить нормальной жизнью . У меня у подруги есть такая проблема они два раза в год лежат . И я знаю вашу историю с аммиаком , по вашей рекомендации и я пошла в свое время его проверять . То писала автор того поста это записки матери , которая чокнулась на фоне переживаний за ребенка . Все врачи про которых она писала малоизвестны , скорее всего нашли золотую жилу и тянут с нее сотни тысяч на «лечение» рас . Вот и все .

Нравится Ответить
Елизавета·Мама двоих (7 лет, 9 лет)

@mamanastyalove Анастасия, если не секрет, что было с аммиаком у ваших детей?

Нравится Ответить
Nastya·Мама двоих (2 года, 9 лет)

@dan_eli, у меня у младшего ребенка был повышен , генетик тогда взволновалась и попросила пересдать , через два дня показатель был в норме . Так бывает когда перед этим ребенок например ел мясо . В итоге нас пронесло в этом плане и все хорошо , но вот у ребенка моей знакомой , мы висте сдавали аммиак повышен периодами и они до 1.6 лет в больницах лежали , сейчас не знаю как у них с этим дела , не общались давно .

Нравится Ответить
Alya·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Проверяли щитовидку? А вам диагноз по сердцу точно не дает усталость? Сердце всегда очень влияет и дает такие симптомы как у вас. Я про усталость, ели идет, больше лежит.

Нравится Ответить
🌿 Алёна 🌿·Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Если есть возможность доехать до Чехова, советую Дарью Эрбес из CMD, очень талантливый педиатр

Нравится Ответить
Ирина·Мама сына (1 год)

Вы даете ребенку витамин Д? бывает от него такая реакция, у меня пульс учащался сильно, я с этим вопросом к эндокринологу ходила, она сказала дозировку снизить или отменить, бывает такое состояние, прям дышать тяжело и сердцебиение высокое. Я все на щетавидку грешила, окащалось намного проще. Понаблюдайте.

Нравится Ответить
Tata·Мама сына (3 года)

Нет ли внутричерепного давления? Может из-за него такое самочувствие? Не делали УЗДГ сосудов головы, шеи?

Нравится Ответить
лена·Мама двоих (1 год, 13 лет)

А я бы проверила кт мозга

Нравится Ответить
Ульяна·Мама сына (5 лет)

Ооо, надо к нему сходить. У меня у Тимы такая же история, он плохо себя чувствует переводами, с ничего, просто на ровном месте

Нравится Ответить
Daria·Мама сына (5 лет)

Исключите клеща и все что они переносят. У подруги сыну 5 лет, в два года укусил клещ и только через три года диагностировали болезнь лайма+бортаделла, все эти три года были симптомы а-ля истерики, агрессия, нервное поведение, болели иногда суставы ног. Никто даже подумать не мог что это изза клеща.

Симптомы не похожи, но может в эту сторону покопать.

Нравится Ответить
Лулу ❤️·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Вы на ацетон аммиак в моче проверяли ?

Тест полосками в такие периоды ?

Нравится Ответить
MrsVicky·Мама двоих (4 года, 10 лет)

Тоже про аммиак подумала почему-то ,раз такие резкие перепады

Нравится Ответить
Yana·Мама троих детей

С языка сняли! Тяжелое дыхание, моча, сладость и тд прям ацетон ацетон и сахар

У сына такой прикол бывает и я аминки ему закидываю для отвода амиака, минералу и глюкозу и сразу оживает на глазах. Но это конечно костыль а не лечение. Но у нас генетика и митохи с рождения не пашут……

Нравится Ответить
Лулу ❤️·Мама двоих (2 года, 5 лет)

@yan2, да , слабость такая у митохондриков часто

Нравится Ответить
Таня·Мама дочки (3 года)

Мне очень нравится Павел Житов в докдети. Он со сложными детками работает, хорошая насмотренность как раз по рискам разным.

Нравится Ответить
Анастасия·Мама дочки (2 года)

Да, тоже у Житова бываем, адекватный

Нравится Ответить
Маша·Мама двоих (8 лет, 25 лет)

У нас у дочки было что то подобное, она уставала, ложилась. В эти моменты координация нарушалась как то, тоже мне виделось не так ходит. Прошли кучу обследований, у разных врачей были, у Бутрия в том числе, кстати не впечатлил меня совсем. Но наи в первую очередь сделали мрт головы. Бутрий сказал может что то генетическое, с возрастом могут проявится другие симптомы, тогда типа и поставим диагноз. С возрастом просто прошло

Нравится Ответить
Татьяна·Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

В ИИ вбейте обследования

Нравится Ответить
Татьяна·Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

@oskolok3105 лечат не по ии, а используя ии в практике. В частных клиниках уже как требование к работе это вводят.

Нравится Ответить
Наталья·Мама дочки (3 года)

@tatiana_34 В нормальных частных клиниках такое не вводят.Так что не надо тут ляля разводить.ИИ такую чуш порой выдает что страшно становится.

Нравится Ответить
Татьяна·Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

@oskolok3105 как раз в нормальных клиниках по москве уже большинство врачей используют ИИ. А до ИИ использовали гугл и российские и зарубежные базы статей и рекомендаций. А до интернета смотрели в справочниках.

Плюс для организации мед деятельности уже вводят ИИ. Разумеется под контролем специалистов.

Тупо верить всему, что пишет ии или гугл в любом случае нельзя. Фильтровать информацию надо.

Но в спорных и непонятных ситуациях, ии отличный вариант, чтобы найти направление, куда копать.

Это бесполезный разговор, прогресс не остановить. Давайте завершать.

Нравится Ответить
Лизавета·Мама дочки (8 лет)

Могу коллеге Шияна отправить ваш запрос, Игорю Кривову)

У него жена аллерголог Ольга Белянкина

Нравится Ответить
Лизавета·Мама дочки (8 лет)

Если бы это был взрослый, я бы предположила расстройство адаптации/ депрессивные состояния

Нравится Ответить
Катя·Мама двоих (младенец)

А вы сдавали только экзом / геном или хромосомный микроматричный анализ тоже? Похоже на что-то системное, конечно. Мб, что-то митохондриальное?

Нравится Ответить
Наташа·Мама четверых детей

ХМА тоже сдавали, плюс CNV - всё чисто, не нашли в генетике совсем ничего. Сейчас будет пересмотр экзома в ЛКБ, но они берут только экзом, остальное не могут.

Нравится Ответить
оксана·Мама двоих (4 года, 16 лет)

Простите,а Никите сколько лет?

Нравится Ответить
Наташа·Мама четверых детей

2 года

Нравится Ответить
оксана·Мама двоих (4 года, 16 лет)

@aronita а как часто такие "приступы"случаются?

Нравится Ответить
Анна·Мама двоих (3 года, 7 лет)

Может обмен веществ сбоит? Ну может если что-то съел белок

много, не перерабатывается должным образом

Еще бы почки проверить

Нравится Ответить
Мария Юшенкова·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Мы целый год искали причину Надиного состояния: апатия, вялость, потом многократная неукротимая рвота (11 раз за 2 часа рекорд). Раз в 3 месяца где-то стрессовали по полной. В итоге выяснили! Аллергия на яйца, исключили их и ребенок просто ожил!

Желаю Вам найти причину таких состояний ребенка!

Нравится Ответить
Наташа·Мама четверых детей

Ого!

Нравится Ответить
Мария Юшенкова·Мама двоих (5 лет, 8 лет)

@aronita педиатра не посоветую, т.к. мы обратились к гастро, она назначила анализы и по ним сразу стало понятно, дальше уже был аллерголог

Нравится Ответить
Екатерина·Мама сына (4 года)

Александра Жуковская, тоже в док дети. Но возможно вам нужен какой-то вообще другой подход.. круче шияна даже не могу себе представить 🤔

Нравится Ответить
Наталия·Мама сына (10 лет)

Есть прекрасная больница нцзд в Москве,возможно вам можно туда на консультацию а потом и на обследование лечь.

Нравится Ответить
Арина·Мама двоих (младенец)

А Сахар проверяли? Ттг?

Нравится Ответить
Наташа·Мама четверых детей

Да

Нравится Ответить
Ася·Мама троих детей

@aronita, тут у одного врача мамы эндокринолога читала про сахар,и немного офигела ,в общем ,ребёнку тоже было плохо,сдавали все анализы и глюкоза там была,все в норме,ничего криминального ,но врач решил перестраховаться по описанию мамы и сложил рост и вес ,и направил сдавать глбкозотолерантный тест,в итоге они поймали сахарный диабет первого типо на ранней стадии ,показатель был 15🥲мне теперь страшненько за своих стало

Нравится Ответить
Елизавета·Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Я бы порекомендовала врача с превентивным подходом поискать, они комплексно смотрят на организм, и анализы читают по другому (есть маркеры, по которым видно причину нездоровья, но еще не болезни как таковой.

Посмотреть бы еще копрограмму, учитывая, что стул то жидкий, то запор, сомневаюсь, что все ок.

Что с биохимическими показателями. Может и аммиак бы глянула, почитайте по гипераммониемию, это сейчас не редкость у детей, к сожалению.

Нравится Ответить
Luna_v_padenii·Мама двоих (7 лет, 20 лет)

@dan_eli извините, как поняли, что у детей гипераммониемия? Что сдавали?

Нравится Ответить
Елизавета·Мама двоих (7 лет, 9 лет)

@luna_v_padenii педиатр заподозрил, прям на приеме сдали кровь из пальца, результат через 5 минут. Капиллярная кровь болле информативная для гипераммониемии, но надо поискать, в обычных лабораториях не делают. Мы делали в частной клинике.

Результаты были зашкаливающие у того, что с тревожностью и фобиями - 200 при норме до 60(в идеале до 30-40), у второго - 120

После ковида гипераммониемия нередка, и взрослых тоже(те же фиолетовые подглазины, луковый/кошачим горшком запах пота, туман в голове, головные боли, раздражительность и тд

Нравится Ответить
Елизавета·Мама двоих (7 лет, 9 лет)

@aronita А общий белок в норме, если сдавали?

Знаю, что при низком белке, при анемии тоже может быть слабость у детей..

А аномалия коронарных артерий не может давать периодическую слабость? Я не знаю, как это проявляется, но если есть влияние на сердцебиение, то мне кажется, малыш может так на это реагировать..

Понимаю, что это другое, но у меня в дошкольном возрасте была аритмия, помню часто ловила слабость из-за скачущего пульса

Нравится Ответить
Татьяна·Мама сына (9 лет)

А это не может быть рассеянным склерозом?

Нравится Ответить
Анастасия·Мама двоих (1 год, 5 лет)

Мой Никита тоже часто ноет, может и в характере у них что-то заложено такое...именно в детстве, а то взрослые Никиты все такие активные))

А он у вас просится на ручки? Или вы дома сажаете его куда-то и он перестает ныть? У нас именно на руках таскай, очень тяжело, спина просто отваливается, при чем не возьмешь - будеть ныть и плакать долго, может и упасть(((

Нравится Ответить
Наташа·Мама четверых детей

Никита и на руках ноет. Не ноет - если катать в коляске на улице или если лежит, и его гладишь, и он в полуотключке

Нравится Ответить
Анастасия·Мама двоих (1 год, 5 лет)

@aronita эх, помню читала это про него совсем малыша, а сейчас по идее взрослеет и что-то должно меняться.

Нравится Ответить
lis462·Мама дочки (9 лет)

Сахар натощак тоже в норме?

Нравится Ответить
Наташа·Мама четверых детей

Да, сахар проверяли

Нравится Ответить
Luna_v_padenii·Мама двоих (7 лет, 20 лет)

@aronita а не пробовали клеить систему для постоянного мониторинга глюкозы в крови? Носится постоянно несколько дней, подключается к телефону, на экране все скачки и упадки

Нравится Ответить
lis462·Мама дочки (9 лет)

У нас так ревматология была. Можно сдать анализы, лишним не будет. Общий с соэ, срб, анф и что-то еще

Нравится Ответить
Наташа·Мама четверых детей

@lis462 у него одновременно и порок сердца, и неврологические нарушения, и проблемы с ЖКТ, ну и плюс ещё астигматизм, ну это мелочь. Но фишка в том, что даже всё вот это словно не должно давать такой картины, которая реально есть. И мне кажется, что проблема глубже.

Нравится Ответить
lis462·Мама дочки (9 лет)

@aronita, желаю найти врача и быстрее помочь ребенку

Нравится Ответить
Ксения·Мама двоих (1 год, 6 лет)

Наверное имунноглобулин IgE. На самом деле, при ревматологии может СРБ быть в норме, также как и СОЭ и иммуноглобулин IgE . А вот АНФ показывает картину.

Нравится Ответить
ю·Мама дочки (6 лет)

Катюша Кайсина❤️❤️❤️❤️❤️

Нравится Ответить
Zibynok·Мама сына (5 лет)

Генетиков не рассматривали. Возможны заболевания обмена веществ (глутаровая ацидурия, синдром Ли и тд). Орфанные заболевания мало изучены и с диагностикой на ранних этапах беда. Насмотренность и осведомленность даже топовых педиатров в этих случаях практически нулевая.

Нравится Ответить
Наташа·Мама четверых детей

Были уже у нескольких генетиков, но так как экзом чистый - генетики особо ничего не могут

Нравится Ответить
натали·Мама двоих (7 лет, 10 лет)

Вы же писали, что нервные импульсы не так работают как нужно, возможно они влияют на весь организм, на жкт, утомляемость ?

Нравится Ответить
Наташа·Мама четверых детей

Одна только нервно-мышечная передача не должна так влиять на весь организм...

Нравится Ответить
Юлия·Мама двоих (3 года, 9 лет)

Варианты удаленно рассматриваете ?

Нравится Ответить
Наташа·Мама четверых детей

Нет, мне кажется, это не полная картина будет...

Нравится Ответить
А·Мама сына (3 года)

Желаю вам найти специалиста, который действительно поможет, успокоит ваше сердце и решит проблему

Нравится Ответить
Дарья·Онколог ·Мама троих детей

Иван Лукьянченко в докдетях

Нравится Ответить
Наталья·Мама двоих (3 года, 14 лет)

По Вашему описанию действительно похоже на системное заболевание. По доктору не подскажу, но желаю найти «доктора Хауса» для Никиты 🙏А в сторону ревматологи смотрели?

Нравится Ответить
Наташа·Мама четверых детей

К ревматологу не ходили, но нет каких-то явных показателей воспаления в организме - Срб в норме, куча всяких анализов в норме... Кроме загадочного КФК-МВ, но это явно не в эту степь.

Нравится Ответить
lis462·Мама дочки (9 лет)

@aronita, он повышается у детей с пороком сердца, поэтому холтер будет информативен. И врач рекомендует жить обычную жизнь с ним, то есть давать нагрузки и смотреть реакцию по холтеру.

Нравится Ответить
Наташа·Мама четверых детей

@lis462 в нашем случае списывают повышение КФК-МВ на нервно-мышечное, потому что есть ещё нервно-мышечное заболевание, и оно тоже повышает фракцию КФК-МВ

Нравится Ответить
Светлана·Мама двоих (9 лет, 16 лет)

Наталья, я вот на гормональное бы подумала . Я не педиатр , но что еще может нарушать наше настроение , сон, бодрствование, активность ? КТ головного мозга?

Нравится Ответить
Наташа·Мама четверых детей

щитовидка - норма... КТ не делали, тут ещё такой нюанс - МРТ и КТ под наркозом, а у Никиты на каждом шагу резкие нетипичные реакции на самые безобидные препараты, плюс при некоторых заболеваниях запрещен севоран, например...

То есть, если врач, к которому у меня будет уважение, скажет сделать КТ или МРТ - сделаем. Но есть нюансы...

Нравится Ответить
Оксана·Мама двоих (8 лет, 14 лет)

@aronita, я бы еще на мигрень подумала,знаю,сейчас подтвердили ее наличие у детей. Университетская клиника головной боли есть чат в телеге . Описанные вами симптомы прям про меня,когда мигрень накрывает, и расстройство стула туда же,но пусть это будет не она

Нравится Ответить
Елена·Мама двоих (3 года, 11 лет)

Алексей Бессмертный

Нравится Ответить
Ксения·Мама троих детей

Он скорее аллерголог. А так да, классный врач, нам он сразу поставил диагноз, никто до него этот диагноз не ставил. Но мы к нему как к аллергологу пошли

Нравится Ответить
Светлана·Мама двоих (9 лет, 16 лет)

Реально что-то системное . Дай Бог понять , что 🙏🏻

Нравится Ответить
Алёна·Многодетная мама (5 детей)

Ольга Добрянская в Чайке

Максимально въедливая и эрудированная

Что для меня важно - она не обесценивает материнскую тревогу

10 из 10, как по мне

Нравится Ответить
Алёна·Многодетная мама (5 детей)

@aronita вот не знаю. Обе хороши. Серьёзно. Я Ольгу лучше знаю. Она зануда. В хорошем смысле

На всякий случай уточню: базу же проверили? Общий анализ крови, глюкозу натощак, ферритин, экг?

Нравится Ответить
Алёна·Многодетная мама (5 детей)

@sirina_ ей лет до фига) она просто компактная)))

Нравится Ответить
Наташа·Мама четверых детей

@malo_mujer да, проверяли гораздо больше, чем базу

Нравится Ответить
Ирина·Мама дочки (9 лет)

Добрый день. Рекомендую смотреть не в сторону тех, кого называют гениями. Дочь у меня с офтальмологическими проблемами, поэтому в разные периоды времени за 8 лет были у всяких разных, так называемых, гениев (но наблюдаясь постоянно у очень хорошего доктора). Ни разу ни один гений не произвел положительного впечатления и не сыграл ключевую роль в нашем вопросе. Только однажды один доктор выполнил ровно ту задачу, с котором мы пришли, только потому что мы пришли не с улицы (наш доктор попросил и скинул все заключения).

По сути вопроса. Ирина Сошкина, клиника Чайка.

Бутрий, кстати, вообще не впечатлил. А Ирина - молодец. С рождения дочери нас знает

Нравится Ответить
Наташа·Мама четверых детей

@sirina_ ну это не прям цитата, это общий смысл фраз) цитаты я просто не помню уже...

Да, вопрос не решил. Но и не звёзды наш вопрос не решили ещё. А некоторые выдавали такую дичь....

Роман Шиян, я считаю, действительно заслуживает звания гения, это не просто распиаренный врач, он действительно крут. Обычно педиатры не знают ни порок сердца, как у сына (довольно редкий порок), ни неврологию такую... А Роман Шиян единственный, кто вдруг всё это знал и комментировал не хуже узких спецов.

Безусловно, есть звёзды, которые не шарят в вопросе. Но Романа Шияна хочу защитить, он действительно профи)

Нравится Ответить
Ирина·Мама дочки (9 лет)

@aronita, я знаете на что обратила внимание за 9 лет в части той же офтальмологии. Гении и звезды - совершенно негибкие (либо так, либо никак)-их мнение единственное верное. Потом поняла, что есть врачи, которые способны менять мнение, в зависимости от ситуации, ориентируясь на конкретного ребенка и принимая во внимание мнение коллег, если случай сложный (и послать заодно, куда надо).

Мой коммент же не к конкретному доктору, о котором вы говорите, а к подходу матери в ситуации неопределенности

Нравится Ответить
Наташа·Мама четверых детей

@sirina_ да, возможно.

Нравится Ответить
Маша·Мама сына (6 лет)

Кайсина Фомина дети, она тоже раньше в докдети работала

Нравится Ответить
Наташа·Мама четверых детей

Поищу

Нравится Ответить
sunny_m·Мама двоих (1 год, 11 лет)

Я, когда сын старший был младше, мечтала о русском докторе Хаусе, чтобы он 💡 и оценил все разом

Нравится Ответить
Наташа·Мама четверых детей

😀

Нравится Ответить
Каролина ·Мама двоих (младенец)

Я до сих пор о таком мечтаю((

Нравится Ответить
sunny_m·Мама двоих (1 год, 11 лет)

@_ksafa_, могу понять. Мы причину нашли, но корректировать все сложно. Каждый кулик свое лечит(

Нравится Ответить