Mom.life
Ульяна
@ylechka99
Russia, Moscow Oblast, Moscow
456
записей
579
подписчиков
4892
комментария
Я Ульяна Историк и обществовед. Гуру ЕГЭ📝 Посты об истории ❤️ #слюбовьюобистории Учу сына жить на этой планете👽 #звездныймальчик#рас

Семья

elephant
Полная информация о пользователе доступна только в приложении MomLife
Я часто читаю этот раздел и отвечаю тут, уже очень продолжительное время.
И знаете, какие посты прям подрывают меня?)) Посты мам, которые только-только узнали о том, что есть какая-то угроза диагноза.
Нет, сразу оговорюсь, не сами мамочки или их мысли...каждая была на их месте, больно, страшно, не понятно и конечно при том, что ты никогда с этим не сталкивалась, пытаешься цепляться за любое экспертное мнение.
Но почти в каждом посте идет речь про НЕДОспеца, который с умным видом начинает нести а...
Читать далее
01.04.2025
204
vikk.pn От "психиатра " в шоке конечно тоже. По хорошему её за такие слова вообще уволить и лишить
mvsolovevaa Сегодня , увидев это видео , я была в шоке и не могла воспринять информацию наслух ,
ylechka99 @vikk.pn @mvsolovevaa ее вроде как уже уволили, расходимся девочки) думаю, она рассчитывала на черный пиар, а получила
Читать все 30 комментариев
Макрофаги против аутизма: кто что слышал? Новосибирские ученые, препарат, отзывы, цена и стоит ли пробовать?
Это снова я со своими треш идеями)
Примерно раз в год я начинаю искать волшебную таблетку от аутизма) Сейчас на очереди макрофаги. Кто что слышал?

Если не слышали рассказываю. В 2022 году новости запестрили заголовками что, новосибирские ученые разработали препарат, который помогает детям с аутизмом. Судя по статье результаты были достаточно не плохие. Исследование строится на том, что аутизм очередное аутоимунное заболевание, при котором имунная система ребенка по какой-то причине начинает атаковать мозг. Препарат на основе макрофагов изготваливается из крови родителя со здоровой имунной системой, перерабатывается и впрыскивается в слизистую ребенка (этакий интерферон на максималках, который должен "учить" имунную систему правильной реакции).
Начала гуглить, нашла людей которые участовали в этом проекте, отзывы разделились 50/50, кого-то очень хорошо двинули, кто-то не заметил разницы. Но почему проект закрыли? Говорят, что грант отработан и соответственно ушли они в бизнесс))
Пошла гуглить дальше. На сегодня этим занимается только одна клиника в Питере, они работают в тандеме с Новосибирском, так как препарат изготавливают именно там. Цена курса около 100к. Курсов должно быть несколько. Цена не хилая, гарантий соответственно никаких нет, доказательной базы, кроме единичного исследования нет, но и вреда быть не должно.

Что думаете? Мне наверное надо уже просто удалить гугл😂😂😂

(Только про занятия не пишите пожалуйста, у меня ребенок и так занимается на пределах своих возможностей)
Читать далее
21.03.2025
2
dzuliagrva Насчет потолка не согласна. Скачки не до 7 лет бывают, видала и в 10, 12 и в
mrsfreedom Я работала в этой клинике. Даже с хорошей скидкой не стала делать своему пупсу)
kleene_irina А про стволовые клетки читали ? Излечивают рак и аутизм )
Читать все 52 комментария
Пессимизм в развитии ребенка с аутизмом: умелки, которые удивляют и радуют?
Один из плюсов пессимистичных взглядов на развитие ребенка, является то, что его умелки, всегда, будтдо, ударяют меня по голове.

Когда Тиме было два, я очень много в вк группе по аутизму, там достаточно большое количество мам уже взрослых и не самых лёгких детей. Читала их и находила в них себя. Ее ребенок в 7 не ходит на горшок и мой в два( наверное и не пойдет... Пошел.

Не говорит, наверное и мой не будет. Сейчас Тима очень коротко может доносить что он хочет, комментирует происходящее.

Очень завидовала тем, у кого дети играют. Читала группу и там мамочки, которые жалуются, что в 8 лет до сих пор единственная игрушка, это мешок с фасолью. У меня было так же, но он начал играть. Хорошо, сюжетно.

И вот еще совсем недавно...кругом дети на самокатах, мой....мой катает его и стимит. Вообще не доходит как нужно его использовать, ножку ставила, обучающие видео смотрела, упахивалась, пыталась научить, все бестолку. НЕДЕЛЮ назад сам встал и поехал. Не заставляла, не учила, не разбивала лоб о неприступную стену. Сам поехал, нормально, по всем правилам. Через неделю уже начал гонять на скорости. Просто в один прекрасныц момент до него дошло как это.
Часто такое явление можно наблюдать в ава терапии. Не идет протокол, хоть что делай. Не идет и все, не понимает, не демонстрирует. Пробуем спустя месяц-два. Делает со второй пробы, подсказки уходят почти мгновенно. Мозг созрел, он понял, слава Богу!

Поэтому еще один вывод на сегодня, если что-то не выходит, нужно запастись терпением 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Терпения нам, дорогие особенные мамы ❤️
Читать далее
15.03.2025
17
bobrova.larisa.a Я очень Рада что у Вас такие успехи! Верю надеюсь что годам к 5 хоть услышу речь(
bobrova.larisa.a Ладно пусть хоть односложно, но говорит, разойдется потихонечку. Старшего в виде радио мне достаточно, там засыпать можно
cotsi Терпением. Нервами. Водкой. 🤣. Хотя пить особо нельзя на ад. Прогресс есть, но мне всегда мало.
Читать все 28 комментариев
Где платно сделать МРТ ребенку головы? Поделитесь опытом и ценами, исследование головного мозга!
В свете последних событий, хочу еще раз уточнить. Кто где платно делал ребенку МРТ? И какое конкретно исследование головоного мозга вы делали?

(Направление от частного невролога есть)
05.03.2025
1
medeya92 Ты думаешь сделать? А наркоз не пугает? История ужасная, конечно.
bobrova.larisa.a Я делала старшему все, у него была поздняя речь, никаких неврологических нарушений не было. Были у 5
kiddy0808 Делали в Морозовской, платно. Там 3 тесла, хороший аппарат. Мы делали просто МРТ головного мозга, в свете
Читать все 45 комментариев
Я все больше думаю о втором ребенке. Я очень его хочу, муж тоже. Но первый с рас.
Делали ли вы секвенирование генома перед беременностью? Как вообще готовились к беременности?
Были ли мысли что вы столкнетесь с этим второй раз? Думали, как вы это переживете, если у первого ну совсем не легкий аутизм?
Есть ли проблемы у второго?(рас, психика, речевые проблемы, да вообще другие проблемы развития).
И еще если вдруг тут есть мамы у которых история повторилась...как вы справились психологически, как ...
Читать далее
25.02.2025
11
mavimm У нас не аутизм, но генетическое заболевание(пид). О диагнозе и о третей беременности мы узнали в один
ah_veron Решилась, пока по развитию дочки все ок. Отзывается на имя с 4~ месяцев, смотрит в глаза всегда,
mary8888 Дочери ставят аспергера, у сына все ок. Но у неё лёгкие проявления, и диагноз поставили только в
Читать все 45 комментариев
Ковид при беременности повышает риск аутизма у ребенка?
Ковид при беременности повышает риск аутизма у ребенка: исследование

К такому выводу пришла врач-педиатр Карин Нильсен из Калифорнийского университета Лос-Анджелеса, завершив исследовательскую работу по влиянию заболевания на развитие плода.

Для анализа брались данные двух контрольных групп: женщин, родивших до пандемии и после. Данные показали, что риск развития нарушений у младенцев, перенесших ковид до рождения, сильно выше.

Что-то действительно происходит. Мы не хотим пугать мир, но именно это показывают наши данные.

Карин Нильсен, педиатр

Так, выборка показала, что примерно у 14% младенцев, рожденных от переболевших коронавирусом матерей, наблюдаются проблемы развития ранних двигательных функций.

Кроме этого, 11,6% детей, перенесших ковид внутриутробно, имели задержку в развитии: когнитивные, моторно-двигательные или языковые проблемы. У детей, рожденных до пандемии, подобные нарушения встречаются в 1,6% случаев.

В результате исследования была выявлена еще одна тревожная закономерность: из 211 детей, рожденных от переболевших матерей, у 11% был диагностирован аутизм. Обычно показатель составляет 1–2%.

Одной из причин всех этих отклонений Нильсен называет активацию материнского иммунитета, вызывающего задержки в развитии нервной системы младенцев. Но окончательный механизм влияния еще не до конца изучен — требуются дополнительные исследования.

Что думаете?
Я болела орви на раннем сроке (12 недель), не ковид.
Читать далее
27.12.2024
moman Не болела ковидом с дочкой, его тогда еще не было. было пару раз Орви несильное, тем не
nariiiisha Заболела за неделю до кесарева, ребёнок родилась и по титрам болела, но без симптомов
djuna15 Я болела ковидом на 7 неделе...похоже рас
Читать все 8 комментариев
Как развивается речь у Тимы? Динамика за полгода
У меня уже сформировалась традиция писать о динамике сына раз в пол года.
#звездныймальчик
Тиме 4,6

Как обычно перед новым годом начинается скачок. Ровно год назад мой сын пошел в садик (самый лучший садик на свете!) и я заметила существенные улучшения в понимании обращённой речи. Это очень поздно, но и этого могло не быть учитывая диагноз ( в течении года наблюдала подобных детей).

Из того что меня максимально радует и я стараюсь потихонечку об этом рассказывать окружающим, дабы не спугнуть динамику (знаю, что это звучит глупо, но уже во что угодно будешь верить в нашей то ситуации):

- Тима говорит лучше. Летом я написала что, он неуверенно переходит на предложения. Сейчас они вылетают горздо проще. Двуступенчатое эхо хорошее, поторяет все что я прошу (предложения 2-3 слова).

- начали строить примитивные диалоги:
*Несет игрушки в ванну*
- Купаться!
- я поняла, идем купаться.
-Включи воду!
- Хорошо, включила.
*Залезает в ванну и вспоминает что забыл игрушку динозавра в комнате*
- Хочу Дино
-Ладно. *несу ему Дино*
- нееееее
- Какой Дино нужен?
-Большой Дино!
Вот такие примерно беседы ведем 😂

-начал использовать сложные шаблоны в комментировании и игре. Мамы более старших говорящих аутистов подбадривают, что именно с таких шаблонов начинается хорошая человеческая речь.
Заходим в баню и он выдает: "жарко и горячо" (эта фраза была сказана две недели назад когда мы заходили в эту же баню 😂 запомнил).
Играет в игры и озвучивает животных. Играет с лошадью: " Конь. Конь прыгает. Конь говорит игого".
Стоит диалоги между животыми в игре (детеныши животных обращаются к своим матерям "МАМА Я ХОЧУ....дальше не поняла что сказал 😂"

-речь стала понятнее, мне все больше и больше становится ясно, что за лепетом скрывается, то что я еще не очень понимаю. Что это не бессмысленный набор вокализаций, а обрывки фраз, его какие-то мысли, кусочки стихов и песен и тд.

По пониманию речи сложно судить, дефектолог говорит понимает многое, но ему сложно, так как присутствует серьезное нарушение обработки речи. Но мы неустанно работаем над этим.

Постоянно мучаю его вопросами. Что это? Какого цвета это? Как говорит это животное? И много много проговариваем. Кто это? Это воробей. Воробей это птица? Да, воробей это птица. Ты прав. ВОРОБЕЙ ЭТО ПТИЦА.
Со стороны похоже на сумасшедший дом, но такова наша жизнь)

-Из серьезных проблем, которые меня беспокоют остаются лютые истерики из-за которых я не могу слезть с АД. В этом плане он конечно маленький тиран.

-Понимание речи не на уровне нормы, даже близко не к ней. Думаю на года 2.

-Запоры. Тима изберателен в еде. А нам уже даже микролакс не помогает. Форлакс и аналоги тоже мимо (

Уже скоро Новый год и я, как и всегда, буду загадывать одно желание, одно единственное, как и все мамы в канале "Особенные детки".
Читать далее
25.12.2024
11
talishevajuli У меня тоже сынок Тима с похожими проблемами(Очень мечтаю о таких диалогах ! Вы большие молодцы, так
dzuliagrva Радуюсь вашим успехам вместе с вами ❤️‍🩹
may2705 В какой садик ходит у вас сыночек? А группа коррекционная?
Читать все 7 комментариев
Можно ли сделать МРТ головы во время естественного сна?
Можно ли сделать мрт головы в процессе естественного сна?
Сыну нужна эта прцедура ( серьезная задержка развития) , но вводить в наркоз я не хочу, с этим могут быть связаны определенные риски.
50 минут без движения он не пролежит.
Слышала, что такое возможно и кто-то делал?
15.09.2024
1
trutti Вы делали когда-то мрт головы? Там такой шум, что даже в берушах громко. Конечно, нет, в сон
marrria2001 Боитесь откатов после наркоза по отзывам других мам? Или Вам врач об этом говорит? Когда у меня
djuna15 Удалось в итоге сделать и как?
Читать все 23 комментария
Негатив в группе РАС, Аутизм
В вк есть такая группа "РАС, Аутизм". Я переодичнски туда захожу, задаю свои вопросы ну и соответственно читаю истории людей.
И каждый раз возвращаясь оттуда получаю приличную такую порцию негатива. Вот думаю, просто так совпавло, что там сидят мамы тяжеленьких повзрослевших детей или как бы да, аутизм он такой и по итогу придем к подобному?
19.08.2024
anto_nina5 Я заметила, что во ВК в принципе, во всех группах (ну если это не юмор, не кулинария
irishkaira Недавно в группе, не была в том, ну не знаю, мож просто подобрались такие люди с сложными
ziminaanna00 Я сижу в телеграмм соц.ресурс Аутизм,классный чат,споры так же есть,но негатива нет,опытные родители подсказывают как и что
Читать все 38 комментариев

Скачивайте и присоединяйтесь.
3 млн мам уже здесь!