2 апреля 🚨
День распространения информации об аутизме🧩
В мам лайф этот диагноз известен в основном в контексте "у нас в саду мальчик с аутизмом очень сильно кричит, расскажите пожалуйста как нам от него избавиться" и все в таком духе.

Бесспорно, если вы видите на площадке или в саду истерящего ребенка, это едва ли кому-то доставляет удовольствие)
Поверьте, мама этого ребенка тоже не в восторге от постоянных истерик, но к сожалению, мозг аутиста через чур восприимчив к раздражителям. Звук, свет, текстуры воспринимаются по другому, как правило в десятки раз сильнее и излишне "грузят" ребенка, по этому же принципу многие здоровые дети могут плакать от усталости в тц или излишне перевозбуждаться после игр с аниматорами в детской комнате.
Кто виноват? Не ясно, так распорядилась природа, этому ребенку в генетическом наборе повезло чуть меньше, чем здоровому, так бывает. Как и бывает 100000 других неприятных моментов в нашей жизни, которые не зависят, ни от образа жизни, ни от болезни мамы, ни от ценника на роды и крутости роддома в котором появился этот ребенок на свет.

Но если уж мы говорим об аутизме, следует сказать, что он бывает абсолютно разным. Все дети не похожи друг на друга, но по своему волшебны 💫

✨ Эти волшебные дети могут нормально не говорить, но при этом читать огромные тексты и делать в уме сложные вычисления
✨ Эти волшебные дети с 1,5 лет привыкли к многочасовым (5-6 часов в день!) занятиям
✨У эти детей есть удивительные интересы, в которых они не оспаримые эксперты. Мой сын в три года знал всю фауну Тихого океана, но к сожалению не мог сказать как зовут его дедушку.
✨Эти дети могут говорить на испанском, английском, немецком, хотя родной язык всего окружения русский, просто потому что он им понравился в мультике.
✨Эти дети удивительно нежные и ласковые создания, для которых мама = целому миру.
✨Эти дети зачастую плохо понимают, что о них говорят, но очень чутко чувствуют атмосферу, которая складывается вокруг них. По этой причине мой сын никогда не пойдет с человеком на контакт, который относите к нему с неприязнью даже под маской улыбки.
✨Эти дети настолько невероятные, что даже невербальные аутисты с умственной отсталостью могут выкладывать из букв предложение: "Проверьте зону Брока" (для не посвященных зона Брока это кора головного мозга, отвечающая за воспроизводство и понимание речи).
✨Эти дети настолько выходят за рамки, что вырастают и становятся Илоном Маском, Греттой Тунберг, Тимом Бертраном, Энтони Хопкинсом, Альбертом Эйнштейном. Да, все эти люди аутисты.

О наших детях можно рассуждать бесконечно. Но ещё больше мое восхищение вызывают их родители. Мамы и папы, которые ежедневно сталкиваются с детскими истериками, нежелательным поведением, тоннами занятий, огромной физической, эмоциональной и финансовой нагрузкой, прессингом общества и едкими замечаниями по поводу невоспитанности ребенка, отрицанием проблемы со стороны друзей и родственников и кончено же выгоранием. Но ни смотря ни на что, они каждый день, на протяжении все своей жизни подкладывают соломку на пути своего особенного ребенка.
🦸🏻‍♀️Они аниматоры на площадке, потому что просто так с маленьким аутистом никто не будет играть.
🦸🏻‍♀️Они педагоги дефектологи, которые проводят по 5 часов в день за занятиями с ребенком.
🦸🏻‍♀️Они спонсоры различных благотворительных фондов, которые помогают уже взрослым аутистам, чьи родители ушли в мир иной.
🦸🏻‍♀️Они культуристы, потому что попробуй потаскай истерящего 25 килогарммового кабанчика на руках, чтобы унять истерику от перегруза.
🦸🏻‍♀️Ещё они тренера, нейропсихологи, репетиторы, аватераписты, консультанты по питанию, консультанты по сну, психологи, психотерапевты и прочее...
И это все...БЛАГОДАРЯ аутизму. БЛАГОДАРЯ ему мы стали мудрее, смелее, сильнее. Это слово абсолютно изменило меня, как человека, как не поменяла бы ни одна сессия с психологом или книжка по саморазвитию. Хочется сказать ему сегодня, спасибо. И да, я больше не борюсь с этим словом, я учусь жить вместе с ним. Счастливо ❤️

Я часто читаю этот раздел и отвечаю тут, уже очень продолжительное время.
И знаете, какие посты прям подрывают меня?)) Посты мам, которые только-только узнали о том, что есть какая-то угроза диагноза.
Нет, сразу оговорюсь, не сами мамочки или их мысли...каждая была на их месте, больно, страшно, не понятно и конечно при том, что ты никогда с этим не сталкивалась, пытаешься цепляться за любое экспертное мнение.
Но почти в каждом посте идет речь про НЕДОспеца, который с умным видом начинает нести ахинею.
"Это не рас, потому что ребенок пошел со мной за ручку, а был бы аутизм, то не пошел".
"Да до 3 заговорит, мальчики ленивые. Чтооо? Стимит? Да неее, он просто так играется"))
"Ой не аутизм это, у вас же ребенок не бьется головой об стену, вон какие глазки умненькие"
"Это просто вы прививку сделали, не делайте больше прививок и все будет ок".
"Он у вас такой потому что вы БАДы не пьете".
"Это видимо, потому что вы когда беременная ходили, не очень были готовы к ребенку, он все чувстовал, поэтому он вот такой" (это "любимое" из личного опыта).

И вишенка на торте. Вчерашняя речь психиатра из одной очень известной клиники в Москве, которая сравнивает аутистов с глупыми собаками и называет "недочеловеками". ДАЛЬШЕ БОЛЬШЕ. Ставит знак равно с аутизмом, шизофренией и умственной отсталостью. Как такое может нести человек, который работает в психиатрии? Кааак???
И это все они говорят мамам, за это мамы им платят деньги.
2 % детей рождаются с РАС. Огромная цифра и наше общество настолько не готово. Специалисты идут в ава, только потому что слышали что там много платят. Чудо-неврологи продают протоколы с витаминками за баснословные деньги. Это огромная маркетенговая жила с миллионами и мдаже миллиардами доходов и посреди всего этого мама с аутичным мальчиком или девочкой, которая не знает что делать....

Фух. Что хотела сказать. Храни Бог родителей аутичных деток, кто старше или ровесник моему. У них я спрашивала совета, некоторые стали моими друзьями. Именно тут и в профильных чатах по рас я взяла 99% эффективной информации по диагнозу моего ребенка. Хотя так быть не должно и родители не должны бегать как слепые котята и искать информацию от других мам, не тот уровень распространенности заболевания. В предверии 2 апреля, надеемся и верим, что ситуация изменится 🙏🏻

Это снова я со своими треш идеями)
Примерно раз в год я начинаю искать волшебную таблетку от аутизма) Сейчас на очереди макрофаги. Кто что слышал?

Если не слышали рассказываю. В 2022 году новости запестрили заголовками что, новосибирские ученые разработали препарат, который помогает детям с аутизмом. Судя по статье результаты были достаточно не плохие. Исследование строится на том, что аутизм очередное аутоимунное заболевание, при котором имунная система ребенка по какой-то причине начинает атаковать мозг. Препарат на основе макрофагов изготваливается из крови родителя со здоровой имунной системой, перерабатывается и впрыскивается в слизистую ребенка (этакий интерферон на максималках, который должен "учить" имунную систему правильной реакции).
Начала гуглить, нашла людей которые участовали в этом проекте, отзывы разделились 50/50, кого-то очень хорошо двинули, кто-то не заметил разницы. Но почему проект закрыли? Говорят, что грант отработан и соответственно ушли они в бизнесс))
Пошла гуглить дальше. На сегодня этим занимается только одна клиника в Питере, они работают в тандеме с Новосибирском, так как препарат изготавливают именно там. Цена курса около 100к. Курсов должно быть несколько. Цена не хилая, гарантий соответственно никаких нет, доказательной базы, кроме единичного исследования нет, но и вреда быть не должно.

Что думаете? Мне наверное надо уже просто удалить гугл😂😂😂

(Только про занятия не пишите пожалуйста, у меня ребенок и так занимается на пределах своих возможностей)

Один из плюсов пессимистичных взглядов на развитие ребенка, является то, что его умелки, всегда, будтдо, ударяют меня по голове.

Когда Тиме было два, я очень много в вк группе по аутизму, там достаточно большое количество мам уже взрослых и не самых лёгких детей. Читала их и находила в них себя. Ее ребенок в 7 не ходит на горшок и мой в два( наверное и не пойдет... Пошел.

Не говорит, наверное и мой не будет. Сейчас Тима очень коротко может доносить что он хочет, комментирует происходящее.

Очень завидовала тем, у кого дети играют. Читала группу и там мамочки, которые жалуются, что в 8 лет до сих пор единственная игрушка, это мешок с фасолью. У меня было так же, но он начал играть. Хорошо, сюжетно.

И вот еще совсем недавно...кругом дети на самокатах, мой....мой катает его и стимит. Вообще не доходит как нужно его использовать, ножку ставила, обучающие видео смотрела, упахивалась, пыталась научить, все бестолку. НЕДЕЛЮ назад сам встал и поехал. Не заставляла, не учила, не разбивала лоб о неприступную стену. Сам поехал, нормально, по всем правилам. Через неделю уже начал гонять на скорости. Просто в один прекрасныц момент до него дошло как это.
Часто такое явление можно наблюдать в ава терапии. Не идет протокол, хоть что делай. Не идет и все, не понимает, не демонстрирует. Пробуем спустя месяц-два. Делает со второй пробы, подсказки уходят почти мгновенно. Мозг созрел, он понял, слава Богу!

Поэтому еще один вывод на сегодня, если что-то не выходит, нужно запастись терпением 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Терпения нам, дорогие особенные мамы ❤️

В свете последних событий, хочу еще раз уточнить. Кто где платно делал ребенку МРТ? И какое конкретно исследование головоного мозга вы делали?

(Направление от частного невролога есть)

Ковид при беременности повышает риск аутизма у ребенка: исследование

К такому выводу пришла врач-педиатр Карин Нильсен из Калифорнийского университета Лос-Анджелеса, завершив исследовательскую работу по влиянию заболевания на развитие плода.

Для анализа брались данные двух контрольных групп: женщин, родивших до пандемии и после. Данные показали, что риск развития нарушений у младенцев, перенесших ковид до рождения, сильно выше.

Что-то действительно происходит. Мы не хотим пугать мир, но именно это показывают наши данные.

Карин Нильсен, педиатр

Так, выборка показала, что примерно у 14% младенцев, рожденных от переболевших коронавирусом матерей, наблюдаются проблемы развития ранних двигательных функций.

Кроме этого, 11,6% детей, перенесших ковид внутриутробно, имели задержку в развитии: когнитивные, моторно-двигательные или языковые проблемы. У детей, рожденных до пандемии, подобные нарушения встречаются в 1,6% случаев.

В результате исследования была выявлена еще одна тревожная закономерность: из 211 детей, рожденных от переболевших матерей, у 11% был диагностирован аутизм. Обычно показатель составляет 1–2%.

Одной из причин всех этих отклонений Нильсен называет активацию материнского иммунитета, вызывающего задержки в развитии нервной системы младенцев. Но окончательный механизм влияния еще не до конца изучен — требуются дополнительные исследования.

Что думаете?
Я болела орви на раннем сроке (12 недель), не ковид.

У меня уже сформировалась традиция писать о динамике сына раз в пол года.
#звездныймальчик
Тиме 4,6

Как обычно перед новым годом начинается скачок. Ровно год назад мой сын пошел в садик (самый лучший садик на свете!) и я заметила существенные улучшения в понимании обращённой речи. Это очень поздно, но и этого могло не быть учитывая диагноз ( в течении года наблюдала подобных детей).

Из того что меня максимально радует и я стараюсь потихонечку об этом рассказывать окружающим, дабы не спугнуть динамику (знаю, что это звучит глупо, но уже во что угодно будешь верить в нашей то ситуации):

- Тима говорит лучше. Летом я написала что, он неуверенно переходит на предложения. Сейчас они вылетают горздо проще. Двуступенчатое эхо хорошее, поторяет все что я прошу (предложения 2-3 слова).

- начали строить примитивные диалоги:
*Несет игрушки в ванну*
- Купаться!
- я поняла, идем купаться.
-Включи воду!
- Хорошо, включила.
*Залезает в ванну и вспоминает что забыл игрушку динозавра в комнате*
- Хочу Дино
-Ладно. *несу ему Дино*
- нееееее
- Какой Дино нужен?
-Большой Дино!
Вот такие примерно беседы ведем 😂

-начал использовать сложные шаблоны в комментировании и игре. Мамы более старших говорящих аутистов подбадривают, что именно с таких шаблонов начинается хорошая человеческая речь.
Заходим в баню и он выдает: "жарко и горячо" (эта фраза была сказана две недели назад когда мы заходили в эту же баню 😂 запомнил).
Играет в игры и озвучивает животных. Играет с лошадью: " Конь. Конь прыгает. Конь говорит игого".
Стоит диалоги между животыми в игре (детеныши животных обращаются к своим матерям "МАМА Я ХОЧУ....дальше не поняла что сказал 😂"

-речь стала понятнее, мне все больше и больше становится ясно, что за лепетом скрывается, то что я еще не очень понимаю. Что это не бессмысленный набор вокализаций, а обрывки фраз, его какие-то мысли, кусочки стихов и песен и тд.

По пониманию речи сложно судить, дефектолог говорит понимает многое, но ему сложно, так как присутствует серьезное нарушение обработки речи. Но мы неустанно работаем над этим.

Постоянно мучаю его вопросами. Что это? Какого цвета это? Как говорит это животное? И много много проговариваем. Кто это? Это воробей. Воробей это птица? Да, воробей это птица. Ты прав. ВОРОБЕЙ ЭТО ПТИЦА.
Со стороны похоже на сумасшедший дом, но такова наша жизнь)

-Из серьезных проблем, которые меня беспокоют остаются лютые истерики из-за которых я не могу слезть с АД. В этом плане он конечно маленький тиран.

-Понимание речи не на уровне нормы, даже близко не к ней. Думаю на года 2.

-Запоры. Тима изберателен в еде. А нам уже даже микролакс не помогает. Форлакс и аналоги тоже мимо (

Уже скоро Новый год и я, как и всегда, буду загадывать одно желание, одно единственное, как и все мамы в канале "Особенные детки".

Можно ли сделать мрт головы в процессе естественного сна?
Сыну нужна эта прцедура ( серьезная задержка развития) , но вводить в наркоз я не хочу, с этим могут быть связаны определенные риски.
50 минут без движения он не пролежит.
Слышала, что такое возможно и кто-то делал?