Mom.life
Наталья
@sunventus
Russia, Novosibirskaya Oblast', Novosibirsk
45
записей
22
подписчика
1309
комментариев
Синдром PHAPА (Маршалла) у Алёнки

Семья

elephant
Полная информация о пользователе доступна только в приложении MomLife
Как пережить череду детских болезней и не сломаться?
post image
Какой это был хороший день поначалу! Мы с Аленкой нагулялись, ребенок научился тормозить на самокате нормально… чтобы в конце прогулки эпично с него свалиться🤦‍♀️
Пришли домой, прижимает руку к животу, раздеть/одеть не дает. Поехали после сна в травму. И здравствуй гипс на 2 недели😭
На 3 годика будет гипс скорее всего и выпускной пропустит…
Вообще не понимаю, почему у моего ребенка все так грустно😢 весь этот год - это сплошные проблемы, непонятные диагнозы и никакого хорошего результата. Мы весь апрель пролежали в больнице (лихорадка была первые 3 дня только. Это был уже конец приступа), телемедицина с Москвой, кт, МРТ, пункция костного мозга, куча анализов. Врачи на связи с главным генетиком города, с иммунологами и пр. Чтобы в конце нас с больницы выпнули, сказали дальше не знаем что делать, при приступах к нам не едете, чем помочь не знаем. Сами дальше ищите врачей и что делать.
Сходили в сад 2 дня перед майскими праздникам и 2 дня между праздникам и шарахнул новый приступ. Неделю дома. Только завтра собрались в сад и вот опять😭😭😭
Читать далее
18.05.2025
31
natison4ik Скорейшего восстановления
tatyanavalentina У Алёнки перелом или просто сильный ушиб? Наташа, сил и терпения тебе. Поправляйтесь❤️
a.plevina Выздоравливайте!
Читать все 18 комментариев
Как спасти птенца голубя? Ищем центр помощи птицам!
post image
Девочки, кто-нибудь знает, у нас есть какой-то центр помощи птицам?) на подоконник упал птенец голубя, он живой, но не ест и не пьет , может, боится(( Как найти людей, кто может ему помочь? Нашла только центр помощи для хищных птиц, они голубей не принимают…
27.04.2025
1
tenfei Я думаю голубь никому не нужен, увы. Да и заразы они переносят, что самим кормить тоже не
ksusha_turagent_photo Нет такого, есть якобы волонтеры по стрижам, столкнулась с одной там вообще неадекватные 🙈 больше никогда птиц
fox-mammy Только редкими занимаются. Даже ласточек не берут. Я выкармливать не хочу. Сейчас они мне противны до тошнаты.
Читать все 17 комментариев
Как найти хорошего остеопата для ребенка на правом берегу?
Девочки, посоветуйте хорошего остеопата ребенку на правом берегу, пожалуйста 🙏
22.04.2025
anastasiaia54 Были у Герасева, понравился
o.gr Герасев В кругозоре ходили
Читать все 6 комментариев
Как вам детский невролог Сысоева Анна Алексеевна? Отзывы мам
Девочки, кто -нибудь обращался к Сысоевой Анне Алексеевне? Работает детским неврологом в Федеральном Центре нейрохирургии и , я так понимаю, специализируется на изменениях в головном мозге. Как ваши впечатления ?
21.04.2025
Телефон доверия для мам: реальная помощь или пустые обещания?
Девочки, доброй ночи)
Подскажите, у кого-то есть опыт обращения к психологам по телефону доверия? Не так чтобы ходить очно на консультации, а просто позвонить днем/вечером/ночью и получить реальную помощь?
Это действительно работает и могут помочь? Или просто красиво написано на сайте администрации города, а на деле толку ноль…
Если у кого-то есть такой опыт, поделитесь, пожалуйста 🙏 можно в личку если что)
15.04.2025
turbofox12345 Это лучше , чем ничего
polina.obergan Да, телефоны доверия работаю. Но, лучше конечно к психологу. Попробуйте записаться на бесплатный приём в центр Родник,
yanaberegnaia Там можно выговориться , это уже пол дела.Психолог конечно хорошо, но сейчас столько психологов к которым лучше
Читать все 5 комментариев
Собака прыгает на ребенка: как реагировать, когда хозяин не следит за питомцем?
Девочки, доброе утро) хотя у меня не совсем…
Как вы относитесь к тому, что чужая собака прыгает на вас и вашего ребенка? Без проявления агрессии…

Я, честно, собак не люблю совсем, не испытываю ни малейшего умиления (да и не обязана, если что), но в данном случае меня ужасно бесят хозяева 😡 Мы с дочкой выходим из дома в сад, соседняя дверь нараспашку, на наш выход из соседней квартиры вылетает собака (мне чуть выше колена) и начинает на нас прыгать. Хозяйка даже не выглянула, она там своими делами занималась) я взяла ребенка на руки, эта псинка ставит лапы мне на колени(спасибо большое😄) и так и прыгает, опираясь на меня. Ребенок нервничает, хозяйка, не выходя из дома, зовет собаку, та не реагирует. Короче, пока я не рявкнула злобно «Собаку, уберите» из квартиры так никто и не вышел.

У меня , блин, одна фраза «Ну это же твой питомец, неси за него ответственность!» вся дверь у меня в отпечатках собачьих лап (видимо, она после прогулки на нашу дверь тоже прыгает), на хрена у тебя утром (когда куча людей идут по лестницам) открыта дверь, что за отношение к людям(((

P.S. ну простите меня люди-собаководы) я хоть и не люблю собак, на улице на них не прыгаю и не кидаюсь😄
Читать далее
21.03.2025
738
jinevra Отрицательно. У нас у соседки бульдог, она выводит его без поводка и постоянно с ней сталкиваемся в
iirina4s Я очень люблю собак, и сама являюсь хозяйкой большой собаки. Но такое поведение не норма. На чужих
ksyu00 Живу в снт, у нас вечно гуляют с собаками без поводков и отпускают на самовыгул Я люблю
Читать все 326 комментариев
Детский психиатр для ребенка 2 лет: отзывы, рекомендации, кроме Бельц - где найти хорошего?
post image
Девочки, посоветуйте, пожалуйста, детского психиатра (от 2 лет). Про Бельц знаю, но слишком долго ждать. Может, кто-то обращался еще к таким психиатрам, как на фото? Или порекомендуйте еще кого-нибудь)
19.03.2025
irusya25 К Султановой обращались, 30 минут приёма, и как мне показалось назначения всем одиновое. Не помогло. К Хромченко
nani.lock Агафонова Дарья Владимировна клиника ментал
Читать все 2 комментария
PHAPA синдром у ребенка: как мы боролись с высокой температурой и что помогло? Подробности лечения
post image
Синдром PHAPA ( синдром Маршалла).

Девочки, хотела давно поделиться окончанием этой истории. Потому что здесь в Мамлайфе я не нашла постов на эту тему, только увидела 1 комментарий. А на всякий случай знать об этом нужно, особенно мамам деток около или после 2 лет.

С октября месяца у Аленки периодически поднимается температура до 41 градуса, кровь бактериальная, горло красное. Температура сбивается максимум на час через 1-1.5 часа после приема нурофена, длится это состояние 5-7 дней, время когда я вообще не сплю😢 Лечение антибиотиками , противовирусными, антигистаминными, стационар и врачи из нашей пк решить проблему не могут. Очагов воспаления в организме нет, тесты на грипп, ковид, ангину отрицательные, рентген чистый, отит исключен, вэр отрицательный (то есть антитела, что уже переболел ребенок).

Лукина Е.Н. предположила этот синдром и отправила к иммунологу Исаковой С.Н. в Клинику иммунопаталогии , это чуть ли не единственный специалист, который ведет учет таких деток в нашей области (сейчас ушла в декрет). Мне прописали точную дозировку преднизолона , которая собьет лихорадку,

20 февраля звонят из сада -у дочи температура 38, забираю 38.4, ночью до 40.4, утром сдали анализы, пришел врач , который сказал, что не видел детей с такой несбиваемой температурой, хотя деток много болеет(( в 12 часов дала преднизолон, температура перестала подниматься, а когда дала еще жаропонижающее , упала до 36.3. На следующий день поднималась температура до 37.4 и сама падала. По сути синдром подтвержден. 1 фото - это наши «незабываемые» ночь и полдня

При приеме преднизолона сокращаются промежутки между приступами. И 9 марта дочь проснулась с температурой 39.4. Думаю, она всю ночь была, но спали мы крепко( Как и всегда вызвала врача( диагноз один - орви🤷‍♀️), дала жаропонижающее. 2 фото - это какая температура 9 марта. После приема преднизолона стало легче. 10 марта температуры уже не было.

Что ж. У Аленки полностью подтвердился синдром Маршалла. Мне грустно от этого 😢 Но в то же время я радуюсь, что есть лечение, что синдром проходит со временем (через 3-7 лет). Потому что смотреть неделю , как твой ребенок сгорает, как антибиотики меняют один за другим, как врачи разводят рукам и на скорой возят то к одним специалистам, то другим, но никто не помогает - это очень и очень страшно. Конечно, качество жизни будет страдать с этими лихорадками, мне еще предстоит научиться определять синдром это или вирусная/бактериальная инфекция… отнесла заключение в садик, там медсестра попросила принести преднизолон ей тоже на всякий случай, потому что у нее только дексаметазон, а он не подходит. Очень рада, что в саду отнеслись с пониманием!

Здоровья всем нашим деткам!!!!!
Читать далее
18.03.2025
174
la.krasnoperova Ох, все таки Маршалл. Капец. А кровь бактериальная каждый раз у вас при подъеме температуры?
a.plevina Ничего себе(здоровья!
yanaberegnaia Наташа, да что же за напасть такая на Аленку?!!!! Пусть быстрее все пройдет!!!!
Читать все 13 комментариев
Как театр музкомедии покорил моего ребенка? Отзыв мамы
post image
Девочки, сегодня с дочкой в первый раз ходили в наш театр музкомедии, впечатления просто нереальные!!! Детский спектакль Слоненок, какая отличная игра актеров, какие красочные костюмы, какие сильные красивые голоса и танцы❤️
Представление длилось 2 часа и мой ребенок все 2 часа не отрывал глаз от сцены, что с ее характером прям достижение) Более того, когда наступил антракт, Алёна рыдала и орала Хочу еще!!! Где мой слоненок? Открой их (это про шторы). Успокоилась далеко не сразу, а когда я ей разъяснила, что надо слушать звонок, после третьего шторы откроются.

Ну и понимаете, театр музыкальный, поэтому песен и плясок было море, но нам такое очень нравится. Вообще это первое представление после комнаты сказок в Кукольном (раньше только туда ходили). Единственное, что удивило- подушки для детей платные (100 р), но оплата только наличкой. Какое счастье, что 2 девушки мне дали этот стольник, а я им его перевела на карту.

В общем, кто там еще не был, обязательно сходите!
Читать далее
16.03.2025
51
obarsukova24 Были там не раз, люблю этот театр, правда этот детский спектакль меньше всех понравился. Советую Бременских музыкантов
glagolevaaa Мне не понравился слонёнок, совсем для малышей показался, ну он и 0+ в общем то 😅
yanaberegnaia Наташ, Аленка просто красотка 😍
Читать все 13 комментариев
Дети и слово ПТИЧКА: почему говорят писька? Как реагировать на повторение?
post image
Девочки, а у всех маленьких детей прикол произносит слово ПТИЧКА как писька?🤣 ну ладно когда в разговоре просто мелькает….
Но вчера я укладывала дочь спать, а она громко распевала, думаю, и в подъезде все слышали))

Пииииськи прилетеееели, пиииииськи прилетееееели… Мама писька, папа писька, Софа писька и я тоже писька… Мы семья писек!

Эти строки произносились громко и очень громко не знаю сколько раз, но постоянно на протяжении получаса.
В общем Вы как-то заостряете внимание детей, как правильно произносить или лучше вообще не лезть в данном случае? Я боюсь, если начну говорит как надо, то моя коза из вредности навсегда выучит, как не надо😁
Читать далее
15.03.2025
ya.nik Ну если вы не показываете реакцию именно на слово писька (типа о боже нет не говори так).
yulyavik Тичка говорила.
emz93 Моя говорит типка 😁
Читать все 11 комментариев

Скачивайте и присоединяйтесь.
3 млн мам уже здесь!