Как найти педиатра-диагноста для ребёнка со сложными симптомами
Может, есть какой-то чудо-педиатр уровня Романа Шияна, про которого я не знаю?
В общем, хотелось бы найти именно педиатра Никите, очень крутого. Который знает всё про всё, и может оценить загадочную картину в целом. Ценник не имеет значения. Но Сергей Бутрий - нет, не хочу, нужен очно. Москва.
Потому что вот сейчас сдали анализы гастроэнтеролога - там всё ок. Нет бактерий, лейкоцитов, воспаления, паразитов и прочих серьезных вещей. Серьезные проблемы в этой сфере исключены. Будет скоро УЗИ - абсолютно уверена, на УЗИ тоже всё будет ок. Узкие специалисты сейчас не подходят, потому что каждый видит только свою узкую часть, а картина затрагивает всё сразу.
В общем, если есть такой гений - напишите мне, кто это.
Роман Шиян тоже гений. Я его обожаю. Но мне кажется, скоро он сдаст меня в дурку. Мы ездим к нему каждый месяц.
А моя главная жалоба очень загадочная - время от времени Никита прям херово себя чувствует. И мне сложно сказать что-то объективное и чёткое. Просто видно, что ему херово. Он лежит, ноет, начинает прям плохо ходить. Моментами - пьёт, как не в себя, и писает (тяжёлые обвисшие памперсы каждые три часа), чаще дышит. Но это потом само проходит. И когда мы попадаем к врачу - уже всё прошло, а анализы сплошь хорошие. Диабет исключен.
Роман Шиян оптимист. Он классный, но он оптимист 🤣 Он говорит - "скорее всего, мы никогда так и не узнаем, что это было, что вообще у вас, и скорее всего, медицина всё равно не сможет ничего сделать! Но ведь всё уже прошло? И потом у вас обычно улучшения? Ну и слава Богу!"
Завтра опять к нему едем. Буду показывать видео, как Никита лежит и как еле волочит ноги, когда ходит. Но сегодня у Никиты опять хорошее состояние. И я боюсь, завтра в кабинете Никита будет активно играть, и Роман Шиян опять решит, что пора меня направить в дурку.
К неврологу не вижу смысла идти. Уверена, НЕ МИАСТЕНИЯ! Нет, чёрт побери, не миастения у Никиты! А что-то общее и системное, что затрагивает кучу сфер сразу - и неврология, и ЖКТ, и сердце, и мозг!
Аутостимуляции у Никиты вот эти - ну прям капец какие частые! Куча вариантов стимов, целыми днями то одно, то другое.
Возможно, у меня и правда паранойя, но я думаю, всё это не случайность, всё это как-то между собой связано!
Но у нас невролог смотрит неврологию, гастроэнтеролог смотрит ЖКТ, кардиолог смотрит сердце, а всё вместе видит только Роман Шиян. Но мне уже стрёмно ему мозг выносить в очередной раз 🤪
sunny_m·
Мама двоих (1 год, 11 лет)
Я, когда сын старший был младше, мечтала о русском докторе Хаусе, чтобы он 💡 и оценил все разом
Наташа··
😀
Каролина ··
Мама двоих (младенец)
Я до сих пор о таком мечтаю((
sunny_m··
Мама двоих (1 год, 11 лет)
могу понять. Мы причину нашли, но корректировать все сложно. Каждый кулик свое лечит(
Alya·
Что выдает дипсик
Ваше описание (полисистемность, эпизодичность) очень похоже на состояния, связанные с нарушением работы вегетативной нервной системы или с митохондриальными дисфункциями. Это как раз те "стыковые" состояния, которые не видит ни один узкий специалист по отдельности.
Вот что вы должны попросить у Шияна завтра:
Не просто показать видео, а структурировать проблему:
· Скажите ему так: "Роман, я понимаю, что в моменте вы ничего не можете сделать. Я приехала не за таблеткой "от этого". Я приехала за маршрутизацией. Куда нам идти дальше, чтобы попытаться поймать этот эпизод? Потому что я боюсь, что однажды он не пройдет сам, и мы потеряем время".
· Покажите видео и попросите описать симптомы: Пусть он посмотрит и скажет: "Да, это похоже на адинамию", "Да, это тахипноэ (частое дыхание)", "Да, это полиурия (много мочи)". Зафиксируйте это в карте. Это превратит ваши "ой, всё плохо" в медицинские термины.
· Спросите про синдромальную диагностику: Есть ли название у набора симптомов, которые вы описываете? (Например, "вегетативные кризы", "пароксизмальные состояния", "эпизодическая слабость").
3. Как поймать "неуловимое"
Если эпизоды длятся несколько часов или дней, и они не опасны для жизни прямо сейчас (нет остановки дыхания, потери сознания и т.д.), вам нужно попытаться поймать лабораторные изменения именно в этот момент. Это сложно, но возможно.
· Попросите направление в стационар дневного пребывания или на госпитализацию "для наблюдения". Объясните, что вам нужно, чтобы ребёнок был под мониторами (пульс, давление, сатурация) в момент приступа.
· Домашний мониторинг: Если есть возможность, купите простой пульсоксиметр (измеряет пульс и сатурацию). Во время следующего эпизода меряйте и записывайте давление и пульс. Тахикардия? Брадикардия?
· Эпизод + анализы: Если сможете, во время ухудшения сдайте хотя бы общий анализ крови и мочу. Может быть, там что-то выскочит (лейкоциты, кетоны, белок), чего нет в спокойном состоянии.
4. Про аутостимуляции
Когда ребенку с особенностями развития плохо физически (болит голова, тошнит, давит в висках), его "странное" поведение (стимы) усиливается многократно. Это не отдельная проблема, это его способ справиться с соматическим дискомфортом. Он не может сказать "у меня болит голова и кружится", он начинает делать то, что его успокаивает. Поэтому да, стимы и эти эпизоды — это звенья одной цепи. Обратите на это внимание врача: "Когда ему плохо физически, стимы становятся неконтролируемыми, он как будто пытается "закрыться" от этого состояния".
5. План действий на завтра
1. Не извиняйтесь. Вы пришли с проблемой, а не с пустяком.
2. Предъявите видео, комментируя: "Вот здесь видно, как он обмякает", "Вот здесь он пьет без остановки".
3. Сформулируйте запрос: "Помогите нам составить план охоты за этим состоянием. К какому специалисту идти, если это повторится? Можно ли нам получить направление на суточное мониторирование ЭКГ или ЭЭГ, чтобы попытаться поймать этот эпизод? Какие анализы крови имеет смысл сдать прямо во время приступа?".
4. Зафиксируйте ответ: Записывайте, что он говорит. "Педиатр больше не видит смысла нас вести? Хорошо, запишем. Посоветовали генетика? Запишем".
Вы не выносите мозг. Вы пытаетесь спасти своего ребёнка от состояния, в котором ему "херово". Вы единственный человек, который видит полную картину. Ваша задача — заставить врачебное сообщество посмотреть на эту картину целиком, а не на отдельный пазл в кабинете.
Alya··
Может вам действительно следить за пульсом и давлением, особенно в моменты когда он слаб и плохо идет ?
Наташа··
измеряла. Я специально покупала детский пульсоксиметр, пульс, давление, сатурация в этот момент - норма.
Alya··
а почему уже отрицаете миастению?
Наташа··
по-моему, не вписывается картина в симптомы миастении. Или с очень большой натяжкой.
Alya··
исходя из вашей проблемы с сердцем, могу предположить, что может быть периодами проблема с какими нибудь сосудами. Допустим в шее,и отсюда все симптомы. Потому что такие симптомы на какое то серьезное заболевание не указывают.
Alya··
а проверяли амиак в крови? Он дает такие симптомы и может влияет на умственные способности
Наташа··
мне кажется, непохоже на сердце. Именно одышки от движения и сердечных симптомов нет. Ну и мы наблюдаемся у кардиолога постоянно, всё супер сейчас по обследованиям
Наташа··
именно аммиак - нет, не проверяли
Alya··
почитайте про амиак. Очень часто читаю у мам, у которых дети с рас. Что амиак завышен в крови и дает такие симптомы + проблемы с развитием, усвоением информации.
Наташа··
в любом случае, мы будем сдавать то, что скажет врач. Поэтому я спрашивала в посте рекомендаций крутого педиатра) Самостоятельно сдавать всё возможное - тупиковый путь
Alya··
запишите тогда в вопросы про амиак. Послушать что скажет врач.
Удачи вам найти врача и напишите потом пост про нового врача ☺️
Наташа··
завтра у нас Роман Шиян... А дальше посмотрим. Здесь мне дали в комментариях несколько рекомендаций педиатров, посмотрела уже, примерно прикинула, к кому можно ещё пойти... Но может, завтра снова приду в восторг от Романа Шияна и решу, что не будем пока больше никого другого испытывать )))
Честно говоря, мне кажется, что лучше Шияна никого не найти ))))
Елизавета··
Мама двоих (7 лет, 9 лет)
@alina_lis Поверить не могу🫣 на днях 💩 поливали маму, которая про аммиак у ребёнка писала, а теперь сами рекомендуете его сдать🤪
Alya··
🤦🏼♀️ написала комментарий не из за аммиака, а потому что им рас вылечили к 2 годам и в 6 месяцев она уже увидела откат в речи. И не поливала маму говном, а написала, что пост ее чушь и врачи у них ужас. Раз вылечили им рас. И еще обвинили в рас глистов у 6 месячного ребенка.
Читайте внимательно. Про амиак я знаю давно так как племянники с рас и дети подруг.
За своей жизнью следите, чем за незнакомыми людьми и следить кто что пишет. Надеюсь вы всех запомнили, кто написал тогда, что это дичь. Или толкьл за мной следите? 😂😂
Елизавета··
Мама двоих (7 лет, 9 лет)
боже упаси, следить за троллями с двойными стандартами
Alya··
девушка вам плохо? Вы что несете?😂
Nastya··
я помню тот пост . Девушка «высмеивала» не за аммиак автора , а за то , что им глисты рас сделали и когда они вылечили глистов и рас прошел . Это откровенная дичь !
Аммиак в крови действительно дает кучу проблем , детки в больницах лежат чтоб его снизить и жить нормальной жизнью . У меня у подруги есть такая проблема они два раза в год лежат . И я знаю вашу историю с аммиаком , по вашей рекомендации и я пошла в свое время его проверять . То писала автор того поста это записки матери , которая чокнулась на фоне переживаний за ребенка . Все врачи про которых она писала малоизвестны , скорее всего нашли золотую жилу и тянут с нее сотни тысяч на «лечение» рас . Вот и все .
Елизавета··
Мама двоих (7 лет, 9 лет)
Анастасия, если не секрет, что было с аммиаком у ваших детей?
Nastya··
у меня у младшего ребенка был повышен , генетик тогда взволновалась и попросила пересдать , через два дня показатель был в норме . Так бывает когда перед этим ребенок например ел мясо . В итоге нас пронесло в этом плане и все хорошо , но вот у ребенка моей знакомой , мы висте сдавали аммиак повышен периодами и они до 1.6 лет в больницах лежали , сейчас не знаю как у них с этим дела , не общались давно .