История борьбы ребёнка после пересадки костного мозга
Неделю назад, в среду, мы должны были госпитализироваться в больницу на плановую пункцию через 2 месяца после пересадки костного мозга, но всё пошло не по плану.
Нас госпитализировали на день раньше с диареей и единичным поднятием температуры. И уже в больнице у Саши открылось кровотечение в кишечнике. Долгое, сложное лечение и его токсичность накладывают сложности. Истонченная слизистая, слабые сосуды. Инфекция в кишечнике может дать толчок кишечной РТПХ.
Я вчера разговаривала с врачом посольства России в Китае ( заходили вчера к Саше), сказала ей то, что повторю сейчас вам. Мы безумно благодарны нашим врачам, это специалисты высочайшего уровня, которые учитывают каждую мелочь, предугадывают и делают всё и даже больше для Саши. Сейчас ситуация с кишечником намного лучше. Восстановление может занять недели или месяцы. Саша чувствует себя хорошо. Его перевели полностью на внутривенное введение лекарств и питания. И надо отдать Саше должное, как он стойко держится без еды, хотя очень хочет есть.
Пункцию Саше сделали по плану в четверг. И вот какие результаты у нас.
MRD отрицательная,
Мутации TP53 и NOTCH1 отрицательные,
Химеризм 100% донорский.
Пусть так будет всегда!!! Пусть наш мальчик будет в ремиссии всегда!!! И тогда мы всё-всё преодолеем!!!!
Лучший комментарий
На первой части вашего поста я очень расстроилась. А в конце стало радостно. Через тернии к звёздам! Сильный мальчик, пример отваги и храбрости.
Дальше только радостные новости, мы все ждём!
Комментарии
Каждый раз, когда попадаются ваши посты, слезы наворачиваются от мысли, сколько всего пережил ваш сильный мальчик😢 пусть скорее все плохое закончится и начнется обычная счастливая жизнь без больниц 🙏
Дай Бог крепкого здоровья Саше и стойкой ремиссии🙏 Крепкого здоровья всем вашим деткам,всей вашей семье 🙏
Держим кулачки, пусть все получится, выздоровления этому маленькому сильному мужчине ❤️
Всё так и будет, обязательно!!! Здоровья Саше, и всей вашей семье 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Сашулька, ты большой молодец!!! Всегда о вас вспоминаю и молю богу, чтоб все было хорошо.
Нам, взрослым, есть чему учиться у детей. Особенно, таких сильных, как Ваш Саша, как мой Ярик, как Марк, как другие дети, которые проходят такие сложные пути и держатся! Мы ноем из-за какой-то ерунды, а они... Они сила и мощь! Они те, кто нужен этому миру как никто другой! Настоящие герои. А мамы героев это те, кто дают им силы, надежду и веру, что все получится и будет хорошо.
Да будет так.🙏
Спаси и сохрани🙏🙏🙏 все у Вас получится!!! Всей душой с Вами!
До слез Ваш пост! Бесконечной ремиссии этому самому смелому и сильному на свете мальчику! Всей вашей семье здоровья, счастья просто вагон!!!!! ❤️❤️❤️🫂
Даже читать больно, как ребенок столько перенёс, Будь здоров Саша.
Бесконечной ремиссии Саше,крепкого здоровья, прекрасного будущего и много любви ❤️ Сашка настоящий мужчина ☺️💪 а вам ,мама,сил и терпения 🌺
Читала и слеза навернулись!
Желаю ремиссии вечной , без возврата! Пусть Саша будет здоров! Пусть все будет хорошо ❤️
Сашенька, мы все ждём твоего выздоровления 🥳🥳🥳бросай эту гадость, пусть она никогда к тебе не приходит
Аж, слезы потекли!😭 Конечно от счастья за этого маленького, но уже такого взрослого человека! И конечно за вас! Пусть ремиссия будет вечной! Пусть Сашка скорее уже заживёт своей обычной детской мальчишеской жизнью! Да будет так! Аминь 🙏❤️
Господи,читаю и плачу 😭Пусть ваш сынок больше никогда не столкнется с этой болячкой 😭😭😭Я же написала как-то вам,что с такой мамой как вы Ваш сын точно будет здоров,ведь вы лучшая Мама!!!
Пусть будет здоров всегда. Господи храни Сашку, он герой❤️
Сашенька держись🙏Дай господи сил со всем справиться🙏Здоровья вашей семье❤️и веры в лучшее
Дай бог, чтоб эта зараза не вернулась, а кишечник заживет, пусть и не сразу, это не самое страшное сейчас🙏🙏🙏
Господи, крепкого здоровья, счастья малышу и всей вашей семье 🙏🙏🙏
Господи , помоги вашему сыночку🙏🏻Какие вы сильные и терпеливые!
Сашка, ну что за тигр этот лев!!!!
Маме поклон.
Лучшая мама просто!
Я напугалась, увидев вас снова в топе, Сашу на койке…пусть это будет последним препятствием на пути к полному выздоровлению/ремиссии…
Господи помоги🙏 Саша, от всего сердца желаю тебе крепкого, богатырского здоровья! Ирина, Вы молодец! Сил Вам, стойкости и терпения🙏
Санечка , не болей ! Ты большой молодец !!!!
Какой же сильный мальчик!♥️
Дай Бог здоровья на долгие долгие годы!🙏
Сашенька, давай скорее выздоравливай и щёчки наедай потом 😘
Господи сколько же вам пришлось пройти 😔, сколько боли и страданий . Здесь у всех у нас сердца разрываются от жалости к мамочке и Сашульке . Даже представить невозможно как каждый раз болит сердце у мамы за своего сыночка . Как же хочется, что бы побыстрее это всё закончилось и наступили счастливые для вас всех дни , без боли , без больниц 🙏🫂 Пусть это побыстрее наступит , все молимся об этом🙏
Я очень хочу и желаю, чтоб ваш Саша был здоров! Очень
Миллион раз желаю здоровья крепкого этому ребенку и мамочку обнимаю крепко😭🩷вы просто воины
Дорогой Саша, ты выиграл самый большой приз в этой жизни! Самую лучшую, смелую и сильную маму. И я желаю тебе вырасти ЗДОРОВЫМ, крепким мужчиной, носить свою маму на руках и вытирать с ее глаз только слезы радости. Я верю что совсем скоро ваша жизнь станет вне больниц и все будет позади 🙏
Пусь Саша качественно восстанавливается и возвращается домой, к своим любимым и близким людям 🙏💫🤞🩷
Саша,здоровья тебе ✨✨✨ набирайся сил, восстанавливайся.
Ты герой ♥️
Господи ,крепкий сильный мальчик Саша здоровья тебе 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Саше надо написать книгу и не одну. Про путь, про свои мысли и ощущения.
Бесконечной ремиссии. Расти большим, здоровым, учись, шали, разбивай коленки и пинай мячик.
Мама, сил вам, вы уже такой путь прошли 🫂
Здоровья мальчишке, пусть всегда знает что он настоящий боец!!!
Маленький боец!!! Как я за вас переживала ...Ремиссии малышу !!! Пусть скорее восстанавливается
Дай Бог крепкого здоровья малышу 🙏 пусть поскорее выздоравливает 🙏
Держитесь,все будет хорошо🙏Господь обязательно поможет мальчику
Ремиссии навсегда ❤️🙏🏻
Здоровья и воссоединение всей семье 🫶🏻
Здоровья вашему сыну! Пусть всё плохое останется позади! А впереди только светлое будущее, счастливое детство!!!
С Богом! 🙏
Господи, услышь маму этого маленького взрослого ребенка🙏🙏🙏
Я читаю и сердце сжалось, лишь бы что-то хорошее, лишь бы хорошее 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 спасибо Богу, что хоть и медленно, но все идёт только вперёд с улучшениями❤️❤️❤️
Пусть все испытания закончатся уже 🙏 спокойного и счастливого детства вне стен больниц 🙏🙏🙏💫
Куда обращаться за помощью с ребенком в неврологическом центре?
‼️НАС ПЕРЕВЕЛИ В НЕВРОЛОГИЧЕСКИЙ ЦЕНТР НА ТИХОРЕЦКОЙ!!! У кого нибудь есть там знакомые? Кто может помочь узнать полную картину и вообще там ли мы находимся где должны? Они меня отругали за то, что мы ушли сами инфекционной больницы. ‼️
‼️Господи! Я прошу вас вывести в топ! У нас беда с ребенком‼️
01.11 мы попали в инфекционку с кишечной инфекцией. Обнаружили энтеробактер клоаце. Была дикая рвота 1 ночь и пол дня. Затем понос жуткий. Ребенок сильно обезвожен был буквально за 1,5 дня. Прокапали. Р...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Стоит ли подтверждать отцовство для наследства?
Стали бы подтверждать отцовство, что бы вступить в наследство?
Ситуация, недавно болтали с отчимом и узнала, что у моего биологического отца бизнес и он очень прилично растет. Понятно в кого, я такой предприниматель
Когда мать забеременела он был женат, сразу от ребенка отказался, мать на отцовство, алименты подавать не стала, он не интересовался мной. Хотя все знали что я есть (ну видимо там в семье еще были скандалы с его женой кто-то мне говорил), бабушка с дедушкой лет до 6 со мной водилис...
Что происходит с ребенком подруги: менингоэнцефалит, отек мозга, пневмония?
Девочки, нужна сила мам Лайф. Ребенок в реанимации!
Прошу вывести в топ! Возможно, у кого-то была похожая ситуация
У моей очень близкой подруги большая беда! Ребенок 3 года в пятницу с утра у ребенка опухшая ножка, вроде как укус комара, йодовая сетка помогла снять отек, смотрит педиатр, не выявляет никаких признаков болезни. Делают манту. В 6 вечера реюенок песни поет, в целом в нормальном состоянии, единственно нет аппетита. Перед сном небольшая температура. Рано утром температура высокая, да...
Ирина, с замиранием сердца читаю каждый ваш пост.
Как же ваша семья настрадалась!
Здоровья Саше! И пусть ремиссия продлится еще минимум 100 лет!!