История борьбы ребёнка после пересадки костного мозга
Неделю назад, в среду, мы должны были госпитализироваться в больницу на плановую пункцию через 2 месяца после пересадки костного мозга, но всё пошло не по плану.
Нас госпитализировали на день раньше с диареей и единичным поднятием температуры. И уже в больнице у Саши открылось кровотечение в кишечнике. Долгое, сложное лечение и его токсичность накладывают сложности. Истонченная слизистая, слабые сосуды. Инфекция в кишечнике может дать толчок кишечной РТПХ.
Я вчера разговаривала с врачом посольства России в Китае ( заходили вчера к Саше), сказала ей то, что повторю сейчас вам. Мы безумно благодарны нашим врачам, это специалисты высочайшего уровня, которые учитывают каждую мелочь, предугадывают и делают всё и даже больше для Саши. Сейчас ситуация с кишечником намного лучше. Восстановление может занять недели или месяцы. Саша чувствует себя хорошо. Его перевели полностью на внутривенное введение лекарств и питания. И надо отдать Саше должное, как он стойко держится без еды, хотя очень хочет есть.
Пункцию Саше сделали по плану в четверг. И вот какие результаты у нас.
MRD отрицательная,
Мутации TP53 и NOTCH1 отрицательные,
Химеризм 100% донорский.
Пусть так будет всегда!!! Пусть наш мальчик будет в ремиссии всегда!!! И тогда мы всё-всё преодолеем!!!!
Лучший комментарий
На первой части вашего поста я очень расстроилась. А в конце стало радостно. Через тернии к звёздам! Сильный мальчик, пример отваги и храбрости.
Дальше только радостные новости, мы все ждём!
Комментарии
Дай Бог крепкого здоровья Саше и стойкой ремиссии🙏 Крепкого здоровья всем вашим деткам,всей вашей семье 🙏
Держим кулачки, пусть все получится, выздоровления этому маленькому сильному мужчине ❤️
Всё так и будет, обязательно!!! Здоровья Саше, и всей вашей семье 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Сашулька, ты большой молодец!!! Всегда о вас вспоминаю и молю богу, чтоб все было хорошо.
Нам, взрослым, есть чему учиться у детей. Особенно, таких сильных, как Ваш Саша, как мой Ярик, как Марк, как другие дети, которые проходят такие сложные пути и держатся! Мы ноем из-за какой-то ерунды, а они... Они сила и мощь! Они те, кто нужен этому миру как никто другой! Настоящие герои. А мамы героев это те, кто дают им силы, надежду и веру, что все получится и будет хорошо.
Да будет так.🙏
Спаси и сохрани🙏🙏🙏 все у Вас получится!!! Всей душой с Вами!
До слез Ваш пост! Бесконечной ремиссии этому самому смелому и сильному на свете мальчику! Всей вашей семье здоровья, счастья просто вагон!!!!! ❤️❤️❤️🫂
Скорейшего выздоровления и восстановления! Стойкой ремиссии!
Даже читать больно, как ребенок столько перенёс, Будь здоров Саша.
Бесконечной ремиссии Саше,крепкого здоровья, прекрасного будущего и много любви ❤️ Сашка настоящий мужчина ☺️💪 а вам ,мама,сил и терпения 🌺
Читала и слеза навернулись!
Желаю ремиссии вечной , без возврата! Пусть Саша будет здоров! Пусть все будет хорошо ❤️
Сашенька, мы все ждём твоего выздоровления 🥳🥳🥳бросай эту гадость, пусть она никогда к тебе не приходит
Аж, слезы потекли!😭 Конечно от счастья за этого маленького, но уже такого взрослого человека! И конечно за вас! Пусть ремиссия будет вечной! Пусть Сашка скорее уже заживёт своей обычной детской мальчишеской жизнью! Да будет так! Аминь 🙏❤️
Господи,читаю и плачу 😭Пусть ваш сынок больше никогда не столкнется с этой болячкой 😭😭😭Я же написала как-то вам,что с такой мамой как вы Ваш сын точно будет здоров,ведь вы лучшая Мама!!!
Пусть будет здоров всегда. Господи храни Сашку, он герой❤️
Сашенька держись🙏Дай господи сил со всем справиться🙏Здоровья вашей семье❤️и веры в лучшее
Дай бог, чтоб эта зараза не вернулась, а кишечник заживет, пусть и не сразу, это не самое страшное сейчас🙏🙏🙏
Господи, крепкого здоровья, счастья малышу и всей вашей семье 🙏🙏🙏
Господи , помоги вашему сыночку🙏🏻Какие вы сильные и терпеливые!
Сашка, ну что за тигр этот лев!!!!
Маме поклон.
Лучшая мама просто!
Я напугалась, увидев вас снова в топе, Сашу на койке…пусть это будет последним препятствием на пути к полному выздоровлению/ремиссии…
Господи помоги🙏 Саша, от всего сердца желаю тебе крепкого, богатырского здоровья! Ирина, Вы молодец! Сил Вам, стойкости и терпения🙏
Санечка , не болей ! Ты большой молодец !!!!
Какой же сильный мальчик!♥️
Дай Бог здоровья на долгие долгие годы!🙏
Сашенька, давай скорее выздоравливай и щёчки наедай потом 😘
Господи сколько же вам пришлось пройти 😔, сколько боли и страданий . Здесь у всех у нас сердца разрываются от жалости к мамочке и Сашульке . Даже представить невозможно как каждый раз болит сердце у мамы за своего сыночка . Как же хочется, что бы побыстрее это всё закончилось и наступили счастливые для вас всех дни , без боли , без больниц 🙏🫂 Пусть это побыстрее наступит , все молимся об этом🙏
Я очень хочу и желаю, чтоб ваш Саша был здоров! Очень
Миллион раз желаю здоровья крепкого этому ребенку и мамочку обнимаю крепко😭🩷вы просто воины
Дорогой Саша, ты выиграл самый большой приз в этой жизни! Самую лучшую, смелую и сильную маму. И я желаю тебе вырасти ЗДОРОВЫМ, крепким мужчиной, носить свою маму на руках и вытирать с ее глаз только слезы радости. Я верю что совсем скоро ваша жизнь станет вне больниц и все будет позади 🙏
Пусь Саша качественно восстанавливается и возвращается домой, к своим любимым и близким людям 🙏💫🤞🩷
Саша,здоровья тебе ✨✨✨ набирайся сил, восстанавливайся.
Ты герой ♥️
Саше надо написать книгу и не одну. Про путь, про свои мысли и ощущения.
Бесконечной ремиссии. Расти большим, здоровым, учись, шали, разбивай коленки и пинай мячик.
Мама, сил вам, вы уже такой путь прошли 🫂
Здоровья мальчишке, пусть всегда знает что он настоящий боец!!!
Маленький боец!!! Как я за вас переживала ...Ремиссии малышу !!! Пусть скорее восстанавливается
Дай Бог крепкого здоровья малышу 🙏 пусть поскорее выздоравливает 🙏
Держитесь,все будет хорошо🙏Господь обязательно поможет мальчику
Ремиссии навсегда ❤️🙏🏻
Здоровья и воссоединение всей семье 🫶🏻
Здоровья вашему сыну! Пусть всё плохое останется позади! А впереди только светлое будущее, счастливое детство!!!
С Богом! 🙏
Господи, услышь маму этого маленького взрослого ребенка🙏🙏🙏
Я читаю и сердце сжалось, лишь бы что-то хорошее, лишь бы хорошее 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 спасибо Богу, что хоть и медленно, но все идёт только вперёд с улучшениями❤️❤️❤️
Пусть все испытания закончатся уже 🙏 спокойного и счастливого детства вне стен больниц 🙏🙏🙏💫
Ирина, с замиранием сердца читаю каждый ваш пост.
Как же ваша семья настрадалась!
Здоровья Саше! И пусть ремиссия продлится еще минимум 100 лет!!