Как мы боролись за жизнь Саши с Т-клеточным лейкозом?
С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. После химиотерапии в Израиле мы должны лететь в Китай на Car-t. Далее врачи примут решение о доливке донорских лимфоцитов. У Саши второй рецидив Т-клеточного лейкоза и лечения в России для Саши нет с 2023 года, именно поэтому мы здесь. Именно поэтому мы должны попасть в Китай. Вчера был пятый день химиотерапии. Сразу, как только прокапали химию, температура перестала повышаться выше субфебрильной, появился аппетит и запросы по еде.
Лучший комментарий
Сил, вы справитесь! Саша огромный молодец! Он справится! Боец!
Комментарии
Пусть скорее Саша поправится, держись Ирин, вы сильные, вы справитесь 🙏
Малыш 🙏🏼 за что ж такие мучения деткам , пускай все будет хорошо..
Верю в вашего прекрасного мальчишку 🙏🏻 переживаем за него всем миром! А вы с Сашей молодцы, справитесь обязательно 🌸 🌸 🌸
Как хорошо, что у вас есть доступ и возможность такого лечения. Здоровья вашему Саше!
Господи, помоги р. Божьему Александру преодолеть болезнь , будь милостив и даруй силы на выздоровление 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Прочитала вашу историю, пусть Сашенька выздоравливает, пусть впереди его ждёт долгая и счастливая жизнь, здоровья всей вашей семье🙏🙏🙏
Какой же он хорошенький 🤗
Здоровья Пупсу и Победы над болячкой 🙏
Мы все верим в вашего мальчика ! Саша ,ты обязательно будешь здоров!
Сколько всего на одного парня ((( Саньке огромного здоровья! Смог побороть раз, сможет и ещё🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽
Саш, держись! Ты сможешь победить эту гадость! Смотри, какая у тебя мама сильная. И ты сможешь.
Нужна помощь волонтеров - лайки, комментарии… если есть время, помогите пожалуйста Ирине распространять информацию о Саше в мамлайф и инстаграм 🙏
Вы такая сильная мама, дай Бог здоровья вам и вашим близким 🙏
Нужна помощь волонтеров - лайки, комментарии… если есть время, помогите пожалуйста Ирине распространять информацию о Саше в мамлайф и инстаграм 🙏
Господи, да как так то 🙏🏻 как же я радовалась всем достижениям 🙏🏻 пусть Бог поможет 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Нужна помощь волонтеров - лайки, комментарии… если есть время, помогите пожалуйста Ирине распространять информацию о Саше в мамлайф и инстаграм 🙏
@lerochka2, у Ирины в профиле указана ссылка на инстаграм, можете подписаться на профиль Саши и помогать с лайками и комментировать рилз, когда они выходят 🙏🙏🙏это будет огромная помощь
Миллион раз молюсь, держу кулачки и желаю здоровья Вашему мальчику 🙏🏻
@gr.ka, я разобралась со ссылками
Спасибо ♥️
@gr.ka, нет, нет
Мне не за что
Все лучи добра и благодарности посылаем Саше ♥️
Какая-то несправедливость
Сил вам, а Саше скорейшего выздоравления 🫂
Нужна помощь волонтеров - лайки, комментарии… если есть время, помогите пожалуйста Ирине распространять информацию о Саше в мамлайф и инстаграм 🙏
какая коварная болезнь(( столько анализов сдать, ничего не найти, казалось бы, все должно быть хорошо. и при этом поражены костный мозг, почки и легкие. ну почему так!!!(( хорошо, что вы не стали ждать и поехали к своему врачу, ведь если бы лечились в инфекционке, было бы упущено много времени. Желаю здоровья и справиться с этим недугом навсегда
Сил Сашеньке справиться и в этот раз🤲 вам, Ирина, сил пройти снова через всё это вместе с Санечкой!
Каждый раз читаю ваши посты с замиранием сердца! Какой красивый кудряш, какой он милый и солнечный! Пусть всё будет хорошо 🙏🏻
Господи, это счастье, что хоть есть попросил! Только на поправку вперед✊️
Саша, ты настоящий борец, каждый день ты показываешь, насколько ты смелый и стойкий! Ни на секундочку не сомневайся в себе, мы все в тебя очень и очень верим! Ты снова победишь эту дрянь! Сил вам,милая Ирина🙏 и всей вашей семье🙏 пусть уже отступят эти страшные дни ❤️
Сашенька ❤️ милый поправляйся. Ты обязательно будешь здоров, мы все за тебя переживаем
Здравствуйте! В России в некоторых Федеральных центрах есть Car-t терапия для В-линейного острого лимфобластного лейкоза, на Т-клеточный Car-t к сожалению, только в Китае..
Скорейшего возвращения, чтобы справился и в этот раз! 🙏🙏🙏
Полного исцеления Сашеньке🙏
Пусть его жизнь будет долгой и счастливой
Здоровья и сил Саше! Пусть поскорей справится с этим недугом и навсегда попрощается с ним!
Пусть выздоравливает Саша 🙏🏼🙏🏼🙏🏼✨✨✨ прошу всех богов чтобы дети не болели 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 будьте сильной 🙏🏼
Красавец какой, крепкого здоровья💞Пусть скорее поправляется.
Саша, выздоравливай! Мы за тебя все крепко держим кулачки!
Сил парню и здоровья! Все у него будет лучше всех!
И другое: возмущение ( почему у нас нет лечения!), как лять так… деньги есть на все и всех в мире, а на своих детей нет, на пенсионеров нет…. Бррр я возмущена
@martatata сочувствую ( а какой диагноз был у племянницы? Обнаружили поздно? Мы папу лечим сейчас, очень тяжело, конечно, с онкологией. Не знаешь, в кого выстрелит
@mariakarp, рак костного мозга, под конец уже перед смертью у нее на кот живого места не было, все в метостазах, голова так вообще, как в шлеме. У детей деление раковых клеток из-за их роста быстрее проходит( рак вообще очень часто начал вылезать у многих(
Господи, ребёнок, здоровья тебе крепкого🙌
Крепкого здоровья Саше!!! И победы над этой гадостью!
А может быть такое, что не подходит климат? Какой-то резкий сбой в организме и все по новой?
Если в организме нет спящей раковой клетки, то хоть какой климат, онкологию он не вызовет. А вот если осталась спящая клетка, то любая ОРВИ может её разбудить.
@irina_almi, а у Саши все обнулилось? Он по новому встречается со всеми вирусами да?
Сашенька, крепкого здоровья и сил❤️🙏🙏🙏
Вам терпения и сил🙏
Здоровья Сашеньки 🙏❤️
Вы молодцы что не остановились и боретесь !!! Все обязательно получится и Саша будет здоров🙏
Саша, поправляйся!!! Мамочка, сил вам и терпения! 🙏
Давай Сашуля, крепкого здоровья тебе, ты мамин защитник и должен быть здоровым, как богатырь 🙏🙏. Храни тебя Господь 🙏
Борись и побеждай, зайчик! Желаю выздоровления бесповоротного и крепчайшего здоровья!
Саша, ты молодец! У тебя все получится и ты победишь этот недуг 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Еще раз добрый день! Я что-то не то написала, что мой комментарий был удален? Может, я чего-то не знаю🥺
Сашенька, ты обязательно победишь эту заразу!!!
Верю в тебя 🙏
Огромного здоровья!!!
Маме огромных сил❤️
Рецидив болезни у ребенка: как найти силы и средства на лечение
Наши счастливые летние каникулы закончились. 10 августа мы вылетели в Израиль, потому что у Саши ухудшилось состояние - боли то в спине, то в мышцах ног, качели с температурой. Сдав 8 августа анализы в Саратове, паника накрыла по полной. Через день мы уже были в Израиле. Прошли ПЭТ-КТ и пункцию. У Саши рецидив...😭😭😭 По ПЭТ-КТ ВСЕ очаги в органах ушли, почки, лёгкие чистые, но случился рецидив в костном мозге. Причём мишень CD7, на которую делали CAR-T не экспрессирует. Появились другие экспрес...
Почему Car-t терапия для Саши доступна только в Китае?
После химиотерапии в Израиле, Саша должен лететь в Пекин на Car-t. Простым языком процедуру Car-t можно описать так: в лаборатории профессор модифицирует лимфоциты - превращает их в клетки-убийцы, которые распознают опухолевые клетки и уничтожают их. Почему я пишу "профессор"? Потому что в случае Сашиной болезни - Т-клеточного острого лимфобластного лейкоза, клетки для Car-t изготавливает и вливает только в Китае профессор Чанг, занимающийся генной инженерией. В России, Израиле и других страна...
Как справиться с испытаниями и верить в выздоровление?
Я прошла несколько стадий нашего ада. Ступор, полное отупение, непонимание, ужас, жуткий страх. Страх никуда не делся, но пришло принятие. Без него невозможно идти дальше, без него не помочь Саше. За эти дни Саше сделали 3 наркоза, установили катетер Хикмана, взяли еще люмбальную пункцию с вводом химии в спинной мозг для профилактики нейролейкоза. Ликвор, Слава Богу чистый! Сегодня второй день химиотерапии. Нужно верить, что она поможет и мы сможем улететь в Китай на Car-t! Саша сможет победить!
Как вы зовете друг друга с мужем?
А как вы называете друг друга с мужем ?
По имени ?
Я если скажу : Саша!
То он подумает ,что что-то случилось и я злая 🤣🤣
Я не люблю , когда меня зовет : «Вера»
Но я и имя свое не очень люблю, может поэтому …
Помогите найти врача для КТ сердца в кардиоцентре Бакулева
Девочки нужна ваша помощь 🙏Нам отказали в проведении КТ сердца кардиоцентр имени Бакулева (провели ТМК с ними )
Заведующая говорит если есть выход на конкретного врача она поможет запросить с ним ТМК для проведения КТ ,мы все оплатим с мужем ,мы найдем деньги ,я прошу лишь об одном ,может у кого нибудь из вас есть связи или знакомые врачи кто сможет помочь организовать проведение КТ сердца и сосудов подтвердить нам его ,я не могу ждать столько времени нужно исключить хотя бы ВПС ,или же в другом...
Бедные дети, за что им это все