Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ирина
Ирина
Мама троих детей

История борьбы ребёнка после пересадки костного мозга

Неделю назад, в среду,  мы должны были госпитализироваться в больницу на плановую пункцию через 2 месяца после пересадки костного мозга, но всё пошло не по плану.

Нас госпитализировали на день раньше с диареей и единичным поднятием температуры. И уже в больнице у Саши открылось кровотечение в кишечнике. Долгое, сложное лечение и его токсичность накладывают сложности. Истонченная слизистая, слабые сосуды. Инфекция в кишечнике может дать толчок кишечной РТПХ.

Я вчера разговаривала с врачом посольства России в Китае ( заходили вчера к  Саше), сказала ей то, что повторю сейчас вам. Мы безумно благодарны нашим врачам, это специалисты высочайшего уровня, которые учитывают каждую мелочь, предугадывают и делают всё и даже больше для Саши. Сейчас ситуация с кишечником намного лучше. Восстановление может занять недели или месяцы. Саша чувствует себя хорошо. Его перевели полностью на внутривенное введение лекарств и питания. И надо отдать Саше должное, как он стойко держится без еды, хотя очень хочет есть.

Пункцию Саше сделали по плану в четверг. И вот какие результаты у нас.

MRD  отрицательная,

Мутации TP53 и NOTCH1 отрицательные,

Химеризм 100% донорский.

Пусть так будет всегда!!! Пусть наш мальчик будет в ремиссии всегда!!!  И тогда мы всё-всё преодолеем!!!!

179

Лучший комментарий

polinchik_0709

ПолинаМама двоих (3 года, 6 лет)

Ирина, с замиранием сердца читаю каждый ваш пост.

Как же ваша семья настрадалась!

Здоровья Саше! И пусть ремиссия продлится еще минимум 100 лет!!

Ответить

bonnemaman

. Мама двоих (8 лет, 15 лет)

На первой части вашего поста я очень расстроилась. А в конце стало радостно. Через тернии к звёздам! Сильный мальчик, пример отваги и храбрости.

Дальше только радостные новости, мы все ждём!

Ответить

Комментарии

navag

НатальяМама сына (1 год)

Каждый раз, когда попадаются ваши посты, слезы наворачиваются от мысли, сколько всего пережил ваш сильный мальчик😢 пусть скорее все плохое закончится и начнется обычная счастливая жизнь без больниц 🙏

Ответить

katyaxa

КатяМама дочки (9 лет)

вы не в России лечитесь?

Ответить

drugayaya

ДругаяМама троих детей

Здоровья сыночку!

Ответить

_crazysweet._

АнастасияМама четверых детей

Здоровья! Здоровья!! Здоровья!! Все будет хорошо!!!!

Ответить

1909girl

ВикторияМама дочки (4 года)

Дай Бог крепкого здоровья Саше и стойкой ремиссии🙏 Крепкого здоровья всем вашим деткам,всей вашей семье 🙏

Ответить

mariaskazka

Мария СказкаМама дочки (3 года)

Держим кулачки, пусть все получится, выздоровления этому маленькому сильному мужчине ❤️

Ответить

lyusha_

ЮлияМама четверых детей

🙏🙏🙏

Ответить

ts.marina

MariМама двоих (1 год, 8 лет)

Крепкого здоровья 👏

Ответить

ftinkaa

ВалентинаМама дочки (2 года)

Всё так и будет, обязательно!!! Здоровья Саше, и всей вашей семье 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ответить

zxcv677889

OlesyaМама сына (7 лет)

Здоровье Сашеньке, ❤️

Ответить

kyndyyne

АйталинаМама троих детей

🙏🙏🙏 желаю Саше крепкого здоровья✨✨✨

Ответить

nata.rd90

НатальяМама двоих (3 года, 8 лет)

Сашулька, ты большой молодец!!! Всегда о вас вспоминаю и молю богу, чтоб все было хорошо.

Ответить

oksana171287

ОксанаМама двоих (2 года, 11 лет)

Нам, взрослым, есть чему учиться у детей. Особенно, таких сильных, как Ваш Саша, как мой Ярик, как Марк, как другие дети, которые проходят такие сложные пути и держатся! Мы ноем из-за какой-то ерунды, а они... Они сила и мощь! Они те, кто нужен этому миру как никто другой! Настоящие герои. А мамы героев это те, кто дают им силы, надежду и веру, что все получится и будет хорошо.

Да будет так.🙏

Ответить

ylia99911

ЮлияМама сына (2 года)

Здоровья

Ответить

daniilamama

DaniilamamaМама сына (8 лет)

Спаси и сохрани🙏🙏🙏 все у Вас получится!!! Всей душой с Вами!

Ответить

r__23

DМама двоих (2 года, 4 года)

Молимся о Саше🙏🙏🙏

Ответить

zo_lo

zo_loМама сына (8 лет)

Каждый ваш пост это рассказ о борьбе и противостоянии сильного мальчика и его сильной мамы ❤‍🩹 верим в чудо🙏

Ответить

anna.mk

АннаМама сына (6 лет)

До слез Ваш пост! Бесконечной ремиссии этому самому смелому и сильному на свете мальчику! Всей вашей семье здоровья, счастья просто вагон!!!!! ❤️❤️❤️🫂

Ответить

tatavtv

ТатаМама троих детей

Скорейшего выздоровления и восстановления! Стойкой ремиссии!

Ответить

danila.master.04

МайяМама двоих (6 лет, 21 год)

Даже читать больно, как ребенок столько перенёс, Будь здоров Саша.

Ответить

mamedovatovuz2017

ТоняМама двоих (4 года, 6 лет)

Бесконечной ремиссии Саше,крепкого здоровья, прекрасного будущего и много любви ❤️ Сашка настоящий мужчина ☺️💪 а вам ,мама,сил и терпения 🌺

Ответить

ya_neznay_

✨✨ Викки

Читала и слеза навернулись!

Желаю ремиссии вечной , без возврата! Пусть Саша будет здоров! Пусть все будет хорошо ❤️

Ответить

lev070616

Мария Мама сына (9 лет)

Здоровья ❤️❤️❤️

Ответить

ekaterina.gantsa

Екатерина Мама троих детей

Здоровья Саше ,крепкого

Ответить

mamatomasita

ТамараМама двоих (2 года, 3 года)

Пусть Господь поможет Вам и вашему сыночку 🙏

Ответить

mulanchik

OlyalyaМама дочки (2 года)

Сашенька, мы все ждём твоего выздоровления 🥳🥳🥳бросай эту гадость, пусть она никогда к тебе не приходит

Ответить

mona1988

Mona1988Мама двоих (2 года, 14 лет)

Аж, слезы потекли!😭 Конечно от счастья за этого маленького, но уже такого взрослого человека! И конечно за вас! Пусть ремиссия будет вечной! Пусть Сашка скорее уже заживёт своей обычной детской мальчишеской жизнью! Да будет так! Аминь 🙏❤️

Ответить

67mari34

МаришкаМама троих детей

Слава Богу!выздоравливайте

Ответить

nechakatrina

Катерина🎀Мама двоих (1 год, 5 лет)

У меня слёзы и мурашки 😭

Ответить

mimiami

PohudeikaМама двоих (младенец)

Господи,читаю и плачу 😭Пусть ваш сынок больше никогда не столкнется с этой болячкой 😭😭😭Я же написала как-то вам,что с такой мамой как вы Ваш сын точно будет здоров,ведь вы лучшая Мама!!!

Ответить

alena.g1

Алена Мама двоих (5 лет, 8 лет), ждёт третьего

Здоровья 🙏🏻❤️

Ответить

dm2819

Dm2819Мама двоих (2 года, 9 лет)

Пусть будет здоров всегда. Господи храни Сашку, он герой❤️

Ответить

danilmari

МаринаМама сына (2 года)

Невероятно сильный мальчик

Ответить

stasia_kram

Анастасия Мама четверых детей

Постоянной ремиссии Саше!

Ответить

nastenka_buk

AnastasiiaМама троих детей

Ждем отросших кучеряшек

😍🥰

Ответить

nikoleyshvili

МарияМама сына (2 года)

Читаю и плачу, какие новости замечательные! 👏👏👏

Ответить

gienka

КристинаМама двоих (1 год, 10 лет)

Сашенька держись🙏Дай господи сил со всем справиться🙏Здоровья вашей семье❤️и веры в лучшее

Ответить

zjanej

Зуева ЯнаМама сына (4 года)

Поправляйтесь!! Вы все равно победители!!❤️❤️❤️

Ответить

oksanamama16

Оксана Мама четверых детей

Крепкого здоровья бойцу!

Ответить

solze9114

СолнышкоМама троих детей

Крепкого здоровья Саше!!!!!!!!!!!!!!🙏🙏🙏

Ответить

irenzel

ИринаМама сына (9 лет)

Дай бог, чтоб эта зараза не вернулась, а кишечник заживет, пусть и не сразу, это не самое страшное сейчас🙏🙏🙏

Ответить

alyona.usned

Alyona 😘Мама дочки-младенца

Здоровья Вам❤️

Ответить

lihanova.89sv

СветМама двоих (4 года, 9 лет)

Дай Бог Сашеньке здоровья 🙏🙏🙏

Ответить

evgvavilova

Женя КотикМама двоих (1 год, 14 лет)

Господи, крепкого здоровья, счастья малышу и всей вашей семье 🙏🙏🙏

Ответить

tinkiwinki

КристинаМама сына (7 лет)

Будь здоров , Саня !

Ответить

skvlu

Kate@Мама двоих (2 года, 9 лет)

Господи ! Дай бог здоровья!!! Пожалуйста!!!

Ответить

manytri

ИринаМама сына (10 лет)

Господи , помоги вашему сыночку🙏🏻Какие вы сильные и терпеливые!

Ответить

eliseimom

АлесяМама сына (11 лет)

Сашка, ну что за тигр этот лев!!!!

Маме поклон.

Лучшая мама просто!

Ответить

linok0810

ЛинаМама двоих (7 лет, 21 год)

Господи помоги Сашеньке !!!Вечной ремиссии ему 🙏🙏🙏

Ответить

bambaleyla

Ну Все! Бамбалейло…Мама троих детей

Я напугалась, увидев вас снова в топе, Сашу на койке…пусть это будет последним препятствием на пути к полному выздоровлению/ремиссии…

Ответить

kyzya-121212

ЭленМама сына (6 лет)

Господи помоги🙏 Саша, от всего сердца желаю тебе крепкого, богатырского здоровья! Ирина, Вы молодец! Сил Вам, стойкости и терпения🙏

Ответить

yana2608

ЯнаМама четверых детей

Здоровья Саше! Очень верим что все будет хорошо!

Ответить

koroleva_02.11.2015

ИринаМама дочки (10 лет)

Крепкого здоровья на долгие-долгие годы❤

Ответить

natasha3t

НатальяМама сына (6 лет)

Саша-сильный , он все сможет .

Ответить

alejandra82

АлександраМама двоих (2 года, 10 лет)

Санечка , не болей ! Ты большой молодец !!!!

Ответить

alievna990

Алина Мама троих детей

Очень Рада за вас 🙏 пусть эта болячка останется в прошлом

Ответить

zaitseva.vika_

ВикторияМама двоих (1 год, 9 лет)

Какой же сильный мальчик!♥️

Дай Бог здоровья на долгие долгие годы!🙏

Ответить

krisaleks

Кристина Мама дочки (3 года)

Господи, здоровья вам 🙏🏻и стойкой ремиссии 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🫂

Ответить

natalirnd

НатальяМама двоих (6 лет, 9 лет)

Сашенька, давай скорее выздоравливай и щёчки наедай потом 😘

Ответить

erinam685

МаринаМама троих детей

Господи сколько же вам пришлось пройти 😔, сколько боли и страданий . Здесь у всех у нас сердца разрываются от жалости к мамочке и Сашульке . Даже представить невозможно как каждый раз болит сердце у мамы за своего сыночка . Как же хочется, что бы побыстрее это всё закончилось и наступили счастливые для вас всех дни , без боли , без больниц 🙏🫂 Пусть это побыстрее наступит , все молимся об этом🙏

Ответить

megane201kris

КристиМама сына (2 года)

Самого крепкого здоровья Сашке🙏настоящий боец

Ответить

ksusha8787

КсенияМама троих детей

Здоровья вашему сыночку, а Вам сил!

Ответить

natalya_se

НатальяМама дочки (1 год)

Крепкого здоровья 🙏🏼

Ответить

re4ka

ЕленаМама дочки (6 лет)

Здоровья и сил вам! Пусть всё налаживается!🙏🏼

Ответить

daria

ДарьяМама двоих (7 лет, 11 лет)

Я очень хочу и желаю, чтоб ваш Саша был здоров! Очень

Ответить

estetiqe_care

estetiqe_careМама троих детей

Миллион раз желаю здоровья крепкого этому ребенку и мамочку обнимаю крепко😭🩷вы просто воины

Ответить

imonova91

IRINA IMONOVAМама троих детей

Дорогой Саша, ты выиграл самый большой приз в этой жизни! Самую лучшую, смелую и сильную маму. И я желаю тебе вырасти ЗДОРОВЫМ, крепким мужчиной, носить свою маму на руках и вытирать с ее глаз только слезы радости. Я верю что совсем скоро ваша жизнь станет вне больниц и все будет позади 🙏

Ответить

ptica-ira

ИринаМама двоих (9 лет, 15 лет)

Пусь Саша качественно восстанавливается и возвращается домой, к своим любимым и близким людям 🙏💫🤞🩷

Ответить

mili89

милаМама дочки (9 лет)

Пусть будет здоровым и счастливым.

Ответить

alfia_x

Альфия Мама троих детей

Господи! Исцели мальчика🙏🙏🙏

Ответить

kalininadarina90

ДаринаМама сына (7 лет)

Здоровья крепкого и бесконечной ремиссии герою🙏

Ответить

mi32310

MaryМама двоих (3 года, 8 лет)

Здоровья Саше и стойкой ремиссии всегда!!! ❤️

Ответить

svetlana200586

СветланаМама сына (8 лет)

🙏🏻🙏🏻🙏🏻пусть так будет всегда

Ответить

yanapoz

ЯнаМама троих детей

Саша,здоровья тебе ✨✨✨ набирайся сил, восстанавливайся.

Ты герой ♥️

Ответить

myfamilylove

💫💫💫Мама сына (9 лет), беременна (16 нед.)

Господи ,крепкий сильный мальчик Саша здоровья тебе 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ответить

imashik

@imashikМама двоих (2 года, 7 лет)

Саше надо написать книгу и не одну. Про путь, про свои мысли и ощущения.

Ответить

belena

elenaМама двоих (2 года, 10 лет)

Бесконечной ремиссии. Расти большим, здоровым, учись, шали, разбивай коленки и пинай мячик.

Мама, сил вам, вы уже такой путь прошли 🫂

Ответить

spruts

ДарьяМама дочки (6 лет)

Здоровья 🙏🙏🙏

Ответить

annaoborina2014

АннаМама двоих (1 год, 7 лет)

Здоровья мальчишке, пусть всегда знает что он настоящий боец!!!

Ответить

mamik0101

полная

Здоровья малышу ❤️

Ответить

natalochka.

Наталия Мама двоих (2 года, 13 лет)

Маленький боец!!! Как я за вас переживала ...Ремиссии малышу !!! Пусть скорее восстанавливается

Ответить

irina_korotkova

Ирина КоротковаМама двоих (7 лет, 9 лет)

Дай Бог крепкого здоровья малышу 🙏 пусть поскорее выздоравливает 🙏

Ответить

mary.s.n

МарияМама дочки (6 лет)

Держитесь,все будет хорошо🙏Господь обязательно поможет мальчику

Ответить

fleece

ЕкатеринаМама двоих (6 лет, 9 лет)

Здоровья 🫂

Ответить

ketimams

ЕкатеринаМама двоих (2 года, 5 лет)

🤞❤️

Ответить

katrina_su

🩵 КатяМама дочки (2 года)

ЗДОРОВЬЯ ВАШЕМУ МАЛЬЧИКУ 🙏🙏🙏

Ответить

diana1303

ДианаМама двоих (3 года, 10 лет)

Ремиссии навсегда ❤️🙏🏻

Здоровья и воссоединение всей семье 🫶🏻

Ответить

tata_kopylova

Татьяна Мама двоих (4 года, 8 лет)

Здоровья вашему сыну! Пусть всё плохое останется позади! А впереди только светлое будущее, счастливое детство!!!

С Богом! 🙏

Ответить

mirag0811

Марина Мама сына (10 лет)

🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ответить

perminovaea

ЕвгенияМама двоих (1 год, 4 года)

Господи, услышь маму этого маленького взрослого ребенка🙏🙏🙏

Ответить

b12r

b12rМама сына (3 года)

Очень рада за вас!!! Пусть все дети будут здоровы ❤️❤️❤️

Ответить

ameli1212

1516Мама дочки (1 год)

Желаю Вам здоровья 🙏🏻

Ответить

lenasht

ЛеночкаМама дочки (12 лет), беременна (27 нед.)

Я читаю и сердце сжалось, лишь бы что-то хорошее, лишь бы хорошее 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 спасибо Богу, что хоть и медленно, но все идёт только вперёд с улучшениями❤️❤️❤️

Ответить

mar.s91

Марина Мама дочки (9 лет)

Здоровья Сашеньке 🙏

Ответить

foxy36

foxy36Мама дочки (9 лет)

Как же приятно читать такие хорошие новости.и всегда задаюсь вопросом почему моему ребёнку не повезло,почему его у меня забрали,почему не смогли помочь.вечной ремиссии вашему сыночку.

Ответить

bugi_vugi

НастяМама сына (7 лет)

Ура!!!!!

Ответить

nata1909

AlМама двоих (9 лет, 18 лет)

Помоги Господи 🙏

Ответить

9633271655

Кристина Мама двоих (4 года, 9 лет)

Крепкого здоровья Саше🙏

Ответить

s_j

Светлана Мама сына (3 года)

Пусть все испытания закончатся уже 🙏 спокойного и счастливого детства вне стен больниц 🙏🙏🙏💫

Ответить

Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы…

Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты. Саша в ремиссии! MRD 0!!! Ликвор и костный мозг — чистые. Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤ Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁 Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏

Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?

Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤

Как мы боролись за жизнь Саши с Т-клеточным лейкозом?

С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. После химиотерапии в Израиле мы должны лететь в Китай на Car-t. Далее врачи примут решение о доливке донорских лимфоцитов. У Саши второй рецидив Т-клеточного лейкоза и лечения в России для Саши нет с 2023 года, именно поэтому мы здесь. Именно поэтому мы должны попасть в Китай. Вчера был пятый день химиотерапии. Сразу, как только прокапали химию, температура перестала повышаться выше субфебрильной, появился аппетит и запросы по еде.