Расскажу наши новости, хотя настроения писать нет вообще.
За 2 дня до вылета из Китая у Саши поднималась температура. Во время полёта и несколько дней после подъёмов не было. И со вчерашнего дня снова 38. Сегодня уже 38,8.
Сегодня были в больнице. Кровь спокойная, взяли посевы, мазки из носа, горла, и выдернули катетер PICC, как возможный источник инфекции. Посмотрим, что покажут анализы. Сегодня у Саши гемоглобин 86, тромбоциты 8. Перелили тромбоциты, реакции не было. А возможно подъём температуры до 38,8 после переливания это и была реакция. Я не знаю. Я очень переживаю за всё.
Но сегодня утром были и радостные моменты🌞. К нам пришли сотрудники Health Plus, чтобы подарить подарки от мецената🤗. Саша не ожидал и был очень счастлив. Меценат подарил Саше IPAD🙈. Мне подарили очень красивый будет цветов💐. Очень трогательно и приятно😇.
Пока были до вечера в больнице, пытались настроить планшет, потому что раньше не имели дел с apple).
У нас наступили очень волнительные, переживательные дни. Хотя они и не заканчивались. Но с верой мы всё преодолеем.
Лежат под елкой ворохом подарки - возможно, это странно для апреля. Прохладно, но лучится солнце жарко. И тонут ночи в соловьиных трелях.
А мы с тобой, сынок, опять не дома. А нам с болячкой снова, Сань, бороться. Но так же, как справляется со льдом и снегом по весне обычно солнце, мы справимся со всем. Я знаю точно. Заметь, я это "знаю", а не "верю". Однажды утром, или, может, ночью, откроются для нас родные двери, там младшие нас встретят на пороге, а папа очень крепко нас обнимет. Подарочков под елкой будет много, ты сразу побежишь играться с ними, и сразу же забудешь про больницы. И сразу же построишь кучу планов.
И будет солнце за окном лучиться, напоминая нам о самом главном: вот дом. Вот дети. Вот их мама с папой. Всё хорошо у них и всё в порядке. Вот с хохотом свалили елку на пол. Вот лучики в твоих кудрявых прядках.
Я загадала, Саша: так и будет. Начнется - а потом продлится вечно. Вот сладкий именинный торт на блюде, а вот на нем я задуваю свечки, желание одно: здоровье сына. Смотреть, как он взрослее стал и старше.
Ты у меня боец. Ты очень сильный. Вручи такой подарок маме, Саша?
А больше мне и ничего не надо. Победа только в нашем, сын, сражении.
И в каждом из шагов, знай: мама рядом. Ты - главный мамин гость на дне рождении.
Моя любимая @oyeeeeah написала это стихотворение к моему дню рождения для меня ❤️.
За прошедшую неделю Сашины лейкоциты и нейтрофилы стали стабильно держаться. Для обычного человека они низковаты, для Саши вполне приличные (лейкоциты 2,4, нейтрофилы 1,2). Зато тромбоциты стремительно падают вниз. В воскресенье были уже 16. С пятницы Саше стали вводить подкожно препарат для стимуляции тромбоцитов. Но за 3 дня по анализам результата нет. Надеюсь, что эффект будет, но позже. Гемоглобин тоже стал падать. Не так быстро, как тромбоциты, но падает, сейчас уже он 84. Эти реакции характерны и ожидаемы после вливания CART клеток. У каждого человека, конечно же, всё происходит индивидуально и показатели у кого-то падают ещё долго, кто-то восстанавливается быстрее. Аппетит у Саши хороший, настроение тоже. Вот только учёбой заниматься совсем не хочет🙂.
Дорогие друзья!
Эта неделя выдалась тяжёлой. Внезапно у Саши упали анализы. Лейкоциты 0,62, нейтрофилы 0,11. Стала расти температура. Врач решила, что это инфекция. Вырос интерлейкин IL-6. Но мы были уверены, что это цитокиновый шторм на расширение CART клеток. Хотя все говорили, что это происходит раньше, на 5-7 дни, а у Саши прошло уже 11 дней. Сашу 2 дня стимулировали лейкостимом (нейпогеном), чтобы поднять нейтрофилы. Через пару дней пришла заведующая и подтвердила наши мысли, сказала, что скорее всего это именно CRS (синдром высвобожения цитокинов) на CART клетки. Во вторник 18 марта у Саши была пункция костного мозга на контроль MRD и CART клеток. Пока несколько дней ждали результат, температура так и повышалась. Вчера Саше сделали КТ, чтобы убедиться, что в легких всё чисто. Интерлейкин IL-6 вчера уже упал до нормы, температура стала ниже. Сегодня утром пришла заведующая с новостями. Минимальная остаточная болезнь (MRD) 0!!!! Точность метода 600 тыс клеток. CART клетки расширились относительно анализа, который брали неделю назад. И клетки проникли в костный мозг. По КТ в легких чисто, а почки пока в том же состоянии. Туда, видимо, пока клетки не добрались. Там ещё рано оценивать результат. Анализ крови сегодня нормальный, но не знаю, возможно ещё действует стимуляция. А вот тромбоциты каждый день снижаются, сегодня 61, и гемоглобин 93. Пока анализы (нейтрофилы и лейкоциты) нестабильны мы не можем рисковать с двойным перелётом и попросили понаблюдать нас подольше. Сейчас представитель профессора Чанга занимается продлением наших виз. Так что вот какие у нас новости. Я считаю пока это маленькая, но победа. Дай Бог, чтобы CART проникли в каждую клеточку и уничтожили все плохие и спящие клетки навсегда!
Я ничего не пишу, потому мы живём в ожидании. От анализа к анализу. Ждём, когда CART клетки расширятся в крови. Сидим в палате, Саше нельзя покидать отделение. Я тоже не выхожу. Для меня это очередная больница. Желания посмотреть что находится за пределами - нет. Я очень скучаю по детям. По видеосвязи они не особо хотят общаться, смотрю фотографии, очень хочу обнять, поцеловать, просто быть рядом. Могу перечислять бесконечно что бы я сейчас хотела делать рядом с детьми. Я верю, молюсь, что мы сможем, что у Саши получится. Саша тоже живёт ожиданием. Он очень хочет домой. У него много планов. Просто нужно немного подождать.
