Эта неделя выдалась тяжёлой. Температура продолжала подниматься до 38,6, постоянные посевы крови и КТ не показали ничего. Саша с момента госпитализации периодически жаловался на боль в районе шва, где проходит катетер, казалось,что эта боль от неудобного подожения тела. Но в среду Саша уже плакал от боли и нас отправили на УЗИ, на котором нашли скопление жидкости в месте, которое болело, либо абсцесс под вопросом.  Было принято решение срочно делать прокол и откачивать жидкость, чтобы взять ее на посев, чтобы определить бактерию, которая живет в этой жидкости. Не буду описывать все мучения и боль, которые пришлось пережить Саше в процессе этой процедуры, но по итогу хирург, сделав два прокола, не смог взять жидкость. Приняли решение давать полный наркоз и одновременно с УЗИ делать прокол. Но Сашины крики от боли стали очень смущать врачей, они долго звонили всем, совещались и приняли решение удалять катетер. Сразу  после удаления Саша смог поворачивать голову в правую сторону, что он не мог сделать с момента установки катетера.  Видимо как-то неудачно ему его в этот раз вставили. Он изначально неделю ходил сильно согнувшись и не мог особо шевелиться от боли. Через день после удаления температура пришла в норму. Это маленькая победа в нашей ситуации, учитывая, что Сашины нейтрофилы, лейкоциты и лимфоциты равны нулю после химии и страшна любая инфекция. Ещё подарком стало переселение нас в четверг в отдельную палату. А то лежать рядом с чихающими и кашлящими соседями тот ещё квест в нашей ситуации. На сегодняшний день нейтрофилы выросли до 200, мало, но лучше чем ничего, попа уже не беспокоит так сильно - ночью Саша уже спит, а не кричит от боли. Потихоньку начинает восстанавливаться. Правда не ест почти ничего. За всё время потерял чуть больше 3х кг. Но главное, чтобы лечение помогло! Мы всё преодолеем!

С 31 декабря по 10 января Саше провели блок высокодозной химиотерапии. 5 дней мы были госпитализированы в больнице, а остальные дни приходили на дневной стационар - получали химию с утра до позднего  вечера. Постепенно анализы стали стремиться к нулю. Это ожидаемо. После окончания блока химиотерапии мы ходили через каждые 2 дня сдавали анализы, Саше переливали эритроциты и тромбоциты, когда значения падали до критических. В этот четверг, 16 января, отсидев весь день в больнице,  мы пришли в общежитие и почти сразу Саша стал мёрзнуть, а я стала потихоньку собирать вещи для госпитализации, потому что по опыту уже  понятно, что сейчас начнётся повышаться температура.  Так и вышло. Радует,  что не ночью, потому что объяснить в чужой стране на незнакомом языке - что случилось и сбегать оформить госпитализацию - тот ещё квест. Но благо был вечер,  я позвонила медсестре, которая говорит на русском, она сообщила о нас в отделение гематоонкологии, а уже при оформлении документов на госпитализацию, в приемном отделении я созвонились со службой мед. туризма и мне помогли оформиться. Пока Саше необходимо быть под постоянным наблюдением врачей, потому что его лейкоциты, нейтрофилы и лимфоциты равны нулю. А значит нет никакой защиты от бактериальной, грибковой и вирусной инфекций. К тому же гемоглобин и тромбоциты постоянно падают и приходится их переливать. Температура скачет, постоянно берут кровь на посевы. Аппетит пропал совсем и очень беспокоит слизистая - очень больно сидеть на попе. Ну и наши любимые кудряшки потихоньку покидают Сашину голову. Господи,  пусть химия поможет!!! Столько мучений приходится проходить моему ребёнку😭.  Только жизнь стала налаживаться и снова ему приходится сражаться за жизнь. Только бы химия помогла🙏🙏🙏.

После химиотерапии в Израиле, Саша должен лететь в Пекин на Car-t. Простым языком процедуру Car-t можно описать так: в лаборатории профессор модифицирует лимфоциты - превращает их в клетки-убийцы, которые распознают опухолевые клетки и уничтожают их. Почему я пишу "профессор"? Потому что в случае Сашиной болезни - Т-клеточного острого лимфобластного лейкоза, клетки для Car-t изготавливает и вливает только в Китае профессор Чанг,  занимающийся генной инженерией. В России,  Израиле и других странах Car-t доступна для В-линейного лейкоза, но не для Т-лейкоза.
Очень тяжело морально находиться в чужой стране долгое время...Сердце разрывается от того, что я снова оставила детей, тоска просто невыносимая. Мише очень тяжело даются эти испытания... Но, к сожалению,  в России лечения для Саши больше нет. Об этом нам сказали 30 ноября 2023 года. Но год назад в Израиле вопреки прогнозам врачей, Сашу вывели в полную ремиссию, сделали пересадку по всем правилам, но реакция трансплантант против лейкоза (РТПЛ) действует на костный мозг, а у Саши спящая клетка "засела" в почке. Именно оттуда пошёл процесс распространения бластных клеток в почки, лёгкие и костный мозг. Поэтому добраться до этих клеток и уничтожить их могут клетки-убицы в процессе Car-t. Мы верим, что Саша сможет победить эту ужасную страшную болезнь!

С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. После химиотерапии в Израиле мы должны лететь в Китай на Car-t. Далее врачи примут решение о доливке донорских лимфоцитов. У Саши второй рецидив Т-клеточного лейкоза и  лечения в России для Саши нет с 2023 года, именно поэтому мы здесь. Именно поэтому мы должны попасть в Китай. Вчера был пятый день химиотерапии. Сразу, как только прокапали химию, температура перестала повышаться выше субфебрильной, появился аппетит и запросы по еде.

Я прошла несколько стадий нашего ада. Ступор, полное отупение, непонимание, ужас, жуткий страх. Страх никуда не делся, но пришло принятие. Без него невозможно идти дальше, без него не помочь Саше. За эти дни Саше сделали 3 наркоза, установили катетер Хикмана, взяли еще люмбальную пункцию с вводом химии в спинной мозг для профилактики нейролейкоза. Ликвор, Слава Богу чистый! Сегодня второй день химиотерапии. Нужно верить, что она поможет и мы сможем улететь в Китай на Car-t! Саша сможет победить!

Неделя школьных каникул пролетела как один миг.  Но мы много успели сделать. Из важного  - всей семьёй привились от гриппа, детям поставили все плановые прививки, благо конечностей хватило🙈. Саше тоже поставили все прививки по графику вакцинации после ТКМ (Ультрикс квадри, пентаксим,  регевак)!!! Это такое облегчение!!!! Никак не могли их поставить из-за постоянных ОРВИ, каникулы нам были просто необходимы) Только вот Миша у нас вакцинацию перенес тяжело.  На третий день начались постоянные подъёмы температуры, рука опухла и очень болит. Иммунолог сказала,  это норма.  Хотя тяжело, конечно. Сегодня 3й день температуры, но она уже субфебрильная,  рука по-прежнему болит, припухлось стала чуть меньше, силы немного появились и настроение.
Перед каникулами Саша сдал все необходимые анализы. Все стабильно нормально.  Прошло уже больше 8 месяцев после пересадки (+251 день)!!! Дай Бог!!! Мы верим!!!

Сегодня +228 день после пересадки костного мозга. В нашей жизни наступила сопливая школьная пора🤪. Сашина врач на последнем приеме в Израиле рекомендовала с октября продолжить ставить прививки, но похоже, что до лета эта задача для нас невыполнима🙈. Потому что продержаться не заболев больше недели не получается🤷🏼‍♀️. В остальном всё стабильно. Живём и радуемся жизни❤️.

Сегодня +205 день после пересадки костного мозга. И уже 3 недели как мы вернулись домой!!! Дни летят, в постоянных делах и заботах. Я оформила Саше домашнее обучение, будет пока ездить в школу 2 раза в неделю на индивидуальные занятия с учителями, остальные часы на самостоятельное обучение. Миша успел отходить в школу неделю, потом мы по цепочке все переболели ОРВИ или ковидом, что одно и то же) Саша болел, на удивление, легче всех. Неделю назад Саша сдал все анализы, которые ему необходимо периодически сдавать. Всё хорошо🎉. Наслаждаемся  обычной жизнью. Цените обычную жизнь с её рутиной, она прекрасна!!!🙂

Простите, что не отвечаю на комментарии, всё читаю❤️, всем огромное спасибо за поздравления и пожелания!!!🫶

Сегодня +189 день после пересадки костного мозга.
Сегодня в нашей семье долгожданный праздник!!! Наши мальчики пошли в школу. Саша впервые зашёл в стены своей школы, он пошёл во 2й класс. А Миша сегодня первоклассник!!!! Очень волнительный и радостный для нас день.🥹

Ну вот и настал этот долгожданный день!!! Мы вернулись домой!!!🥳🥳🥳 Конечно приключений на наши головы хватило предостаточно:
Мы купили билеты на очень удачные для нас рейсы на 23 августа. Вылет из Тель-Авива должен был быть в 8.30, затем в Москве мы должны были из Домодедово быстренько добраться в Жуковский и в 18.30 вылететь в Саратов. Очень хотели попасть к Мише на день рождения именно 23 августа. Наш вылет из Тель-Авива переносили 3 раза. В итоге вместо 8.30 вылетели в 16.00. Пришлось покупать билеты на утро 24 августа из Шереметьево до Саратова. Но главное, что МЫ ВЕРНУЛИСЬ!!!! Мы безумно счастливы!!!
Дорогие наши, мы говорим вам всем огромное спасибо за то, что помогали нам, поддерживали,  верили в Сашу. Я получила от всех вас столько поддержки, столько добрых слов, столько веры!!! Наша семья благодарит  всех за ваш неоценимый вклад в лечение нашего Саши!!!! Спасибо!!!! Будьте здоровы и счастливы!!! Берегите себя и своих близких!❤️❤️❤️