Расскажу наши новости, хотя настроения писать нет вообще.
За 2 дня до вылета из Китая у Саши поднималась температура.  Во время полёта и несколько дней после подъёмов не было. И со вчерашнего дня снова 38. Сегодня уже 38,8.
Сегодня были в больнице. Кровь спокойная, взяли посевы,  мазки из носа, горла, и выдернули катетер PICC, как возможный источник инфекции. Посмотрим, что покажут анализы. Сегодня у Саши гемоглобин 86, тромбоциты 8. Перелили тромбоциты,   реакции не было. А возможно подъём температуры до 38,8 после переливания это и была реакция. Я не знаю. Я очень переживаю за всё.
Но сегодня утром были и радостные моменты🌞. К нам пришли сотрудники Health Plus, чтобы подарить подарки от мецената🤗. Саша не ожидал и был очень счастлив. Меценат подарил Саше IPAD🙈. Мне подарили очень красивый будет цветов💐. Очень трогательно и приятно😇.
Пока были до вечера в больнице, пытались настроить планшет, потому что раньше не имели дел с apple).

У нас наступили очень волнительные, переживательные дни. Хотя они и не заканчивались. Но с верой мы всё преодолеем.

Лежат под елкой ворохом подарки - возможно, это странно для апреля. Прохладно, но лучится солнце жарко. И тонут ночи в соловьиных трелях.
А мы с тобой, сынок, опять не дома. А нам с болячкой снова, Сань, бороться. Но так же, как справляется со льдом и снегом по весне обычно солнце, мы справимся со всем. Я знаю точно. Заметь, я это "знаю", а не "верю". Однажды утром, или, может, ночью, откроются для нас родные двери, там младшие нас встретят на пороге, а папа очень крепко нас обнимет. Подарочков под елкой будет много, ты сразу побежишь играться с ними, и сразу же забудешь про больницы. И сразу же построишь кучу планов.
И будет солнце за окном лучиться, напоминая нам о самом главном: вот дом. Вот дети. Вот их мама с папой. Всё хорошо у них и всё в порядке. Вот с хохотом свалили елку на пол. Вот лучики в твоих кудрявых прядках.
Я загадала, Саша: так и будет. Начнется - а потом продлится вечно. Вот сладкий именинный торт на блюде, а вот на нем я задуваю свечки, желание одно: здоровье сына. Смотреть, как он взрослее стал и старше.
Ты у меня боец. Ты очень сильный. Вручи такой подарок маме, Саша?
А больше мне и ничего не надо. Победа только в нашем, сын, сражении.
И в каждом из шагов, знай: мама рядом. Ты - главный мамин гость на дне рождении.

Моя любимая @oyeeeeah написала это стихотворение к моему дню рождения для меня ❤️.

За прошедшую неделю Сашины лейкоциты и нейтрофилы стали стабильно держаться. Для обычного человека они низковаты, для Саши вполне приличные (лейкоциты 2,4, нейтрофилы 1,2). Зато тромбоциты стремительно падают вниз. В воскресенье были уже 16. С пятницы Саше стали вводить подкожно препарат для стимуляции тромбоцитов.  Но за 3 дня по анализам результата нет. Надеюсь, что эффект будет,  но позже. Гемоглобин тоже стал падать. Не так быстро, как тромбоциты, но падает, сейчас уже он 84. Эти реакции характерны и ожидаемы после вливания CART клеток. У каждого человека, конечно же, всё происходит индивидуально и показатели у кого-то падают ещё долго, кто-то восстанавливается быстрее. Аппетит у Саши хороший, настроение тоже. Вот только учёбой заниматься совсем не хочет🙂.

Дорогие друзья!
Эта неделя выдалась тяжёлой. Внезапно у Саши упали анализы. Лейкоциты 0,62, нейтрофилы 0,11. Стала расти температура. Врач решила,  что это инфекция. Вырос интерлейкин IL-6.  Но мы были уверены, что это цитокиновый шторм на расширение CART клеток. Хотя все говорили,  что это происходит раньше, на 5-7 дни, а у Саши прошло уже 11 дней.  Сашу 2 дня стимулировали лейкостимом (нейпогеном), чтобы поднять нейтрофилы. Через пару дней пришла заведующая и подтвердила наши мысли, сказала, что скорее всего это именно CRS (синдром высвобожения цитокинов) на CART клетки. Во вторник 18 марта у Саши была пункция костного мозга на контроль MRD и CART клеток.  Пока несколько дней ждали результат, температура так и повышалась. Вчера Саше сделали КТ, чтобы убедиться, что в легких всё чисто. Интерлейкин IL-6 вчера уже упал до нормы, температура стала ниже. Сегодня утром пришла заведующая с новостями.  Минимальная остаточная болезнь (MRD) 0!!!! Точность метода 600 тыс клеток. CART клетки расширились относительно анализа, который брали неделю назад. И клетки проникли в костный мозг. По КТ в легких чисто,  а почки пока в том же состоянии. Туда, видимо, пока клетки не добрались. Там ещё рано оценивать результат. Анализ крови сегодня нормальный, но не знаю, возможно ещё действует стимуляция. А вот тромбоциты каждый день снижаются, сегодня 61, и гемоглобин 93. Пока анализы (нейтрофилы и лейкоциты) нестабильны мы не можем рисковать с двойным перелётом и попросили понаблюдать нас подольше.  Сейчас представитель профессора Чанга занимается продлением наших виз. Так что вот какие у нас новости. Я считаю пока это маленькая, но победа. Дай Бог, чтобы CART проникли в каждую клеточку и уничтожили все плохие и спящие клетки навсегда!

Я ничего не пишу, потому мы живём в ожидании. От анализа к анализу. Ждём, когда CART клетки расширятся в крови.  Сидим в палате, Саше нельзя покидать отделение. Я тоже не выхожу. Для меня это очередная больница. Желания посмотреть что находится за пределами - нет. Я очень скучаю по детям. По видеосвязи они не особо хотят общаться,  смотрю фотографии, очень хочу обнять, поцеловать, просто быть рядом. Могу перечислять бесконечно что бы я сейчас хотела делать рядом с детьми. Я верю,  молюсь, что мы сможем, что у Саши получится. Саша тоже живёт ожиданием. Он очень хочет домой. У него много планов. Просто нужно немного подождать.

🧧🧧🧧 23 февраля мы прилетели в Китай,  в детскую Пекинскую больницу, чтобы пройти CART терапию.  В аэропорту нас встретил помощник профессора Чанга - Мартин, привез в больницу, всё оформил. 24 февраля, в понедельник, Саше взяли 10 пробирок крови на всевозможные анализы,  антитела к вирусами, иммунный статус и проч., сделали КТ, МРТ, УЗИ всех органов и лимфоузлов, ЭХО сердца, ЭКГ, проходимость сосудов для афереза лимфоцитов. Во вторник 25 февраля под единым наркозом Саше провели установку катетера PICC в левую руку, люмбальную и костномозговую пункции и поставили еще один катетер в ногу для афереза лимфоцитов.  После этого разбудили и перенесли в другую палату для афереза. 4 часа Саша лежал неподвижно и сепаратор перегонял кровь, выделяя из неё лимфоциты и заливая через вену на руке обратно. Было очень сложно лежать, нога болела от нового катетера, затекала,  слезы текли, но малыш справился. Вечером лаборатория отписалась, что лимфоцитов достаточно для изготовления CART, я прыгала от счастья после этого сообщения, потому что очень переживала, что их не хватит. Но на следующее утро, 26 февраля пришлось ещё раз переделывать пункцию костного мозга под наркозом, потому что не хватило материала для оценки костного мозга. Сегодня,  28 февраля, начало трехдневного кондиционирования перед введением клеток CART. Пусть у нас всё получится!!!!