Можно сказать, что новостей у нас нет. Неделю назад, в воскресенье, Саше переливали эритроциты, гемоглобин сильно упал. В четверг перелили тромбоциты, простимулировали гранулоциты. Второй раз, через несколько часов после их переливания, поднимается температура. Последний раз, ночью был сильный озноб на второе за день повышение. Парацетамол помог. Но каждый раз меня трясёт вместе с Сашей. Очень мало информации по терапии CAR-T анти CD7, читаю исследования. Касаемо восстановления показателей пишут, что это занимает 12 недель и более.
Саша молодец, вместо игр в телефоне выбрал улицу. Подружился с девочкой Таней. Всё время проводят вместе. Сейчас, ещё неделю тут пробудет Сашина подружка Ева, она прилетела на обследование через год после ТКМ. Смотрю на них и радуюсь, что даже в таких обстоятельствах есть радость и эмоции от общения. Очень переживаю за основное, но верю в Сашу. Иначе никак.
Во вторник, 23 апреля, после обеда, у Саши стала подниматься температура. Ночь прошла в попытках снизить с 39. Снижалось плохо. Утром по анализам крови все показатели упали, и нас госпитализировали из-за высокой температуры. Но она уже не так сильно поднималась). В 6 вечера последний раз поставили жаропонижающее, в 2 ночи поднялась до 38 и сама снизилась до нормы. Больше повышений не было. По всем признакам это именно цитокиновый шторм.
Сашин день рождения мы встретили и закончили в больнице)) Но мы не унываем, тем более настроение вчера у Саши было отличное, утром его поздравили
учителя из школы в отделении, а вечером наши соседи с Рашн стрит удивили и обрадовали подарками.
Днем я разговаривала с Полиной Степенски, заведующей отделения. Она сразу сказала, что они с доктором Уди такого же мнения, что это именно цитокиновый шторм. Все посевы и вирусы отрицательные, кроме Эпштейна-Барр, он в небольшом количестве, но он так и будет вылазить в анализах при таких низких показателях.
Сегодня нейтрофилы не выросли даже после стимуляции, снова 0,1. Сейчас Саше перельют эритроциты, так как гемоглобин очень низкий, простимулируют, прокапают в последний раз антибиотик и пойдём в общежитие. Потому что только там Саша нормально ест, двигается и чувствует себя лучше. Больница рядом, если что-то будет не так, сразу вернёмся. А так нас выписали, в воскресенье придём на дневной стационар. Все падения анализов - это реакция организма на CAR-T. Она ожидаема и встречается. Ждём, когда показатели начнут восстанавливаться.
Знаешь, Сашка, что прекрасно в снах? Всё неправда после пробуждения.
Правда в том, что во дворе - весна твой справляет, Сашка, день рождения.
Правда в том, что небо без границ расстелило покрывалом звезды. Правда в том, что хором стаи птиц для тебя поют про happy birthday.
Загадай желание, сынок. Про простое: минифорс и бравл. Чтоб оно сбылось, без всяких "но". Приготовься, есть немного правил: наверстать весь школьный материал (постарайся в этом не лениться), а во снах забыть и потерять эти бесконечные больницы.
План у нас сегодня, Сань, такой: представляем сказочный будильник. Чтобы страшный сон сняло рукой. Чтобы было пробуждение дивным: вот бардак, вот фантики - уют! Детский смех - нет лучшей в мире песни! Птицы happy birthday пропоют, мы пойдем в весенний парк все вместе - ты, твой младший брат, твоя сестра, гордый и счастливый папа рядом.
Сны, пройдя, с собой забрали страх. Кудри треплет ветерок прохладный, у тебя в кармане два мелка, и кроссовки ждут в шкафу навырост, дни, как вспышки, начали мелькать: с классом на пикник весёлый выезд, ждут мальчишки поиграть в футбол, в раздевалке потерялась сменка, самая большая в жизни боль - от разбитой об асфальт коленки.
Нет проблем серьезней, чем диктант. Нет страшнее страха, чем экзамен.
Представляем завтра, Саш! Итак, у меня сейчас перед глазами твой (пока грядущий) выпускной. Институт твой. Первая влюбленность. Зимы, что сменяются весной. Лето, в мир вернувшее зеленый. Череда из вёсен, зим и лет. Куча самых грандиозных планов. Длинный список Сашкиных побед, что сейчас начнется с самой главной.
Я хочу, чтоб с помощью весны, с песней этих птиц, мы победили.
Прогоняем, Сань, плохие сны! Слышишь? Нам уже звонит будильник!
❤️Моя любимая Мальвина Матрасова написала это стихотворение для Саши. ❤️
Мы были с Сашей в больнице в понедельник. Тромбоциты не держатся, в прошлый четверг их было 8, перелили тромбоциты, в понедельник снова 8. Врач подняла дозу лекарства для стимуляции в 2 раза. Плюс сегодня мы пришли на весь день в больницу для введения иммуноглобулина G в качестве терапии предотвращения распада тромбоцитов. Предполагается, что иммуноглобулин подавит антитела к тромбоцитам и они начнут расти.
Аппетит у Саши меня очень радует. По весам вижу прибавку. Молчу про наше желание вернуться домой к детям и папе. Это просто разрыв сердца. Но главное, чтобы Саша был в ремиссии навсегда!!!
Расскажу наши новости, хотя настроения писать нет вообще.
За 2 дня до вылета из Китая у Саши поднималась температура. Во время полёта и несколько дней после подъёмов не было. И со вчерашнего дня снова 38. Сегодня уже 38,8.
Сегодня были в больнице. Кровь спокойная, взяли посевы, мазки из носа, горла, и выдернули катетер PICC, как возможный источник инфекции. Посмотрим, что покажут анализы. Сегодня у Саши гемоглобин 86, тромбоциты 8. Перелили тромбоциты, реакции не было. А возможно подъём температуры до 38,8 после переливания это и была реакция. Я не знаю. Я очень переживаю за всё.
Но сегодня утром были и радостные моменты🌞. К нам пришли сотрудники Health Plus, чтобы подарить подарки от мецената🤗. Саша не ожидал и был очень счастлив. Меценат подарил Саше IPAD🙈. Мне подарили очень красивый будет цветов💐. Очень трогательно и приятно😇.
Пока были до вечера в больнице, пытались настроить планшет, потому что раньше не имели дел с apple).
У нас наступили очень волнительные, переживательные дни. Хотя они и не заканчивались. Но с верой мы всё преодолеем.
Лежат под елкой ворохом подарки - возможно, это странно для апреля. Прохладно, но лучится солнце жарко. И тонут ночи в соловьиных трелях.
А мы с тобой, сынок, опять не дома. А нам с болячкой снова, Сань, бороться. Но так же, как справляется со льдом и снегом по весне обычно солнце, мы справимся со всем. Я знаю точно. Заметь, я это "знаю", а не "верю". Однажды утром, или, может, ночью, откроются для нас родные двери, там младшие нас встретят на пороге, а папа очень крепко нас обнимет. Подарочков под елкой будет много, ты сразу побежишь играться с ними, и сразу же забудешь про больницы. И сразу же построишь кучу планов.
И будет солнце за окном лучиться, напоминая нам о самом главном: вот дом. Вот дети. Вот их мама с папой. Всё хорошо у них и всё в порядке. Вот с хохотом свалили елку на пол. Вот лучики в твоих кудрявых прядках.
Я загадала, Саша: так и будет. Начнется - а потом продлится вечно. Вот сладкий именинный торт на блюде, а вот на нем я задуваю свечки, желание одно: здоровье сына. Смотреть, как он взрослее стал и старше.
Ты у меня боец. Ты очень сильный. Вручи такой подарок маме, Саша?
А больше мне и ничего не надо. Победа только в нашем, сын, сражении.
И в каждом из шагов, знай: мама рядом. Ты - главный мамин гость на дне рождении.
Моя любимая @oyeeeeah написала это стихотворение к моему дню рождения для меня ❤️.
За прошедшую неделю Сашины лейкоциты и нейтрофилы стали стабильно держаться. Для обычного человека они низковаты, для Саши вполне приличные (лейкоциты 2,4, нейтрофилы 1,2). Зато тромбоциты стремительно падают вниз. В воскресенье были уже 16. С пятницы Саше стали вводить подкожно препарат для стимуляции тромбоцитов. Но за 3 дня по анализам результата нет. Надеюсь, что эффект будет, но позже. Гемоглобин тоже стал падать. Не так быстро, как тромбоциты, но падает, сейчас уже он 84. Эти реакции характерны и ожидаемы после вливания CART клеток. У каждого человека, конечно же, всё происходит индивидуально и показатели у кого-то падают ещё долго, кто-то восстанавливается быстрее. Аппетит у Саши хороший, настроение тоже. Вот только учёбой заниматься совсем не хочет🙂.
