Я - мама мальчика с Миодистрофией Дюшенна #историяМаксаМДД. Многие не знают об этой редкой болезни, включая самих врачей.

Это генетический убийца мальчиков N1 в мире. Подробно о симптомах писала тут: #СимптомыМиодистрофииДюшенна

Историю Максима я рассказала на Лента.ру, позже мы побывали на передаче Малышевой «Здоровье».
Можно посмотреть и почитать тут: #шоумалышевойМДД #лентаруМДДМаксим

14 августа 2024 Максим стал 14м ребенком, получившим препарат #элевидис, стоимостью
3,2 млн долларов. П...

Как хорошо из дома работать ❤️
Спасибо за удаленку 🙏

Притащил домой в кармане 🐌 теперь живет дома в банке, назвал Барри 😂😫 я в детстве тоже домой таскала всех

Сделала очередной клип про наши успехи через 10 месяцев после укола препарата «Элевидис» от мышечной дистрофии Дюшенна.

Тут Максу 3,5 и мы еще не знаем о диагнозе. Купили велосипед, думали сможет кататься… велосипед пролежал 2 года. И вот как он катается на нем сегодня 😍:

ссылка

Спасибо науке, что не стоит на месте и появляются новые препараты от серьезных болезней!

#сильнеедюшенна #дистрофиядюшенна #кфк #элевидис

Девочки, надо запланировать поездку детского такси до Воздвиженского.

Кто в Яндексе заранее заказывал такси, нормально работает сервис? Или подводные камни какие-то? Поделитесь опытом!

Короче, теперь у меня при оплате сберовский терминал не принимает угрюмое лицо 🗿🗿🗿

Приходится как дебил улыбаться, выпучив глаза🤡

Ну, кстати, настроение улучшается 🤣 все не зря 👍

Красотули, мультиварка нужный или не нужный предмет на кухне?? Нужны реальные отзывы 🙏

Сидим, кто с чем 😆 отвела в сад Макса, взяла кофе, через 30 минут работа на удаленке.

Кто-то с пивком уже с утра 😆
понедельник- день тяжелый.

Как хорошо, что я сдулась. Правое фото в конце декабря (98 кг), левое - вчера (86 кг).

Худею под контролем эндокринолога (диагноз инсулинорезистентность, гипогликемия) с препаратом #Велгия.

Но 3 месяца вес стоит на отметке 85-86, потому что я тупица, пропустила укол и неделю жила без препарата, связалась с эндокринологом и пришлось начинать заново с минимальной дозы.

Недавно сдавала анализы - все гуд, все элементы на месте, а холестерин упал! С 6,5 до 4х. Прям в норму вышел. Пока идем по пл...

Это я - шарахаюсь по высокой траве, отмахиваясь от комаров, плюнув на боязнь клещей, чтобы привезти домой гигантский букет ромашек.

Установить багажник на горник было хорошей идеей, хорошо, что нашла на мою раму подходящий. Весь интернет, помню, перерыла. У меня специфическая рама, велик складной. Теперь вожу всякое 😄 Ромашки, например 🤣🤣🤣

За 10 минут меня избавили от 6 невусов… один из них - любимая Макса родинка на пальце…

Меня мама целовала в детстве в эту родинку…
а Максим держит мою руку и гладит этот палец всегда 🥲 вот будет стресс теперь ребенку…

Но она начала расти и болеть от того, что он ее постоянно жмет и трогает😫

Придется малышу искать другой антистресс себе. А я на память о маминых поцелуях и о мягких пальцах Максима наверное на этом месте маленькую тату в виде сердечка сделаю ❤️
жду теперь когда заживет.

Блин...