Я - мама мальчика с Миодистрофией Дюшенна #историяМаксаМДД. Многие не знают об этой редкой болезни, включая самих врачей.

Это генетический убийца мальчиков N1 в мире. Подробно о симптомах писала тут: #СимптомыМиодистрофииДюшенна

Историю Максима я рассказала на Лента.ру, позже мы побывали на передаче Малышевой «Здоровье».
Можно посмотреть и почитать тут: #шоумалышевойМДД #лентаруМДДМаксим

В марте 2024 новый удар - сыну поставили РАС - #синдромаспергера в легкой форме.

14 августа 2024 Максим...

Девчата, лопнул ячмень на глазу! У меня еще ни разу такой не лопался, не знаю чем помазать 🙏 подскажите

Оставила сегодня сына дома,
а он устроил картинную галерею.

Особенно фиолетовая морковка понравилась и зарисовка на тему лета 😃 море, солнце, август.

На всякий случай переспросил, точно ли август летний месяц. Это надпись ниже слова «Лето». Если бы сам не сказал - не догадалась бы 🤣
Птички такие летят… красота.

#максирисовалка

Недавно давала интервью для статьи, посвященной 15-ти летию портала Госуслуг. О том, насколько удобными стали сервисы портала, особенно для инвалидов.

Мне хотелось донести побольше информации о Дистрофии Дюшенна, чтобы больше людей узнали о болезни, к сожалению, редакторы половину вычеркнули.

ссылка

#дистрофиядюшенна #мдд #кфк

Я волк 🤣👌🏻 а кто вы на новогоднем утреннике? 😆

Девочки, сегодня эндокринолог назначил мне препарат «Велгия» для снижения веса. Хочу услышать реальные отзывы о препарате, его побочных эффектах и эффективности 🙏

Девочки, у меня снова!!! ячмень!
И я выяснила почему!
Я купила на вб дешевое гидрофильное масло!

Пользовалась им оч редко - если у меня прям штукатурка на лице.

И в итоге заметила, что когда смываю им глаза и лицо у меня воспаление идет, либо глаза слезятся и отделяемого много, либо ячмень!! Я в шоке просто.

Выкинула в мусорку масло. Как обидно… еще и снизу так опухло 😭😭😭

Идея как занять детей - купить гипс и залить его в силиконовые формочки 😃

Потом это все раскрашивается. Впервые вижу, чтобы сын ТАК старался 😻 Язык 🤣🤣🤣

Вся зима впереди ❤️
С ее забавами 😻
Люблю снег, сын унаследовал ❤️

⚠️Генетический убийца мальчиков N1⚠️
🚨Дистрофия Дюшенна 🚨

🎈Традиционно раз в месяц публикую
#СимптомыМиодистрофииДюшенна

🚨Симптомы проявляются у мальчиков:
- быстрая утомляемость;
- трудно подниматься по лестнице, приставным шагом, держится за перила;
- трудно подняться с пола, держится о пол руками или за предметы вокруг, может опираться на свои колени руками (прием Говерса);
- ходит на мысочках, постоянно падает, теряет равновесие, таз «заваливается» вперед;
- при беге сильно размахивает рука...

Нужен купальник для полнушек
Посоветуйте пожалуйста 🙏