Я - мама мальчика с Миодистрофией Дюшенна #историяМаксаМДД. Многие не знают об этой редкой болезни, включая самих врачей.

Это генетический убийца мальчиков N1 в мире. Подробно о симптомах писала тут: #СимптомыМиодистрофииДюшенна

Историю Максима я рассказала на Лента.ру, позже мы побывали на передаче Малышевой «Здоровье».
Можно посмотреть и почитать тут: #шоумалышевойМДД #лентаруМДДМаксим

14 августа 2024 Максим стал 14м ребенком, получившим препарат #элевидис, стоимостью
3,2 млн долларов. П...

Ребенок насмотрелся Дискавери про вселенную 😅

«Мама, у нас под кроватью скоро образуется новая Вселенная! Пылинки соединятся и образуются планеты!»

Блин, надо под кроватью попылесосить 🤣🤣🤣

#максиговорилка #детскийчат

⚠️Генетический убийца мальчиков N1⚠️
🚨Дистрофия Дюшенна 🚨

🎈Традиционно раз в месяц публикую
#СимптомыМиодистрофииДюшенна

🚨Симптомы проявляются у мальчиков:
- быстрая утомляемость, мальчики часто просятся на ручки, отказываются гулять без коляски;
- трудно подниматься по лестнице, приставным шагом, держится за перила;
- трудно подняться с пола, держится о пол руками или за предметы вокруг, может опираться на свои колени руками (прием без Говерса);
- ходит на мысочках, постоянно падает, теряет ра...

Хочу поделиться радостной новостью!
Вчера фонд «Круг Добра» расширил возрастные критерии для получения самого дорогого в мире препарата от Дистрофии Дюшенна! Теперь ребята в возрасте до 9 лет смогут его получить бесплатно в России! Это такое счастье для многих семей 🥰

Однако, не все ребята получат его, там довольно серьезные критерии остались. Поэтому мы с волонтерами продолжаем участвовать в помощи Васе Ловыгину и другим мальчикам, они получат лечение в Эмиратах. Подержите за нас кулачки 🙏

Сп...

Итак. Такие у вас замки на окнах? Я теперь хочу срочно поменять(((

у нас вот такие штуки, их очень легко открыть…

Мы с волонтерами Васи Ловыгина побили рекорд книги рекордов России и напечатали самый большой в стране QR код 11 на 11 метров! Растянули его на аэродроме Ватулино 🪂

Наши парашютисты прыгали с флагом «Вася живи» и задача была приземлиться на QR код 😀

Это было незабываемо 😍 бежали мурашки ❤️
Таким образом мы стараемся привлечь внимание к детям с Дистрофией Дюшенна, которые не подходят под критерии для получения препарата «Элевидис» в России - это один из самых дорогих препаратов в мире, стоимость...

Кто пользовался наклейками от рубцов, они помогают? У меня рубец после удаления родинки стал расти, врач посоветовала купить на вб такие штуки и клеить, че то я сомневаюсь 🤨🧐

Как хорошо в Термоленде ❤️ во Внуково 🥰
Погода была замечательная, аж не верится что лето наступило

Кажется будто это все обман и завтра снова будет холодно 😆

Мой родной племянник 😭😭😭😭

Как они быстро растууууут ааааа😭😭

Медси на Красной Пресне 🤣
И терминал оплаты, в случае неудачи, играет имперский марш 🤣🤣🤣🤣

Как приятно надеть брюки и понять, что они безнадежно велики… посмотреть на размер, а они аж 54!!!!
А ты уже 48 по новым шмоткам и продолжаешь худеть ❤️🙏

Молодец 👍