Я - мама мальчика с Миодистрофией Дюшенна #историяМаксаМДД. Многие не знают об этой редкой болезни, включая самих врачей.

Это генетический убийца мальчиков N1 в мире. Подробно о симптомах писала тут: #СимптомыМиодистрофииДюшенна

Историю Максима я рассказала на Лента.ру, позже мы побывали на передаче Малышевой «Здоровье».
Можно посмотреть и почитать тут: #шоумалышевойМДД #лентаруМДДМаксим

В марте 2024 новый удар - сыну поставили РАС - #синдромаспергера в легкой форме.

14 августа 2024 Максим...

Напарила в хамаме 😄❤️
Розовый поросеночек 🐽

#путешествия_грицюков
#мрия

Наш предпоследний день отдыха
в Крыму 😭🌅

Как не хочется уезжать 😭💔

#путешествия_грицюков
#мрия

Винная башня в МРИИ

Сегодня поднялись на 12-ти этажную винную башню, которая принадлежит отелю МРИЯ.

У них огромный виноградник 8тыс кв метров и с башни можно все это взором оценить. Представляю как красиво тут в сезон 😍

Там же находится производство вина 🍷
Вино неплохое, мне понравилось ❤️

Восполняю ресурс всеми способами 🙏🔥
Такая смена обстановки очень помогает.
Вернусь в Москву с новыми силами 👍

#путешествия_Грицюков
#мрия

Купели в Японском саду в #мрия

Как же там красиво и круто ❤️
Встретили по пути в купели прекрасную птицу, которая «пасла» кота-рыболова 🤣 наверное ожидала, что ей что-то достанется 🤣

Вода горячая, температура воздуха +2
Уморило нас там 🥰

Правда оказалось, что купели платные, а мы туда заперлись без предварительного бронирования…
Теперь, видимо, нам выставят счет бешеный 😵‍💫
Хоть бы qr повесили на входе с инфо об этом🙈

Ну мы все равно не пожалели, что попали туда 💔

#путешествия_грицюков

У меня была проблема сказать мужу, что я купила очередной пылесос 🤣

PS у меня просто мания на всякие штуки для уборки, пылесос совсем недавно мощный проводной купила, но он меня бесит, до этого тоже проводной бесил. Робот пылесос справляется относительно, качеством уборки я недовольна.
Есть паровая швабра, чудо швабра с чудо ведром, которые типа легко моют все на свете, но все таки хочется прям удобный девайс, который бы совмещал в себе и пылесос и швабру.

А муж все время бурчит, мол, вот, ...

⚠️Генетический убийца мальчиков N1⚠️
🚨Дистрофия Дюшенна 🚨

🎈Традиционно раз в месяц публикую
#СимптомыМиодистрофииДюшенна

🚨Симптомы проявляются у мальчиков:
- быстрая утомляемость;
- трудно подниматься по лестнице, приставным шагом, держится за перила;
- трудно подняться с пола, держится о пол руками или за предметы вокруг, может опираться на свои колени руками (прием Говерса);
- ходит на мысочках, постоянно падает, теряет равновесие, таз «заваливается» вперед;
- при беге сильно размахивает рука...

Кусочки нашего отдыха в #мрия

Очень круто тут, конечно💔
Много пляжных развлекалок закрыты, так как не сезон. Но радует, что есть бассейн внутри и подогреваемые бассейны на территории.

Территория огромная, есть где погулять.
Есть игровая, где можно оставить ребенка от 5 лет под присмотром. Мини-кинотеатр, боулинг, игровые автоматы, мы пока не успели всюду сходить.

Вчера был последний солнечный денек, судя по прогнозу, мы успели сходить в открытый бассейн с подогреваемой соленой водой. Зимой...

Мой самый запоминающийся подарок в детстве 😍😍😍 был у меня конь педальный в 4 года 💔

Я даже помню как я каталась на нем 😍
Я так счастливая была, когда мне его подарили!
А говорят, что дети ничего не помнят!

Почему так происходит, что родную землю узнаешь по небу, воде, траве? В любую погоду, в любое время года… 💔

Здравствуй, Донской край ❤️☀️

#путешествия_грицюков

Мы поехали ❤️🥰
Нас ждет МРИЯ 👍 нам дали путевку от моего работодателя, никогда там не были 😍

У Макса глаза светятся аж 😍
Хорошо, что взяли чемодан-сидушку, на нем докатили до вокзала 😀

Теперь почти 2 суток на поезде до Симферополя, дальше трансфер до отеля.

Кто был в МРИИ - расскажите че там есть, куда стоит сходить? Что есть для детей? В новогодней суете не было времени даже разобраться и понять куда мы едем вообще 😵‍💫

#путешествия_грицюков