Я - мама мальчика с Миодистрофией Дюшенна #историяМаксаМДД. Многие не знают об этой редкой болезни, включая самих врачей.

Это генетический убийца мальчиков N1 в мире. Подробно о симптомах писала тут: #СимптомыМиодистрофииДюшенна

Историю Максима я рассказала на Лента.ру, позже мы побывали на передаче Малышевой «Здоровье».
Можно посмотреть и почитать тут: #шоумалышевойМДД #лентаруМДДМаксим

В марте 2024 новый удар - сыну поставили РАС - #синдромаспергера в легкой форме.

14 августа 2024 Максим...

Девочки, привет. Это Саша Кнутов. Он уже много лет борется с лейкозом, у него рецидив. Его маме @irina_almi, требуется не сколько финансовая, сколько информационная поддержка. Это лайки, репосты, комментарии в соцсетях. Присмотритесь к мальчику, может быть вы захотите помочь и присоединиться к волонтерам? Ссылку на волонтерский чат я дам.

Многие знают Ирину, они неоднократно выходили в топ в прошлом году. Это уже второй рецидив, без волонтеров Ирина не справится 🙏

Ссылку на чат волонтеров ос...

Открыли велосезон 😀👍
Когда-нибудь он с нами сможет педали крутить 🔥 мы в это верим 🙏
А пока и на бричке рад ездить, особенно мимо девочек like a boss 😎
А они все смотрят в след и кричат «Мама, я тоже так хочу» 😃

На старт, внимание, марш 😀🤪

Девочки, поучаствуйте в благотворительной лотерее в поддержку Саши Кнутова, его мама есть тут в мамлайф @irina_almi 🙏

Саша много лет борется с лейкозом, ему нужна информационная поддержка

Ссылку приложу в комментариях
Я знакома с этой семьей лично 🙏

⚠️Генетический убийца мальчиков N1⚠️
🚨Дистрофия Дюшенна 🚨

🎈Традиционно раз в месяц публикую
#СимптомыМиодистрофииДюшенна

🚨Симптомы проявляются у мальчиков:
- быстрая утомляемость;
- трудно подниматься по лестнице, приставным шагом, держится за перила;
- трудно подняться с пола, держится о пол руками или за предметы вокруг, может опираться на свои колени руками (прием Говерса);
- ходит на мысочках, постоянно падает, теряет равновесие, таз «заваливается» вперед;
- при беге сильно размахивает рука...

Сегодня сын спросил: «Мам, а ты завтракала?? Нет?? А воду пила? Так, сейчас все исправим!»
Притащил стул, налил мне водички 🥹❤️💔

#максиговорилка

Кто на чем 😀 сегодня +7 обещают 😀
Парковка в садике))

Зашла ВК и сердце дрожит, столько эмоций, аж слезы наворачиваются.

Я знакома с одной мамой @yu.getokova, ее сын Имран болен таким же заболеванием как и мой Максим - миодистрофия Дюшенна. Имрану 9 лет, по возрасту не подошел под критерии фонда «Круг Добра» для получения одного из самых дорогих лекарств в мире - препарата «Элевидис». Семья вынуждена просить помощи у волонтеров.
За вчерашний день они собрали 17 🍋! Каждый день по 10-20 🍋 собирают 😍 Еще пара дней и в начале апреля мальчик полетит в...

Блин
Сегодня сын устроил истерику в саду, не хотел на зарядку идти. Пришлось 20 мин с ним стоять, пока они закончат 🤪 из-за этого не успела помыть голову 😩 хорошо, что кудрявый метод есть, попшикала сухим шампунем, водой концы и вся выпрямленная солома обратно завилась в завитки. Пойду так. Вонючая, но кудрявая.
Нихрена не успеваю, какая-то напасть.

Волосы чем дольше на кудрявом методе - тем лучше вьются, короче, доказано мной самой себе.
Без этой капны теперь чувствую себя лысой. Пробовала ...

Девочки, у вас от ОРВИ/Гриппа/Ковида сбивался цикл?