Я - мама мальчика с Миодистрофией Дюшенна #историяМаксаМДД. Многие не знают об этой редкой болезни, включая самих врачей.

Это генетический убийца мальчиков N1 в мире. Подробно о симптомах писала тут: #СимптомыМиодистрофииДюшенна

Историю Максима я рассказала на Лента.ру, позже мы побывали на передаче Малышевой «Здоровье».
Можно посмотреть и почитать тут: #шоумалышевойМДД #лентаруМДДМаксим

В марте 2024 новый удар - сыну поставили РАС - #синдромаспергера в легкой форме.

14 августа 2024 Максим...

А где приличные отаку смотрят аниме сейчас?

Где попало в интернете?? Ну типа, раньше были сайты, на которых уведомления работали о выходе новых серий и прочее, а сейчас непонятные кривые сайты с миллиардом рекламы((( чет как-то грустно. А качать новые с торрентов не для меня, это каждую новую серию искать в торрентах, заморочисто ((

Красное аж ❤️🔥

Ну какая погода хорошая прям ❤️
Солнечно, день чудесный 🔥

Девочки, кто в Термолэнд ходит, там есть бассейны? Вода холодная? Много народу?

Как я благодарна нашей поликлинике за помощь в организации закупки для Максима препарата дефлазакорт! Этот препарат применяется от дистрофии Дюшенна, для системного применения на постоянной основе. Он снимает воспаление мышц при их распаде и в целом улучшает качество жизни, удлиняя в 2 раза ее продолжительность у таких пациентов. Это жизненно важный препарат.

Но он, к сожалению, не продается в России, можно закупить и завезти в страну самостоятельно по консилиуму (разрешению на ввоз). Можно у ...

Сын перестал чистить зубы. Ни в какую!

В отказе. Как можно завлечь?

Есть щетка электрическая, складная в виде машинки, в виде цыпленка, наклеили наклейки на электрическую…

Может быть есть какой-то лайфхак или современные какие-то крутые щетки, не знаю, чтобы музыка играла, светилось или типа того???

Мультики про зубы уже смотрели, книжки читали, объясняли, отсутствующий зуб свой показывала во рту, говорила много сладкого ела и не чистила, вот выпал!!!

Уже все сделала что могла! Фантазия...

У меня загорелась электричка на Д4
Чуть не задохнулись всем вагоном…
Водитель и не в курсе был, кто-то из пассажиров побежал сказал… Потушили, поехали дальше…

Теперь воняю жженой резиной 🥲

Этот взрыв на макаронной фабрике немного приуныл и устало вздыхает.

За 2 дня мне написали 2 мамы, которые подозревают у своих детей Дистрофию Дюшенна. Каждое такое письмо в ЛС меня расстраивает, все больше и больше таких детей находятся(((

Каждый раз я в унынии, молю бога, чтобы это было не оно 🙏 как не хочется, чтобы детки болели…

Что касается Максима - он очень хорошо себя чувствует в плане физических сил. Довольно много ходит ножками, по лестнице в садик влетает пулей. Раньше еле еле пр...

Муж и 23 февраля!!!
Что готовите на подарок??
Нужны идеи!!

Помагити 🥲🥲🥲

Девочки, у сына коренные лезут, водила его к стоматологу с жалобами на боль, говорила что дальние коренные в пути. Потом как то утихло все, но зубы не прорезались.

Сегодня ночью плакал, говорит щеки болят, я потрогала, а там десна аж кипяточная и квадратная. Пока нурофен не дала не успокоился.

У ваших детей как лезли? Болело? Вопрос больше к мамам пацанов, потому что девчата, говорят, менее чувствительны к этой боли