Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!
Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты. Саша в ремиссии! MRD 0!!! Ликвор и костный мозг — чистые. Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤ Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁 Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏
Добрый день! По ПЦР в крови у Саши по-прежнему ветрянка, хотя внешних проявлений,слава Богу нет! В прошлый понедельник Саше брали пункцию костного мозга, на подтверждение статуса ремиссии. Врач переживала, что без химии может вырасти МРД. Слава Богу Саша по-прежнему в ремиссии, но откладывать подготовку к пересадке и саму пересадку больше мы не можем и нет смысла. Как я уже писала в прошлом посте, что в крови ветрянка может быть еще долго, потому что иммунная система на нуле. Лимфоцитов почти нет. А перенос пересадки череват ростом МРД. Поэтому сегодня -7 день до пересадки костного мозга и первый день тотального облучения тела. Пожелайте Саше удачи и прошу вас, молитесь за Сашу 🙏 Молитесь, чтобы ветрянка спала и не угрожала жизни. Чтобы пересадка прошла гладко 🙏 Саша чувствует себя терпимо. Аппетита нет вообще. Точнее желание есть у него есть, а всё невкусно. Даже на любимый m&m's сегодня сказал "почему он тоже стал такой невкусный". Милая женщина, которая работает здесь школьным психологом испекла Саше творожную запеканку "как дома". Невкусно! Ушла верить Саше щи) Саша очень ждет ее возвращения, но что-то я уже не уверена в успешности этого мероприятия. Внутривенное питание смогут вводить только после пересадки. А пока нужно перетерпеть и пытаться хоть что-то есть...
Мама делится радостью: сына выписали после пересадки костного мозга. История борьбы, лечения и маленьких шагов к выздоровлению. Читайте полную историю и поддержите семью!
Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост
Анна·
Мама сына (6 лет)
Я 7 лет в Мамлайф, и это самый лучший пост за эти годы❤ Здоровья вам, ребятки🙏
Юлия··
Мама сына (6 лет)
Поддерживаю!!!
Таня··
Мама сына (7 лет)
Согласна на 100%!!!! Весь мамлайф переживал за Сашу !!🙏👌😊
Виктория··
Мама дочки (4 года)
Поддерживаю!!!
Ирина··
Мама троих детей
@anelkam1982 Лена ❤️❤️❤️
Елена··
Мама двоих (6 лет, 13 лет)
Согласна🔥
Ирина··
Мама троих детей
🥳🥳🥳🥳🥳 Спасибо 🫶
Марина·
Мама сына (4 года)
Прекрасные новости!!! Здоровья сыну!!! Пусть впереди его и вашу семью ждет только самое лучшее ❤️
Я вошла в реестр доноров костного мозга, и буду счастлива, если однажды я смогу кому-то помочь побороть недуг 🙏
Всем здоровья!🫶
Ирина··
Мама троих детей
Спасибо большое 🫶 вы большая молодец, спасибо вам , что не остались в стороне!