Сегодня мой сын получил генный препарат #элевидис из США от дистрофии Дюшенна ♥
Сегодня мой сын получил генный препарат #элевидис из США от дистрофии Дюшенна ♥️
Хочу выразить благодарность фонду «Круг Добра», закупившему для нас препарат за огромную сумму - около 300 млн/руб.
Этот препарат даст долгие годы хождения Максиму, улучшит качество жизни и переведет заболевание в его доброкачественную форму (Беккера).
Благодарю фонд «Гордей» за оказанную информационную поддержу! Вместе с ним мы узнали все о нашей болезни, о том, какие методы поддерживающей терапии бывают, как нужно вести пациентов с #мдд. За сеансы групповой психологической поддержки.
Благодарю персонал НИИ им. Вельтищева!
Врачей и медсестер, кто помогает всем деткам страны и обеспечивают лечение самыми современными лекарствами ♥️
Сегодня в реанимации НИИ мы познакомились с @anastasia1400, оказалось, что она подписана на мой профиль 😀Мир тесен, а мамлайф - великая сила ✊🏻✊🏻✊🏻
Максим чувствует себя хорошо 👌🏻 к вечеру уже катался на самокате вокруг НИИ 🤣 могут быть побочки позже, но, надеюсь, они нас не коснутся 🍀
Сегодня 14 августа он стал 14м ребенком в стране, который получил этот препарат через «Круг Добра»
#дюшенн #миодистрофиядюшенна #дистрофиядюшенна #мдд #кфк #дистрофиядюшенна #терапиямдд #инфузияэлевидис
Анна·
Мама дочки (5 лет)
Шок!!! Вот это крутой поступок (для фонда). Дай Бог человеку, который этому способствовал, здоровья и долгих лет. А вас с Максимом поздравляю🙂
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (4 года)
Это президентский фонд, он обеспечивает детей с редкими орфанными заболеваниями. Как я поняла их бюджет складывается из повышенного НДФЛ для Россиян, чьи доходы выше 5 млн/год
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (4 года)
Спасибо огромное ♥️♥️♥️
Наталья ·
Вот это сумма... Поздравляю, что удалось ее собрать. Здоровья парню!
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (4 года)
Это президентский фонд, он обеспечивает детей с редкими орфанными заболеваниями. Их бюджет складывается из повышенного НДФЛ для Россиян, чьи доходы выше 5 млн/год. Сборов никаких не было
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (4 года)
Спасибо 🙏
Наталья ··
Я как мама, которая таки собирала пусть и куда меньшую сумму через фонд на лечение ребёнка, могу сказать, что это титанический моральный труд. Но оно того стоит.
Kristina Gritsyuk··
Мама сына (4 года)
знаю… есть пример людей, кто собирал большие суммы… очень сложно… нам повезло…
Юлия··
Мама сына (3 года)
даже не знала о таком! В этом случае и не страшно, что НДФЛ подняли со следующего года!
Татьяна··
Сил Вам и сыну! Пусть растет максимально здоровым! Какое счастье для мамы получить такие новости!
Пати··
Мама дочки (2 года)
ради такого пусть повышают этот ндфл