Сегодня мой сын получил генный препарат #элевидис из США от дистрофии Дюшенна ♥
Сегодня мой сын получил генный препарат #элевидис из США от дистрофии Дюшенна ♥️
Хочу выразить благодарность фонду «Круг Добра», закупившему для нас препарат за огромную сумму - около 300 млн/руб.
Этот препарат даст долгие годы хождения Максиму, улучшит качество жизни и переведет заболевание в его доброкачественную форму (Беккера).
Благодарю фонд «Гордей» за оказанную информационную поддержу! Вместе с ним мы узнали все о нашей болезни, о том, какие методы поддерживающей терапии бывают, как нужно вести пациентов с #мдд. За сеансы групповой психологической поддержки.
Благодарю персонал НИИ им. Вельтищева!
Врачей и медсестер, кто помогает всем деткам страны и обеспечивают лечение самыми современными лекарствами ♥️
Сегодня в реанимации НИИ мы познакомились с @anastasia1400, оказалось, что она подписана на мой профиль 😀Мир тесен, а мамлайф - великая сила ✊🏻✊🏻✊🏻
Максим чувствует себя хорошо 👌🏻 к вечеру уже катался на самокате вокруг НИИ 🤣 могут быть побочки позже, но, надеюсь, они нас не коснутся 🍀
Сегодня 14 августа он стал 14м ребенком в стране, который получил этот препарат через «Круг Добра»
Давайте поможем маме! Любая помощь от вас, поддержите лайком или комментарием! У них есть инстаграм, там можно тоже оказать поддержку, важно чтобы о мальчике узнали как можно больше людей
@gr.ka, нам тоже по нашему диагнозу предстоит укладываться в неврологию,и я думаю в какую же больницу лечь,лежали в вельтищева в генетике,не могу сказать что очень понравилось (( поэтому думаю стоит ли к ним в неврологию укладываться , вам понравилось все? Условия,подход врачей? На ваши вопросы все отвечали или отмахивались?
А что за круг добра? С моего города, мальчику Славе тоже нужна помощь, такой же диагноз.. у меня нет инсты, но знаю хештег #слава_живи . Они недавно видео обращение записали, очень жаль парнишку, сумма неподъемная для семьи
Я вообще не понимаю как так можно имея такие препараты которые помогают детям столько стоить? А сколько детей и млачущих матерей которые не могут и не знают где брать такие не подъёмные суммы...слов нет конечно.
Поздравляю вас!!!!! Помню,как подписалась потому что так классно рассказывали про переезд,помню как впервые написали что что-то с генетикой и потом диагноз. И вот уже Мсксим получил тот самый препарат! Ураа!
У нас просто шикарное государство! Даже в такой сложный период для страны, дети обеспечиваются невероятно дорогостоящими препаратами! Дай Бог здоровья Вашему прекрасному сыну!
Кристина, ты самая лучшая мама! Только год прошел с постановки диагноза и ты смогла добиться так много для Максима. Вот это сила матери! 💪🏽 Максу долгих лет хождения и огромного здоровья! Ему нереально повезло с семьей!
Да он приливами, то на позитиве, то ноет/истерит… тут есть еще мальчики, кому ввели препарат, они сейчас на повышенных дозах гормонов и все капризные очень
Это президентский фонд, он обеспечивает детей с редкими орфанными заболеваниями. Как я поняла их бюджет складывается из повышенного НДФЛ для Россиян, чьи доходы выше 5 млн/год
Стоп-стоп-стоп!!! Вроде пока больше не надо. Есть теория, что слишком много обращений может привести к отрицательному решению 🙈. Могут подумать, что это фарм лобби 👩 ⚕ Девочки! Нужна ваша помощь! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽 Поднимите в топ. Я писала, что появился новый препарат для лечения заболевания сына. Пару постов назад. Очень нужно отправить обращение в Круг Добра - фонд, который закупает это дорогостоящее лекарство. Вот email - office@kd-fund.ru Текст внизу в первом комментарии. ✍ Если не сложно, поставьте + или комментарий внизу, что вы отправили письмо. 🙏🏽 ‼ И здесь тоже размещу текст ибо что-то не копируется из сообщений.⏬ Уважаемый Александр Евгеньевич. Прошу Вас оказать содействие по закупке Фондом «Круг добра» препарата Элевидис для лечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна. Мышечная дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, вызванное мутацией гена дистрофин. Заболевание называют убийцей мальчиков №1, поскольку оно поражает преимущественно мальчиков, приводит к ранней инвалидизации детей и смерти в возрасте около 20 лет или ранее. Элевидис — первая и единственная генная терапия, одобренная для лечения миодистрофии Дюшенна. Эффективность препарата была подтвреждена в рамках клиничесикх исследований, достоверно установлено значительное увеличиение дистрофина в мышцах, сохранение мышечных функций и двигательной активности детей. В США Элевидис уже применяется для лечения с 2023 года. Катар и Объедиенные Арабские Эмираты также закупили препарат, начало инфузий планируется в 2024 году. Эффективность Элевидиса и необходимость его предоставления российским детям подтверждается мнением ведущих российких лечебных и научных центров, занимающихся изучением и лечением мышечной дистрофии Дюшенна, в частности Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова. См., например, интервью директора Медико-генетического научного центра им. академика Н. П. Бочкова, главного внештатного специалиста Минздрава по медицинской генетике Сергея Куцева https://www.kommersant.ru/doc/6425935 Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин в декабре 2023 года принял во внимание просьбу родителей детей с миодистрофией Дюшенна закупить Элевидис, и поручил взять этот вопрос в работу, подробнее см.: http://www.kremlin.ru/events/president/news/73187 В настоящее время в России количество детей, которым по возрастным критериям возможно ввети Элевидис, не превышает 55 человек. Бюджет Фонда «Круг Добра, который формируется за счет повышенного НДФЛ граждан, чьи доходы превышают 5 илн. рублей в год, позволяет произвести закупку препарата. Между тем жизнь каждого из этих детей зависит от оперативности приянтия решения о закупке препарата, поскольку Элевидис одобрен для применения у детей 4-6 лет. Задержка в закупке сделает невозмоным лечение для тех мальчиков. которым уже исполнилось 5 и скоро будет 6 лет. Прошу Вашего содействия в разрешении вопроса о скорейшей закупке Элевидиса Фондом «Круг Добра». Помогите, пожалуйста, обеспечить ребятам-носителям миодисрофии Дюшенна (того же возраста) лучшее будущее, сохранить здоровье, возможность жить, двигаться, заниматься спортом, овладеть профессией и внести вклад в развитие страны.
Девочки-такие девочки ☺ Получили сегодня официальное подтверждение, что мы здоровы-нас выписали ✊🏻 анализы хорошие, наконец-то не надо ездить в больницу по утрам, а можно лениво расхаживать в пижаме и делать маски из каши, как я люблю, и для лица, и для волос, а особо прытким и для всего тела♥
Дорогие мамочки, я Алена. Пишу сквозь слезы, но и с надеждой в сердце. Моему сыну Васе поставили смертельный диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это когда твой умный, прекрасный ребенок понимает всё, но его мышцы медленно отказывают. Раньше этот диагноз был приговором. Но сейчас появилось окно возможностей — препарат Элевидис. Это не лечение, это шанс остановить болезнь. Шанс, который нужно успеть использовать, пока Вася еще может ходить. А он уже с трудом это делает... Мы нашли клинику, но сумма за терапию для нас, простой подмосковной семьи, невообразима. Я пишу о надежде. Нам так нужна сейчас вера и поддержка. Любая информация, любой ваш репост нашей истории — это еще один лучик света для Васи. Может, вы знаете фонды, которые помогают в таких ситуациях? Или просто скажете пару теплых слов? Для нас это бесценно. Целуйте своих малышей и берегите их. Спасибо, что вы есть. #кфк #дистрофиядюшенна #элевидис #первыйпост
Просто в голове не укладывается Дети не должны страдать из-за бюрократии! Прошу вас дочитать 🙌🏻 Здесь нет речи о сборе денег Представьте Есть два маленьких мальчика Камал и Калимулла Братья-двойня У них тяжёлый редкий смертельный диагноз (что был у моего Халида,мы не успели начать терапию) И есть один препарат Орфаколь (дорогостоящий незарегистрированный в России) Который может спасти их Приём необходим пожизненный (Минздрав должен обеспечить их препаратом,но этого нужно добиться через множество судов) И вот, на время пока идут все эти процессы их взял к себе на попечение благотворительный фонд Собрали деньги Приобрели препарат Месяц мальчики принимали его И были результаты У Камала стали реже кровотечения (из за которых он несколько раз в месяц попадал в больницу) А Камал начал ползать И другие изменения Через месяц препарат закончился И должны были получить ещё Но Отделения РДКБ @rdkb.official отказали в госпитализации мальчиков для получения лекарства (якобы их состояние не требует госпитализации) Но вот без госпитализации получить препарат невозможно Так как фонд не может отдать препарат лично в руки родителям,лишь через посредника (больницу) Пробовали обратиться в частные клиники, но и они отказывают Далее обратились в свою поликлинику, но и здесь отказ в приёме и передаче препарата (без объяснения причины) Неоднократно отправлены письма и обращения в Минздрав @rosminzdrav.ru Но нет ни одного ответа Завтра на страничке в Инстаграм https://www.instagram.com/p/CR_ArDXjF_s/?utm_medium=copy_link будет выложен пост Где очень нужна наша поддержка Если большое количество людей откликнуться и будут писать на странички Минздрава, больше шансов на скорую реакцию от них Прошу в топ🙌🏻
Анна·Мама дочки (5 лет)
Шок!!! Вот это крутой поступок (для фонда). Дай Бог человеку, который этому способствовал, здоровья и долгих лет. А вас с Максимом поздравляю🙂
·15 отметок «Нравится»15·Ответить