Эти 35 дней постоянных скитаний с чемоданами я долго еще не забуду. Суперские события в жизни детей у меня сопровождались сплошной беготней и поездками.
Сначала НИИ Вельтищево с сыном и его генное лечение и переезд из одного корпуса в другой, потом выписка и заново больница - на этот раз морозовская приняла нас с рваной раной и переломом пальца у сына.
Потом подготовка к первому сентября и первый раз в первый класс у старшей.
Ну а вишенкой на торте стало отравление дочери и мой жуткий кашель и трахеит (или как его). И снова пришлось собирать чемодан уже к моей маме чтобы не заразить Сенечку.
Как итог - сегодня сдала дочь мужу и планирую завтра выйти первый раз в офис спустя месяц отсутствия. Впереди снова сборы чемодана домой, а через две недели командировка - чемоданное настроение. Скорее бы собрать его в отпуск!

Предсказуемый пост перед первым походом в школу - какой букет купить? Поменьше и чтобы дочке удобней? Или пороскошней чтобы учителю понравилось? Бюджет какой у вас? Где покупали? Поделитесь фото, если не сложно.

Продолжаю тему про поход в школу. Опять вопросы у неопытной матери школьницы.
1) шевроны - нашивать или на липучках.
2) что должно быть в портфеле 1 сентября (2-го)? Только пенал и сменка?

Перекусы в школе.
Мамы школьников младших классов, даете ли вы с собой детям перекусы? Какие? В чем их носите?

Сегодня впервые счастливый день после постановки диагноза. Нам утвердили 3 миллионный $ препарат Элевидис и сегодня вливание!!!🔥
Этот препарат подарит долгие годы хождения моему Арсению. Никто точно не знает как надолго ему станет лучше, всего 5 лет прошло с начала клинических испытаний в США.
Хочу поблагодарить фонд Круг Добра и Каждого, кто платит повышенный налог НДФЛ. Ведь именно часть этих денег идет на такие дорогостоящие лекарства для детей с Орфанными заболеваниями.
#арсенийходи
#стопдюшенн
#миодистрофия
#мдд

Сегодня опять пост про мышечную дистрофию Дюшенна.
Мышцы Арсения разрушаются. И наша задача их сохранить и укрепить не навредив. Для этого ему необходимо выполнять комплекс растяжек, КАЖДЫЙ ДЕНЬ по 40 минут минимум он лежит на массажном столе, и я или муж тянем ему все мышцы. Также, Арсению надо стоять на специальном уголке для йоги, желательно минимум 30 минут в день. Все эти действия растягивают мышцы.
Но их также надо укреплять и работать над балансом. Поэтому дважды в неделю он занимается в специализированном центре с тренером.
Мы также ходили на занятия на беговелах, но Сене не зашло. Купили велосипед и, на удивление, он смог ездить.
И, конечно, плавание! Два дня в неделю обязательно!
Думаю, что силы появились от начала приема стероидов. Видов и вариантов лечения ими много и они все сильно отличаются. Пока ввели небольшие дозы.
Сил нам всем и здоровья Арсению!