Mom.life
SN
@sino
Russia, Moscow
852
записи
290
подписчиков
6476
комментариев
Мама любимого сына с миодистрофией дюшена и любимой дочки.

Семья

elephant
Полная информация о пользователе доступна только в приложении MomLife
У ребенка осипший голос и узелки на связках - что делать?
post image
В первом комменте размещу фото. У сына голос все время осипший. Пришли к лору, она посмотрела его связки и определила, что у нас там узелки на связках. У кого такое было? Может фониатора порекомендуете хорошего в Москве?

Фото меня на работе. Как же хорошо, что есть возможность отдохнуть от домашних дел🙈😆
11.06.2025
1
gr.ka Кошмар, сил тебе… не одно, так другое((((
Читать все 3 комментария
Как я справилась с болезнью сына и нашла работу мечты?
post image
Хочу сказать спасибо себе! Спасибо, что не сдалась, спасибо, что воспряла духом и пошла дальше с поднятой головой!

Спасибо, что разобралась с болезнью сына, смогла найти единомышленников, узнать про генное лечение из первых рук из США и получить его как можно скорее.

Спасибо, что отправила резюме и не побоялась пройти 5 этапов собеседований и, вот, уже год как я в авиации. Не жалею ни о чем!

Вот и фото с последнего перелета и мероприятия. Бонус годовой порадовал! Знал бы мой отец, командир корабля Аэрофлота, что его дочь будет тоже работать в авиакомпании!

Я, оказывается, очень сильная, но внутри все еще очень больно и тревожно за сына. Но я уверена, еще много раз скажу себе спасибо за себя❤️‍🩹.
Читать далее
11.05.2025
72
anastasia.aaa Все получится 🙏🏻 мы сильнее, чем нам кажется. Очень интересно про работу) расскажите подробнее?)
alexandra-2014 Скадите, а что за фотоаппарат на втором фото ? Как такие же фото делать ?
gr.ka Умничка! Я горжусь тобой!!
Читать все 6 комментариев
Как мы боремся с задержкой роста у сына? Наш опыт
post image
Давно что-то я не писала здесь. Хотела про наше второе заболевание рассказать. У сына заметила задержку роста, нас направили на обследование, мы делали МРТ под наркозом и тесты на гормон роста. В итоге у сына организм его не вырабатывает. Диагноз гипопитуитаризм. СТГ дефицит изолированный. Но в нашей стране выписывают хороший препарат таким ребяткам, и мы уже как год колим сыну гормон роста. За год он вырос на 8 см. Препарат Растан выписывает эндокринолог раз в два месяца. Потом покупаем в спец.аптеке по рецепту. Раз в полгода гоняют в эндокринологический центр для контроля и дозы, и роста. Для многих это может быть серьезный диагноз, но по мне так это фигня по равнению с нашей основной болячкой сына.
P.S. это фото ИИ - запрос на то как будет выглядеть мой сын через 20 лет. Ничего такой парень) может и не сильно высокий будет, но не это главное.
P.P.S. Две инвалидности на одного не слишком ли много? 👿
Про сами тесты - тут ссылка
Читать далее
22.04.2025
41
barabashka-a Какие предпосылки были, чтобы это заподозрить?
barabaka251 Подскажите, а гормон выписали и пробы делали в ЭНЦ на Ульянова?
dr_alesja А мышечная слабость меньше не стала? Хороших вам ростовых прибавок❤️ Может другим мамам будет полезны посты про
Читать все 13 комментариев
35 дней с чемоданами: генное лечение, школа, больницы и отравление
post image
Эти 35 дней постоянных скитаний с чемоданами я долго еще не забуду. Суперские события в жизни детей у меня сопровождались сплошной беготней и поездками.
Сначала НИИ Вельтищево с сыном и его генное лечение и переезд из одного корпуса в другой, потом выписка и заново больница - на этот раз морозовская приняла нас с рваной раной и переломом пальца у сына.
Потом подготовка к первому сентября и первый раз в первый класс у старшей.
Ну а вишенкой на торте стало отравление дочери и мой жуткий кашель и трахеит (или как его). И снова пришлось собирать чемодан уже к моей маме чтобы не заразить Сенечку.
Как итог - сегодня сдала дочь мужу и планирую завтра выйти первый раз в офис спустя месяц отсутствия. Впереди снова сборы чемодана домой, а через две недели командировка - чемоданное настроение. Скорее бы собрать его в отпуск!
Читать далее
08.09.2024
21
Куда вкладывать деньги с инфляцией? Ваш опыт инвестиций?
Стала интересна те а вкладов и инвестиций. Вы в это вкладываетесь? С такой инфляцией надо бы. Чем пользуетесь?
07.09.2024
angelinapavlunina4334 Можно по моей ссылке открыть брокерский счет в Альфа-Банке и за первые инвестиции получить 2 или 5
yana246 У меня в ВТБ открыт инвестиционный счёт. За 2024 г + 500 тр. Но ,действительно, в этом
yana246 Вот я читаю комментарии выше и понимаю, что люди многие не имеют понятия,как сформировать инвестиционный портфель. Если
Читать все 13 комментариев
Какой букет в школу?
post image
Предсказуемый пост перед первым походом в школу - какой букет купить? Поменьше и чтобы дочке удобней? Или пороскошней чтобы учителю понравилось? Бюджет какой у вас? Где покупали? Поделитесь фото, если не сложно.
01.09.2024
ichbeenolga Взяла поменьше 😄
ketket2707 Покупали в первый раз классику 5 роз с гипсофилом, кто-то приходил с 1ц розой, кто-то с корзиной)
Читать все 11 комментариев
Шевроны на липучках или нашивать? Что в портфель 1 сентября?
Продолжаю тему про поход в школу. Опять вопросы у неопытной матери школьницы.
1) шевроны - нашивать или на липучках.
2) что должно быть в портфеле 1 сентября (2-го)? Только пенал и сменка?
25.08.2024
1234554321135 Без портфелей наши ходят и без сменки. Линейка, классный час и домой. А третьего уже как положено
iron_valery У меня все шевроны на паутинке)
tanechca Портфель, пенал. Без сменки.
Читать все 7 комментариев
Перекусы в школе: что дают дети?
Перекусы в школе.
Мамы школьников младших классов, даете ли вы с собой детям перекусы? Какие? В чем их носите?
24.08.2024
1
tinnell8 Контейнер. Фрукты, овощи нарезанные, оладьи, печенье, хлебцы
asmitina Даю, батончики, паучи фруктовые, круассаны, печенье, вафли
mama3hkrd Даю деньги. Покупают булочку к чаю.
Читать все 13 комментариев

Скачивайте и присоединяйтесь.
3 млн мам уже здесь!