Сыну поставили миодистрофию Дюшенна: ищем фонды и поддержку для лечения Элевидисом
Дорогие мамочки, я Алена. Пишу сквозь слезы, но и с надеждой в сердце. Моему сыну Васе поставили смертельный диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это когда твой умный, прекрасный ребенок понимает всё, но его мышцы медленно отказывают.
Раньше этот диагноз был приговором. Но сейчас появилось окно возможностей — препарат Элевидис. Это не лечение, это шанс остановить болезнь. Шанс, который нужно успеть использовать, пока Вася еще может ходить. А он уже с трудом это делает...
Мы нашли клинику, но сумма за терапию для нас, простой подмосковной семьи, невообразима.
Я пишу о надежде. Нам так нужна сейчас вера и поддержка. Любая информация, любой ваш репост нашей истории — это еще один лучик света для Васи.
Может, вы знаете фонды, которые помогают в таких ситуациях? Или просто скажете пару теплых слов? Для нас это бесценно.
Целуйте своих малышей и берегите их. Спасибо, что вы есть.
#кфк #дистрофиядюшенна #элевидис #первыйпост
Kristina Gritsyuk·
Мама сына (5 лет)
У моего сына это заболевание 🙏 Обнимаю, Ален 🙏 Дай бог все у вас получится ❤️ как хочется, чтобы все мальчики получили лечение 🙏
Алена Емельянова··
Мама сына (7 лет)
Спасибо, Кристин 🙏 дааа дай бог 🙏
Максимка такой молодец у тебя 🙏
Спасибо, что помогаешь нам 🙏
Яна·
Мама сына (10 лет)
Почитала про вашу историю в интернете. В голове только одна мысль - каким страшным надо быть человеком, чтобы изобрести лекарство спасающее жизнь ДЕТЯМ и установить на него цену в 276млн.. Это словно издевательство.. Пусть у вас все получится, Ален! Вопреки и не смотря ни на что! ❤️
Алена Емельянова··
Мама сына (7 лет)
Спасибо Вам большое! Да, цена огромна… это обусловлено малым количеством пациентов, так как фармацевтическая компания потратила огромные ресурсы на разработку в свое время, вот теперь и цена💲😭
Сколько бы не стоило, мы должны пытаться получить это лечение… есть семьи, которые смогли, мы тоже будем пытаться 🙏
Яна··
Мама сына (10 лет)
🙏🙏🙏🙏
Анастасия··
Вот это цена, жесть 😭
Vorobeva··
Мама двоих (3 года, 6 лет)
Обалдеть стоимость 💸 может и мы здесь кто сколько может поможет 🤷♀️ очень хочется чтобы все получилось
Виктория ··
Я несколько раз перечитала и подумала, что цифру лишнюю приписали. Это же охрень какая сумма 😱