Как помочь детям с миодистрофией Дюшенна?
Стоп-стоп-стоп!!!
Вроде пока больше не надо. Есть теория, что слишком много обращений может привести к отрицательному решению 🙈. Могут подумать, что это фарм лобби 👩⚕️
Девочки! Нужна ваша помощь! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽
Поднимите в топ.
Я писала, что появился новый препарат для лечения заболевания сына. Пару постов назад. Очень нужно отправить обращение в Круг Добра - фонд, который закупает это дорогостоящее лекарство.
Вот email - office@kd-fund.ru
Текст внизу в первом комментарии.
✍️ Если не сложно, поставьте + или комментарий внизу, что вы отправили письмо. 🙏🏽
‼️ И здесь тоже размещу текст ибо что-то не копируется из сообщений.⏬️
Уважаемый Александр Евгеньевич.
Прошу Вас оказать содействие по закупке Фондом «Круг добра» препарата Элевидис для лечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна.
Мышечная дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, вызванное мутацией гена дистрофин. Заболевание называют убийцей мальчиков №1, поскольку оно поражает преимущественно мальчиков, приводит к ранней инвалидизации детей и смерти в возрасте около 20 лет или ранее.
Элевидис — первая и единственная генная терапия, одобренная для лечения миодистрофии Дюшенна. Эффективность препарата была подтвреждена в рамках клиничесикх исследований, достоверно установлено значительное увеличиение дистрофина в мышцах, сохранение мышечных функций и двигательной активности детей.
В США Элевидис уже применяется для лечения с 2023 года. Катар и Объедиенные Арабские Эмираты также закупили препарат, начало инфузий планируется в 2024 году.
Эффективность Элевидиса и необходимость его предоставления российским детям подтверждается мнением ведущих российких лечебных и научных центров, занимающихся изучением и лечением мышечной дистрофии Дюшенна, в частности Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова. См., например, интервью директора Медико-генетического научного центра им. академика Н. П. Бочкова, главного внештатного специалиста Минздрава по медицинской генетике Сергея Куцева ссылка
Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин в декабре 2023 года принял во внимание просьбу родителей детей с миодистрофией Дюшенна закупить Элевидис, и поручил взять этот вопрос в работу, подробнее см.: ссылка
В настоящее время в России количество детей, которым по возрастным критериям возможно ввети Элевидис, не превышает 55 человек. Бюджет Фонда «Круг Добра, который формируется за счет повышенного НДФЛ граждан, чьи доходы превышают 5 илн. рублей в год, позволяет произвести закупку препарата. Между тем жизнь каждого из этих детей зависит от оперативности приянтия решения о закупке препарата, поскольку Элевидис одобрен для применения у детей 4-6 лет. Задержка в закупке сделает невозмоным лечение для тех мальчиков. которым уже исполнилось 5 и скоро будет 6 лет.
Прошу Вашего содействия в разрешении вопроса о скорейшей закупке Элевидиса Фондом «Круг Добра». Помогите, пожалуйста, обеспечить ребятам-носителям миодисрофии Дюшенна (того же возраста) лучшее будущее, сохранить здоровье, возможность жить, двигаться, заниматься спортом, овладеть профессией и внести вклад в развитие страны.
Лучший комментарий
Комментарии
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» (далее – Фонд) благодарит Вас за информацию о перспективах применения лекарственного препарата Элевидис (МНН – деландистроген моксепарвовек) в контексте включения его в перечни Фонда.
Информация о лекарственном препарате Элевидис поступила в Фонд до его регистрации FDA по ускоренной процедуре до окончания клинических исследований. Запросы на рассмотрение данного препарата поступили от врачебного и пациентского сообщества. В 2023 году презентацию по расширению возможностей лечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна провела О. Гремякова, учредитель фонда «Гордей».
В ответ на Ваше обращение сообщаем, что деятельность Фонда включает в себя постоянный мониторинг рынка лекарственных препаратов и изучение возможных и наилучших вариантов лекарственного обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Процесс принятия решения о включении того или иного препарата в перечень для закупок за счет средств Фонда законодательно регламентирован, предполагает объективное рассмотрение данного вопроса, изучение данных об эффективности и безопасности препарата, полученных в ходе клинических исследований, и исключает возможность оказания влияния на решения Экспертного совета.
Фондом строго соблюдается процедура подготовки материалов для Экспертного совета, который в соответствии с законодательством наделен правом расширения перечня лекарственных препаратов.
Обращаем Ваше внимание, что массовая рассылка однотипных писем, организация запросов от различных общественных и государственных институтов и попытки повлиять на мнение лиц, принимающих решения, – относится к признакам лоббистской кампании, препятствующей обеспечению объективности и прозрачности решений Экспертного совета. Лоббирование определенных лекарственных препаратов и продвижение конкретного производителя противоречит правилам Фонда и рассматривается как недопустимая практика. Кроме того, подобные рассылки (писем одинакового содержания в относительно короткий промежуток времени) значительно повышают риск того, что письма будут помечены внешними информационными системами (не Фонда) как спам; в этом случае автор письма будет заблокирован и Фонд будет лишен возможности в дальнейшем получать письма от адресатов рассылки.
На фоне организованной информационной кампании, имеющей признаки лоббирования конкретного лекарственного препарата и продвижения конкретного производителя, вынесение вопроса о включении лекарственного препарата Элевидис на заседание экспертного совета может быть отложено ввиду невозможности объективного рассмотрения данного вопроса.
Интересно,а как тогда к ним обратиться группой людей другим образом ?
Как скопировать текст? Я не могу никак его выделить. Можете в личку прислать?
Спасибо большое, и вашей семье здоровья и благополучия 🙏🏽💕💜💖
Простите, уточню, нужно просто скопировать текст и отправить по данному адресу?
Спасибо огромное! Здоровья и счастья вам и семье!🧡💖🧡💖🧡
Спасибо вам! Именно так и добивались лекарства от СМА. Только силой маму из сердец и сплочением! 💪🏽🫶🏼
Девочки! Можно еще отправить в комитет госдумы по охране граждан. chealth@duma.gov.ru
✔️ сделано! Пусть всё получться🙏🏽✨️❤️ БОЛЬШОЙ УДАЧИ💕
Я безумно всем благодарна! 🔥🔥🔥🔥🔥 хочется верить, что у нас получится обратить Внимание на это лекарство и ускорить его закупку! 🙏🏽 Спасибо вам, мамы или те, кто только планирует ими стать. Сила Preqqie (MOM LIFE) впечатляет!
@sino здравствуйте нормально не копируется,пришлите пожалуйста в сообщении
Отправила
Только я не поняла
Чем поможет одни и те же сообщения на адресат?
Спасибо большое, Что отправили. Нам, на самом деле, надо еще и в думу писать и в совет федерации. Очень много инициатив сейчас по этому лекарству сверху идет. А круг добра пока никак не реагирует. Нам нужно помочь всем общественным организациям и обратить внимание круга добра на важность скорейшего утверждения лекарства.
Ого! Спасибо вам! Здоровья и удачи вашей семье! 💜🧡💜🧡💜
Спасибо огромное!!! Верю до конца! Боремся до победного 💪🏽
Ребенок плохо растет: причины и что делать
Что делать, если у моего ребенка, вероятно, будет низкий рост?
Многие мамы имеют опасения по поводу роста своего ребенка, особенно, мальчиков.
Причинами на то могут быть - низкий рост одного или обоих родителей, наличие хронических заболеваний, прием глюкокортикоидов и др.
Что же делать?
Во-первых, понять, что мы не можем повлиять на такой фактор, как генетика, а также прием некоторых препаратов, которые могут влиять на рост (глюкокортикостероиды, но речь тут о длительном приеме системных ...
Как бороться с агрессивной собачницей?
Девочки! Помогите топом! В нашем г. Туймазы в Башкирии много лет гуляет одна собачница. Она специально натравливает собак на людей. Особенно на детей, подростков. Случаев было миллион. Писали жалобы, заявления в суд. Административка, штраф, принудительное лечение и все по новому кругу. Вчера вечером я впервые столкнулась с их собаками. Благо дочь капризничала и я взяла ее на руки, катала коляску без нее. Неожиданно подбежали ее собаки и хотели накинуться на коляску. Я орами, криками и коляской с...
История про клеща и боррелиоз у ребёнка: наш опыт и ошибки
Хочу рассказать историю про клеща и Боррелиоз, нашу историю, с которой мы столкнулись летом 25го.
Мы были в другом городе с детьми в гостях у родителей (город, не деревня) целую неделю, и в день, когда ехали обратно в Ростов, был дождь. Мы провели в машине целый день, и по приезду сразу зашли с вещами домой. Следующий день я прибирала, мыла всю квартиру, стирала вещи, раскладывала, дети были тоже дома, муж на работе. Я не выходила, я была занята и мои ключи были у сестры, так как мы уезжали и о...
Как мы обнаружили опухоль у сына перед Новым годом?
КАК ВСЕ НАЧАЛОСЬ…..
31 декабря 2020 года мама усыпляя Алишера нащупала на животе шишку. После обнаружения этой шишки мама очень сильно встревожилась…Утром мы обратились в детскую областную больницу в г.Петропавловск( на тот момент мы жили там), где после ряда анализов рекомендован осмотр хирурга. Все эти события происходили на кануне новогодних праздников. Нам пришлось ожидать рабочих дней. После осмотра хирурга нам назначен ряд обследований. По результатам обследования был поставлен предварител...
Что такое ложный круп? Как распознать приступ и что делать? История мамы
КАК Я ПРОВЕЛА ЭТУ НОЧЬ ИЛИ НАДЕЮСЬ КОГДА-ТО ЭТО СПАСЕТ ЧЬЮ-ТО ЖИЗНЬ
Я не публичная личность и посты, которые пишу здесь всегда из рубрики «задай вопрос».
Но сейчас расскажу историю. Надеюсь кому-то когда-то это поможет. Так же, как и мне, вчера помогла другая история, прочитанная много лет назад здесь.
Заболели дети. Сначала Максим (старший), потом, когда он пошел на поправку, заболел Миша (маленький).
У Миши 38.3 и редкие покашливания. Темпер сбивается получше, чем у Макса. Сразу обратились ...
Я безумно всем благодарна! 🔥🔥🔥🔥🔥 хочется верить, что у нас получится обратить Внимание на это лекарство и ускорить его закупку! 🙏🏽 Спасибо вам, мамы или те, кто только планирует ими стать. Сила Preqqie (MOM LIFE) впечатляет!