Мама ищет фонды для покупки дорогого препарата сыну за 43000₽/мес вместо аналога от Минздрава. Читайте проверенные советы других мам и узнайте, куда обратиться!
Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост
ПОДСКАЗКА ОТ МИРА НА ДЕКАБРЬ ❄ Сегодня 1 декабря - первый месяц зимы! И потому сегодня будет подсказка не на нелелю, а на целый месяц🌟 Я приготовила для вас 3 МАК карточки, каждая из которых несет какое-то свое важное послание ⤵ Сделайте глубокий осознанный вдох и выдох ⤵ Мысленно задайте себе вопрос: "На что мне важно обратить внимание в этом месяце?" ⤵ Выберите номер карты от 1 до 3 Чтобы получить карточку: 1 ⃣ Ставьте ❤ на этот пост 2 ⃣ Подписывайтесь на мою страничку 3 ⃣ Пишите номер выбранной карточки (авторскую расшифровку и мини задания для проработки смыслов к карточке СМОТРИТЕ В СЛЕД ПОСТЕ➡ ➡ ) Девочки, у кого закрыта страничка, открывайте, чтобы я могла сразу прислать доп расшмфровку с заданиями😉 Ну что, декабрь, добро пожаловать!👋 #мак_подсказка
Девочки, выношенные и рожденные на фоне приёма ДЮФАСТОНА. Сразу оговорюсь, я прочитала почти все ветки с подобными вопросами, и в основном пишут, что приём этого препарата не имел негативный эффект на плод, по крайней мере на первый взгляд. И всё же… Мамы, у которых девочки уже подросли, как у вас дела? Современные исследования говорят, что дюфастон потенциально может быть причиной пороков сердца, аномалий развития конечностей и влияет на развитие репродуктивной системы: и более быстрое половое развитие, и аменорея.🫣 Всё это, конечно, не всегда выявляют на узи, а скорее обнаруживают гораздо позже после рождения. У мальчиков там свои отклонения, но у меня девочка, поэтому вопрос такой. Я в целом склонна доверять доказательной медицине и на все эти факты вышла через доктора Ольгу Белоконь, тоже часто упоминаемую в ветках про подобные препараты. Мне назначили дюфастон в Коммунарке, в которую я сама сдалась в 6 недель, так как на узи увидели небольшую ретрохориальную гематому (около 1-1,5 см). Выделений не было, болей не было. Через 1,5 суток меня оттуда выписали, но гормональный препарат, естественно, оставили. Врач на выписке (не тот, который назначил это всё при госпитализации) сказал, что показаний к дюфастону не было, но теперь придется пить его и потом плавно отменять. В 7 недель на узи сказали, что гематома уже организована и опасности не представляет. С тех пор гематому никто не видел больше, выделений также не было — скорее всего рассосалась. Моя врач в ЖК, похоже, из тех, кто угрозы в этом препарате не видит вообще. Несколько раз спрашивала её, стоит ли продолжать приём. И мне говорили продолжать. И я слушалась. Пока только был переход с трех таблеток на две. Сказала, что после второго скрининга посмотрим на результат и там решим. Приём 3 июля, но я уже себя накрутила. И я не знаю, чего я боюсь больше: отмены и неясных последствий, или продолжения приёма и возможного продолжения негативного влияния на ребенка😭. По 1 и 2 скринингам заключения хорошие — пороки развития не выявлены, к ребёнку замечаний нет. Шейка 36 на первом скрининге абдоминально и 36 на втором скрининге вагинально. Но я и сама невысокая и некрупная особо. В общем, реально стрёмно. Буду благодарна за ваши комментарии.
Кари🧚🏻♀️·
Мама сына-младенца
Топ
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
💠💠💠💠💠
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
Ь
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
Щ
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
О
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
М
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
О
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
А
Заира·
Мама сына (2 года), беременна (20 нед.)
Дай Аллагь чтобы приняли
Дай Аллагь исцеление
Терпения таким матерям
Lili·
Мама троих детей
Можно позвонить Путину ,вы не поверите может ,но они решают часто
......·
Мама двоих (4 года, 6 лет)
Написать в монитор _пациента,они помогут
mgmva1618··
Мама двоих (2 года, 4 года)
Спасибо
Но Делом деток занимаются юристы из организации опытнее и крупнее монитора (союз пациентов с орфанными заболеваниями)
мадина·
Скиньте реквизиты карты 🙏🏻 чтоб могли перевести
mgmva1618··
Мама двоих (2 года, 4 года)
♥️🙌🏻
4276 3801 3079 5946
Карта мамы
Так же можно сделать пожертвование мальчикам на сайте фонда «жизнь как чудо»
Диана·
Мама дочки (1 год)
👨👩👦👦🐕🐈🐈·
Мама двоих (1 год, 2 года)
Когда заболел мой сын , я поняла ,что Минздрав и многопрофильная за одно. У них рука руку моет
mgmva1618·
Мама двоих (2 года, 4 года)
@_____mama_____, @a.b.y.s., @bbm91, @umulya_k, @sanik-manik, @abonent, @daudova1994, @naika999, @ab.sabina, @chetyrezhdy-mama, @salihat01, @vsyokhorosho, @businka151114, @kamila_kami, @__nesli__, @kupi.detkam, @amina53889, @mesedulay, @asimilaya, @mam13, @xa95ri, @dzamilamagomedova096, @likepion, @indigo88888, @mamo4ka888, @suriya., @sh.zarina, @20.09.14.02, @zaremchikkkk, @ummu.khalid, @asiyat190593, @gul_man, @ptichka666,
Девочки
Вот пост в Инстаграм 🙌🏻♥️
https://www.instagram.com/p/CUISalcMboC/?utm_medium=copy_link
Amina··
Репостнула
Ptichka·
gulmira·
🔝 🔝 🔝
gulmira·
🔝 топ
gulmira·
Топ
gulmira·
Топ
gulmira·
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Umm.Khalid ·
Мама сына (1 год)
Топ
Хамисс ·
Хамисс ·
Хамисс ·
Хамисс ·
Хамисс ·
Хамисс ·
Зарина·
Мама троих детей
Мамины😭
Zu💛·
😖😖
Meseda.gosuslugi·
Мама дочки-младенца
@asimilaya, @mam13, девочки передите пожалуйста ко мне в профиль ❤️ я запустила благотворительный челендж для них ❤️
А🍓🍓·
МДА уж 🙁
Musulmanka·
Мама двоих (3 года, 4 года)
О Всевышний, помоги всем больным детям, чтоб завтра проснулись здоровыми
mama mamo4ka·
Мама двоих (2 года, 4 года)
Жаль всех больных детей ((( за что мучения деткам ❤️(((
Мади·
Индиго..·
Мама дочки (1 год), беременна (28 нед.)
Топ..
Мади·
Мади·
Мади·
Джамиля·
Мама двоих (младенец)
Топ
Хади·
Мама четверых детей
Топ
Хади·
Мама четверых детей
Топ
Meseda.gosuslugi·
Мама дочки-младенца
Давайте откроем сбор 😔 каждый кто сколько сможет. Здесь ведь столько мамочек сидят если каждая из них скинет хотяб по 50 рублей ин ша Аллагь соберём не маленькую сумму.
Ну или можно запустить челендж 50 рублей братьям двойням ❤️
аси··
Мама четверых детей
Согласна я тоже. Им лучше поможем чем всяким лентяям
А🍓🍓··
Я за
Абидат·
Мама двоих (3 года, 4 года)
Топ
Amina·
Предупредите когда пост выйдет! Завалим их!!!
Kami·
Твари. Просто конченные твари. Сколько я с этим минздравом воевала, им мягко говоря «срать», лишь бы побольше в карман загрести.
Сколько им лет?
Может пока сбор открыть, чтоб время не терять? Слава Аллаху препарат помогает. Мне, к сожалению, в Москве сказали, что моему не поможет уже этот препарат
Kami··
@__nesli__, видели его состояние. Его нет уже
Зара Айдемирова🍂··
Мама двоих (3 года, 4 года), ждёт третьего
@kamila_kami примите мои соболезнования 😩🤍
Kami··
спасибо
N🎈·
Мама двоих (1 год, 2 года), ждёт третьего
Топ
мамуля·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Топ
мамуля·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Топ
мамуля·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Топ
мамуля·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Жестоко. Наш Минздрав это яма. Зато деньги за прививки хорошо умеют развгрывать
Салихат·
Мама троих детей
Салихат·
Мама троих детей
Фатима·
Мама четверых детей
Зла не хватает на эту российскую систему 😶
Сабина·
Мама двоих (младенец)
Найка·
Мама двоих (1 год, 4 года)
😔
fatyyy·
🫂
fatyyy·
Топ
fatyyy·
Топ
fatyyy·
Топ
fatyyy·
Топ
fatyyy·
А монитор пациента не поможет им ??
mgmva1618··
Мама двоих (2 года, 4 года)
Им помогает союз Пациентов с Орфанными заболеваниями
Который покрупнее и опытнее монитора
Но пока безрезультатно
Dau··
писать в Директ Минздрава или под постом в комментариях отмечать их страницу с просьбой о помощи
Сонька·
Мама двоих (младенец)
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
В топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
В топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
В топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Пост в топе?
)))))·
В топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топпп
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Пппппп
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Оооооооо+оооо
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Ттттттттт! Ттттт
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топпп
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
😥
mama__mama__·
Мама сына-младенца
😞
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__··
Мама сына-младенца
@magomedowa1 ,😭😭вы знакомы с ними?
mgmva1618··
Мама двоих (2 года, 4 года)
да
Это мой текст который я напечатала несколько минут назад
Они наши родственники
А Моему малышу уже не больно
ranunculus··
Мама двоих (3 года, 6 лет)
скажите чтобы обратились в монитор пациента
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
П
mama__mama__·
Мама сына-младенца
То
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
mama__mama__·
Мама сына-младенца
mama__mama__·
Мама сына-младенца
mama__mama__·
Мама сына-младенца
mama__mama__·
Мама сына-младенца
mama__mama__·
Мама сына-младенца
mama__mama__·
Мама сына-младенца
mama__mama__·
Мама сына-младенца
mama__mama__·
Мама сына-младенца
mama__mama__·
Мама сына-младенца
mama__mama__·
Мама сына-младенца
mama__mama__·
Мама сына-младенца
mama__mama__·
Мама сына-младенца
mama__mama__·
Мама сына-младенца
mama__mama__·
Мама сына-младенца
mama__mama__·
Мама сына-младенца
mama__mama__·
Мама сына-младенца
mama__mama__·
Мама сына-младенца
mama__mama__·
Мама сына-младенца
mama__mama__·
Мама сына-младенца
😭
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Б
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Т
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Д
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Г
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Ь
mama__mama__·
Мама сына-младенца
А
mama__mama__·
Мама сына-младенца
😥😥😥😥