Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
mgmva1618
mgmva1618
Мама двоих (2 года, 4 года)

Просто в голове не укладывается Дети не должны страдать из-за бюрократии!

1 из 2

Просто в голове не укладывается

Дети не должны страдать из-за бюрократии!

Прошу вас дочитать 🙌🏻

Здесь нет речи о сборе денег

Представьте

Есть два маленьких мальчика

Камал и Калимулла

Братья-двойня

У них тяжёлый редкий смертельный диагноз (что был у моего Халида,мы не успели начать терапию)

И есть один препарат

Орфаколь (дорогостоящий незарегистрированный в России)

Который может спасти их

Приём необходим пожизненный (Минздрав должен обеспечить их препаратом,но этого нужно добиться через множество судов)

И вот, на время пока идут все эти процессы их взял к себе на попечение благотворительный фонд

Собрали деньги

Приобрели препарат

Месяц мальчики принимали его

И были результаты

У Камала стали реже кровотечения (из за которых он несколько раз в месяц попадал в больницу)

А Камал начал ползать

И другие изменения

Через месяц препарат закончился

И должны были получить ещё

Но

Отделения РДКБ @rdkb.official отказали в госпитализации мальчиков для получения лекарства (якобы их состояние не требует госпитализации)

Но вот без госпитализации получить препарат невозможно

Так как фонд не может отдать препарат лично в руки родителям,лишь через посредника (больницу)

Пробовали обратиться в частные клиники, но и они отказывают

Далее обратились в свою поликлинику, но и здесь отказ в приёме и передаче препарата (без объяснения причины)

Неоднократно отправлены письма и обращения в Минздрав @rosminzdrav.ru

Но нет ни одного ответа

Завтра на страничке в Инстаграм https://www.instagram.com/p/CR_ArDXjF_s/?utm_medium=copy_link будет выложен пост

Где очень нужна наша поддержка

Если большое количество людей откликнуться и будут писать на странички Минздрава, больше шансов на скорую реакцию от них

Прошу в топ🙌🏻

146

Комментарии

sultanzaday

СултанзадайМама дочки (2 года), беременна (15 нед.)

💠💠💠💠💠

Ответить

sultanzaday

СултанзадайМама дочки (2 года), беременна (15 нед.)

Ь

Ответить

sultanzaday

СултанзадайМама дочки (2 года), беременна (15 нед.)

Щ

Ответить

sultanzaday

СултанзадайМама дочки (2 года), беременна (15 нед.)

О

Ответить

sultanzaday

СултанзадайМама дочки (2 года), беременна (15 нед.)

М

Ответить

sultanzaday

СултанзадайМама дочки (2 года), беременна (15 нед.)

О

Ответить

sultanzaday

СултанзадайМама дочки (2 года), беременна (15 нед.)

А

Ответить

umm-abdurahman_

ЗаираМама сына (2 года), беременна (20 нед.)

Дай Аллагь чтобы приняли

Дай Аллагь исцеление

Терпения таким матерям

Ответить

meriri

LiliМама троих детей

Можно позвонить Путину ,вы не поверите может ,но они решают часто

Ответить

alzhana_gosuslugi

......Мама двоих (4 года, 6 лет)

Написать в монитор _пациента,они помогут

Ответить

magomedowa1

mgmva1618Мама двоих (2 года, 4 года)

Спасибо

Но Делом деток занимаются юристы из организации опытнее и крупнее монитора (союз пациентов с орфанными заболеваниями)

Ответить

madina__________

мадинаМама дочки (1 год)

Скиньте реквизиты карты 🙏🏻 чтоб могли перевести

Ответить

magomedowa1

mgmva1618Мама двоих (2 года, 4 года)

♥️🙌🏻

4276 3801 3079 5946

Карта мамы

Так же можно сделать пожертвование мальчикам на сайте фонда «жизнь как чудо»

Ответить

spokoinaya_mama

ДианаМама дочки (1 год)

Ответить

pishvanova_

👨‍👩‍👦‍👦🐕🐈🐈Мама двоих (1 год, 2 года)

Когда заболел мой сын , я поняла ,что Минздрав и многопрофильная за одно. У них рука руку моет

Ответить

magomedowa1

mgmva1618Мама двоих (2 года, 4 года)

@_____mama_____, @a.b.y.s., @bbm91, @umulya_k, @sanik-manik, @abonent, @daudova1994, @naika999, @ab.sabina, @chetyrezhdy-mama, @salihat01, @vsyokhorosho, @businka151114, @kamila_kami, @__nesli__, @kupi.detkam, @amina53889, @mesedulay, @asimilaya, @mam13, @xa95ri, @dzamilamagomedova096, @likepion, @indigo88888, @mamo4ka888, @suriya., @sh.zarina, @20.09.14.02, @zaremchikkkk, @ummu.khalid, @asiyat190593, @gul_man, @ptichka666,

Девочки

Вот пост в Инстаграм 🙌🏻♥️

https://www.instagram.com/p/CUISalcMboC/?utm_medium=copy_link

Ответить

kupi.detkam

AminaМама двоих (4 года, 5 лет), ждёт третьего

Репостнула

Ответить

ptichka666

PtichkaМама двоих (1 год, 3 года)

Ответить

_dolfin_

gulmiraМама сына (1 год), беременна (11 нед.)

🔝 🔝 🔝

Ответить

_dolfin_

gulmiraМама сына (1 год), беременна (11 нед.)

🔝 топ

Ответить

_dolfin_

gulmiraМама сына (1 год), беременна (11 нед.)

Топ

Ответить

_dolfin_

gulmiraМама сына (1 год), беременна (11 нед.)

Топ

Ответить

_dolfin_

gulmiraМама сына (1 год), беременна (11 нед.)

Топ

Ответить

asiyat190593

Asya Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

asiyat190593

Asya Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

asiyat190593

Asya Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

asiyat190593

Asya Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

asiyat190593

Asya Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

asiyat190593

Asya Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

asiyat190593

Asya Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

asiyat190593

Asya Мама двоих (2 года, 6 лет)

Топ

Ответить

ummu.khalid

Umm.Khalid Мама сына (1 год)

Топ

Ответить

sh.zarina

ЗаринаМама троих детей

Мамины😭

Ответить

umm.ayub

Zu💛В ожидании первенца

😖😖

Ответить

meseda.gosuslugi

Meseda.gosuslugiМама дочки-младенца

@asimilaya, @mam13, девочки передите пожалуйста ко мне в профиль ❤️ я запустила благотворительный челендж для них ❤️

Ответить

a.makhachevna

А🍓🍓Мама сына (2 года)

МДА уж 🙁

Ответить

ummsaid1996

MusulmankaМама двоих (3 года, 4 года)

О Всевышний, помоги всем больным детям, чтоб завтра проснулись здоровыми

Ответить

mamo4ka888

mama mamo4kaМама двоих (2 года, 4 года)

Жаль всех больных детей ((( за что мучения деткам ❤️(((

Ответить

indigo88888

Индиго..Мама дочки (1 год), беременна (28 нед.)

Топ..

Ответить

dzamilamagomedova096

ДжамиляМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

xa95ri

ХадиМама четверых детей

Топ

Ответить

xa95ri

ХадиМама четверых детей

Топ

Ответить

meseda.gosuslugi

Meseda.gosuslugiМама дочки-младенца

Давайте откроем сбор 😔 каждый кто сколько сможет. Здесь ведь столько мамочек сидят если каждая из них скинет хотяб по 50 рублей ин ша Аллагь соберём не маленькую сумму.

Ну или можно запустить челендж 50 рублей братьям двойням ❤️

Ответить

asimilaya

асиМама четверых детей

Согласна я тоже. Им лучше поможем чем всяким лентяям

Ответить

a.makhachevna

А🍓🍓Мама сына (2 года)

Я за

Ответить

amina53889

АбидатМама двоих (3 года, 4 года)

Топ

Ответить

kupi.detkam

AminaМама двоих (4 года, 5 лет), ждёт третьего

Предупредите когда пост выйдет! Завалим их!!!

Ответить

lovekami

KamiМама сына (3 года)

Твари. Просто конченные твари. Сколько я с этим минздравом воевала, им мягко говоря «срать», лишь бы побольше в карман загрести.

Сколько им лет?

Может пока сбор открыть, чтоб время не терять? Слава Аллаху препарат помогает. Мне, к сожалению, в Москве сказали, что моему не поможет уже этот препарат

Ответить

lovekami

KamiМама сына (3 года)

@__nesli__, видели его состояние. Его нет уже

Ответить

__nesli__

Зара Айдемирова🍂Мама двоих (3 года, 4 года), ждёт третьего

@kamila_kami примите мои соболезнования 😩🤍

Ответить

lovekami

KamiМама сына (3 года)

@__nesli__, спасибо

Ответить

businka151114

N🎈Мама двоих (1 год, 2 года), ждёт третьего

Топ

Ответить

noorhome

мамуляМама двоих (1 год, 4 года)

Топ

Ответить

noorhome

мамуляМама двоих (1 год, 4 года)

Топ

Ответить

noorhome

мамуляМама двоих (1 год, 4 года)

Топ

Ответить

noorhome

мамуляМама двоих (1 год, 4 года)

Жестоко. Наш Минздрав это яма. Зато деньги за прививки хорошо умеют развгрывать

Ответить

salihat01

СалихатМама троих детей

Ответить

salihat01

СалихатМама троих детей

Ответить

proizvoditel_dargincev

ФатимаМама четверых детей

Зла не хватает на эту российскую систему 😶

Ответить

ab.sabina

СабинаМама двоих (младенец)

Ответить

naika999

НайкаМама двоих (1 год, 4 года)

😔

Ответить

abonent

fatyyy

🫂

Ответить

abonent

fatyyy

Топ

Ответить

abonent

fatyyy

Топ

Ответить

abonent

fatyyy

Топ

Ответить

abonent

fatyyy

Топ

Ответить

abonent

fatyyy

А монитор пациента не поможет им ??

Ответить

magomedowa1

mgmva1618Мама двоих (2 года, 4 года)

Им помогает союз Пациентов с Орфанными заболеваниями

Который покрупнее и опытнее монитора

Но пока безрезультатно

Ответить

dadova19

DauМама двоих (1 год, 6 лет)

@magomedowa1, писать в Директ Минздрава или под постом в комментариях отмечать их страницу с просьбой о помощи

Ответить

sanishka_m

СонькаМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

В топ

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

В топ

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

В топ

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Пост в топе?

Ответить

umulya_k

)))))Мама сына (3 года)

В топ

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Топпп

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Пппппп

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Оооооооо+оооо

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Ттттттттт! Ттттт

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Топпп

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Топ

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

😥

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

😞

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Топ

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Топ

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Топ

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Топ

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Топ

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Топ

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

@magomedowa1 ,😭😭вы знакомы с ними?

Ответить

magomedowa1

mgmva1618Мама двоих (2 года, 4 года)

@_____mama_____, да

Это мой текст который я напечатала несколько минут назад

Они наши родственники

А Моему малышу уже не больно

Ответить

bbm91

ranunculusМама двоих (3 года, 6 лет)

@magomedowa1, скажите чтобы обратились в монитор пациента

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Топ

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Топ

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

П

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

То

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Топ

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Топ

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Топ

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Топ

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Топ

Ответить

_____mama_____

mama__mama__Мама сына-младенца

Топ

Ответить

Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?

Здравствуйте! Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять. Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось. Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре. Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь. Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление. Милые мамочки, хочу у вас спросить: 1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга 2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные. 3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться #первыйпост

Что важно в декабре? Подсказка от мира на целый месяц

ПОДСКАЗКА ОТ МИРА НА ДЕКАБРЬ ❄ Сегодня 1 декабря - первый месяц зимы! И потому сегодня будет подсказка не на нелелю, а на целый месяц🌟 Я приготовила для вас 3 МАК карточки, каждая из которых несет какое-то свое важное послание ⤵ Сделайте глубокий осознанный вдох и выдох ⤵ Мысленно задайте себе вопрос: "На что мне важно обратить внимание в этом месяце?" ⤵ Выберите номер карты от 1 до 3 Чтобы получить карточку: 1 ⃣ Ставьте ❤ на этот пост 2 ⃣ Подписывайтесь на мою страничку 3 ⃣ Пишите номер выбранной карточки (авторскую расшифровку и мини задания для проработки смыслов к карточке СМОТРИТЕ В СЛЕД ПОСТЕ➡ ➡ ) Девочки, у кого закрыта страничка, открывайте, чтобы я могла сразу прислать доп расшмфровку с заданиями😉 Ну что, декабрь, добро пожаловать!👋 #мак_подсказка

Как дюфастон влияет на развитие девочек?

Девочки, выношенные и рожденные на фоне приёма ДЮФАСТОНА. Сразу оговорюсь, я прочитала почти все ветки с подобными вопросами, и в основном пишут, что приём этого препарата не имел негативный эффект на плод, по крайней мере на первый взгляд. И всё же… Мамы, у которых девочки уже подросли, как у вас дела? Современные исследования говорят, что дюфастон потенциально может быть причиной пороков сердца, аномалий развития конечностей и влияет на развитие репродуктивной системы: и более быстрое половое развитие, и аменорея.🫣 Всё это, конечно, не всегда выявляют на узи, а скорее обнаруживают гораздо позже после рождения. У мальчиков там свои отклонения, но у меня девочка, поэтому вопрос такой. Я в целом склонна доверять доказательной медицине и на все эти факты вышла через доктора Ольгу Белоконь, тоже часто упоминаемую в ветках про подобные препараты. Мне назначили дюфастон в Коммунарке, в которую я сама сдалась в 6 недель, так как на узи увидели небольшую ретрохориальную гематому (около 1-1,5 см). Выделений не было, болей не было. Через 1,5 суток меня оттуда выписали, но гормональный препарат, естественно, оставили. Врач на выписке (не тот, который назначил это всё при госпитализации) сказал, что показаний к дюфастону не было, но теперь придется пить его и потом плавно отменять. В 7 недель на узи сказали, что гематома уже организована и опасности не представляет. С тех пор гематому никто не видел больше, выделений также не было — скорее всего рассосалась. Моя врач в ЖК, похоже, из тех, кто угрозы в этом препарате не видит вообще. Несколько раз спрашивала её, стоит ли продолжать приём. И мне говорили продолжать. И я слушалась. Пока только был переход с трех таблеток на две. Сказала, что после второго скрининга посмотрим на результат и там решим. Приём 3 июля, но я уже себя накрутила. И я не знаю, чего я боюсь больше: отмены и неясных последствий, или продолжения приёма и возможного продолжения негативного влияния на ребенка😭. По 1 и 2 скринингам заключения хорошие — пороки развития не выявлены, к ребёнку замечаний нет. Шейка 36 на первом скрининге абдоминально и 36 на втором скрининге вагинально. Но я и сама невысокая и некрупная особо. В общем, реально стрёмно. Буду благодарна за ваши комментарии.