Просто в голове не укладывается Дети не должны страдать из-за бюрократии!
Просто в голове не укладывается
Дети не должны страдать из-за бюрократии!
Прошу вас дочитать 🙌🏻
Здесь нет речи о сборе денег
Представьте
Есть два маленьких мальчика
Камал и Калимулла
Братья-двойня
У них тяжёлый редкий смертельный диагноз (что был у моего Халида,мы не успели начать терапию)
И есть один препарат
Орфаколь (дорогостоящий незарегистрированный в России)
Который может спасти их
Приём необходим пожизненный (Минздрав должен обеспечить их препаратом,но этого нужно добиться через множество судов)
И вот, на время пока идут все эти процессы их взял к себе на попечение благотворительный фонд
Собрали деньги
Приобрели препарат
Месяц мальчики принимали его
И были результаты
У Камала стали реже кровотечения (из за которых он несколько раз в месяц попадал в больницу)
А Камал начал ползать
И другие изменения
Через месяц препарат закончился
И должны были получить ещё
Но
Отделения РДКБ @rdkb.official отказали в госпитализации мальчиков для получения лекарства (якобы их состояние не требует госпитализации)
Но вот без госпитализации получить препарат невозможно
Так как фонд не может отдать препарат лично в руки родителям,лишь через посредника (больницу)
Пробовали обратиться в частные клиники, но и они отказывают
Далее обратились в свою поликлинику, но и здесь отказ в приёме и передаче препарата (без объяснения причины)
Неоднократно отправлены письма и обращения в Минздрав @rosminzdrav.ru
Но нет ни одного ответа
Завтра на страничке в Инстаграм https://www.instagram.com/p/CR_ArDXjF_s/?utm_medium=copy_link будет выложен пост
Где очень нужна наша поддержка
Если большое количество людей откликнуться и будут писать на странички Минздрава, больше шансов на скорую реакцию от них
Прошу в топ🙌🏻
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
То
mama__mama__·
Мама сына-младенца
П
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__··
Мама сына-младенца
@magomedowa1 ,😭😭вы знакомы с ними?
mgmva1618··
Мама двоих (2 года, 4 года)
да
Это мой текст который я напечатала несколько минут назад
Они наши родственники
А Моему малышу уже не больно
ranunculus··
Мама двоих (3 года, 6 лет)
скажите чтобы обратились в монитор пациента
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
😞
mama__mama__·
Мама сына-младенца
😥
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топпп
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Ттттттттт! Ттттт
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Оооооооо+оооо
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Пппппп
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Топпп
)))))·
В топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
Пост в топе?
mama__mama__·
Мама сына-младенца
В топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
В топ
mama__mama__·
Мама сына-младенца
В топ
Сонька·
Мама двоих (младенец)
Топ
fatyyy·
А монитор пациента не поможет им ??
mgmva1618··
Мама двоих (2 года, 4 года)
Им помогает союз Пациентов с Орфанными заболеваниями
Который покрупнее и опытнее монитора
Но пока безрезультатно
Dau··
писать в Директ Минздрава или под постом в комментариях отмечать их страницу с просьбой о помощи
fatyyy·
Топ
fatyyy·
Топ
fatyyy·
Топ
fatyyy·
Топ
fatyyy·
🫂
Найка·
Мама двоих (1 год, 4 года)
😔
Сабина·
Мама двоих (младенец)
Фатима·
Мама четверых детей
Зла не хватает на эту российскую систему 😶
Салихат·
Мама троих детей
Салихат·
Мама троих детей
мамуля·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Жестоко. Наш Минздрав это яма. Зато деньги за прививки хорошо умеют развгрывать
мамуля·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Топ
мамуля·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Топ
мамуля·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Топ
N🎈·
Мама двоих (1 год, 2 года), ждёт третьего
Топ
Kami·
Твари. Просто конченные твари. Сколько я с этим минздравом воевала, им мягко говоря «срать», лишь бы побольше в карман загрести.
Сколько им лет?
Может пока сбор открыть, чтоб время не терять? Слава Аллаху препарат помогает. Мне, к сожалению, в Москве сказали, что моему не поможет уже этот препарат
Kami··
@__nesli__, видели его состояние. Его нет уже
Зара Айдемирова🍂··
Мама двоих (3 года, 4 года), ждёт третьего
@kamila_kami примите мои соболезнования 😩🤍
Kami··
спасибо
Amina·
Предупредите когда пост выйдет! Завалим их!!!
Абидат·
Мама двоих (3 года, 4 года)
Топ
Meseda.gosuslugi·
Мама дочки-младенца
Давайте откроем сбор 😔 каждый кто сколько сможет. Здесь ведь столько мамочек сидят если каждая из них скинет хотяб по 50 рублей ин ша Аллагь соберём не маленькую сумму.
Ну или можно запустить челендж 50 рублей братьям двойням ❤️
аси··
Мама четверых детей
Согласна я тоже. Им лучше поможем чем всяким лентяям
А🍓🍓··
Я за
Хади·
Мама четверых детей
Топ
Хади·
Мама четверых детей
Топ
Джамиля·
Мама двоих (младенец)
Топ
Мади·
Мади·
Мади·
Индиго..·
Мама дочки (1 год), беременна (28 нед.)
Топ..
Мади·
mama mamo4ka·
Мама двоих (2 года, 4 года)
Жаль всех больных детей ((( за что мучения деткам ❤️(((
Musulmanka·
Мама двоих (3 года, 4 года)
О Всевышний, помоги всем больным детям, чтоб завтра проснулись здоровыми
А🍓🍓·
МДА уж 🙁
Meseda.gosuslugi·
Мама дочки-младенца
@asimilaya, @mam13, девочки передите пожалуйста ко мне в профиль ❤️ я запустила благотворительный челендж для них ❤️
Zu💛·
😖😖
Зарина·
Мама троих детей
Мамины😭
Хамисс ·
Хамисс ·
Хамисс ·
Хамисс ·
Хамисс ·
Хамисс ·
Umm.Khalid ·
Мама сына (1 год)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
Asya ·
Мама двоих (2 года, 6 лет)
Топ
gulmira·
Топ
gulmira·
Топ
gulmira·
Топ
gulmira·
🔝 топ
gulmira·
🔝 🔝 🔝
Ptichka·
mgmva1618·
Мама двоих (2 года, 4 года)
@_____mama_____, @a.b.y.s., @bbm91, @umulya_k, @sanik-manik, @abonent, @daudova1994, @naika999, @ab.sabina, @chetyrezhdy-mama, @salihat01, @vsyokhorosho, @businka151114, @kamila_kami, @__nesli__, @kupi.detkam, @amina53889, @mesedulay, @asimilaya, @mam13, @xa95ri, @dzamilamagomedova096, @likepion, @indigo88888, @mamo4ka888, @suriya., @sh.zarina, @20.09.14.02, @zaremchikkkk, @ummu.khalid, @asiyat190593, @gul_man, @ptichka666,
Девочки
Вот пост в Инстаграм 🙌🏻♥️
https://www.instagram.com/p/CUISalcMboC/?utm_medium=copy_link
Amina··
Репостнула
👨👩👦👦🐕🐈🐈·
Мама двоих (1 год, 2 года)
Когда заболел мой сын , я поняла ,что Минздрав и многопрофильная за одно. У них рука руку моет
Диана·
Мама дочки (1 год)
мадина·
Скиньте реквизиты карты 🙏🏻 чтоб могли перевести
mgmva1618··
Мама двоих (2 года, 4 года)
♥️🙌🏻
4276 3801 3079 5946
Карта мамы
Так же можно сделать пожертвование мальчикам на сайте фонда «жизнь как чудо»
......·
Мама двоих (4 года, 6 лет)
Написать в монитор _пациента,они помогут
mgmva1618··
Мама двоих (2 года, 4 года)
Спасибо
Но Делом деток занимаются юристы из организации опытнее и крупнее монитора (союз пациентов с орфанными заболеваниями)
Lili·
Мама троих детей
Можно позвонить Путину ,вы не поверите может ,но они решают часто
Заира·
Мама сына (2 года), беременна (20 нед.)
Дай Аллагь чтобы приняли
Дай Аллагь исцеление
Терпения таким матерям
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
А
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
О
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
М
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
О
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
Щ
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
Ь
Султанзадай·
Мама дочки (2 года), беременна (15 нед.)
💠💠💠💠💠
Кари🧚🏻♀️·
Мама сына-младенца
Топ