Мама сына (9 лет)

Мой ребенок может не дожить до совершеннолетия

Этот диагноз стал приговором для нас год назад. Мы узнали, что сын болен редким генетическим заболеванием - Дистрофия Дюшенна. Этим заболеванием болеют мальчишки, его называют генетический убийца мальчиков номер 1 в мире, так как без терапии до 18 лет доживают единицы.

Имран рос как и все мальчики, развивался по возрасту. Но в один момент он начал сильнее уставать, хуже двигаться. Мы долго искали в чем причина болезни, пока врачи не объявили диагноз, который для всех нас стал потрясением. Смертельный диагноз 😔

Сейчас Имрану 9 лет, он ходит с трудом. Практически не может подняться по лестнице, появились контрактуры.

Заболевание считается неизлечимым, но в США создали препарат Элевидис, который помогает сохранить большую часть мышечных клеток, что продлевает шансы ребят на жизнь. Во всем мире этот препарат применяется для всех возрастов, начиная с 4 лет. Детям до 6 лет в России этот препарат закупает государство, но Имран не подходит под требования по возрасту в России, поэтому мы вынуждены ехать на лечение в Арабские Эмираты 🇦🇪. Мы уже летали в Эмираты, сдали тест на совместимость с препаратом и оказалось, что Имрану он подходит!

Элевидис считается одним из самых дорогих лекарств в мире, стоимость его 3 млн долларов.

Подержите за нас кулачки, чтобы мы вместе с волшебниками скорее накопили средства и получили препарат от Дистрофии Дюшенна 🙏

Я верю во Всевышнего и силу молитвы, давайте вместе помолимся о здоровье Имрана и всех детей, страдающих от наследственных тяжелых заболеваний 🙏 пусть для всех них придет исцеление 🙏

#save_imran #Имранживи #ДистрофияДюшенна