Этот диагноз стал приговором для нас год назад. Мы узнали, что сын болен редким генетическим заболеванием - Дистрофия Дюшенна. Этим заболеванием болеют мальчишки, его называют генетический убийца мальчиков номер 1 в мире, так как без терапии до 18 лет доживают единицы.
Имран рос как и все мальчики, развивался по возрасту. Но в один момент он начал сильнее уставать, хуже двигаться. Мы долго искали в чем причина болезни, пока врачи не объявили диагноз, который для всех нас стал потрясением. Смертельный диагноз 😔
Сейчас Имрану 9 лет, он ходит с трудом. Практически не может подняться по лестнице, появились контрактуры.
Заболевание считается неизлечимым, но в США создали препарат Элевидис, который помогает сохранить большую часть мышечных клеток, что продлевает шансы ребят на жизнь. Во всем мире этот препарат применяется для всех возрастов, начиная с 4 лет. Детям до 6 лет в России этот препарат закупает государство, но Имран не подходит под требования по возрасту в России, поэтому мы вынуждены ехать на лечение в Арабские Эмираты 🇦🇪. Мы уже летали в Эмираты, сдали тест на совместимость с препаратом и оказалось, что Имрану он подходит!
Элевидис считается одним из самых дорогих лекарств в мире, стоимость его 3 млн долларов.
Подержите за нас кулачки, чтобы мы вместе с волшебниками скорее накопили средства и получили препарат от Дистрофии Дюшенна 🙏
Я верю во Всевышнего и силу молитвы, давайте вместе помолимся о здоровье Имрана и всех детей, страдающих от наследственных тяжелых заболеваний 🙏 пусть для всех них придет исцеление 🙏
Стоп-стоп-стоп!!! Вроде пока больше не надо. Есть теория, что слишком много обращений может привести к отрицательному решению 🙈. Могут подумать, что это фарм лобби 👩 ⚕ Девочки! Нужна ваша помощь! 🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽 Поднимите в топ. Я писала, что появился новый препарат для лечения заболевания сына. Пару постов назад. Очень нужно отправить обращение в Круг Добра - фонд, который закупает это дорогостоящее лекарство. Вот email - office@kd-fund.ru Текст внизу в первом комментарии. ✍ Если не сложно, поставьте + или комментарий внизу, что вы отправили письмо. 🙏🏽 ‼ И здесь тоже размещу текст ибо что-то не копируется из сообщений.⏬ Уважаемый Александр Евгеньевич. Прошу Вас оказать содействие по закупке Фондом «Круг добра» препарата Элевидис для лечения детей с мышечной дистрофией Дюшенна. Мышечная дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, вызванное мутацией гена дистрофин. Заболевание называют убийцей мальчиков №1, поскольку оно поражает преимущественно мальчиков, приводит к ранней инвалидизации детей и смерти в возрасте около 20 лет или ранее. Элевидис — первая и единственная генная терапия, одобренная для лечения миодистрофии Дюшенна. Эффективность препарата была подтвреждена в рамках клиничесикх исследований, достоверно установлено значительное увеличиение дистрофина в мышцах, сохранение мышечных функций и двигательной активности детей. В США Элевидис уже применяется для лечения с 2023 года. Катар и Объедиенные Арабские Эмираты также закупили препарат, начало инфузий планируется в 2024 году. Эффективность Элевидиса и необходимость его предоставления российским детям подтверждается мнением ведущих российких лечебных и научных центров, занимающихся изучением и лечением мышечной дистрофии Дюшенна, в частности Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова. См., например, интервью директора Медико-генетического научного центра им. академика Н. П. Бочкова, главного внештатного специалиста Минздрава по медицинской генетике Сергея Куцева https://www.kommersant.ru/doc/6425935 Президент Российской Федерации Владимир Владимирович Путин в декабре 2023 года принял во внимание просьбу родителей детей с миодистрофией Дюшенна закупить Элевидис, и поручил взять этот вопрос в работу, подробнее см.: http://www.kremlin.ru/events/president/news/73187 В настоящее время в России количество детей, которым по возрастным критериям возможно ввети Элевидис, не превышает 55 человек. Бюджет Фонда «Круг Добра, который формируется за счет повышенного НДФЛ граждан, чьи доходы превышают 5 илн. рублей в год, позволяет произвести закупку препарата. Между тем жизнь каждого из этих детей зависит от оперативности приянтия решения о закупке препарата, поскольку Элевидис одобрен для применения у детей 4-6 лет. Задержка в закупке сделает невозмоным лечение для тех мальчиков. которым уже исполнилось 5 и скоро будет 6 лет. Прошу Вашего содействия в разрешении вопроса о скорейшей закупке Элевидиса Фондом «Круг Добра». Помогите, пожалуйста, обеспечить ребятам-носителям миодисрофии Дюшенна (того же возраста) лучшее будущее, сохранить здоровье, возможность жить, двигаться, заниматься спортом, овладеть профессией и внести вклад в развитие страны.
Уважаемые пользователи приложения! Два малыша, возраст 4 годика, заболели Миодистрофией Дюшенна. Пожалуйста, кто столкнулся с такой бедой, позвоните мне по телефону 89181800157.Огромная просьба-откликнуться. Очень надеюсь на помощь.Девочки, никто не сталкивался с таким диагнозом? #первыйпост
Супер крутая лотерея проходит в поддержку Вити Ивко. У него миодистрофия Дюшенна-смертельное генетическое заболевание,против которого, наконец-то,создали лекарство!!! Давайте поддержим мальчишку,а заодно попытаем удачу 🙏 См.коммент
Дорогие мамочки, я Алена. Пишу сквозь слезы, но и с надеждой в сердце. Моему сыну Васе поставили смертельный диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это когда твой умный, прекрасный ребенок понимает всё, но его мышцы медленно отказывают. Раньше этот диагноз был приговором. Но сейчас появилось окно возможностей — препарат Элевидис. Это не лечение, это шанс остановить болезнь. Шанс, который нужно успеть использовать, пока Вася еще может ходить. А он уже с трудом это делает... Мы нашли клинику, но сумма за терапию для нас, простой подмосковной семьи, невообразима. Я пишу о надежде. Нам так нужна сейчас вера и поддержка. Любая информация, любой ваш репост нашей истории — это еще один лучик света для Васи. Может, вы знаете фонды, которые помогают в таких ситуациях? Или просто скажете пару теплых слов? Для нас это бесценно. Целуйте своих малышей и берегите их. Спасибо, что вы есть. #кфк #дистрофиядюшенна #элевидис #первыйпост
Мама ребенка с подозрением на центронуклеарную миопатию (ЦМ) 1 типа ищет тех, кто столкнулся с таким диагнозом. Ребенок в реанимации, диагноз по старым анализам. Поделитесь опытом!
Катерина·Мама сына (3 года)
Очень желаю вашему сыну побороть эту болезнь и собрать средства на препарат 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
·7 отметок «Нравится»7·Ответить