Как проходит лечение лейкоза у детей? Наш опыт
Что нас ждет дальше?
Опухолевые клетки лейкоза могут спать в организме около 2х лет, поэтому протокол лечения химиотерапией рассчитан минимум на 2 года. 1 год мы провели с интенсивной химией в стационаре и теперь выходим на "поддержку".
Это значит, что мы продолжаем пить химию в таблетках дома, держим лейкоциты в пределах 2,5-3,5 тысяч, те пригашиваем работу костного мозга и заодно вычищаем все спящие опухолевые клетки, где бы они ни были.
Мы должны пройти 11 поддержек. Каждая поддержка это 8 недель. 6 недель обычной химии и 2 недели гормонов.
Раз в 2 недели на пару часов мы ездим в больницу на контроль крови, и во время гормонов раз в неделю.
Также будет еще 3 госпитализации обратно на отделение на 1 день на наркоз и пункцию лекарства в костный мозг, ну и костные пробы.
Ориентировочно закончим поддержку мы следующим летом.
Т лейкоз стартует (рецидив) в первый год, полтора после окончания активного лечения. Так что мы молимся и верим, что ближайший год будет быстрым и чистым. Что мы также, как с Сашей, пролетим и выйдем в жизнь без потерь.
И вы пошлите нам лучи добра, уверенности и надежды на лучшее. И молитвы 🙏
Про дальнейшие пути лечения пока писать не буду (про рецидивы и так далее), будем уверены, что это нам не понадобится 🤞
#che_лейкоз
Лучший комментарий
У двоюродной тетки у дочери был лейкоз. Обнаружили, когда девочке было года 2-2,5!
Сейчас девочке 24 года. Живет обычной жизнью🤌
Единственное старается не загорать
Комментарии
Дай Бог вашей семье здоровья и чтобы никакие неприятности больше вас не касались
Здоровья , сил, терпения и не унывать идти вперёд !
Сил вам душевных и физических! Здоровья деткам и вам!
Пусть все получится🙏🙏🙏 Мы тоже верим в лучшее🫶
Все будет хорошо, вы со всем справитесь! Здоровья и ремиссии до глубокой старости! 🫂
Крепкого здоровья! ❤️ А как обнаруживается это?
По разному
В основном анализ крови с ручным подсчётом
Желаю здоровья, добра, сил и много любви ❤️
От всей души желаю вам полного в выздоровления и ремиссии на всю жизнь! 🫂
Здоровья Вам! Крепкого-крепкого! Все у Вас будет хорошо!
Господи, помоги деткам🙏 Здоровья ! Маме сил и тоже здоровья ! ❤️🙏
Да будет так! Здоровья и пусть год пролетит быстро и "чисто".
Крепкого здоровья вашим деткам и вам, пусть всё будет хорошо 🙏
Двй бог вам крепчайшкго здоровья пройти этот ужас, стойка не опуская руки ...тяжёлый путь, но справитесь я прям верю в это 😘
Сонечка , лучи добра, сил и мужественности тебе, Дане и всей семье !❤️
Крепкого здоровья Данечке и всей вашей семье!!! Пусть теперь начнется только белая полоса, вы уже натерпелись всего на много лет вперед…
Ремиссии дочке. Долгой долгой!!! Обнимаю вас🫂🫂 сил вам всем бороться с этой гадостью.
У двоюродной тетки у дочери был лейкоз. Обнаружили, когда девочке было года 2-2,5!
Сейчас девочке 24 года. Живет обычной жизнью🤌
Единственное старается не загорать
У меня сегодня день рождения! И я загадываю, чтобы у вас всё сложилось самым лучшим образом! Пусть будет так 🙏🌸
Не понадобится! Здоровья и пожизненной ремиссии 🙏❤️
Вечной ремиссии!!!!!
Помню писала эти слова Сашеньке)
Вот да будет так!!!
♥️♥️♥️
Пусть все будет хорошо и вы выйдите в стойкую ремиссию навсегда и забудите про болезнь .
Миленькие!!! Вы такие сильные!!! У вас всё получится!!! Верьте!!! Мы в вас верим!!!❤️❤️❤️
Сил вам, терпения, материнского спокойствия, здоровья крепкого, вечной ремиссии
Мы все настроены только на позитивный сценарий, и никак иначе!🙏🏻
Здоровья деткам и вам! Сил и терпения! Полной победы вам над болезнью!
Пусть для вас быстро пронесется этот год и ворветесь в следующее лето совершенно здоровыми и счастливыми, желательно сразу на моря, чтобы мама наконец выдохнула и отдохнула 💔
Желаю, чтобы удача была на Вашей стороне 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Здоровья Вашей семье ♥️
Вас ждет исцеление и длинная счастливая жизнь. 🙏 молитесь, это придает силы
Почему Car-t терапия для Саши доступна только в Китае?
После химиотерапии в Израиле, Саша должен лететь в Пекин на Car-t. Простым языком процедуру Car-t можно описать так: в лаборатории профессор модифицирует лимфоциты - превращает их в клетки-убийцы, которые распознают опухолевые клетки и уничтожают их. Почему я пишу "профессор"? Потому что в случае Сашиной болезни - Т-клеточного острого лимфобластного лейкоза, клетки для Car-t изготавливает и вливает только в Китае профессор Чанг, занимающийся генной инженерией. В России, Израиле и других страна...
Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?
Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤️❤️❤️
Ремиссия! Счастье!
Всем привет😍
А нас выписали на амбулаторное лечение, домой конечно не пустили, снимаем квартиру рядом с больницей, но это все ровно невероятное счастье😍
Костный мозг прижился, по пункции 0% опухолевых клеток, мы в ремиссии, мы здоровы, пусть эта ремиссия длится до 100 лет минимум🥳🙏🏼
Ждем результат анализа на лейкоз у сына: история борьбы
Девочки, я не пропала, ждём результат с Москвы. Спасибо всем кто пишет в личные сообщения, спасибо за поддержку огромное 🙏
Взяли пункцию костного мозга Максиму, результат 88 %, сейчас ждём ответ с Москвы, как придёт результат и тип лейкоза то незамедлительно приступят к первому протоколу химии, надеюсь что лимфобластный, говорят он "легче" подаётся лечению. Гемоглобин, тромбоциты сказали в пределах нормы, переливание не требуются, вчера ему больно было ходить и за живот хвастался, я так понимаю ...
Как мы боролись за жизнь Саши с Т-клеточным лейкозом?
С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. Посл...
Просто верим и молимся!