Человек впервые в жизни залип на Машку с медведем. Он ее вообще не воспринимал как мультик. И с каких пор спокойной ночи малыши показывают в 7 вечера?
Рассказываю новости.
27 марта ходили к нашему неврологу. Предлагает сменить антидепрессанты Жене на другие, видимо к этим привык. Увидела обострение опсоклонуса. Опять его всего шатало, качало и трясло. Под вопросом возврат на терапию.
Мы прошли уже 10 лучей из 14. Полет нормальный. Наркозы стал Женя переносить легче. Но бесы все равно лезут из него после наркоза 😂
Сегодня была встреча с зав отделения эмбриональных опухолей, самым лучшим врачом в России по нейробластоме. Я тут в ночи случайно наткнулась на новые клинические рекомендации, ну и естественно мне же надо их прочесть, сон не придет пока не прочту. Ну и короче вопросов появилось очень много. Вот Татьяна Викторовна мне на них ответила. Что по итогу. Риск рецидива велик, продолжаем с генетиками искать поломку. Лечение по протоколу мы почти прошли, дальше приём бешеных доз ретиноидов. Рассказала мне так же Татьяна Викторовна и побочках после химии и лучей. За чем стоит пристально следить после всего лечения. На что обратить внимание.
Пока как то так. Я уже считаю дни до возврата домой. В субботу уже выезжаем
#семейнаянейробластома
#нейробластома #опсоклонус-миоклонус
Так выглядят прогулки ребенка, живущего 2 года в больницах. Просто стоять 40 минут и смотреть как погрузчик вывозит больничный мусор. 😂😂 или трактор который стоит на парковке, мы можем минут 20 просто рядом с ним стоять 😂 или это все мальчики такие?
04.04.2025
6
olya223 Все. Ну скоро перерастет, недолго осталось
Девочки, я к вам за советом. У самого важного в нашей жизни человека, у нашего онколога, скоро др. Я хочу ее поздравить. Но идей нет никаких. Сразу скажу всякие сертификаты мимо. Бюджет 10-15 тыс. Помогите придумать. Букет, бутылка чего нибудь и конфеты банально.
Ей примерно 35-37 лет. Может чуть больше. Она чеченка
03.04.2025
1
nnnataliy Подарите хорошую чайную или кофейную пару « Императорский Фарфор“ это хороший подарок
nnnataliy Я за регистрацию в Москве дарила 4 кружечки с блюдцами, мне вышло 11000 рублей
Ну что, начали мы наконец наши лучи. Жене назначили 14 процедур. Все они под наркозом. 14 наркозов 😱 да проостит меня потом наша невролог, когда мы к ней придем нервы восстанавливать. Переносит более менее нормально. Только рвёт по утрам сильно. Ну и прошли мы только 3 процедуры. Самая жесть впереди.
Радует что сразу после лучей поедем домой.
Ну вот по закону подлости на предпоследней химии у Женька какая то инфекция взяла вверх. Температура шпарит жуткая. Плохо сбивается. Ни соплей, ни кашля, горло чистое. Что усложняет задачку врачам. Так хоть было бы понятно где и что искать. А так высеивать по анализу крови. Сразу подключили антибиотик и круглосуточную инфузию. Эх. А я так надеялась...
К слову под вопросом инфицирование порта, пневмония. Пока предположений у врачей других нет.
Такое уже было между 3 и 4 блоком химии. Инфекцию так и не нашли, порт был чистый, что это было хз. Температура продержалась 5 дней и сошла на нет
Ну что, вот и прошла неделя как мы в Рогачева. Пролетела быстро. За эту неделю сделали узи брюшной полости, узи сердца, кт. По кт все отлично. Новых образований все так же нет. По узи есть незначительные изменения в печени, селезенке и почках. Печень и селезёнка увеличены, увеличены лоханки, расширены мочеточники. Это последствия химии. Как только она кончится, все придет в норму. Пока мы тут, решили время не терять, капаем 9 блок химии. Полет отличный.
Сегодня сделали разметку для лучевой терапии. Теперь в течении 7 дней лучевым терапевтам нужно создать 3д модель облучаемой зоны согласно нанесенных точек. И потом уже приступят к самим лучам. Нам их назначили 14. Как то так. Думала по быстренькому сюда смотаемся, но увы. Ближайший месяц мы тут.
Решила так же сходить к нашему неврологу в Рдкб, так как женя вышел в ремиссию по неврологии его, нудно что бы она подтвердила это. Ну и осмотр и рекомендации так же хочу получить.
