Неделю назад Алику прооперировали.
Чтобы никого не пугать, не буду вдаваться в подробности, скажу лишь: операция действительно сложная, на голове, длилась 3,5 часа.
Холестеатома встречается достаточно редко (на весь прегги лишь один полушутливый пост о том, что этот диагноз был у Бредли Купера и он многожды, как это, к сожалению, часто бывает при этом диагнозе, оперировался; в интернете же статистика примерно 1 к 20.000), так что если кто-то однажды будет искать по тегам, пишите в личные сообщения, поделюсь опытом и контактами.
По сути холестеатома - это доброкачественная, но крайне агрессивная опухоль в среднем ухе. В ходе операции обнаружилось, что она успела разрушить у Алики все слуховые косточки. В общем-то хирурги, отохирурги, сурдологи, лоры, которые нас наблюдают, меня готовили: это не слухосохраняющая операция, а ухо- и головосохраняющая операция. Так что насколько возможно я понимала и смысл операции, и срочность и риски.
Тем не менее, услышав вердикт, что не осталось ни доли милимметра сохранных косточек (данные КТ были более обнадеживающими), я постаралась просто удержаться на грани отчаяния, не свалившись за ее грань.
Потому что после такого рода операций - и тут, к сожалению, меня поймут уже бòльшее число мам - твоя материнская задача: обеспечить ребенку такой физический и психический уход и заботу, в которых восстановление и тела и души ребенка сможет проходить максимально благополучным образом.
После операции очень важно, как пройдет встреча с ребенком. Алика достаточно легко отходит от наркозов физически (к сожалению, это её 4ая операция за период чуть больше года), но психически ее это мучает ещё очень и очень долго.
По характеру Алика оптимистичный и славный ребенок. В больнице она мне помогала лучшим из возможных образов. Но по вечерам она невозможно плакала, раз за разом переживая этот сложный для детской души стресс: остаться одной, надеть маску - и неизвестность… а потом включается сознание, а тело тебя не слушается. Мамин голос слышен, а ответить ей невозможно. Вдруг это навсегда?…
Я как мама, конечно, по-матерински всегда обнаруживала признаки, по которым понимала, что Алика «вернулась», и просто продолжала с ней разговаривать.
А последующие дни и недели - бесконечно ткать из этих разговоров психическую ткань, которая сможет окутать травмированную детскую душу.
Операция - как предельная, экстремальная ситуация - принудила нас практически заново прожить такое единение с Аликой, как это было в младенчестве. Только тогда это было естественно и продиктовано беспомощностью младенца с одной стороны и нормальной материнской озабоченностью с другой. А сейчас это вынужденная беспомощность и доверие Алики ко мне и такая материнская преданность с моей стороны…
Поскольку операция на голове и на среднем ухе, Алике было запрещено вставать и даже сидеть несколько дней. На ближайший месяц ей можно только спокойно ходить. Для ребенка, привыкшего даже по дому передвигаться колесом 🤸🏻 это приличное испытание. Не говоря о швах, боли, потере слуха и адаптации к жизни в довольно новых условиях. Не думая и о балете, которым Алика занимается 5й год, и всей активной жизни, которая должна быть у ребенка её возраста.
Таковы наши новости вкратце. Не могла вас без них оставить - так тепло вы спустя годы откликнулись на мою просьбу о помощи ❤️
Не уверена, нужна ли более подробная информация о нашем диагнозе. Поэтому больше написала об опыте госпитализации. К сожалению, и мамам и детям это случается проходить.
Пока Алика была на - бесконечно долгой! - операции, я писала ей письмо. Потому что это мать держит в своих руках жизнь ребенка, что бы с ним ни происходило. И эту жизненность так важно не терять, а иногда - так сложно не терять. Думать о ребенке, вспоминать что-то важное и персональное о нем, удерживать его своим сердцем, пока его сердечко - на контроле анестезиологов - это, знаете, тоже работа. И ее нельзя недооценивать или ею пренебрегать.
Обнимаю каждую из вас, кто проходил подобное или кому предстоит. Материнское сердце может быть главное из чудес на этом свете, чьи возможности лишь расширяются.
Обнимаю и всех остальных: будьте здоровы и вы, и дети 🌷 детство должно быть здоровым, но случается по-разному.
У нас же с Аликой за плечами очень сложный, но важный этап. Удаление холестеатомы, протезирование, мирингопластика.
Впереди - путь: с хирургами и сурдологами. Не менее пяти лет наблюдений: осмотры, КТ, МРТ, с надеждой, что обойдётся без рецидивов опухоли. И при достижении относительной стабильности - решение вопроса об улучшении слуха ❤️
Лучший комментарий
Пока читала, внутри меня происходила буря эмоций: боль, нежность, надежда и, конечно, восхищение тобой, твоей силой и любовью. Вспомнился сразу июнь 2023 года, когда моего годовалого сына забрали в операционную на удаление почки, как он не сразу понял, что мамы рядом уже нет, как расплакался в коридоре на руках у чужой тети, а я, как самый ужасный предатель, убегала в палату... А после 2,5 часа операции я не писала ему письмо (Боже, это было гениальным решением!), но постоянно разговаривала с ним, так же старалась держать в руках эту ниточку.
Алике много здоровья, сил душевных и физических, пусть восстановление пройдёт быстро, плохое забудется, а останется только облако материнской любви и заботы!
Комментарии
Здравствуйте 🤝 подскажите пожалуйста у какого врача вы оперировались? Нам предстоит такая операция 🙏
Скажите пожалуйста у вас где именно была у дочери холестеатома?
@mimiami, холестеатома всегда располагается в ухе. Операция затрагивает голову. Все так…
@juliya.juliya, Мне не говорил врач такого,да и я смотрела как делают операцию.
нашла @juliya.juliya, скажите пожалуйста вы вот наблюдаетесь,как ушко дочери?рецедивов нет?
Добрый вечер! Добавилась к Вам. У ребенка обнаружили такую же опухоль, тоже планируем операцию у Наумова.
Добрый день! И у моего сына нашли холеостеотому, тоже хотелось бы побольше информации, скажите пожалуйста , вы были уже на приеме у Наумова?
@nadiay_mom, добрый день! Да, нам он уже сделал операцию, но она у нас в наружном ухе была
Добрый день, подскажите где оперировали? Сыну такой же диагноз поставили(ищем врачей
Кажется, это я Вам ответила в телеграме? Если что, пишите мне там в личные сообщения, подскажу.
У вас чудесная девочка , дай бог вам и дочке крепкого здоровья и много счастья ♥️
Пусть все самое страшное останется у Вашей лапочки позади 🙏 сил Вам и здоровья ❤️
Здоровья дочке. Вы большая молодец! Вашей дочке очень повезло с такой светлой, любящей, заботливой и что очень важно мудрой мамой! Здоровья вам
И легкого выхода из всех ситуаций!🫶
Благодарю Вас за такие добрые слова и теплые пожелания 🌷☺️
Здоровья крепкого Алике
Очень она милая и красивая
Ваши чувства я могу понять, пережила 2 операции сына. Он тогда был маленький и сейчас об этом не помнит, а меня это сильно поломало.
Сил вам!
Если будет возможность напишите пару слов о Мире. Как она? Читала вас много лет назад, помню вашу историю
Благодарю!
Сожалею, что пришлось с сыном пройти через такие тревоги. Опыт, который на материнском сердце, конечно, оставляет шрамы…
Мируня наш домашний ураган. Без шуток опасаюсь, что сейчас, когда Алика нуждается в тишине и спокойствии, громогласная и шустрая Мира закрутит ее в своем ритме 🫣
У Миры все в целом более или менее. Она миниатюрная, но характерная. Ее миниатюрность - кажется, еле заметный след всех моих былых тревог о ее непростом пути 🤞🏻
@juliya.juliya очень очень рада читать что Мира в порядке !
Пусть все ваши родные будут счастливы и здоровы!
Господи 🙏 Милая девочка и мама 🙏 Терпения Вам и вашей дочери -здоровья ❤️ Обязательно помолюсь за Вас в церкви 🙏
Красавица, пусть поправляется ☀️☀️☀️
Юлия, читая Ваш пост испытала спектр эмоций! Насколько сильна материнская любовь и сила! Будьте здоровы, пусть дочка скорее восстанавливается.
Мне удаляли холестеатому 9 лет назад, плюс восстанавливали слуховые косточки и барабанную перепонку. Все за одну операцию, теперь каждый год делаю МРТ для своего спокойствия.
Скорейшего восстановления дочке🌺
Благодарю!
Дочери тоже сделали все за одну операцию.
Желаю Вам крепкого здоровья и всегда только хороших новостей на обследованиях.
добрый день. Подскажите,где вы делала? И нюансы операции
@nastenka-30-06, Нкцо на Волоколамском шоссе. На счет нюансов не знаю, у всех разные ситуации. В моем случае - удаляли холестеатому, восстанавливали слуховые косточки и барабанную перепонку, неделя в больнице после операции
Ой, увидела фото Птички и сразу вас вспомнила. И сразу её узнала. Какая взрослая и красивая она🥰. Здоровья Алике крепкого. Пусть быстрее все пройдёт и забудется. 🙏
Как больно читать про ваши с Аликой испытания.
Но смотрю на фотографии.... И как же отрадно видеть, что несмотря на этот сложный путь, Алика улыбается своей (твоей) лучезарной улыбкой.
Зажмуриваюсь, как в детстве, и очень сильно загадываю, чтобы у вас всё было хорошо🤞🤞 Здоровья вам, девчонки! 🩷
Большое человеческое спасибо 🌷 Как важно, когда о тебе могут так тепло подумать 💔
@juliya.juliya здравствуйте!Юля,как с Вами пообщаться в ЛС?предстоит операция ребенку подобная ...
@juliya.juliya это плохо,ну хоть второе слышит. Выздоравливайте!
@juliya.juliya добрый день! У вас закрыт аккаунт. А как обнаружили изначально это ? В какой больнице была операция ?
@yliya_p, оперировались в РДКБ. Полунина могу от души рекомендовать. Течение было нетипичным, поэтому история обнаружения едва ли будет полезна.
Какая девочка красивая ❤️❤️❤️❤️❤️
Пусть у неё всё будет хорошо 🎀
@juliya.juliya пожалуйста примите запрос на подписку , очень нужна ваша помощь, вчера сыну поставили диагноз холестеатома 😭🙏
Здоровья Вам, дочке и всем Вашим близким! Берегите себя!
Пусть этот непростой путь поскорее останется в прошлом для милой птички и ее храброй и нежной мамы!!
Сильная девочка, дай Бог крепкого здоровья и скорейшего завершения лечений и долгой ремиссии
@juliya.juliya, Юля! Мы неделю назад вернулись в Москву
Когда будете в форме - давайте встречаться ❤️
Какая красивая у вас дочь, и какая вы мудрая мама! Дай бог вам здоровья!
Моей старшей дочке тоже вырезали холестеатому той осенью, половину косточек она «сожрала» к сожалению, ребенка ничего не беспокоило, кроме постепенного снижения слуха, этой осень будем делать операцию по восстановлению слуха, будут ставить протез
И это опухоль далеко не редкий случай, операция да, сложная, но частота данного заболевания повергает в шок
У моей дочери тоже было бессимптомное течение. Кто оперировал в Морозовской? Очень странно, что у них не было протезов… возможно хирург по каким-то иным причинам выбрал сначала сделать санирующую операцию, а уже после - слухоулучшающую?
Желаю Вам удачной операции ❤️
@juliya.juliya, оперировал Иваненко
Объективных причин для повторной операции не было, изначально он нам вообще говорил, что слух вернётся, не сразу, но постепенно будут улучшения, но на одном из повторных приемов после операции, спустя 2 месяца, он сказал «так слух не восстановиться, опухоль «сожрала» косточки🤷🏻♀️, а протезов у них в больнице нет, потому что они импортные и посоветовал обратиться в лор центр….может быть дело в том, что операция была бесплатной🤷🏻♀️
@irina-af, мне кажется, протезирование тоже положено по ОМС… в любом случае здоровья вам и улучшений по слуху 🙏🏻
Крепкого здоровья 💖🌹и быстрого восстановления, чтобы дома снова можно было ходить «колесом» 🤸🏼♀️
Огромного здоровья Алике и всей вашей семье!
Пусть скорее восстанавливается.
А еще хочу отметить, как она стала с возрастом похожа на вас, просто копия 😍
Благодарю Вас! Я ею любуюсь! Вижу и своё, и то, как она ещё краше, ещё лучше - отдельный вид материнского удовольствия 💔
Здоровья и скорейшего восстановления малышке 🙏 вам терпения и сил 🌺
Как вы обнаружили? Какие симптомы?
Здоровья малышке и скорейшего восстановления ❤️
Юля, вы замечательный человек, у вас замечательные дети, сил вам! Все будет хорошо!!!! 🙏
Здоровье вашей девочке и вам. Вы очень хорошая мама. Вам терпения и сил.
@juliya.juliya вы большая молодец. Не сломлены духом. Да вам и нельзя. Ради дочери нужно быть сильной. Удачи вам и здоровья! ❤♥
@holmogorovaanna03, благодарю Вас! Надо идти дальше ❤️
Какая чудесная девочка. Сил ей и вам и крепкого здоровья ❤️
У троюродной сестры сына тоже кажется такое, делали уже операции 3 , в Москве, помню что-то про косточки в ухе, разрушены... Мальчишке не больше 12 лет, он футболист у нее))
Здоровья футболисту, и чтобы уже это были последние операции 🌟
Скорейшего восстановления вашей чудесной красавице!!!🙏🫂
Крепкого здоровья Алике! Так много любви, мудрости и тепла в вашем тексте♥️
Пусть результаты операции будут максимально позитивными для Алики, и скорейшего восстановления!🫂
Здоровья самого крепкого!
И скорейшего восстановления!!!☀️
Красавица какая, будь здорова максимально, на сколько это возможно ❤️
Крепкого здоровья Алике и Вам ,Юля сил! Как поживает Мируша? Я была на вас подписана в иг, но видимо вы меня удалили и теперь не вижу ваших красавиц 🌺🌺🌺
Благодарю Вас!
У меня такой скромный инстаграм, я возможно Вас не распознала? Если что, пишите личное сообщение, тогда я пойму, что Вы отсюда и добавлю.
Мируша разбойница страшная, и одновременно самый сладкий человек на свете 💔
Дорогие девочки ❤️ пусть эти страшные воспоминания в голове твоей сильной девочки поскорее станут отдаленными, пусть она будет здорова и все периоды реабилитации пройдут как нельзя лучше ❤️ Как Птичке повезло с Мамой ❤️
Здоровья, сил и терпения Вашей семье 🙏 пусть всё хорошо будет у Вашей доченьки 🙏
Скорейшего восстановления, пусть всё у вас будет хорошо 🌸
Вы с Птичкой совсем справитесь! Я уверенна!!! Вы большие умнички!!! Сил вам 🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸
Какие вы молодцы, девочки. Представляю, что творилось в вами, когда была операция.
Божьей помощи малышке! А вам сил 🩵
Здоровья вам!
У отчима этот диагноз не могли поставить 30 лет
У кого он только не был, прооперировали только несколько лет назад
Здоровья и Вам и вашей доченьке) главное, что есть способ и мама, которые помогут, а остальное приложится. Дай бог, чтобы всё получилось и со слухом и с балетом))))
Увидела ЧБ фотку - испугалась 🗿 здоровья дочке
Здоровья крепкого вашей красотке! Силы духа вам, вы потрясающая мама!
Организм имеет запредельные ресурсы-у Вас они сработают. Сложно ….
Терпения….. и буду ждать посты со случившимся чудом от Вас🙏
Ту любовь которую она получает от Вас она Важнее балета и всего остального
Благодарю! Я тоже верю, что наш путь должен привести к неплохому результату… а этот опыт, сложный и болезненный, на самом деле нам обеим очень много дал. Мы успели об этом поговорить лежа в больнице: несмотря на все сложности, нам удалось пережить такую близость, которая теперь останется бесценным воспоминанием ❤️
Какие испытания🥺 здоровья и скорейшего восстановления птичке🙏🏻♥️
Здоровья Вашей девочке🙏🏻а Вам сил и терпения💗
Стандарт диагностирования холестеатомы - КТ височных костей и МРТ в режиме non-epi DWI
@juliya.juliya я имею ввиду как вы поняли, что вам нужно обследование)
Какие симптомы были?
Какая у вас красивая девочка😍😍 пусть у неё все будет хорошо ❤️
Здоровья вашей девочке огромного, огромного , пусть все наладится я ! Очень красивая девочка !
Скорейшего выздоровления, восстановления, всего самого самого доброго❤️❤️❤️
Здоровья вашей дочке, пусть все плохое останется в прошлом. 🙏 читая такие посты хочется побежать и крепко-крепко обнять своих детей. Все разногласия и придирки кажутся такой чепухой.
Благодарю! ❤️
Да, в такие предельные моменты все играет несколько иными красками. Но это не должно отменять обычной жизни: с недомолвками и необходимым воспитанием… с протестами и с подростковостью, в конце концов!
Здоровья крепкого малышке, а вам нервов крепких!
Господи, пусть это будет самым тяжелым испытанием в вашей жизни🙏 а дальше только ясные, светлые, привычные, активные дни и годы здорового детства! Алика - просто космос! Ее сердце в ваших надежных руках!
Юля, обнимаю вас с Аликой! ❤️ здоровья и пусть все сложится самым лучшим образом 🙏🏻
Огромного здоровья вашей девочке ❤️❤️❤️❤️❤️❤️🌼🌼🌼🌼🌼
Скорейшего восстановления! Очень красивая у вас дочь!
Какая красивая, улыбчивая девочка !пусть всё у нее сложится прекрасно!а вам огромных сил и терпения всё пройти!🙏🙏🙏
Здоровья малышки, пусть болезнь отступит и никогда не вернётся в её жизнь 🙏
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
О домашних родах, солёной плаценте и мечтах о дочери. Интервью с Валерией @valeriya_miki. Молодая мама богатырей: Ярослава, Яромира, Светозара и Лучезара.
Помню, как год назад её лотосовые роды произвели эффект разорвавшейся бомбы. Шокировав и возмутив. Удивив и вдохновив. Вот цитата из того поста: «Как это происходит: вчера мы плаценту обильно посыпали морской солью, положили на обычную пелёнку, одноразовую, она ж в крови была! Сегодня я её обмыла, засолила по новой и усыпала цветами!
Я не з...
Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор
Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Норм ли гулять ночью, оставляя ребенка с бабушкой?
девочки, норм или стрем? только без «белого пальто», пожалуйста.
ситуация. вам 19 лет. вы в разводе, самостоятельно работаете и полностью обеспечиваете себя и ребенка. практически 24/7 проводите время с малышкой, а в остальное время работаете. у вас очень комфортный уровень жизни.
но
при этом 1–2 раза в неделю позволяете себе уйти погулять с подругами или на свидание до 2–4 часов ночи, выходя из дома в 22. домой всегда возвращаетесь трезвой ( во всех смыслах), а на утро, когда ребенок просыпаетс...
Как вы относитесь к поборам в школе и саду?
Свежий топ про поборы в саду и школе и вопросы «а как у вас было/есть сейчас?» натолкнул меня на воспоминания…))
Моя мать никогда ничего нигде не сдавала. Ни на что. Такая же «принципиальная» ,как многие мамочки тут на форуме,которым все всё должны))
Даже на подарки для детей не сдавала - я одна из класса всегда была без подарков и надо мной смеялись и издевались все. Учителя откровенно с жалостью на меня смотрели,после общения с моей маманей.
Таких историй у меня много ,но один случай запом...
Я пережила потерю слуха несколько лет назад на левом ухе. Правда диагноз иной, тоже разрушение косточки. Поставили титановый имплант, слух вернулся
Теперь правое ухо не слышит нормально. И это так горько и обидно и ты не понимаешь почему это досталось тебе!! Ни у кого в семье нет таких проблем. Говорят генетическая поломка,которую мог усугубить ковид.
Я, к слову, до сих пор не приняла этот диагноз. Даже пережив операцию и восстановление.
Здоровья и слуха малышке! ❤❤❤❤