Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Алена
Алена
Мама сына (5 лет)

Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?

Здравствуйте!

Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять.

Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось.

Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре.

Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь.

Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление.

Милые мамочки, хочу у вас спросить:

1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга

2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные.

3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться

#первыйпост

1633

Лучший комментарий

eva907

Eva@

Боже мой , я ничего не могу посоветовать, хочу только от всего сердца пожелать здоровья этому маленькому человеку❤️

imya8565

Халима💫

Многодетная мама (5 детей)

Амин

vika-lovelove

vika

Мама дочки (3 года)

Присоединяюсь 🫶🙏

svetahu2014

С

Мама дочки (2 года)

Аналогично, дай, Бог, здоровья малышу🙏

kupchik94

Алена

Мама сына (5 лет)

Спасибо

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Девочки, милые, помогите пожалуйста 🙏 может среди ваших подписчиков кто-то сталкивался с таким диагнозом 🙏 @barachik, @fapladybug, @nata.loresh.86, @ptytb, @kkooonffetti, @oganyanvita, @maria_provotorova, @iraemelka,

mapycbkaa

Мария

Мама дочки (10 лет)

@olyaaalyaaa, тут надо на прием записываться как можно скорее уже, иммуноммаму долго будем ждать… Попробую через своих девочек узнать как быстрее на приемы попасть. Мне нужно чтоб мама со мной связалась

olyaaalyaaa

Ольга

Мама сына (2 года)

может подсказать. Через сайт иммуномама можно получить онлайн консультацию

ovsynkonata150189

Наталья

Мама сына (5 лет)

🫂🙏🙏🙏

alinina2501

Алина

Мама дочки (2 года), беременна (13 нед.)

@gvaelin может подскажете🙏🏻

frau_doula

Настасья

Многодетная мама (6 детей), беременна

милая, прости забегалась, ща🥺🙏🫂

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

да это моя подружка

barachik

Светлана 🇷🇺 ✈️ 🇮🇱

Мама троих детей

Привет, ты знаешь маму и малыша?

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

@fapladybug, большое спасибо 🙏

fapladybug

Ксения 🦊

Мама сына (3 года)

Сделано ☑️ приглашу сюда @frau_doula

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

@iraemelka, огромное спасибо 🌸

iraemelka

Ирина

Мама дочки (6 лет)

Сделано 🙏🏻

Комментарии

sakhamyna

sakha

Мама сына (2 года)

Пересадку костного мозга сделали?

dagestankao5

Shakhbazova

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Будете делать пересадку костного мозга?

irochka8099

Ирина

Мама сына (5 лет), беременна (8 нед.)

а какие симптомы были? вы пршите что активный,

kupchik94

Алена

Мама сына (5 лет)

Фурункулы, панариций на пальцах ( уже как хронический)

Это все с 2х лет началось. А в 4 года живот заболел, на узи обнаружили очаги на печени. Только в Москве установили этиологию образований и диагноз. А так абсолютно его ничего по здоровью не беспокоило.

mamashka40

Мамашка)))

Мама четверых детей

Топ

nastya5388

Настя

Мама двоих (младенец)

Топ

viktoria5500

Виктория

Мама троих детей

Топ

2schastiya

Всё хорошо ❤️

Мама двоих (4 года, 8 лет)

@da6ylka2006 может быть что-то подскажете.

yulia-195

Юлия

Мама сына (5 лет)

Топ

elisavetashaposhnikova

Елизавета

Мама троих детей

Топ

ulek2022

Юлия

Мама двоих (1 год, 7 лет)

Топ

anet.samoilova

Анна

Мама сына-младенца

Здоровья Вам и вашему малышу !!!

kyrlan1987

Валентина

Мама двоих (1 год, 7 лет)

Топ

cuteflower

Гульназ

Мама сына (1 год)

Топ

asyapam

Настя

Мама сына-младенца

Топ

kalinkada

Olyalala

Мама троих детей

Топ

liliyakrasnodar

🪷

Мама сына-младенца

Ещё вот по этому каналу тоже показывают сбор денег. Короткий номер на экране. Посмотреть и обратится к ним

kupchik94

Алена

Мама сына (5 лет)

Спасибо!

oksana.samoshina.73

Оксана

Мама подростка

Топ

alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

Топ

alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

топ

alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

Топ

alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

Выздоровления вашему ребёнку!

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

Топ

alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

Топ

alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

Топ

alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

Топ

alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

Топ

alla.mama.polechki

Алла

Мама дочки (3 года)

Топ

kovaleva-kate

Екатерина

Мама сына (6 лет)

Топ

ananasik12

Екатерина

Мама сына (3 года)

Топ

ananasik12

Екатерина

Мама сына (3 года)

Сил вам! Скорейшего выздоровления!

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

sasha_nutriciolog

Александра НУТРИЦИОЛОГ

Мама сына (4 года)

Выздоровления, пусть всё плохое обойдет стороной

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

julia_julia95

Юлия

Мама сына (3 года)

Господи, помоги вам!! Быстрее со всем справиться!

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

kremchugova

Аня🌱

Мама дочки (4 года)

Топ

kami50

kamila

Топ

vikki_nikki

Виктория

Мама дочки-младенца

Здоровья вам и вашему малышу !!!

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

lyly05

ЛераВалера🗿

Мама сына-младенца

Я вот просто сейчас представляю как она плакала когда писала все это , я тоже пережила многое с ребёнком , у нас дай бог для жизни ничего не угрожает ребёнку , но тоже в больнице модно сказать частые гости ! Самое главное верьте в сына , вместе вы пройдёте все это , я знаю что у вас все будет хорошо 🙏 обещаю поставить за здравие Евсея свечку в церкви , вы не держите в себе , вы поплачьте , пожалуйтесь , вам чуть легче станет , все будет хорошо ❤️

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

kupchik94

Алена

Мама сына (5 лет)

Спасибо вам!

Вы точно описали мои чувства!

mber

Маргарита

Мама сына (1 год)

Скорейшего исцеления вашему брильянтику ♥️ А Вам сил 💪🏽 Все должно быть хорошо! И забыть этот недуг как страшный сон 🙏🏽

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

sv.an31

Анастасия

Мама сына (1 год)

Господи, крепкого крепкого здоровья малышу! 🙏🙏🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

oksana.teresina

Оксана

Мама двоих (1 год, 14 лет)

Топ

oooooly4ka

Ольга

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

liuba_spb

Liubov Kuprova

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

НМИЦ Рогачева лучший центр в России, фонд Подари жизнь посмотрите

sokod.ek

Екатерина

Мама троих детей

Топ

keial0009

Юсупова

Мама дочки (2 года)

У моей подруги сына в 8 месяцев поставили диагноз иммунодефицит, прошел курс химии терапии, пересадку костного мозга по ОМС в Рагачеве. Сейчас ему 2,4 месяцев активный, умный мальчик.

anutaro

Анна

Мама сына (2 года), беременна (10 нед.)

Господи, пусть все будет хорошо!🙏🏻Здоровья малышу и сил вам поскорее справиться со всем🤍

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

tanya0910

Татьяна

Мама дочки (1 год)

Топ

kristina_kroshka

Кристина

Мама двоих (младенец)

А случилось до этого. Были какие-то проблемы, что обратились в больницу?

kupchik94

Алена

Мама сына (5 лет)

Фурункул, панариций, стоматиты Никто не понимал что это, витамины пейте, и у иммунолога были, на что сдали иммунограмму там все хорошо, но при нашем диагнозе нейтрофилы не рабочие, хотя количество их в норме. Сейчас в Рогачева лежим, проходим курс лечения.

anastasia739021

Анастасия

Мама двоих (2 года, 9 лет)

Дай бог здоровья

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

fitness_mama63

Ирина

Мама двоих (1 год, 12 лет)

Здоровья малышу.

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

dso1994

Дарья

Мама двоих (младенец)

Дай бог здоровья🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

st.klykovka

Lena Klykovka

Мама сына (4 года)

Топ

matzak_mila

Мила

Топ

lapushok

lapushok

Мама троих детей

Топ

malimurzaeva90

Марина

Мама троих детей

Нам пересаживали в Блохина,пойдите туда на консультацию, дальше они вас сорентируют,там и фонды предоставляют

ml26

Мария🤍

Мама сына-младенца

Здоровья малышу🙏🏻

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

malimurzaeva90

Марина

Мама троих детей

Всё хорошо будет,жизнь езменится,но не надолго,контактовать вам нужно будет меньше с людьми,вы привыкните

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

спасибо 🙏

malimurzaeva90

Марина

Мама троих детей

У нас другая болезнь, но было 2 пересадки костного мозга,в течении года полная стерильность диета,таблетки

anyagelochek

Анна

Мама троих детей

Дай бог здоровья вашему сыночку🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

jane_609

Евгения

Мама дочки (5 лет)

ПОСТ В ТОПЕ, МОЖНО БОЛЬШЕ НЕ ПИСАТЬ ТОПТОПТОП

yuliavasina

Юлия

Мама двоих (1 год, 10 лет)

Дай Бог здоровья Евсею🙏🙏🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

yuliavasina

Юлия

Мама двоих (1 год, 10 лет)

Топ

yuliavasina

Юлия

Мама двоих (1 год, 10 лет)

Топ

yuliavasina

Юлия

Мама двоих (1 год, 10 лет)

Топ

natali_vi

Наталия

Мама дочки (7 лет)

Топ

natali_vi

Наталия

Мама дочки (7 лет)

Топ

natali_vi

Наталия

Мама дочки (7 лет)

Топ

ladoux

Lana

Мама двоих (3 года, 10 лет)

Дай Бог здоровья малышу🙏🙏🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

bar_tusya84

Natali

Топ

bar_tusya84

Natali

Топ

bar_tusya84

Natali

Топ

bar_tusya84

Natali

Топ

bar_tusya84

Natali

Топ

mamina86

Зуля

Мама двоих (3 года, 4 года)

🙁

mamina86

Зуля

Мама двоих (3 года, 4 года)

Топ

mamina86

Зуля

Мама двоих (3 года, 4 года)

Тор

tori93_93

Виктория

Мама дочки (2 года), беременна (34 нед.)

Крепкого здоровья малышу🙏🙏🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

anastasia739021

Анастасия

Мама двоих (2 года, 9 лет)

Топ

anastasia739021

Анастасия

Мама двоих (2 года, 9 лет)

Топ

anastasia739021

Анастасия

Мама двоих (2 года, 9 лет)

Топ

zatsepa86

Яна

Мама троих детей

Топ

patyataig

Patya

Мама сына-младенца

Топ

natella-jol

нателла

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Пусть Всевышний исцелит вашего малыша!🤲🤲🤲

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

eeee_romanova

Женя

Мама сына (6 лет)

БФ Движение вверх.

Желаю вам огромного здоровья и скорейшего выздоровления!!!!! 🙏🏼

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

mla_90

Любоф

Мама сына (5 лет)

Очень много понимания дают родители таких же детей. Рекомендую посмотреть чаты и группы. И да, здоровья. Если пересадка костного мозга- способ "выздоровления", то желаю донора быстро найти!

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

olesya.k.

Леся 😉

Мама троих детей

Крепкого здоровья малышу. Желаю,чтобы нашлись компетентные специалисты🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

savenok.93

Ольга

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Здоровья сыночку 🙏🏻🙏🏻🙏🏻все будет хорошо !!!!

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

chkv

Кристина

Мама сына (3 года)

В Рогачева обращались?

kupchik94

Алена

Мама сына (5 лет)

Мы тут сейчас

chkv

Кристина

Мама сына (3 года)

а там врачи не могут посоветовать куда обратиться? Костный мозг же в рогачева тоже пересаживают

khviktoria

Виктория

Мама двоих (4 года, 18 лет)

А какие у вас симптомы были? Боже🙏 пусть все будет хорошо, здоровья вам!!! 🙏

kupchik94

Алена

Мама сына (5 лет)

Фурункулы, панариций на пальчиках , стоматиты

zhenyamom23

Евгения💞

Мама сына-младенца

Здоровья малышу 🫶🏻🙏🥺😭 все будет хорошо🫶🏻🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

t.me-budni_arsa

Екатерина

Мама сына (2 года)

Здоровья малышу🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

o235

Ольга

Топ

kablukovan

Наталья К

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

kablukovan

Наталья К

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

kablukovan

Наталья К

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

kablukovan

Наталья К

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

kablukovan

Наталья К

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Топ

anmri

Анна

Мама дочки-младенца

можно обратиться в НКО «Милосердие» за адресной помощью. форма заявки на сайте: https://www.miloserdie.ru

bibliodesna

Маруся

Мама троих детей

Спаси Господи!

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

gomozovaanna940

Анна

Мама троих детей

Топ

theboysmom

Elmira

Мама четверых детей, беременна

Все обязательно будет хорошо!!! Вам много сил , терпения и не сдаваться, несмотря не на что!

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

smail128

Мария

Мама четверых детей, беременна

Здоровья вам и сил

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

redtiger

Tiger Red

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Желаю скорее все благополучно преодолеть!!!

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

crazy_mom7

Яна

Мама дочки (8 лет)

Топ

iarryh58115

Виктория

Мама сына (2 года)

Здравствуйте, у моего сына пид, делали пересадку костного мозга в РДКБ. Донора искали 10 месяцев. Нашли за границей. Фонд для детей с иммунодефицитом Подсолнух

shykinann88

Жду свет

С чем связан имунодефицит? Как его обнаружить? Может на что то внимание обратить?

iarryh58115

Виктория

Мама сына (2 года)

отсутствие нейтрофилов в нашем случае. Пид это поломка гена 🧬- выявить его это сдать генетику. Заподозрить иммунодефицит можно если человек очень много и серьещного болеет, с осложнениями и чаще всего с аб терапией внутривенно.

miahogs

Darya D.

Мама дочки (2 года)

Попробуйте обратиться в Русфонд.

alisia_alisia_

Алиса

Мама сына (3 года), беременна (30 нед.)

Скорейшего выздоравления!❤️

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

bambycha

Юлия

Мама сына (5 лет)

Мы проходили с ребенком трансплантацию костного мозга в РДКБ.Прошло всё хорошо.Но у нас заболевание другое.

Когда лежали там,было много детей с иммунодефицитом,все хорошо перенесли.Сейчас поддерживаю связь с одной мамой с таким же диагнозом как у вас и ребенок живет обычной жизнью.Так что не отчаивайтесь,все будет хорошо

bambycha

Юлия

Мама сына (5 лет)

@kupchik94, а возраст девочки 2 года.Еще был мальчик 8 лет и девочка 10 лет все с иммунодефицитом.Всё хорошо у них.Прошло около полу года.

_evgeniya___

Евгения

Мама дочки (4 года)

@damdyha а из за чего появляется такой диагноз не знаете?

bambycha

Юлия

Мама сына (5 лет)

это я не знаю.

kapriza86

Галина

Мама дочки (3 года)

Здоровья Евсею! 🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

anna880504

Anna

Мама двоих (3 года, 8 лет)

Я желаю вам справиться со всем, Божьей помощи и Ангела Хранителя!

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

annuta27

Анна

Мама троих детей

Нмиц здоровья детей в Москве

sonatash

Наташа

Мама двоих (младенец)

Топ

valide2023

Татьяна

Мама дочки (1 год)

Топ

kveeky

Вероника М.

Мама дочки-младенца

Топ

kseni.mama

Ксения

Топ

camely

Светлана Дмитриева

Мама троих детей

Напишите мне в личные сообщения. Возможно, я смогу Вам помочь хоть немножко...

yanusska

Яна

Мама сына-младенца

Топ

nastyamalovab

Анастасия

Мама троих детей

Топ

evo44ka

Евгения

Мама троих детей

Топ

oksanozka61

Оксана

Мама двоих (2 года, 13 лет)

Желаю полного выздоровления и грамотных врачей на всём пути.

Обнимаю 🫶

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

mayr

Mik

Мама двоих (2 года, 7 лет)

Присоединяюсь 🙏

sleeping_blade

Светлана

Мама двоих (младенец)

Топ

sleeping_blade

Светлана

Мама двоих (младенец)

Топ

nastyapakshina9

Анастасия

Мама троих детей

Топ

nastyapakshina9

Анастасия

Мама троих детей

Топ

nastyapakshina9

Анастасия

Мама троих детей

Топ

hamitovaulia15

Julia

Мама двоих (1 год, 9 лет)

Выздоравливай малыш 🫂💕

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

fun19

солнце ✨

В ожидании первенца

Здоровья малышу и вам сил 💞

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

fun19

солнце ✨

В ожидании первенца

Топ

fun19

солнце ✨

В ожидании первенца

Топ

fun19

солнце ✨

В ожидании первенца

Топ

oxana2016

Оксана

Мама двоих (1 год, 8 лет)

Здоровья,сыночку 🫶

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

solonasi

solonasi

Мама дочки-младенца

Топ

anastasii_

Анастасия

Мама двоих (младенец)

Здравствуйте, из моего города девочка с похожим диагнозом. Вот ее профиль в Инстаграмм. Лечение они проходили в Израиле. Может это чем -то поможет.

https://www.instagram.com/nastyusha__koneva?igsh=MWd1NHp6b2R2M3N3eg==

evochka201020

МадамМама

Топ. Искренне желаю малышу скорейшего выздоровления.

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

freedom33

freedom33

Мама дочки (6 лет)

Топ

olga.vekhter

Ольга

Мама троих детей

Здоровья малышу 🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

svetlanazamalieva1207

Светлана

Мама дочки (1 год)

Бедный малыш. Господи помоги!

Дай Бог, чтобы все прошло и он вырос здоровым мужчиной!!

Терпения Вам! Вы справитесь!!!

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

rada.colorist

rada

Мама сына (4 года)

Топ

xristina8237

Kristi

Мама двоих (младенец)

Топ

011080

Надюша

Мама дочки (5 лет)

Здоровья, пусть вам повезло с врачами и фондом🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

nadyushnadyush

Надюш Надюш

Мама сына (2 года)

Боже , я незнаю какие слова найти для поддержки .

Сил малышу .

У мен тоже сын Евсей !

Пусть Евсей справится с этим ! Сил вам мама ! ❤️

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

nadyushnadyush

Надюш Надюш

Мама сына (2 года)

Топ

koval-i

Ирина

Мама двоих (1 год, 12 лет)

Здоровья 🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

j.silencio

Аиша

Мама дочки (1 год)

Бедный малыш😭❤️Дай Всевышний скорейшего выздоровления малышу! А родителям терпения🤲🏻❤️

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

madina.2023

Мадина

Мама троих детей

У моего ребёнка тоже Пид,синдром Ди Джорджи. Ему год ,но он очень сильно отстаёт в развитии, только начал поворачиваться на живот,но мы ещё недоношенные родились на 30 нед

madina.2023

Мадина

Мама троих детей

Как я вас понимаю,так страшно что дальше будет

mapycbkaa

Мария

Мама дочки (10 лет)

Вы есть в группе ПИД Ди Джорджи?

madina.2023

Мадина

Мама троих детей

Здравствуйте , нет

teon89

Tоня

Мама сына (5 лет)

Топ

yulia-9596

Юлия

Мама дочки (2 года)

Дай Бог здоровья малышу

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

21yasya22

Luchiya

Мама двоих (2 года, 12 лет)

Топ

dilfuzarahimova97

Диля

Мама двоих (младенец)

Здоровья вашему сынрчку и скорейшего выздоравления

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

lev070616

Мария

Мама сына (8 лет)

Здоровья малышу, сил вам и терпения ❤️

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

muha97

Саша

Мама двоих (младенец)

Топ

katiche

катя

Мама сына (9 лет)

Прошу тех

Кому жаль этого ребенка

Задуматься и стать в реестр костного мозга

Это очень и очень просто

Чем нас больше

Тем больше историй с счастливым концом

А Евсею здоровья

И быстрее найти донора

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

crazy_mom7

Яна

Мама дочки (8 лет)

Всегда восхищаюсь людьми, которые являются донорами крови и встают в реестры! Сама бы так делала, но у самой серьезное заболевание крови, не могу помогать людям к сожалению. Но тему в топ обязательно! Верю, что малышу помогут! Здоровья огромного 🙏🏻

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

спасибо 🙏

muha97

Саша

Мама двоих (младенец)

Топ

muha97

Саша

Мама двоих (младенец)

Топ

muha97

Саша

Мама двоих (младенец)

Топ

tatsiana06123

Татьяна

Мама двоих (4 года, 7 лет)

@irina_almi может вы сможете подсказать?

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Они уже связались

ulekgolovina69

Юлия

Мама сына (1 год)

Здоровья

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

caramel_

Mоmmy

Мама троих детей

Дай Бог здоровья малышу 🙏 Пусть у вас все будет хорошо 🙏🙏🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

ye.larisa

Лариса

Мама сына (4 года)

Попробуйте обратиться в Благотворительный фонд Дети России

kupchik94

Алена

Мама сына (5 лет)

@tessss, @tom.com, да пожалуйста, и напишите в личку, а то тут не найду

elena17091999

Елена

Мама дочки-младенца

Здоровья малышу, пусть попровляется как можно скорее💕🧸🙏🙏🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

polinaa.savina

Полина

Мама дочки (1 год), беременна (16 нед.)

Будь здоров, маленький котёночек🙏🏼

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

aee

Катя

Мама двоих (5 лет, 7 лет), ждёт третьего

Здоровья вашему малышу))))))))

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

marin4a

Марина

Мама сына (2 года)

Топ

masha2511

Мария

Мама троих детей

Здоровья малышу 🙏 ❤️

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

alexandra.dudareva

Александра Дударева

Мама сына (2 года)

Дай бог здоровья малыш 🙌🏻❤️

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

tessss

Просто Я

Мама двоих (младенец)

Скорейшего выздоровления 🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

kamosa

Наталья

Мама дочки (4 года)

Топ

tom.com

Тамара

Мама двоих (7 лет, 14 лет)

У моей племянницы в прошлом году было что-то подобное, точно диагноз не знаю, но тоже делали пересадку костного мозга. Было ей на тот момент 5 лет. Подошёл папа её. Вообще, насколько это возможно, всё ок прошло. Химия была, гормоны пила. Сейчас остались только таблетки пока, но уже говорят и что в сентябре в садик скорее всего пойдёт.

Пересадку делали в Морозовской, они хотели в больницу Димы Рогачева попасть, но сказали там только иногородние. Раз в неделю ездила сдавала анализы, сейчас уже раз в месяц где-то. Если нужно, могу у сестры узнать подробно и какой диагноз.

tom.com

Тамара

Мама двоих (7 лет, 14 лет)

Всё сделали бесплатно.

mama_cakezinaida-777

Зинаида

Мама троих детей

Топ

skhasanshina

Светлана

Мама двоих (6 лет, 13 лет)

Топ

skhasanshina

Светлана

Мама двоих (6 лет, 13 лет)

Топ

skhasanshina

Светлана

Мама двоих (6 лет, 13 лет)

Топ

yahoooo2004

настя

Мама двоих (младенец)

Очень хочу поддержать вас 🙏🏼 Сестре делали пересадку костного мозга в 2017 при не очень хороших прогнозах, после почти 2 лет химиотерапии. Сейчас всё хорошо!!! Делали в ГНЦ, но там занимаются только взрослыми, вам в Рогачева надо. У вас есть заведующая отделения иммунологии, которая рекомендует пересадку. Она должна вам подсказать куда, что, когда, обязательно задавайте эти вопросы ей!!! В нашем случае наш лечащий врач решал большинство вопросов, чтобы нас приняли в ГНЦ (лечились в другом месте), потом в гнц нам искали донора, доктора ездили за материалом в Германию (сама пересадка проходит бесплатно по квотам, но из-за того, что подходящий донор нашелся только заграницей мы платили около 2 млн, если бы в России нашелся донор, было бы значительно дешевле). Про фонд Подсолнух вам написали уже. У вас сейчас паника, страх. Вы должны включить борца сейчас, всё в ваших силах! С каждым шагом будет больше понимания, паника отступит! Сил вам 🙏🏼

kupchik94

Алена

Мама сына (5 лет)

Благодарю вас за хорошие слова!

Паника сильная

monika0607

мария

Мама четверых детей

Топ

karinochka_fatyhova

Карина

Мама троих детей

Скорейшего выздоравления🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

luytik

Люда

Мама двоих (младенец)

Топ

lena0705

Елена

Мама двоих (4 года, 8 лет)

Топ

-elena-

Елена

Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Топ

-elena-

Елена

Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Топ

mkadirova

Maftuna

Мама сына (1 год)

Скорейшего выздоровления 🥺❤

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

eva0526

Eva

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Топ

liliyakrasnodar

🪷

Мама сына-младенца

На первом канале по новостям говорят про то, что можно перевести сообщение с коротким номером. "Русфонд" вроде бы, может вы сможете туда обратится

ulmak

🌸Юлия 🌸

Мама троих детей

Подсолнух этим занимается

nika6308

Ника

Мама дочки-младенца

Топ

ulmak

🌸Юлия 🌸

Мама троих детей

Вы есть в группе ПИД? Могу добавить, там много мамочек после тгск

kupchik94

Алена

Мама сына (5 лет)

Да пожалуйста

ulmak

🌸Юлия 🌸

Мама троих детей

В лс напишу

mapycbkaa

Мария

Мама дочки (10 лет)

Я уже прислала все ссылки ♥️

nigora_kozlova

Нигора Козлова

Мама двоих (4 года, 8 лет)

🙏

karina.kavtaseva333

Карина

Мама дочки (2 года)

Топ

karina.kavtaseva333

Карина

Мама дочки (2 года)

Топ

karina.kavtaseva333

Карина

Мама дочки (2 года)

Топ

nadezdaproncatova7

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

nadezdaproncatova7

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

nadezdaproncatova7

Надежда

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

nataliya.nnn.p

Наталия

Мама двоих (1 год, 1 год)

Топ

kurnosaya1

Анна

Мама двоих (1 год, 7 лет)

Здоровья мвлышу🙏пусть у вас все получится и эти моменты будут вспоминаться как страшный сон. Если будет желание, расскажите пожалуйста как обнаружили болезнь, какие были предпосылки

mapycbkaa

Мария

Мама дочки (10 лет)

Хгб это частые бактериальные инфекции и не рабочие клетки (лейкоциты/нейтрофилы) Есть специальные тесты для определения

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

kira_2011

Ирина

Многодетная мама (5 детей)

Топ

kira_2011

Ирина

Многодетная мама (5 детей)

Топ

kira_2011

Ирина

Многодетная мама (5 детей)

Топ

kira_2011

Ирина

Многодетная мама (5 детей)

Топ

kira_2011

Ирина

Многодетная мама (5 детей)

Топ

kira_2011

Ирина

Многодетная мама (5 детей)

Топ

kira_2011

Ирина

Многодетная мама (5 детей)

Топ

kira_2011

Ирина

Многодетная мама (5 детей)

Топ

umorozova833

Юлия

Мама троих детей

Топ

katelikova93

Анастасия

Мама двоих (6 лет, 7 лет)

Здравствуйте, сыну желаю выздоровления и здоровья 🙏 подскажите пожалуйста, как у вас проявлял себя ПИД? Сыну Ставили под вопросом, и говорили ехать в Рогачева сдавать анализы

katelikova93

Анастасия

Мама двоих (6 лет, 7 лет)

@mapycbkaa, очень длительный кашель был, 8 месяцев. Потом справились с кашлем 🙏

mapycbkaa

Мария

Мама дочки (10 лет)

ну это конечно не такой прям признак пид) Обычно это бесконечные антибиотики и частые госпитализации с инфекциями

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

chebs

Лилия

Мама сына-младенца

Топ

kati_filina

Екатерина

Мама сына (4 года)

А как узнали что что то не так?

runk85

Юлия

Мама сына (5 лет)

@kupchik94, ого…. Это вот самое страшное, когда болезнь как бы вписывается в обычные стандартные детские болезни, а потом показывает себя.

Ваш малыш поправится. Детки очень сильные и рядом с ними всегда ангел-хранитель. Выздоровления и крепкого здоровья!

mapycbkaa

Мария

Мама дочки (10 лет)

вообще это генетическая поломка и в принципе может хоть в 50 лет проявиться, такие есть пациенты. Но! Чем раньше выявляют пид, тем он к сожалению тяжелее... И не всегда его ставят сразу , иногда приходится помучаться чтоб найти ответ, мы к диагнозу пид пришли в 9 лет, уже с инвалидностью по иммунитету...

mapycbkaa

Мария

Мама дочки (10 лет)

@kupchik94 главное с такой проблемой попасть к грамотному специалисту который определит что это... Некоторым пациентам и им родителям ставят психические расстройства врачи 🥴 от таких конечно нужно бежать... И чем быстрее , тем лучше)

mapycbkaa

Мария

Мама дочки (10 лет)

Фонд с первичным иммунодефицитом это подсолнух

dr.pavlova

Катерина Павлова

Мама троих детей

Здравствуйте,обратитесь в фонд АЛЕША или в фонд Вера в детство

mapycbkaa

Мария

Мама дочки (10 лет)

Напишите мне в личку, я дам чаты кто после пересадки. К сожалению да,хгб можно излечить только пересадкой костного мозга и чем раньше,тем лучше. Пересаживают в Питере и Москве(Рогачева и РДКБ)

zaporozhets1991

Екатерина Гороздеева

Мама двоих (4 года, 7 лет)

я поняла вас , спасибо

ulmak

🌸Юлия 🌸

Мама троих детей

Хотела вас упомянуть, не могла вспомнить ник. Спасибо, что написали🫂

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

@kupchik94, Алён напиши девушке в личку

marina.mail.ru87

Марина

Мама троих детей, ждёт четвёртого

Конкретно подсказать не смогу,но есть клиника в Москве,я там сама наблюдаюсь по своим болячкам.Называется ПланетаМед,там лечат детишек( и не только )с разными заболеваниями,синдромами и в том числе работают с иммунитетом.Знаю,что сотрудничают с фондами.Попробуйте узнать там,может помогут или что подскажут.Здоровья Вам!

marina.mail.ru87

Марина

Мама троих детей, ждёт четвёртого

@mapycbkaa, бедные дети,страшно это все.

mapycbkaa

Мария

Мама дочки (10 лет)

согласна ☹️ Но пересадка костного мозга помогает выздороветь,да процедура тяжелая,но она стоит жизни. После нее дети не болеют и живут отличной жизнью

marina.mail.ru87

Марина

Мама троих детей, ждёт четвёртого

🙏

marina_km

Марина🕊️

Мама дочки (2 года)

Помоги вам Господь!!🙏🏻

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

irinka311287

ирина

Мама троих детей

Топ

irinka311287

ирина

Мама троих детей

Топ

irinka311287

ирина

Мама троих детей

Топ

rusir-diana

Заида

Мама четверых детей

Здоровья!!!

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

super.ulybina

Оля

Мама двоих (8 лет, 18 лет)

Топ

anna.mk

Анна

Мама сына (5 лет)

Подсказать не подскажу, но от всей души желаю выздоровления чудесному Вашему мальчику!!! ❤️‍🩹

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

lanavlasova

Светлана

Мама сына (4 года), беременна (25 нед.)

Топ

lanavlasova

Светлана

Мама сына (4 года), беременна (25 нед.)

Топ

lanavlasova

Светлана

Мама сына (4 года), беременна (25 нед.)

Топ

lanavlasova

Светлана

Мама сына (4 года), беременна (25 нед.)

Топ

lanavlasova

Светлана

Мама сына (4 года), беременна (25 нед.)

Скорейшего выздоровления малышу, пусть все получится как можно скорее!!! 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

born89

Анна

Мама сына (9 лет)

Здоровья малышу

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

born89

Анна

Мама сына (9 лет)

Топ

born89

Анна

Мама сына (9 лет)

Топ

juliemyagkova

Юлия Мягкова

Мама сына (7 лет)

Топ

dasha.create

Даша

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Здоровья малышу и вам много сил и стойкости это все перенести, и добрых людей на пути, кто поможет с этим разобраться🙏🙏🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

mamochkalife

Ямама

Дай Бог здоровья Евсею 🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

tanya54ne

Татьяна Н

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

tamila16

Тамила

В ожидании первенца

Топ

voronovak296

Тина

Мама двоих (1 год, 14 лет)

Я не могу дать советов в этой области, но я очень хочу пожелать Вашему сыну здоровья, что бы все у вас получилось! Вам сил! 🙏🙏🙏🙏🙏От души❣️

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

pipabeauty

Ксения

Мама сына (8 лет)

Я могу показать заключение коллегам,но в СПб. Если хотите, то скиньте мне точный диагноз с результатами исследований

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

@kupchik94, Алён напиши девушке в личку

19elena90

Елена

Мама двоих (1 год, 3 года)

Здоровья сыночку! Все будет хорошо!

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

alina__05

🌿

Мама дочки (4 года)

Топ

alina__05

🌿

Мама дочки (4 года)

Топ

alina__05

🌿

Мама дочки (4 года)

Топ

alina__05

🌿

Мама дочки (4 года)

Топ

alina__05

🌿

Мама дочки (4 года)

Топ

mamochkalilka

Лилька

Мама двоих (1 год, 20 лет)

Исцеления малышу!🙏🙏🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

padampidumpum

Олька

Мама двоих (1 год, 4 года)

Боже, здоровья малышу и пусть решение найдется🙏🙏🙏

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

lobanova.alina89

Алина

Мама двоих (3 года, 8 лет)

Здоровья Вам! Пусть все будет хорошо!

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

dlskaikea

Лиля

Мама дочки (1 год)

Скорейшего исцеления 🤲 Аминь

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

tatanacilik

Татьяна

Здоровья малышу!

koralinamanini

Koralina

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Спасибо 🙏

Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?

Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤

Год после пересадки костного мозга: ветрянка, донор из Германии и борьба за жизнь Саши

Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!

Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы…

Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты. Саша в ремиссии! MRD 0!!! Ликвор и костный мозг — чистые. Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤ Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁 Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏

Месяц после трансплантации

Сегодня мне целый МЕСЯЦ! +31 день после трансплантации костного мозга!!! И завтра я еду домой! В Тулу! Результат контрольной пункции — минимальная остаточная болезнь 0%! 🤩 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Вот такие новости. О чувствах не хочу)) Всё хорошо 🤞🏼