Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?
Здравствуйте!
Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять.
Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось.
Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре.
Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь.
Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление.
Милые мамочки, хочу у вас спросить:
1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга
2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные.
3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться
#первыйпост
Koralina·
Мама двоих (1 год, 5 лет)
Девочки, милые, помогите пожалуйста 🙏 может среди ваших подписчиков кто-то сталкивался с таким диагнозом 🙏 @barachik, @fapladybug, @nata.loresh.86, @ptytb, @kkooonffetti, @oganyanvita, @maria_provotorova, @iraemelka,
Ирина··
Мама дочки (6 лет)
Сделано 🙏🏻
Koralina··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
огромное спасибо 🌸
Ксения 🦊··
Мама сына (3 года)
Сделано ☑️ приглашу сюда @frau_doula
Koralina··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
большое спасибо 🙏
Светлана 🇷🇺 ✈️ 🇮🇱··
Привет, ты знаешь маму и малыша?
Koralina··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
да это моя подружка
Светлана 🇷🇺 ✈️ 🇮🇱··
🙏🙏🙏
Настасья··
Многодетная мама (6 детей), беременна
милая, прости забегалась, ща🥺🙏🫂
Алина··
Мама дочки (2 года), беременна (13 нед.)
@gvaelin может подскажете🙏🏻
Наталья··
Мама сына (5 лет)
🫂🙏🙏🙏
Ольга··
@mapycbkaa может подсказать. Через сайт иммуномама можно получить онлайн консультацию
Мария··
Мама дочки (10 лет)
тут надо на прием записываться как можно скорее уже, иммуноммаму долго будем ждать… Попробую через своих девочек узнать как быстрее на приемы попасть. Мне нужно чтоб мама со мной связалась
Eva@·
Боже мой , я ничего не могу посоветовать, хочу только от всего сердца пожелать здоровья этому маленькому человеку❤️
Koralina··
Мама двоих (1 год, 5 лет)
Спасибо 🙏
Алена··
Мама сына (5 лет)
Спасибо
С··
Мама дочки (2 года)
Аналогично, дай, Бог, здоровья малышу🙏
vika··
Мама дочки (3 года)
Присоединяюсь 🫶🙏
Халима💫··
Многодетная мама (5 детей)
Амин