Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?
Здравствуйте!
Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять.
Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось.
Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы находимся в Иммунологическом центре.
Нам ставят диагноз Первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь.
Поговорив вчера с заведующей отделения, она меня настроила, что в ближайшее время рекомендовала бы пересадку костного мозга, с нашей болезнью, только такой выход на исцеление.
Милые мамочки, хочу у вас спросить:
1. Прошу совета, может вы сталкивались с аналогичной болезнью, расскажите пожалуйста, как складывается ваша жизнь, после пересадки костного мозга
2. Посоветуйте центр, какой лучше для трансплантации, в том числе и иностранные.
3. В какой благотворительный фонд мне лучше обратиться
#первыйпост
Лучший комментарий
Девочки, милые, помогите пожалуйста 🙏 может среди ваших подписчиков кто-то сталкивался с таким диагнозом 🙏 @barachik, @fapladybug, @nata.loresh.86, @ptytb, @kkooonffetti, @oganyanvita, @maria_provotorova, @iraemelka,
Комментарии
а какие симптомы были? вы пршите что активный,
Фурункулы, панариций на пальцах ( уже как хронический)
Это все с 2х лет началось. А в 4 года живот заболел, на узи обнаружили очаги на печени. Только в Москве установили этиологию образований и диагноз. А так абсолютно его ничего по здоровью не беспокоило.
@da6ylka2006 может быть что-то подскажете.
Выздоровления, пусть всё плохое обойдет стороной
Я вот просто сейчас представляю как она плакала когда писала все это , я тоже пережила многое с ребёнком , у нас дай бог для жизни ничего не угрожает ребёнку , но тоже в больнице модно сказать частые гости ! Самое главное верьте в сына , вместе вы пройдёте все это , я знаю что у вас все будет хорошо 🙏 обещаю поставить за здравие Евсея свечку в церкви , вы не держите в себе , вы поплачьте , пожалуйтесь , вам чуть легче станет , все будет хорошо ❤️
Скорейшего исцеления вашему брильянтику ♥️ А Вам сил 💪🏽 Все должно быть хорошо! И забыть этот недуг как страшный сон 🙏🏽
НМИЦ Рогачева лучший центр в России, фонд Подари жизнь посмотрите
У моей подруги сына в 8 месяцев поставили диагноз иммунодефицит, прошел курс химии терапии, пересадку костного мозга по ОМС в Рагачеве. Сейчас ему 2,4 месяцев активный, умный мальчик.
Господи, пусть все будет хорошо!🙏🏻Здоровья малышу и сил вам поскорее справиться со всем🤍
А случилось до этого. Были какие-то проблемы, что обратились в больницу?
Фурункул, панариций, стоматиты Никто не понимал что это, витамины пейте, и у иммунолога были, на что сдали иммунограмму там все хорошо, но при нашем диагнозе нейтрофилы не рабочие, хотя количество их в норме. Сейчас в Рогачева лежим, проходим курс лечения.
Нам пересаживали в Блохина,пойдите туда на консультацию, дальше они вас сорентируют,там и фонды предоставляют
Всё хорошо будет,жизнь езменится,но не надолго,контактовать вам нужно будет меньше с людьми,вы привыкните
У нас другая болезнь, но было 2 пересадки костного мозга,в течении года полная стерильность диета,таблетки
БФ Движение вверх.
Желаю вам огромного здоровья и скорейшего выздоровления!!!!! 🙏🏼
Очень много понимания дают родители таких же детей. Рекомендую посмотреть чаты и группы. И да, здоровья. Если пересадка костного мозга- способ "выздоровления", то желаю донора быстро найти!
Крепкого здоровья малышу. Желаю,чтобы нашлись компетентные специалисты🙏
@kupchik94, а там врачи не могут посоветовать куда обратиться? Костный мозг же в рогачева тоже пересаживают
А какие у вас симптомы были? Боже🙏 пусть все будет хорошо, здоровья вам!!! 🙏
можно обратиться в НКО «Милосердие» за адресной помощью. форма заявки на сайте: ссылка
Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?
Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤️❤️❤️
Год после пересадки костного мозга: ветрянка, донор из Германии и борьба за жизнь Саши
Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому чт...
Вчера для нас был очень важный день.
Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты.
Саша в ремиссии!
MRD 0!!!
Ликвор и костный мозг — чистые.
Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤️
Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁
Пусть всё и дальше идёт тол...
Месяц после трансплантации
Сегодня мне целый МЕСЯЦ! +31 день после трансплантации костного мозга!!!
И завтра я еду домой! В Тулу!
Результат контрольной пункции — минимальная остаточная болезнь 0%! 🤩
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Вот такие новости. О чувствах не хочу)) Всё хорошо 🤞🏼
Лимфома Ходжкина: пересадка костного мозга при опухоли, опыт, клиники и отзывы?
Может кто сталкивался с лимфомой ходжикина?делали кому пересадку костного мозга при этой опухоли и где?
Боже мой , я ничего не могу посоветовать, хочу только от всего сердца пожелать здоровья этому маленькому человеку❤️