Mom.life
Виктория
@iarryh58115
Russia, Orenburgskaya Oblast', Orenburg
42
записи
23
подписчика
173
комментария
Мама малыша с первичным иммунодефицитом. Прошли Трансплантацию костного мозга 🩸

Семья

elephant
Полная информация о пользователе доступна только в приложении MomLife
Борьба за жизнь Мишеньки: от госпитализации до пересадки костного мозга
post image
Второй день рождения Мишеньки 🙏

22 октября ближе к вечеру мне позвонил врач из Москвы и сказал «Срочно беги оформлять талон вмп в Минздрав,ждём вас во вторник, донор есть !»

Когда я положила трубку, я заплакала , то ли от счастья то ли от страха …
В себя я пришла только на следующий день и экстренно(как обычно) начала собирать все справки для госпитализации.
26 октября мы были в РДКБ в отделении иммунологии. Михаилу поставили ЦВК, взяли анализы, сделали рентген и узи, чтобы убедиться что все более менее нормально и нет очагов воспаления.

1 ноября нас перевели в отделение ТКМ, железный бокс размером 3*2, где стоит моя кровать, его и 2 тумбочки. Первые дни я привыкала к новым правилам жизни.
Уходя и возвращаясь в бокс нужно было снимать защитный халат, маску и шапочку,и одевать тоже самое, но только «уличное».Обрабатывать ВСЁ, что попадало в бокс, мыть ежедневно стены и полы,было сложно, но я привыкла, просто на все уходило в 5 раз больше времени.
4 ноября началась химиотерапия, от 3х до 14ти часов в него вливали препараты. На 4й день у него ухудшилось состояние. Ни ел, ни пил, рвало. К тому же кишечник был сожжен химией.
10 ноября прошла пересадка костного мозга. Выглядело это как обычное переливание крови, заняло часа 3.
На следующий день к вечеру поднялась температура. Началась токсидермия.

На +5 день после ТГСК он проснулся вялым, лежал и смотрел как будто сквозь тебя. Ничего не ел, ему можно было есть только лечебную смесь, к которой он даже не притрагивался. Переливали эритроциты и тромбоциты.
На +6 день началось РТПХ кишечника ( реакция трансплантант против хозяина).
На + 8 день начали выпадать волосы.
Сегодня +14 день после пересадки, Мишенька чувствует себя уже немного лучше🙌 понемногу возвращается аппетит, может поиграть в игрушки минут 10. Но все также требует, чтобы я всегда была рядом и обнимала его.
Мне нелегко смотреть как мучается от боли мой ребёнок,но я стараюсь сделать все , что в моих силах. Дай Бог врачам все делать правильно, а нам силы все пройти 🙏

Ниже есть начало истории Мишеньки 🔽🔽🔽🔽
Читать далее
24.11.2022
16
guilty28 Дай Бог сил и здоровья и вам и малышу
mama8585 Ой Господи Боже помоги этому малышу и родителям🙏🙏🙏.Сил вам,терпения и огромнейшего здоровья.
wikki1996 Крошка, здоровья тебе! Все будет хорошо!
Читать все 13 комментариев
Девушки кто был недавно в жуках в мармеладе , там жарко или прохладно ? Ребенку что одеть футболку и штаны ?
08.01.2025
shevchenochka89 Ноги мёрзнут
kasymova333 Были пару дней назад,прохладно. Но дети бесились и им жарко
kolesova_varvara77 Ноги замерзли , прохладно немного было , были в конце декабря
Читать все 6 комментариев
Здравствуйте, подскажите как купить билет на электричку Орск - Оренбург ? Можно онлайн или только в кассе ? И где останавливается она в Оренбурге? На мармеладе есть остановка или идет до жд вокзала ?
25.11.2024
bonnemaman Можно онлайн, можно в кассе. Остановка на жд вокзале.
63962 Орск-Оренбург есть обычная ,которая останавливается на всех ,в том числе и на 10 км (Мармелад) , а
risha.novikova90 Всегда беру онлайн через приложение РЖД. Очень удобно. Беру всегда билеты на скоростную электричку. Приезжает и уезжает
Читать все 5 комментариев
post image
Спасибо за красоту @sennikova.iu, 😍
12.10.2024
25
ksenia041316 Очень красиво. ❤️
yanaya Кака она ❤️❤️❤️👍😍😍
sennikova.iu 😍😍😍😍вам спасибо
Читать все 3 комментария
Зубы ребёнка 2,5-3 года: норма?
post image
Мамы у кого детки в промежутке 2,5-3 года, ваши зубки такие же или я не зря паникую ?! Думаю у него они какие то узкие и маленькие . Понятное дело химия дала свои результаты и вымыла все витамины, что полезны для роста. Из прописаных только Вит Д и фолиевая , строго по анализам.
11.04.2024
1
viiiiii9 Вот у старшего такие же зубы были как у вашего сына.На первой фотке ему 3 года,на второй
alenasuhorukova70020 У сына вот как. Ортодонт говорила что щель между передними зубами это норма. Постоянные зубы больше по
iarryh58115 Всем спасибо за ответы ☺️
Читать все 21 комментарий
Посоветуйте пожалуйста детский крем спф ☀️
02.04.2024
evgenika-a-a-a Обожаю все спф от Avon . Прям любовь любовь 🩷Всегда отлично работают , легкие . Вкусный запах
doneckihe Такой покупаю сыну мне его рекомендовали и он прям хороший и сама лицо мазала им на море
mvs.voldemar Я ребёнку покупаю крем Bronzeada Либридерм spf50 с омега 3-6-9 и термальной водой, ни разу с ним
Читать все 9 комментариев
Можно ли уехать из инфекционки?
Можно ли в инфекционке прокапаться ( высокий ацетон ) и уехать ? Нам там нельзя находиться, по своим причинам( после пересадки )?
09.03.2024
kissulia Попробуйте сюда позвонить.
dashaegorova.xll Лучше найти альтернативу, пока до капельницы дойдёт, там в приемке с кучей других болеющих просидите
iarryh58115 Договорились лечь в отдельную палату на Гаранькина к нашему врачу в гематологию , откапали , становится получше
Читать все 13 комментариев
Как вы отдыхаете?
Как вы проводите время одна !? Кажется я совсем не умею отдыхать . Сейчас у нас гостит моя мама и я могу уйти хоть на весь день, но идей нет вообще куда идти и что делать. Расскажите, как вы отдыхаете вне дома 🫠
29.02.2024
kras_anna На мафию хожу. Не одна там, разумеется, но без семьи
r_e_g_i_56 Я даже представить себе не могу такое 🤣 я бы первым делом побежала бы по магазинам, в
iarryh58115 Всем спасибо , сходила в спа, в кафе и просто прогулялась, вечером еще с мужем выбрались )
Читать все 15 комментариев
Кто-нибудь знает в какой лаборатории есть экспресс анализ мочи за несколько часов ?!
18.02.2024
1
mama-2a В медиалабе сдали в районе 10 ч утра, в 13 уже прислали результаты
8mom8 Кдц до 10 утра приносите в районе обеда результат готов
lightinside Есть замечательные палочки на 11 показателей. Тест-полоски "Уриполиан -11 А" №50 Биосенсор АН https://wildberries.ru/catalog/10276685/detail.aspx
Читать все 5 комментариев
Как чувствует себя Миша?
post image
10.11.2022 Мише сделали пересадку костного мозга…

👉За год: стоматит 2 раза, орви и неизвестный вирус, от которого сейчас у него сыпь по телу, схожая с РТПХ ( реакция трансплант против хозяина)
Но после осмотра 5 врачей, мы немного выдохнули.
Химеризм - показывает соотношение донорской и собственной крови. В идеале химеризм после тгск 💯 % донорский, в нашем случае на сегодняшний момент Миша имеет 22 % собственных клеток ( 78% донорских соответственно).
Как чувствует себя Мишенька ?! Да он прекрасно 🫶
Бегает , играет , радуется что этот год мы были дома 👨‍👩‍👦 Врачи разрешили ему играть со здоровыми детьми и посещать развивашки. Мы стараемся жить полной жизнью с ним,гулять, но все равно немного боимся. Лекарств он принимает все еще много и дома мы все так же обрабатываем и соблюдает диету.
Спасибо, всем кто за него переживал и нам помогал 🙏#пид #нейтропения #тгск
Читать далее
12.11.2023
45
diana_akbatyrova Здоровья вашему малышу🙏🏻 пусть все будет хорошо✨
mariyabek Здоровья малышу 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
mapycbkaa Здоровья сыночку. Главное что все прошло без осложнений и дальше тоже все было стабильно. Тгск очень не
Читать все 19 комментариев

Скачивайте и присоединяйтесь.
3 млн мам уже здесь!