Хочу что бы больше людей узнали об этом. Если бы я знала раньше, что есть генетический тест онкологических опухолей, который полностью изучает ее геном и подбирает индивидуальное лекарство, может быть тогда я бы успела спасти маму. Но результат анализа пришел за две недели до смерти, он готовится около месяца. Мы два года лечили маму в Уфе и в Москве и только спустя полтора года я узнала что существует этот анализ. Врачи пробовали на авось подойдет не подойдет лекарство, а можно было знать точно!!!
Оказывается бывает такое что лекарства (химиотерапевтические, таргетные или иммуно) от рака груди эффективны при раке языка или легких, к примеру, то есть те препараты которые в практике обычно так не используют но могут идеально подойти пациенту в его случае.
Этот анализ делают в Германии, стоит конечно же не мало, около 250-300 т.р. , но я была готова отдать вообще всё, сдать биопсийный материал можно в Москве. Моё личное мнение что надо делать этот анализ сразу после того как опухоль обнаружили/удалили, потому что после этого сразу обычно назначают лечение которое возможно подойдет а возможно не подойдет.
Короче кому нужно - разберетесь.
Никого ни к чему не призываю, изучите сначала этот вопрос досконально относительно диагноза, лечащего врача, лечебного заведения, просто хочу что бы люди знали о такой возможности. Врачи в регионах мало того могут не знать сами, но и могут не сказать пациенту об этом.
Здесь можно почитать что это такое для кого и зачем.
Дорогие девушки, есть среди Вас те - кто делал операцию на глаза по улучшению зрения?
В этом году буду делать, но думаю и ищу удобную дату. Боюсь что-то.. послушала бы истории ваши ♥️ как восстанавливались? Долго ли? Учитывая что у меня работа в телефоне - как долго нельзя его?
И главный вопрос для Саратова и ближайших городов: где и у кого делали?
У меня астигматизм и зрение -6/-5,5. Плюс до операции на коррекцию зрения мне надо сделать операцию по склеиванию сетчатки. У нас в Саратове в больнице на 9ой дачной мне не понравилось на консультации, мне девочка линзу в глаз смогла воткнуть аж с 11 раза. С 11! И я прям напряглась. Потом правда хирург пришла на помощь и за 3 секунды вставила все как надо.
Ходила на прием к Сайрановой трихолог. Мне очень понравилось, определелила причину выпадения волос, назначила лечение надеюсь что поможет. Мой совет кто пойдет к трихологу , сразу идите с результатами анализов, общий, биохимия. И второй совет кто идет на кератиновое выпрямление впервые, проверьте кожу головы на наличие воспалений. Я просто напросто усугубила ситуацию. Знала бы не пошла бы.
20.04.2024
kristina_zefir Привет, где принимает, дайте пожалуйста контакты 🙏🏼
nermal Привет, спасибо) я как раз по поиску через посты искала недавно трихолога, тоже выбрала Сайранову. Сейчас закрою
Привет! Я Таня и у меня в голове опухоль. Звучит, как в фильме на встрече анонимных алкоголиков, но это, к сожалению, жизнь🥲 периодически девочки пишут мне в лс вопросы о невриноме слухового нерва и я решила написать пост-закреп, чтобы легче было искать информацию по #невринома , потому что знаю как это страшно, когда в интернете мало отзывов об опухоли.
Летом 2020 года я была беременна второй дочкой. Ничего не предвещало, но в один из дней у меня онемела правая сторона языка. Я подумала, что переела меда и забила-забыла на пару недель. Но когда правая щека потеряла чувствительность стало немного стремно. Невролог в пк развел руками: воспаление троичного нерва, мажьте звёздочкой и после родов все пройдет👌это был август 2020. В это же время у меня закладывает периодически правое ухо. Лор в той же пк обнаружила отит, который я пролечила. С ухом лучше не стало. Сделали курс продуваний, но ситуацию это не спасло.
Осенью мы поехали в отпуск и я забила. Мне, честно, было не до этого и я постаралась не обращать внимание на симптомы, тем более что мне сказали, что после родов все пройдет. Я родила в декабре 2020. Стало ли лучше у меня с лицом после родов? Конечно же нет😁 в конце декабря были морозы и я поймала себя на мысли, что правой стороной я вообще не чувствую холод. И я очень сильно испугалась! Мне посоветовали невролога в Институте мозга Бехтеревой. Я пришла к ней на прием после новогодних праздников. Она меня досконально осмотрела, мы с ней очень долго беседовали. Помню, что она даже еще одного врача позвала на консультацию и после этого сказала, что нужно срочно сделать МРТ мозга с контрастом. Она даже договорилась с зав. отделения диагностики, чтоб меня взяли без очереди к ним и через 2 дня у меня был на руках не утешительный диагноз🥲 я очень благодарна Поташковой, она сразу за руку потащила меня к заведующему нейрохирургией на консультацию. Мужик оказался сообразительный, сказал, что лезть в голову не будет - слишком близко к лицевому и троичному нерву, мм не туда и я инвалид на всю жизнь. Страшно было, не описать как. Но! Он дал контакт своего коллеги в МИБС Есенина. Центр занимается лучевой терапией и такие случаи, как у меня они тоже берут. Ы с мужем поехали на следующий день на консультацию к нейрохирургу туда. Там посмотрели МРТ и сказали оформлять квоту. Пока собрала все анализы, заключения и прошла несколько кругов бюрократического ада с грудным ребенком на руках прошел целый месяц.
И вот на 8 марта мне пришел подарок от центра - меня пригласили на курс лечения. Сначала сделали специальную маску, чтобы голова и лицо во время процедуры были обездвижены. Аппарат называется кибер нож. Он точечно пускает пучок лучей, который выжигает опухоль изнутри. При этом соседние органы не страдают от действия радиации. Каждый день в течение недели я приезжала в центр и лежала час под маской в неподвижном положении. Первые два сеанса было страшно, потом под классическую музыку я просто дремала😁
В итоге, на данный момент (октябрь 2024) опухоль уменьшилась в объёме на 1 мм, изнутри она отмирает (по данным МРТ с контрастом) и потихоньку выводится организмом. Прогноз хороший, когда-нибудь она выведется совсем, но это будет, конечно, не скоро. Главное, что рост ее замедлили.
Кстати, из симптомов еще был перекос улыбки с правой стороны, лицо перестало двигаться. А после лечения в течение года пораженную сторону сводило в тике. Ощущения так себе, я очень стеснялась, так как предвидеть это невозможно, когда начнется. И детей рожать только через кс🙂
