Как я боролась с опухолью головного мозга: история Тани
Привет! Я Таня и у меня в голове опухоль. Звучит, как в фильме на встрече анонимных алкоголиков, но это, к сожалению, жизнь🥲 периодически девочки пишут мне в лс вопросы о невриноме слухового нерва и я решила написать пост-закреп, чтобы легче было искать информацию по #невринома , потому что знаю как это страшно, когда в интернете мало отзывов об опухоли.
Летом 2020 года я была беременна второй дочкой. Ничего не предвещало, но в один из дней у меня онемела правая сторона языка. Я подумала, что переела меда и забила-забыла на пару недель. Но когда правая щека потеряла чувствительность стало немного стремно. Невролог в пк развел руками: воспаление троичного нерва, мажьте звёздочкой и после родов все пройдет👌это был август 2020. В это же время у меня закладывает периодически правое ухо. Лор в той же пк обнаружила отит, который я пролечила. С ухом лучше не стало. Сделали курс продуваний, но ситуацию это не спасло.
Осенью мы поехали в отпуск и я забила. Мне, честно, было не до этого и я постаралась не обращать внимание на симптомы, тем более что мне сказали, что после родов все пройдет. Я родила в декабре 2020. Стало ли лучше у меня с лицом после родов? Конечно же нет😁 в конце декабря были морозы и я поймала себя на мысли, что правой стороной я вообще не чувствую холод. И я очень сильно испугалась! Мне посоветовали невролога в Институте мозга Бехтеревой. Я пришла к ней на прием после новогодних праздников. Она меня досконально осмотрела, мы с ней очень долго беседовали. Помню, что она даже еще одного врача позвала на консультацию и после этого сказала, что нужно срочно сделать МРТ мозга с контрастом. Она даже договорилась с зав. отделения диагностики, чтоб меня взяли без очереди к ним и через 2 дня у меня был на руках не утешительный диагноз🥲 я очень благодарна Поташковой, она сразу за руку потащила меня к заведующему нейрохирургией на консультацию. Мужик оказался сообразительный, сказал, что лезть в голову не будет - слишком близко к лицевому и троичному нерву, мм не туда и я инвалид на всю жизнь. Страшно было, не описать как. Но! Он дал контакт своего коллеги в МИБС Есенина. Центр занимается лучевой терапией и такие случаи, как у меня они тоже берут. Ы с мужем поехали на следующий день на консультацию к нейрохирургу туда. Там посмотрели МРТ и сказали оформлять квоту. Пока собрала все анализы, заключения и прошла несколько кругов бюрократического ада с грудным ребенком на руках прошел целый месяц.
И вот на 8 марта мне пришел подарок от центра - меня пригласили на курс лечения. Сначала сделали специальную маску, чтобы голова и лицо во время процедуры были обездвижены. Аппарат называется кибер нож. Он точечно пускает пучок лучей, который выжигает опухоль изнутри. При этом соседние органы не страдают от действия радиации. Каждый день в течение недели я приезжала в центр и лежала час под маской в неподвижном положении. Первые два сеанса было страшно, потом под классическую музыку я просто дремала😁
В итоге, на данный момент (октябрь 2024) опухоль уменьшилась в объёме на 1 мм, изнутри она отмирает (по данным МРТ с контрастом) и потихоньку выводится организмом. Прогноз хороший, когда-нибудь она выведется совсем, но это будет, конечно, не скоро. Главное, что рост ее замедлили.
Кстати, из симптомов еще был перекос улыбки с правой стороны, лицо перестало двигаться. А после лечения в течение года пораженную сторону сводило в тике. Ощущения так себе, я очень стеснялась, так как предвидеть это невозможно, когда начнется. И детей рожать только через кс🙂
Лучший комментарий
Когда мне в очередной раз предложат засунуть куда подальше мою науку, я им дам почитать ваш пост. Здорово, что можно так помочь. Здоровья вам! Все будет хорошо ♥️
Комментарии
Скажите как у вас сейчас дела? Моему ребёнку назначили мрт с тем же подозрением, ищу информацию,хочу успокоиться. Он оглох на одно ухо
@tatatam вы постепенно поняли что хуже стали и слышать или резко внезапно?
Здравствуйте,а каких размеров она была?
А то мне только трепанация предстоит :(
Помогите пожалуйста найти врача для ребенка. После травмы задет лицевой нерв. К кому обратиться 🙏
Попробуйте записаться в имя ран Бехтеревой. Я туда ходила к Поташковой, но не знаю, берет ли она детей
Таня, здоровья вам огромного! Терпения! И пусть побыстрее опухоль вся уничтожится 🙏🌺
Будьте здоровы!
Подскажите пожалуйста, через какое время после облучения вам разрешили беременность ?
Тоже предстоит облучение, а еще очень хотелось бы все-таки стать мамой и родить малыша
Мне давали рекомендацию, что в течении года после облучения нельзя беременеть, но мы и не планировали. Вот третья через три года получилась)) но из-за опухоли сначала меня попросили на ранних сроках заключение нейрохирурга, что она не будет препятствовать вынашиванию, а потом поставили на контроль и, к сожалению, из-за ее месторасположения не дали родить ер.
Вам тоже желаю крепкого здоровья!
Подскажите, у вас тики сразу после лечения начались? И сами по себе прошли со временем или как-то пытались купировать?
Тики начались примерно через полгода после лечения и сами прошли
В начале августа летом из-за шума в ушах и головокружения пошла к сурдологу , тот заподозрил невриному, я знатно перепугалась , но слава Богу мрт с контрастом хорошее . Здоровья вам!
У меня тоже сейчас проблема с тройничным нервом. Делаю лечение. МРТ с контрастном делали. Всё хорошо сказали. У меня болят зубы, лицо и ухо с правой стороны. Но сейчас уже легче. Здоровья вам. Скорейшего восстановления.
Помоги Вам Господь!! Будьте здоровы! Скорейшего восстановления.
Спасибо Вам за историю с хорошим итогом,очень ценно в нашем мире негатива.
Здоровья Вам крепкого
Желаю чтобы скорее весь этот страшный период жизни закончился❤️🙌 и начался новый виток жизни - совершенно спокойный, счастливый, прекрасный - без врачей и больниц.
Здоровья вам! А какой размер был при выявлении?
Я Аня и к меня в голове опухоль. Ну как опухоль - новообразование. Кавернома) левая височная доля. Должна была оперироватся в Бурденко, но не сложилось, хотя даже квота была. 2 попытка будет в январе, надеюсь все же возьмут меня на операцию, я живу в страхе с апреля уже.. Тк каверномы могут прорваться, а это кровоизлияние в мозг. Стрем (
Скорейшего Вам выздоровления и бесконечной ремиссии! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Главное лечение помогает, спасибо за историю, это очень ценно. И конечно же здоровья и выздоровления!))
Господи,как страшно
огромного вам здоровья 🙏
Желаю вам скорейшего выздоровления и крепкого здоровья вам и вашим близким 🙏
Когда мне в очередной раз предложат засунуть куда подальше мою науку, я им дам почитать ваш пост. Здорово, что можно так помочь. Здоровья вам! Все будет хорошо ♥️
Спасибо за пост! Будьте здоровы ❤️
Вот это история! Здоровья огромного!🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Как здорово, что нашлись нужные врачи и что прогноз хороший! Дай бог скорейшего выздоровления без откатов❤️
Нет, не искали. Это может быть, как врожденное, так и спровоцированное беременностью
Да, тоже была приятно удивлена, что такое уже придумали. Они и с раковыми пациентами по такому принципу работают
Обалдеть, сил вам и здоровья огромного, пусть скорее все пойдет на нет! Причину появления опухоли не сказали?
Нет, она могла быть врожденной и развиваться годами, а могла появиться на фоне беременности. Если бы делала МРТ головы до этого, то можно было отследить
Здоровья вам, пусть у вас все будет благополучно в жизни! 🫂
Огромного здоровья. Скорейшего выздоровления и восстановления🙏🙏🙏
Огромного здоровья. Скорейшего выздоровления и восстановления🙏🙏🙏