Генетический тест опухоли: спасла бы маму, если бы знала!
Хочу что бы больше людей узнали об этом. Если бы я знала раньше, что есть генетический тест онкологических опухолей, который полностью изучает ее геном и подбирает индивидуальное лекарство, может быть тогда я бы успела спасти маму. Но результат анализа пришел за две недели до смерти, он готовится около месяца. Мы два года лечили маму в Уфе и в Москве и только спустя полтора года я узнала что существует этот анализ. Врачи пробовали на авось подойдет не подойдет лекарство, а можно было знать точно!!!
Оказывается бывает такое что лекарства (химиотерапевтические, таргетные или иммуно) от рака груди эффективны при раке языка или легких, к примеру, то есть те препараты которые в практике обычно так не используют но могут идеально подойти пациенту в его случае.
Этот анализ делают в Германии, стоит конечно же не мало, около 250-300 т.р. , но я была готова отдать вообще всё, сдать биопсийный материал можно в Москве. Моё личное мнение что надо делать этот анализ сразу после того как опухоль обнаружили/удалили, потому что после этого сразу обычно назначают лечение которое возможно подойдет а возможно не подойдет.
Короче кому нужно - разберетесь.
Никого ни к чему не призываю, изучите сначала этот вопрос досконально относительно диагноза, лечащего врача, лечебного заведения, просто хочу что бы люди знали о такой возможности. Врачи в регионах мало того могут не знать сами, но и могут не сказать пациенту об этом.
Здесь можно почитать что это такое для кого и зачем.
ссылка
Лучший комментарий
Мне кажется, тут нужно ещё учитывать и систему здравоохранения. Поскольку есть протоколы лечения, и я вот совсем не уверена, что их будут менять из-за теста.
То есть если в России вот этот вид рака лечат именно этой химией, поскольку есть плавила, я не уверена, что их будут менять. Вот совсем.
И это нужно уточнять у врачей сразу, а в рачи не юристы. И может получится, что ты потратишь деньги, а лечения нужного так и не получишь, поскольку бюрократия.
Комментарии
@dashylka89 стало интересно, расскажите пожалуйста, а как онкологи подбирают лечение? Если человек не покупает такой анализ.
Так это вроде недавно только изобрели, даже в новостях писали об этом
Да , у меня с мамой тоже так было. После операции не сказали сразу , что нужно сдать такой тест и потом уже смотреть чем лечиться. В итоге когда пошли метастазы съездили в блохина там уже сказали как правильно сделать , но тоже лечение начала принимать за пару дней до смерти. Так как долго это все делается. Поэтому надо все самим изучать , а не надеяться на врачей
У меня тетя родная ей 45 лет всего (ее сыну 12 лет) недавно сообщила что у неё рак груди. Она знала, но молчала, сказала лечить не будет , будет жить сколько отведено. Все такое на работу заступает на сутки, никого не слушает, не слышит (естественно были разговоры что сын у нее маленький, он же мой брат и он же ровесник моего старшего сына-ничего не помогает в уговорах ничего слышать не желает) недавно простыла , так вобще встать не могла и горшок в кровать носили, только полегчало ей сразу на работу пошла , парики купила. Ужас как это страшно. Не дай бог никому такой болезни
Тетя в уфе прооперировалась, живет без метостазов, но часто в больницах
Папу лечили химиотерапией и он вообще не подходил ему. Операцию перенес хорошо, на следующий день, как огурчик. Эхх…если бы можно было вернуть время назад. Тогда папу отвезли бы в Москву именно в Блохина. У подруги свекр болеет онкологией 4 стадии. У него легкие. В Оренбурге отправили домой на паллиативной лечение. Но повезли в Блохина. Химиотерапия помогла, человек живет обычной жизнью.
Вот и я думаю об этом
Вернуть время назад и поехать сразу в Блохина...какие мы дураки что месяц потеряли
@a.p.erol, наверное так суждено было. У папы 8 месяцев не могли поставить диагноз. Потом уже поставили, мама с братом решили, что в Тюмени будет лучше. Там дядя и ему будет легко. И врача хвалебного нашли. Так жалею, что верила врачам в начале когда говорила у него язва, гастрит и назначали различные таблетки. Но становилось все хуже. Надо было тогда в самом начале отвезти в Блохина. Не могу простить себя.
Да, так лечат онкологию в Израиле. Подбирают лекарство по результатам ДНК
Как тут одна мама с пеной у рта доказывала мне,что тест-это херня,когда я его посоветовала одной девушке
Все хорошо кроме стоимости
Ну почему такие суммы бешеные ...
Тема тяжелая
Кто-то из врачей в блохина выманил 5 млн у свекрови на этот тест и лечение и всё равно она умерла.с нами никто не советовался, просто слепо поверила.
Были у меня клиенты и рассказали историю, сын живет в Израиле (не в самом, город не запомнила), он программист, жена тут в ~2010 году заболела раком, тут ей давали времени на жизнь очень мало, уехали туда, он устроилась работать, получили гражданство и она до сих пор жива и здорова. Рассказывают, что она каждый месяц ездит на химию, но химия не такая, как у нас, назвала её эко химия. Пока они граждане той страны, ей лечение бесплатно.
Почему-то, когда человек здоров и трудоспособен, он трудится на благо семьи и государства, каждый из нас вносит свою лепту в виде налогов, взносов, но когда человек заболевает тяжелей болезнью, он остается только в лучшем случае с семьей, а порой и один на один. Это я про стоимость анализа… ещё обиднее, когда это дети, которых государство призывает рожать… мысли в слух
Читать комментарии больно(💔
У моей мамы был рак неоперабельный и узнали уже на 3 стадии, которая очень быстро привела к 4, на которой мама продержалась полтора месяца. К сожалению болезнь себя проявила слишком поздно и сделать уже ничего нельзя было вообще😭
Пусть те, кто борется с этим гадом, обязательно его победят 🙏🏾
Читаю смс-ки , и мурашки бегают по коже. На данный момент сижу в машине с грудным ребенком возле онкоинститута и жду маму 😔 вчера взяли биопсию , сегодня результат 🙏
2 года назад обнаружили у нее лимфому ходжкина, 4 стадия. Победили!! Сейчас опухоль в груди 😞
Ох, ваш пост - мощный триггер😔 В 2017 были с мамой в этих же стенах, где долго не могли понять какой рак у неё. На просьбы хоть какого-то лечения нам отвечали "мы не знаем какой тип рака у вас... поэтому не можем назначить абы какую химию...". Какой итог этого всего думаю писать не стоит😔
В Уфе только калечат. Маме испортили кишечник, прожгли. Делали процедуры, когда их делать нельзя было из за положения кишечника в организме. В итоге мама умерла не из за рака, а из за перитонита и свищей, возникших из за безолаберности уфимских врачей.
Не только у вас в Уфе такое. В Ростове у нас не лучше 👎🏻👎🏻👎🏻
Может быть @dashylka89 как то прокомментируете, целесообразно вообще?
При определённых нозологиях по показаниям - да, конечно.
Спасибо вам за информацию 🙏🏼
Маму 5 лет назад потеряла, рак печени ((
Вам самом соболезнования..
Спасибо🙏💕 Укрепи вас Господи
Соболезную и понимаю вас 🫂
Моя мама умирала быстро у нас на глазах за несколько месяцев сгорела. Все через онколога в гор больнице, а чтоб к нему попасть надо допуск от онколога по месту жительства . На каждую камельницу надо сдать анализы , опять же их только он дает направление. Это кошмар. И ни платно и ни бесплатно … к этому участковому сложно записаться , по живой не дождаться. В конце муж мой маму просто на руках приносил и просил подписать эти проклятые бумажки … и то эта стерва не хотела без записи принимать , через заведующую добивались .
И так каждые 7-10 дней. Но химия не помогла в этот раз … ремиссия была 12 лет . Обследовалась каждый год в поликлинике и то не увидели что метастазы уже везде и три позвонка рассыпались 😭 до сих пор тяжело от того что не смогли маме помочь , спасти😭😭😭 она так внучку ждала . Шажочки хотела увидеть . Ушла когда малышке 9 месяцев было .
Простите , высказалась . Скоро годовщина ….
Соболезную вам, понимаю вас как это тяжело, у моей самы тоже скоро годовщина 😓
Соболезную. Мама тоже умирала, просто запивая боль алкоголем, потому что ей не выделяли лекарств. Она просто слегла и молча терпела. А через 2 месяца после ее ухода посадили ту тв*рь за коррупцию, что отвечала за поставки в аптеки нужного лекарства.
@malinka_kat, к стате, тожн рецепт на трамодол выбивали через заведующую со скандалом . На один стандарт… а потом снова … когда добились морфия , маме оставалось около недели …
Они будто нелюди ….
Проблема в том, что опухоль постоянно мутирует и тот материал, что брали из метастазов для ген.исследования, может уже не совпадать по части лечения с теми клетками, что будут на текущий момент в метастазах
@nadezhda_smola расширенный на очень очень много генов видимо, в Израиле, сдаём материал здесь - делают там. Я еду делать на 3 гена, не такой расширенный
@m_aleksandra, а расширенный,как называется и какая стоимость?
@rostovvvv я не узнавала. Секвенирование, наверное. Автор же дала ссылку
Завтра как раз лечу делать этот анализ маме
Соболезную вам 😔
@gv-consultant к сожалению, в нашем случае это лишь отчаянная попытка продлить жизнь, но надеяться всё равно не перестанем, никто у нас этого не отнимет 🙏🏻
У моей лучшей подруги заболел супруг давно,в голове опухоль с куриное яйцо 🥚
В Бурденко вырезали,сделали гистологию и сказали «это глиобластома,без вариантов,год-максимум остался»
Она покидала вещи в рюкзак,мужа за шкирку и в Израиль..пересмотрели стёкла там,опухоль безусловно,но не такая страшная и безжалостная как глиобластома.Сделали как раз там ДНК анализ опухоли,на мутации,на какое лечение откликнется-показал анализ что нужен препарат аж от меланомы!В итоге более 10 лет прожил он на этом лечении (с годами подруга добилась в минздравае,чтобы при диагнозе опухоль 🧠-выдавали бесплатно лекарство от меланомы; первый год покупали сами за счёт сборов,тк очень дорогое).Умер он,к сожалению,но от ковида,не справился организм
Моя мама умерла от рака слюной железы. У нас в области ее лечили химией( около 15 раз она ее проходила), но все бестолку, потому что «били» не туда(мама говорила, что медсестры сами говорили, мол, из одной канистры все набираем для разных пациентов), насобирав деньги, мама поехала в клинику «евроонко», за огромные деньги ей там сделали анализы и сказали какова разновидность именно ее рака и чем его можно убить. И оказывается в системе омс есть этот препарат. Мама пошла в Блохина, чтоб ей его назначили, ее заверили, что дадут, мол, отправляетесь с нашим заключением домой и вам будут выдавать именно его, но ни разу не дали, давали какую -то другую химию в таблетках, каждый раз разную. Она только к одной привыкнет, как ей выдают другую, начинаются другие побочки. Короче, последние полтора года ее жизни были кошмарными. Не дай Бог никому такого. Здоровья и чуда исцеления всем, кого эта хрень коснулась.
Мама от начала первого диагноза онкологии прожила 16,5 лет. Видимо повезло . Последние 2 года болячки замучили , потом метастазы в кишечнике и все...
31.12.24 мамочки не стало 😔
Больше не мучается , спит вечным сном .
Ох, какая тема тяжелая. Вот уже год как нет моей мамы( онкология слепой кишки. Узнали за 10 месяцев до смерти. Узнали когда была уже 4 стадия(( врачи также выгоняли, отмалчивались, отправляли домой, в последние 2 недели пока мама была в больнице, даже уже не подходили.
Соболезную вам!
Огромное спасибо за полезную информацию!
Обнимаю. Но я так же пыталась спасти папу. Также была в шоке от того, что меня ставят перед выбором, жить моему родному человеку или нет. И анализы сдали, и терапию подобрали... Но папы больше нет, к сожалению.. Я пять лет терзала мыслями: а все ли я сделала? К психологу ходила и не к одному... Просто так, к сожалению, должно было случиться
Спасибо вам за ваше сердце ❤️ спасибо, что поделились своими чувствами, мыслями и опытом ♥️
Делали такой или подобный тест, к сожалению не было мутаций и иммунотерапия/таргет не были показаны.
Сочувствую 🫂
Но не мучайте себя, Вы не могли спаси маму, Вы не Бог.
Все мы думаем: а во тесло бы я тогда сделал это, то спас бы. Нет. Не спас бы. Только Душа и Бог это могут решить, но никак не мы, человеки. 🌸🌸🌸💖
Моей маме делали такой тест, но к сожалению лечение не помогло.
У мамы была саркома мягких тканей.
Ни одно лечение не подошло.
@lenok102 больше никаких
Только шишка и все
В последние дни только сильно кашляла и была отдышка (метастазы в лёгких)
@nika_taronum, не худела,аппетит не падал и анализы в норме были?
@lenok102 вес не падал, и аппетит хороший был. только вот по счёт анализов не помню если честно...
А почему врачи не говорят об этом? Онкологи в частности. Мы лечили маму неоднократно в германии , толку то, еще и биопсию с ошибкой выдали.
У меня вообще скептическое отношение уже ко многим видам онколечения - порой без них человек живет качественнее, если не дольше.
Да есть виды опухолей, который хорошо отзываются на лечение, но если там агрессивная штука, то сомневаюсь, что поможет, т.к химия на остальные здоровые клетки влияет как яд, подавляя весь иммунитет.
Я вот одного не пойму, зачем онкологи навязывают свою химию, лучевую, если исход ясен, они же видели неоднократно. Ладно мы столкнулись впервые, у нас надежды на них, ну скажите как есть - не выживет, везите домой, пусть пока хорошо себя чувствует радуется жизни, нет же сначала мучают химией, а потом отказываются от них…
Простите, меня эта тема оч триггерит ((
Пришло на ум, что врачи как бы изучают влияние какого либо препарата на организм человека, простыми словами опыты ставят в реальных условиях
Сложно сказать... У свекра моей сестры рак гортани 3 стадии был. Они прошли максимальное количество химий, ему было хреново, как это и бывает, но он излечивался. Да, в последний раз ему уже удалили гортань, но он без нее прожил нормально. Плюс человек не отказался ни от сигарет, ни от алкоголя. А это ведь нельзя. В общем, умер он в 24 году от инсульта.
Тут кому как повезет, видимо.
@ly_kamilla и у меня мама умерла от онкологии, грустно очень. От врачей онкологов один негатив и так плохо
По моему в СПб делают это бесплатно.
Ну что-то похожее точно. Но не всегда есть показания
@m_aleksandra, попросите официальный отказ на бумаге от этих мутаций. И в таких случаях действуйте напролом, да, бюрократия, пишите официальное письмо, и официальный ответ. С этим ответом в страховую. Обычно становятся сговорчивее
@busyashka я уже завтра лечу делать платно) нет времени на бюрократию
@busyashka при том, что с местным онкоцентром я связывалась через нашего губернатора, затем министра здравоохранения нашей области, затем только уже главный врач. Бесполезноу
Если бы все было так просто, то люди с деньгами бы не умирали от онкологии. Пример тому много знаменитостей.
@nadezhda_smola почитайте, может пригодится
@nadezhda_smola 🙏пусть ничего плохо не найдут
Итог мама и умерла через пол года МУЧЕНИЙ ее даже не пытались спасти
Просто смотрели как на мясо
Врачи онкологи для меня были будут и есть убийцами
Были в этом центре в 2018 году у мамы рак языка
Нас даж слушать не стали выгнали на смерть
Не лечат они а время оттягивают и все
Моя классная руководитель из школы с раком горла живёт уже 16 лет, ее лечили в Архангельской области, как-то смогли вывести в долгую ремиссию
Она заболела на наш выпускной год как раз
И у моей мамы был рак языка, я видела что с ней происходило до последних минут, это так страшно, соболезную вам. Маму лечили в Уфе и мы постоянно летали в Москву, в ФГБМУ и в Герцена, многое сделали они для нас, но увы , было три рецидива, очень влажный и агрессивный вид рака 😓
@mamacholii к сожалению очень агрессивный((
И самое фиговое он не имеет доброкачественный характер исключительно злокачественный
Очень жаль, что я слышу об этом впервые. Мама умерла 4 года назад от рака поджелудочной железы
@dolmatova2000, и у меня свекр буквально за несколько месяцев после того, как обнаружили..
@dolmatova2000 читала про Джобса,что у него был вид опухоли очень хорошо поддающийся лечению и на ранней стадии,но он ушел в альтернативную медицину...
@daria.ru Соболезную вам 😢
Говорят рак поджелудочной самый коварный 😔
Спасибо за информацию. Надеюсь, она никогда мне не пригодится, но буду знать, что такое есть
У мамы была онкология. Мамы увы не стало. У нас медицина работает по протоколу. Вот так чтобы найти конкретное лекарство нужно платно проходить лечение
Поверьте, даже платно не гарантия... Я не говорю о себе даже: папа умер, осталось почти 5 млн кредитов. Знаменитые люди, не бедствуют, а справиться не все могут, к сожалению
@umorozova833, вы это мне говорите?) я к тому, что в обход протокола можно платно. И то гарантий нет. Как на судьбе написано, так и будет
Спасибо большое за информацию.
Мамы моей нет, что тоже очень жаль, 23 февраля 2 года ей, не спасли.
Соболезную, это большая потеря, очень вас понимаю
Не расстраивайтесь. Знакомые сделали сразу и не спасло увы.
Да, я понимаю, что возможно и это бы не спасло, но хотелось бы знать как можно больше вариантов, возможностей ❤️
@mamacholii, увы точно никто не скажет в онкологии. У людей были и знания в онкологии и деньги. По результатом опухоль была устойчива ко всей химии. Выбрали консилиумом химию которая реально помогала, но в итоге человек умер именно от химии. Опухоль начала активно распадаться и привело к тому, что привело. Очень страшно и очень тяжело терять близких, но не сожалейте, что сделали не все, что могли. Тк тут нет правильного выбора на мой взгляд.
Пусть эта информация никому не пригодится 🙏🙏🙏 пусть будут все здоровы!
Офигеть
Маму 7 лет лечили на авось
Несколько химий и всегда разные
В итоге так и не вышло 😭
7 лет с онкология хороший результат! Проходил знакомый тест ,показал что может помочь -не помогло.
Очень полезная информация для людей, располагающих большими средствами. Т.к даже если пациент точно выяснил что ему подойдёт данный препарат, по ОМС ты его не получишь.
@a_212_6_s, ну там средства еще Шепелеву шли в карман. А вот так тихо, это делал Чернышов для Заворотнюк, Хабенский для своей жены
@ek2203 я 5 лет боролась вместе с мамой за жизнь отца (рак почки). Сама дважды оперирована с пограничными опухолями яичников.
Результат лечения во многом зависит от типа опухоли. Некоторые прекрасно поддаются лечению. И деньги тут очень даже могут помочь.
Некоторые, как у Жанны - нет.
@plani123, могу сказать одно, как написано на судьбе, так и будет. И с деньгами не помогает, увы
Хотела бы отметить, что во многих онкоцентрах страны делают генетику, в Екб в онкоцентре точно да. Может не все, может все и не надо, но молочку точно делают…
Нет панацеи от онкологии, не укола, нет прививки,нет точного препарата, не расстраивайтесь, еще многое зависит от ответа самого иммунитета.
Мама говорила что по телевизору показывали про какие то экспериментальные новые уколы от рака
@pavlova911 здесь на мамлайф девушка писала пост о них. Разновидностей рака очень очень много, а то, про что твердят сейчас по тв - это прям капля в море, т.е. для каких-то нескольких конкретных случаев и даже вроде эти случаи мало распространенный вид рака, если не ошибаюсь, то как-то так она писала, но память у меня сейчас не супер 🤔
У моей мамы друг
Вот у него была онкология 4 стадия желудка
Ему сказали, что здесь в рф могут только химию сделать и что шансов у него нет
Они начали лечиться в Турции, жили там год, кучу денег отдали и вылечили. Сейчас живет все отлично у него.
Конечно не всегда все может помочь, но если есть средства то вариантов намного больше
Нужно еще отметить,что очень многие лекарства из результатов теста иногда достать в рф не то что сложно,а просто невозможно. Пациенты очень надеются на этот тест,а может такое случиться,что сделан он зря
Даже если достанете - не факт что вам их применят.
Мне кажется, тут нужно ещё учитывать и систему здравоохранения. Поскольку есть протоколы лечения, и я вот совсем не уверена, что их будут менять из-за теста.
То есть если в России вот этот вид рака лечат именно этой химией, поскольку есть плавила, я не уверена, что их будут менять. Вот совсем.
И это нужно уточнять у врачей сразу, а в рачи не юристы. И может получится, что ты потратишь деньги, а лечения нужного так и не получишь, поскольку бюрократия.
@akumgalievafardana, сил вам, а ребенку ремиссии ♥️
Спасибо вам ,даже не знала
Маме вечная память 🕯
Пост в топе. Спасибо! Сохранила (пусть не пригодится 🙏🏻)
Топ! Сохраню и очень надеюсь 🙏 никогда не пригодится🙏🙏🙏
Это должно быть в топе. Пригодится не для себя, так для кто-то рядом. Сейчас взгляд зацепится, в нужный момент вспомнится и, возможно, спасёт чью-то жизнь.
В топ 🔝
Пусть эта информация никому не пригодится 🙏🙏🙏 пусть будут все здоровы!