Привет! Я Таня и у меня в голове опухоль. Звучит, как в фильме на встрече анонимных алкоголиков, но это, к сожалению, жизнь🥲 периодически девочки пишут мне в лс вопросы о невриноме слухового нерва и я решила написать пост-закреп, чтобы легче было искать информацию по #невринома , потому что знаю как это страшно, когда в интернете мало отзывов об опухоли.
Летом 2020 года я была беременна второй дочкой. Ничего не предвещало, но в один из дней у меня онемела правая сторона языка. Я подумала, что переела меда и забила-забыла на пару недель. Но когда правая щека потеряла чувствительность стало немного стремно. Невролог в пк развел руками: воспаление троичного нерва, мажьте звёздочкой и после родов все пройдет👌это был август 2020. В это же время у меня закладывает периодически правое ухо. Лор в той же пк обнаружила отит, который я пролечила. С ухом лучше не стало. Сделали курс продуваний, но ситуацию это не спасло.
Осенью мы поехали в отпуск и я забила. Мне, честно, было не до этого и я постаралась не обращать внимание на симптомы, тем более что мне сказали, что после родов все пройдет. Я родила в декабре 2020. Стало ли лучше у меня с лицом после родов? Конечно же нет😁 в конце декабря были морозы и я поймала себя на мысли, что правой стороной я вообще не чувствую холод. И я очень сильно испугалась! Мне посоветовали невролога в Институте мозга Бехтеревой. Я пришла к ней на прием после новогодних праздников. Она меня досконально осмотрела, мы с ней очень долго беседовали. Помню, что она даже еще одного врача позвала на консультацию и после этого сказала, что нужно срочно сделать МРТ мозга с контрастом. Она даже договорилась с зав. отделения диагностики, чтоб меня взяли без очереди к ним и через 2 дня у меня был на руках не утешительный диагноз🥲 я очень благодарна Поташковой, она сразу за руку потащила меня к заведующему нейрохирургией на консультацию. Мужик оказался сообразительный, сказал, что лезть в голову не будет - слишком близко к лицевому и троичному нерву, мм не туда и я инвалид на всю жизнь. Страшно было, не описать как. Но! Он дал контакт своего коллеги в МИБС Есенина. Центр занимается лучевой терапией и такие случаи, как у меня они тоже берут. Ы с мужем поехали на следующий день на консультацию к нейрохирургу туда. Там посмотрели МРТ и сказали оформлять квоту. Пока собрала все анализы, заключения и прошла несколько кругов бюрократического ада с грудным ребенком на руках прошел целый месяц.
И вот на 8 марта мне пришел подарок от центра - меня пригласили на курс лечения. Сначала сделали специальную маску, чтобы голова и лицо во время процедуры были обездвижены. Аппарат называется кибер нож. Он точечно пускает пучок лучей, который выжигает опухоль изнутри. При этом соседние органы не страдают от действия радиации. Каждый день в течение недели я приезжала в центр и лежала час под маской в неподвижном положении. Первые два сеанса было страшно, потом под классическую музыку я просто дремала😁
В итоге, на данный момент (октябрь 2024) опухоль уменьшилась в объёме на 1 мм, изнутри она отмирает (по данным МРТ с контрастом) и потихоньку выводится организмом. Прогноз хороший, когда-нибудь она выведется совсем, но это будет, конечно, не скоро. Главное, что рост ее замедлили.
Кстати, из симптомов еще был перекос улыбки с правой стороны, лицо перестало двигаться. А после лечения в течение года пораженную сторону сводило в тике. Ощущения так себе, я очень стеснялась, так как предвидеть это невозможно, когда начнется. И детей рожать только через кс🙂
Девушки! У кого у детей ад, чем стираете белье? И используете ли кондиционер? Если да, то какой?))
С дерматологом разработали план, как помочь младшей побороть ад. Решили вернуться к истокам и убрать все раздражители, потом постепенно будем вводить под контролем и смотреть реакцию.
09.04.2025
vitaliyaalekseevna А вы уверены что ад не дает какая то аллергия на еду?
Посоветуйте, пожалуйста, аллерголога. Возможно, аллерголог-гастроэнтеролог. Бывают такие врачи или нет🤔я совсем отчаялась с нашим ад((
Сейчас в ЕЦВ посоветовали Юнкерову Юлию, кто-нибудь у нее был?
