Mom.life
Your Willy
@funikovak
Russia, Moscow
235
записей
71
подписчик
6177
комментариев
Привет! Меня зовут Кристина. Я дважды мама! У сына мышечная миодистрофия Дюшена. Дубликация 2 экзона.

Семья

elephant
Полная информация о пользователе доступна только в приложении MomLife
Ищу няню на вечер рядом с м. Славянский бульвар и Аминьевской: посоветуйте!
Девочки, где ищете няню на вечер? Может есть рекомендации? Территориально м. Славянский бульвар/ Аминьевская
13.07.2024
1
maminovremya Тут https://lk.маминовремя.рф/request-order/create?requestOrderType=1
Читать все 2 комментария
Как подготовиться к 1 классу? Опыт родителей
post image
Расскажите, девочки, о классе 1/3 общеобразовательной школы. Что за зверь такой, к чему готовиться? Дочка читает, пишет печатными буквами с ошибками, иногда зеркалит цифры. Читала, что детям дают мало времени на письмо и быстро начинают писать тексты и диктанты. Расскажите, как у вас прошел период подготовки и с чем пришлось столкнуться в первом классе?
28.05.2024
1
annann2022 У нас была жопа с письмом, оценки из-за этого только и ниже были, просто много писали, тренировались
atata.atata Зависит все от школы и от учителя. У нас даже в одной школе во всех классах по
miss_cherry Моя закончила 2 класс и до сих пор чтение эта наша проблема, не хочет она и все
Читать все 18 комментариев
Ищу приложение для обучения игре на пианино: уроки, ноты, пальцы, для девочек, может кто посоветует?
Девочки, приложение для учебы игры на пианино. Раньше было одно, там отдельные уроки по отработке определенных нот определенными пальцами. Потом учили играть двумя руками. Было классное, но названте уже не вспомню. Может посоветуете что то? Можно даже платные 🌷
21.04.2024
Ветрянка ли это? Симптомы и высыпания
Итак, помощь зала, ветрянка ли это?
Дано: 2 дня под 39, сегодня 37,4. На животе были высыпания похожие на розеолу. Думала она. И вот за сутки три прыща вылезли. Фото в коментах.
10.03.2024
mirmurpir Га герпес не похоже
yanuly83 Герпес или коксаки
funikovak Девочки, а то что за сутки вышли ещё прыщи под носом, по периметру рта? Тоже герпес? В
Читать все 14 комментариев
Иммунолог для ребенка с миодистрофией Дюшена: посоветуйте хорошего врача!
Девочки, может кто-нибудь подскажет грамотного иммунолога. Были в ГБУЗ медицинской профилактики ДЗМ по омс у трех педиатров, на мой взгляд ни одного толкового нам так и не попалось. У сына миодистрофия Дюшена, нас все боятся вести 😬
29.01.2024
timraya А можно узнать как вы об этом узнали?
Читать все 1 комментарий
Прогноз погоды в Сочи
СОЧИ, девочки, мы на распутье, отдыхаем в Адлере, обещают грозу и ливни еще с 2 часов ночи. В итоге в 6 утра прошла небольшая гроза, но основная часть грозовых масс так и зависла над Турцией. Мы сегодня должны переезжать в село Барановку, в глемпинг в небольшое ущелье в палатку с печкой. Яндекс пишет дождь 13%. Может живя тут вы имеете представление чего нам ожидать? Как обычно движется циклон?
02.10.2023
mia1991 Если вы про Вилли улей, то мы там были в дождь, все прекрасно) очень атмосферно-езжайте и не
motherofthreeboys Не угадаете погоду . По прогнозу может быть дождь ,в центре его не будет, а в горах
angelinagelya Я смотрю прогноз всегда именно по своему району, а не по городу в целом. Потому что, например
Читать все 11 комментариев
Абхазия с ребенком: как пересечь границу и увидеть озеро Рица с двухлетним малышом? Опыт путешествий.
post image
Переход абхазской границы и озеро Рица с малышами (с двухлеткой). Был ли у кого-нибудь опыт? Брали ли экскурсию или пытались преодолеть на своей машине?
20.09.2023
2
al5552 Даже не представляю, как с двухлеткой это всё делать... мы стояли на границе довольно долго, людей было
evgeniya_96 Вы были в Абхазии ранее? Ну на границе мы, например, не долго стояли, но путь до озера
miss_cherie Были на экскурсии весной, туристов еще мало было. Все автобусы съезжаются примерно в одно время, и стоять
Читать все 9 комментариев
Поездка на машине с детьми: реально ли?
Москва - Сочи на машине с 2мя детьми, реально? Расскажите свои истории
18.09.2023
marina-t-igra Мы в субботу к ночи доехали обратно из Геленджика.Дорога растянулась на 21,5 час .Туда доехали за 17
marina-t-igra Дочка дорогу туда выдержала на отлично.Было скачано несколько игр на телефон ей , несколько полнометражных мультфильмов.Сумка еды
nnnikaveronika Реально, только от Краснодара до Сочи можете в пробках долго простоять, как повезет, этот участок лучше в
Читать все 12 комментариев
Мышечная дистрофия Дюшена: вопросы и ответы
post image
Болезнь Дюшена - Беккера (мышечная дистрофия).
За год после постановки диагноза сына ко мне обратилось в этом сообщесте около 10 мам, на мой взгляд это чертовски много. Я сохраню основные тезисы.

Дюшен - это самое частое орфанное заболевание среди мышечных дистрофий. Оно как правило возникает у мальчиков с частотой 1 на 4-5 тыс младенцев. Но в России 2 из 3 мальчиков - невидимки для государства, т.е. диагноз им не поставлен или поставлен не верно. Болезнь прогрессирующая, она развивается незаметно, многие врачи никогда с этим не сталкивались, а некоторые и вовсе о нем не знают. Высокий уровень АСТ и АЛТ без явных признаков болезни печени и (или сердца), высокий КФК, сложности при: подъеме по лестнице, подъеме с пола, усталость, отсутствие прыжков на двух ногах - это явные признаки болезни. Генетический анализ крови можно бесплатно сдать по омс через поликлинику или больницу (если вы находитесь на обследовании) - педиатр направляет анализ в МГНЦ им Бочкова в МСК или НИИ АГиР им Отта в СПб. Бесплатно! Самый быстрый способ определить есть ли мышечная дистрофия - сдать кфк. Но по нему нельзя определить какая именно у вас форма. Да, сейчас нет лекарства от Дюшена, но ведутся исследования и разработки по замедлению прогрессирования болезни, в том числе на уровне генной терапии. Знание диагноза - путь к повышению комфорта жизни детей и замедлению развития болезни.

Существует несколько фондов по борьбе с болезнью - фонд Гордей (просветительский проект) и фонд МойМио - прямая помощь детям.
Читать далее
07.08.2023
4
gr.ka Спасибо! Мы сдали кровь Ждем и молимся, чтобы не Дюшенна был… 😔
efilabren Скажите пожалуйста можно ли заподозрить это заболевание у ребенка до года с повышенными АЛТ АСТ, но с
mi_lady_23 Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, по каким признакам вы заподозрили болезнь у сына и какой был КФК у него?
Читать все 9 комментариев

Скачивайте и присоединяйтесь.
3 млн мам уже здесь!