Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Елена
Елена
Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Диагноз ребёнка: что делать?

Добрый вечер.Даже не знаю как описать ужас и боль,которую я вчера испытала на внеплановом УЗИ…У моей малышки нашли множественные рабдомиомы, и гиберэхогенные включения в головном мозге…Поставили диагноз Туберозный склероз и отправили на скрининг в генетический центр на Тобольской.2 месяца назад все было идеально…я в жуткой панике и ухожу в депрессию.Может у кого-нибудь был опыт похожий и диагноз не подтвердился ?Или наоборот подтвердили и как сейчас детки?

Спасибо ….

124
диагнозребёнокпаника

Лучший комментарий

valeriaoz

ВалерияМама сына (7 лет)

Топ

Помогите девушке как можно скорее попасть в мгц. Возможно у кого-то не так срочно и вы обменяетесь записями 🙏

Ответить

vio_vin

ВиолеттаМама двоих (младенец)

Сходите к Лебедеву в Медику, вы если скажете что и с какой целью администратору, вас могут записать очень быстро.

Мне так ребенку поставили ужасных диагнозов, мы просто с мужем были в ужасе, оказалось нет этого, просто нет! Там такие пороки не совместимые с жизнью мне наговорили и отправляли на аборт.

Пусть у вас все будет хорошо!

Ответить

Комментарии

silifurdik

SilifurdikМама двоих (младенец)

Мы сейчас в НИКИ педиатрии лежим. Результат гентеста еще ждем, но у меня сомнений нет

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Желаю ,что бы Вашим деткам было назначено адекватное лечение 🌺

Ответить

silifurdik

SilifurdikМама двоих (младенец)

А Вам желаю, чтобы ничего не подтвердилось

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо ❤️

Ответить

silifurdik

SilifurdikМама двоих (младенец)

Добрый день. У нас наоборот во время Б на УЗИ ничего не обнаружили, только на 7 день жизни случайно рабдомиому, а дальше пошло поехало

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Здоровья Вашим малышкам❤️🙏🏼Как сейчас здоровье ?Вы где наблюдаетесь?Диагноз подтвержден генетически?

Ответить

e-lena_

ElenaМама подростка

Без паники.

Обратись в фонд " Жизни Луч". Позвони по горячей линии.

Там крутые специалисты - тебе всё объяснят.

И не накручивай, лучше действуй❤️

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо 🙏🏼 Так и сделаю после узи

Ответить

0904kn

АнастасияМама четверых детей

У меня дочке такого написали, жуть просто была. Родилась маленькая и слабенькая, месяц пролежали в больнице, обследовали и ничего не подтвердилось. Сколько нервов потратила, просто жуть. Желаю Вашей малышке здоровья! Храни Господь!

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

9Здоровья Вашей малышке ,хорошо ,что ни чего не подтвердилось ❤️🙏🏼

Ответить

marina_mnogomama

МаринаМногодетная мама (5 детей)

Пусть всё у вас будет хорошо с малышкой и все диагнозы опровергнут!

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо 🙏🏼

Ответить

natali_vi

НаталияМама дочки (6 лет)

Я искренне, от всего ❤️ желаю вам,что б с малышкой все было хорошо!!!!

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо 🙏🏼

Ответить

krilkv

КристинаМама двоих (1 год, 8 лет)

На Тобольскую обязательно съездите. Там чудесные специалисты. На узи посмотрит не один врач, а сразу несколько. Я с младшим там тоже была, нам на 2 скрининге поставили два маркета «дауна». Я неделю дышать не могла. Приехала на тобольскую - все маркеры сняли. 1,5 часа меня смотрели 3 врача. Даже к генетику не отправили.

Вам удачи!

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо огромное ❤️

Ответить

sunny_m

sunny_mМама сына (8 лет), беременна (7 нед.)

Пусть все опровергнут!🙏🏻

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо 🌼

Ответить

anva

Анастасия Мама сына (4 года), беременна (23 нед.)

Для себя можете сходить платно, а так на Тобольской хорошие врачи. Я вчера только там была(у меня 21нед) на УЗИ не увидели нос и ещё там кое-что. А итоге все опровергли, нос измерили,по всем параметрам все хорошо, ребенка со всех сторон показали. Была у Махаевой на узи, очень приятная женщина. Если же что-то найдут,то отправят к генетику на консультацию, там всё подробно расскажут. удачи вам!!!

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

@anva, я рада,что у Вас все обошлось ❤️Легкой Вам беременности 🌻

Ответить

anva

Анастасия Мама сына (4 года), беременна (23 нед.)

@elenaevstr спасибо! Вам тоже хороших новостей, пусть диагноз не подтвердится!

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

@anva, спасибо 🙏🏼

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Девочки ,спасибо Вам всем огромное!!!!Вы даже не представляете на сколько сильную поддержку Вы оказали мне ❤️

Сразу же паника ушла,начал появляться здравый смысл и трезвость ума🌺Что немаловажно в данной ситуации 🌻🌻🌻

Ответить

gvk_11

ГалинаМама двоих (4 года, 13 лет)

Топ

Ответить

nataly34

НатальяМама двоих (5 лет, 7 лет)

Топ

Ответить

severyanova.olesya

ОлесяМама двоих (1 год, 5 лет)

Топ

Ответить

sf-2106

СветланаМама троих детей

Топ

Ответить

chelsy_braun

ДарьяМама дочки (2 года)

Топ

Ответить

chelsy_braun

ДарьяМама дочки (2 года)

Топ

Ответить

natali_vi

НаталияМама дочки (6 лет)

Топ

Ответить

a.123

АнастасияМама дочки (1 год)

Топ. Господи, хоть бы это была ошибка 🙏🏻

Ответить

voguevogue

ОляМама сына (7 лет)

Попробуйте к Порозовой.

Не стесняйтесь говорить оператору причину, по которой вы записываетесь, они могут найти место в экстренных случаях

Пусть это будет ошибкой 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ответить

svetahu2014

СМама дочки (1 год)

Топ

Ответить

elenaiz

ЕленаВ ожидании первенца

Топ

Ответить

elenaiz

ЕленаВ ожидании первенца

Топ

Ответить

elenaiz

ЕленаВ ожидании первенца

Топ

Ответить

elenaiz

ЕленаВ ожидании первенца

Топ

Ответить

elenaiz

ЕленаВ ожидании первенца

Топ

Ответить

bunny_mama

ЗайкаМама четверых детей, беременна

Сходите к другому специалисту перепроврети

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Вот дали направление ,поедем …

Ответить

cherrymarry

HelgaМама двоих (2 года, 13 лет)

Это же вроде наследственная патология. У вас у кого-то в роду было такое?

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

@sova_na_vetke, генетику не сдавали,но мы с мужем здоровы.Старшие девочки тоже..

Это заболевание может появиться и без наследственности…

Ответить

ebanessa

🦄🦄🦄Мама дочки (3 года)

На 2 узи у Арис нашли тоже какую то хуйню. В сердце. Типа дауна. Кальцевые отложения. Я ходила на тобольскую. Раза 3. До самих родов. Все гуд. Вон, скачет человек)

Ответить

yulia2501

ЮлияМама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

Ответить

yulia2501

ЮлияМама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

Ответить

yulia2501

ЮлияМама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

Ответить

yulia2501

ЮлияМама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

Ответить

yulia2501

ЮлияМама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

Ответить

yulia2501

ЮлияМама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

Ответить

yulia2501

ЮлияМама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

Ответить

yulia2501

ЮлияМама двоих (4 года, 5 лет)

Топ

Ответить

yulia2501

ЮлияМама двоих (4 года, 5 лет)

Обследовалась там обе беременности по своей генетической ситуации.. Слава Богу, все хорошо! 🙏

Моему младшему брату с 90х годов там спасли жизнь, ему сейчас 28 лет, жив, но пожизненно на гормонах...

Не хочу ругать МГЦ на Тобольской, там действительно хорошие генетики. Но всё же обратитесь к другим специалистам🙏

Пусть будет у вас ошибочно и диагнозы не подтвердятся! Пусть ребенок родится здоров без всех этих проблем🙏❤

Ответить

komsomolka_n

komsomolkaМама дочки (4 года)

Топ 🔝

Ответить

vio_vin

ВиолеттаМама двоих (младенец)

Сходите к Лебедеву в Медику, вы если скажете что и с какой целью администратору, вас могут записать очень быстро.

Мне так ребенку поставили ужасных диагнозов, мы просто с мужем были в ужасе, оказалось нет этого, просто нет! Там такие пороки не совместимые с жизнью мне наговорили и отправляли на аборт.

Пусть у вас все будет хорошо!

Ответить

wakeawake

DariaВ ожидании первенца

Боже, пусть это будет ошибкой и с малышкой все окажется хорошо🙏

Ответить

solncemoe10

МамасыновейМама троих детей

Топ

Ответить

valeriaoz

ВалерияМама сына (7 лет)

Топ

Помогите девушке как можно скорее попасть в мгц. Возможно у кого-то не так срочно и вы обменяетесь записями 🙏

Ответить

rina_pt

ЕкатеринаМама сына (1 год)

Топ

Ответить

ezarenbina

ЕкатеринаМама дочки-младенца

Пускай всё будет хорошо 🙏 и малышка родится здоровой девочкой! И никакие диагнозы не подтвердятся 🙏

Вам сил и спокойствия (насколько это возможно). Она всё чувствует, ей нужна Ваша поддержка ♥️

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо огромное 🙏🏼

Ответить

smetanka348

НастяМама дочки (6 лет)

Прочитала, это очень редкое заболевание и диагностируется в подростковом возрасте, вам ещё рано! Пусть это будет ошибкой и ничего не подтвердится!!🙏🙏🙏

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

К сожалению,его можно обнаружить после 22 нед беременности…

И тогда лечение начинается с самого рождения и наблюдения специалистов ..

Спасибо за поддержку 🌼

Ответить

89117123567d

ДаниэлаВ ожидании первенца

Дай Бог чтоб все обошлось 🙏🏼❤️

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо 🙏🏼 Нашими молитвами…

Ответить

_an_sol___

Анастасия Мама двоих (2 года, 7 лет)

Господи, пусть манюня родится здоровой, счастливой девочкой 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Обнимаю вас 🙏🏻❤️

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо Вам огромное🌺

Ответить

svetlana_khitsko

SvetlanaKhitskoМама дочки (4 года)

Топ

Ответить

svetlana_khitsko

SvetlanaKhitskoМама дочки (4 года)

Топ

Ответить

svetlana_khitsko

SvetlanaKhitskoМама дочки (4 года)

Топ

Ответить

svetlana_khitsko

SvetlanaKhitskoМама дочки (4 года)

Топ

Ответить

lazarenko.sonya2017

СофьяМама дочки-младенца

Топ

Ответить

lazarenko.sonya2017

СофьяМама дочки-младенца

Топ

Ответить

lazarenko.sonya2017

СофьяМама дочки-младенца

Топ

Ответить

lazarenko.sonya2017

СофьяМама дочки-младенца

Топ

Ответить

lazarenko.sonya2017

СофьяМама дочки-младенца

Топ

Ответить

oksenia426

КсенияМама двоих (1 год, 2 года)

Это платно делали или бесплатно???

Ответить

akkuratovaira

ИринаМама сына-младенца

@elenaevstr, переделывали в лахта Джуниор. Может тоже туда сходите ? Пусть всё будет хорошо 🙏

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

@akkuratovaira, спасибо за информацию 🌻

Ответить

ol.tulchinskaya

ОльгаМама сына (4 года), беременна (34 нед.)

@elenaevstr, идите сразу на уши в МГЦ там очень хорошо смотрят. Сответую врача Петрову

Ответить

mamys_mami

АлександраМама двоих (2 года, 7 лет)

Топ

Пускай это будут лишь подозрения ..🙏🏻

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо большое 🌹

Ответить

yanusik2202

Yana Мама сына (3 года)

Топ

Ответить

yanusik2202

Yana Мама сына (3 года)

Топ

Ответить

akkuratovaira

ИринаМама сына-младенца

Может узи переделать ?((((( может быть ошибкой ?

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

В среду ближайшая запись была в генетическом центре..сидим в ожидании😢

Ответить

panfilovae903

Екатерина Мама дочки (2 года)

Топ

Ответить

panfilovae903

Екатерина Мама дочки (2 года)

Топ

Ответить

panfilovae903

Екатерина Мама дочки (2 года)

Топ

Ответить

panfilovae903

Екатерина Мама дочки (2 года)

Топ

Ответить

panfilovae903

Екатерина Мама дочки (2 года)

Топ

Ответить

panfilovae903

Екатерина Мама дочки (2 года)

Топ

Ответить

panfilovae903

Екатерина Мама дочки (2 года)

Топ

Ответить

ksenikksu

KsenikksuМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

ksenikksu

KsenikksuМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

ksenikksu

KsenikksuМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

ksenikksu

KsenikksuМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

ksenikksu

KsenikksuМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

olechkains

ОльгаМама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Ответить

olechkains

ОльгаМама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Ответить

olechkains

ОльгаМама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Ответить

olechkains

ОльгаМама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Ответить

olechkains

ОльгаМама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Ответить

olechkains

ОльгаМама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Ответить

olechkains

ОльгаМама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Ответить

olechkains

ОльгаМама двоих (2 года, 5 лет)

Давайте попробуем вывести в топ. Держитесь, пожалуйста 🙏

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо 🙏🏼

Ответить

svetlana_khitsko

SvetlanaKhitskoМама дочки (4 года)

Не понимаю диагноза( Можно просто Вас поддержу и мысленно обниму! Сил!

Ответить

elenaevstr

ЕленаМама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо большое 🌼Диагноз Туберозный склероз-генетическое прогрессирующее заболевание, которое характеризуется образованием опухолей по всему организму ,поражением ЦНС.

Ответить

Что меня ждёт дальше?

Добрый день девочки! Диагноз подтвердился, в пн собирается консилиум надо ехать и потом в жк на консультацию😭😭😭 Не будет у меня малыша... Будут искуственные роды...очень страшно