Возраст на момент родов — 31 год
Роды по счёту — 1
Токсикоз — да, с 5 по 17 неделю
Отеки — да
Вес до беременности — 57 кг
Прибавка — 17 кг
Сохранение — нет
ЭКО - нет
ПДР — 23.08.2023
Дата родов — 26.07.2023
ЕР/КС — ПКС
Анестезия — спинальная
Продолжительность родов - 27 минут
Пол — женский/женский
Время — 12:00/12:01
Вес — 2320/1750
Рост — 46/44
Апгар — 8-8/7-8
ГВ/ИВ — ИВ
Хочу ли я еще? - да
Всем добрый день! Подскажите, пожалуйста, как можно поменять дату зачисления детей в детский сад? Сразу во все, в которые стоим в очереди. На госуслугах видимо в нашем регионе нельзя это сделать, моего заявления на портале нет.
14.04.2025
westlinee В Мфц делают все манипуляции с садами
Да, через госуслуги нельзя в мфц сказали
silifurdik Спасибо! А то я хотела записаться в МФЦ, но не нашла такой услуги, думаю мало ли, может
sav-katya Я с дочкой ездила в мфц и на год раньше переносила дату зачисления и нас в 2
Всем привет! Подскажите, пожалуйста, куда в Самаре можно обратиться для изготовления очков для малышей? 1 год и 8 мес, рецепт есть. Мне сказали, что не все берутся за таких маленьких.
08.04.2025
maria_nikolaevna_1986 На победе заказывали очки с астигматизмом. Ждали около недели.
Добрый день! Кто-нибудь делал детям платно варилрикс (ветрянку) на Победы 110? А то мне такую смешную цену назвали (500р!), я попросила посмотреть еще раз, она сказала, что не ошиблась, ну не может быть такого же))))
02.04.2025
boyko_lena Там вакцина по ОМС. А примём 1600 или 1800…
Ставили там дочке.
nastya.cosm. Я работаю в этой ПК, вакцина есть от ветрянки и она бесплатная, идите к педиатру на осмотр
mama_lilya Ставили дочери там бесплатно. Платили за прием педиатра и за укол. 1150 заплатили за все
Сегодня девчонкам исполняется 1 г и 4 месяца. Позади столько сложностей и боюсь подумать сколько их еще впереди.
За то время, пока я ничего не писала, мы успели побывать на госпитализации в НИКИ, где мне сразу после минутного визита сказали, что поднимается вопрос об операции на головном мозге из-за фармрезистентности эпилепсии, а также, что мне нужно заполнить m-chat-r тест на двоих детей. Это я даже не успела про приколы детей рассказать. Ну я и сама всë вижу, так что я не удивилась. Конечно согласно тесту риск РАС высок, и я могу себя успокаивать тем, что он предназначается для детей от полутора лет, а им был год и 3 месяца но:
- дети не ходят (только вдоль опоры: одна с 10 мес, вторая с 13 месяцев)
- нет указательного жеста (да, тут еще есть время)
- нет слов, слогов
- нет имитации, звукоподражания
- у старшей был откат (в 11 месяцев были ладушки, в 12 месяцев перед срывом ремиссии пропали и их нет до сих пор. У младшей их и не было)
- почти никогда не откликаются на имя
- когда говорю: "Иди сюда", ко мне идет только кот
- младшая может к примеру прищемить палец и стоять молчать. Дети не просят помощи
- старшая может весь день пролежать с картинками, книгами, красивыми пакетами, тканями, шнурками, крутить колеса
- сомневаюсь, что есть понимание обращенной речи (если только ням-ням)
- дети не замечают друг друга, могут ходить по головам друг друга, как по бульвару.
В общем, по части коммуникации у детей есть проблемы, которые необходимо решать. Поэтому я начала поиск ABA-терапевта или еще лучше специалиста по ESDM, который прошел хотя бы один модуль Юлии Эрц, с выездом на дом, но увы, таких специалистов я пока не нашла. Видимо, придется обучаться самой, но я так устала быть спасателем! Я хочу быть просто мамой! Хоть иногда.
Поэтому, если у кого-то есть контакты достойного специалиста по коммуникации (ABA, ESDM) с выездом по городу (Самара, Мехзавод) поделитесь, пожалуйста контактами.
Всем привет. Есть тут ровесники не на ГВ и не на ИВ? Чем кормите детей? Никак не могу придумать чем кормить детей три раза в день, да чтоб еще и не простоять весь день на кухне.
18.08.2024
1
kateskvo С общего стола в год ела дочь.
На завтрак каши разные с фруктами/ягодами, сырники, оладушки, омлет, бутики
lililum1861 @silifurdik
Как у вас дела? Давно вас не было слышно) очень интересно что у девочек нового)
elenasamara07 Утром у нас всегда каша, я ее с вечера варю, утром ору если сразу не дам. Могу
Сегодня ровно год с того момента, как я поняла, что наша жизнь не будет прежней, с того дня, когда у старшей из близнецов нашли опухоль в сердце - рабдомиому и когда я поняла, что сама по себе рабдомиома - это не проблема, а яркий маркëр ТС.
Весь год был посвящен здоровью детей, а моя жизнь будто поставлена на паузу. Отвалилось немало друзей, и я понимаю, что это произошло не потому что я плохая или им не нравятся мои дети, а потому что они не знают как со мной общаться, ведь у них все хорошо.
А я даже никому не жалуюсь, я ною только здесь. Я не виню их в том, что у них все хорошо, я же в своем уме. Но признаюсь - мне больно.
В итоге все мое общение сводится к онлайн-перепискам с такими же мамами, что и я, и выйдя впервые за год в свет, я поняла, что всë мое красноречие кануло в Лету. Я отупела в край. Я забыла все, что касается моей профессии, я забыла как просто общаться с людьми на отвлеченные темы, я даже не всегда сразу понимаю вопросы! Надо брать себя в руки и вылезать из футляра, но ловлю себя на мысли, что не так мне и плохо в нем.
Результат последнего ВЭЭГМ девчонок порадовал, у обеих без эпиактивности, вот это подарок на годик))) правда, приступы у младшей все равно проскакивают. Не могу сказать, что я прыгала до потолка от радости, при ТС клиническая картина может быстро измениться. А может я просто разучилась радоваться?
Младшая ходит вдоль опоры, разнесла дом, облазила треугольник Пиклер, старшая пытается встать у опоры, но пока не получается. Ползать видимо она не собирается, но ничего! Физику мы нагоним, главное, чтобы поведение и разум были в норме, жаль, что еще не скоро станет ясно всë ли у них в порядке по этой части.
Говорят, что время лечит. Нет, оно просто вносит ясность, расставляет все по своим местам. Мы с мужем уже давно поняли, что единственным способом не поехать кукухой для нас является рождение здорового ребенка. Как же хочется быть просто родителями. Но и тут возможно возникнут трудности, оказалось, что у меня сниженный овариальный резерв и АМГ = 0,92. Но я верю, что у нас все получится без репродуктивных технологий!
Я точно знаю, что после появления третьего ребенка мы не станем любить близнецов меньше, однозначно наши с мужем сердца станут ещë больше, чтобы любить всех одинаково сильно ❤
Близнецам скоро год. Вот время летит.
Дети развиваются, но в своем темпе.
На данный момент одна дочь на 3 противосудорожных, вторая на 3 противосудорожных + гормон.
Из хорошего:
- младшая села за 5 дней до 10 месяцев и далее в течение месяца поползла на четвереньках (пластуна не было), встала у опоры, начала ходить вдоль опоры и уже инвентаризировала все шкафы в квартире.
- старшая села в 11 месяцев. Садится только с правой (здоровой руки). Тем не менее гипотонус в левой почти не заметен (видят только неврологи).
- старшая активно лепечет.
- дети всеядны, имеют пить из трубочки с 8 месяцев, из чашки тоже, но много проливают мимо, у меня не хватает терпения 😊.
- убрали ночное кормление.
- радуются приходу мужа с работы, тянут руки.
- различают своих/чужих.
- у старшей ремиссия.
- наконец-то после написания жалобы впервые получили две пачки Инфиры спустя 7 месяцев ожидания после внесения детей в реестр или 9 месяцев после получения консилиума на данный препарат.
- начиная с года ВЭЭГМ можно делать раз в два месяца, а не раз в месяц. Теперь будет полегче в материальном плане.
Из плохого:
- у младшей нет и не было лепета.
- старшая не ползает и не встает у опоры.
- приступы у младшей не купированы, но есть заметное улучшение состояния.
- возможно у младшего ребенка на данный момент эпилептогенный очаг находится в височной области, а там находится зона Вернике (отвечает за понимание речи).
- младшая гуляет ночами по 2 часа, что началось со ввода кортефа и усугубилось вводом клобазама, что было очень неожиданно для меня.
- я не уверена, что они понимают обращенную речь. На моë "Где киса?" начинают искать кота, но не всегда, на "Дай" реагируют тоже не всегда и если и реагируют, то просто бросают предмет. Пока под вопросом.
- очевидно, что нет никаких 10 слов в год, но я понимаю, что они есть и не у всех здоровых детей в 12 месяцев, также нет никаких ладушек и т.д.
- у младшей кушинг из-за гормона + несколько раз повышалось давление.
- старшая рассматривает руки, не откликается на имя, зрительный контакт не продолжительный. К сожалению, встречаемость аутизма при ТС составляет 25-60% случаев, поэтому я уже на всякий случай изучаю Денверскую модель раннего вмешательства и уже в год начну играть с детьми, используя эти знания.
- нет указательного жеста (ладонного в том числе).
Прошел год и я понимаю, что принятие никогда не наступит. Сначала ты ревешь потому что твои дети не сидят в 6-7 месяцев, потом что не ходят в год, как многие ровесники, дальше - больше. На днях увидела у очередного блогера, как ребенок в возрасте 13 месяцев на вопрос: "Сколько тебе годиков?" ответила: "Один" и конечно же отписалась от нее. Вроде она была последней из тех, кто может меня дестабилизировать. И я либо уже прекращу сравнивать своих детей со здоровыми, либо попаду в дурку. Даже самой интересно чем это закончится.
Тем мамам, которые только в начале пути, с новорожденными детьми, которым был поставлен диагноз ТС, хочу сказать, что я вас крепко-крепко обнимаю. Первый год самый сложный и никто из знакомых мне мам (узнавших о ТС рано) не вспоминает первый год жизни ребенка с умилением. Я просто хочу пожелать вам сил.
☝ так выглядит запас лекарств на двоих детей, если их родители невротики 😂
На днях вспомнился случай, как в начале обучения в первом классе мой младший брат, пока родители были на работе, а я на учебе в другом городе, решил самостоятельно выполнить ДЗ "выучить любой стих на завтрашний урок" и по приходу мамы домой с гордостью продекламировал:
Если ты попал в дерьмо,
Улыбайся всë равно!
Если сверху обосрали -
Громко крикни:
"Не попали!!!"
Это девиз, которого мы с мужем придерживаемся вот уже как 7 месяцев.
Недавно у меня был день рождения и многие, конечно же из благих побуждений, желали мне терпения. А я не знаю почему, но мне было так больно это слышать, что мне приходилось задерживать дыхание и прыгать на месте, чтобы не разрыдаться в трубку. Либо мне нужно уделить время своему психическому здоровью, либо это реакция на то что я ограничила углеводы и калораж в рационе, в любом случае, такая реакция мне несвойственна и надо быть к себе повнимательнее.
Что касается девочек, уже который месяц - ноль новых навыков, к сожалению... Последний был в 4 месяца - переворот со спины на живот.
У старшей в конце января на ВЭЭГМ во сне был зафиксирован субклинический (без внешних проявлений) приступ. Ей тоже введен второй ПЭП. Я давно заметила в ее движениях странности, врачи говорили, что это не приступы, но эти странности ушли с вводом 2го ПЭП, правда жаль, что только на две недели.
Отсюда я для себя сделала два вывода:
1. Противосудорожная терапия при ТС скорее для поддержки штанов. Не нужно ждать от нее исцеления. Но конечно это не значит, что я прекращу давать детям препараты, всë будет по-прежнему.
2. Всë что мне кажется - мне не кажется. Пришли хоть 100 видео приступов 100 разным врачам, они не знают твоего ребенка так хорошо, как знаешь его ты.
Тем временем прошло 4 месяца с момента получения консилиума на льготную выдачу вигабатрина, а его всë не видать)))
Интересно, а что делать тем, кому самостоятельная покупка вигабатрина недоступна из-за его стоимости? Смотреть, как они упускают шанс дать детям возможность быть хоть немного здоровее?
С каждым месяцем все сильнее видно разницу в физическом развитии у девочек, меня это очень расстраивает, старшую тормозит в развитии парез левой руки, над которым мы вот-вот начнем работать. Зато когда говоришь ей: "А где киса?", она начинает смотреть по сторонам)))) младшей такое пока и не снилось.
Почему нам нельзя быть обычными родителями? Так хочется заходить сюда и ныть о том, что дети плохо спят/орут, а мы с мужем на это даже не обращаем внимание.
Не люблю, когда люди торопят время, но теперь я тоже каждый день мечтаю хотя бы одним глазом взглянуть лет на 10 вперед, чтобы точно знать, что будет с девчонками и не маяться. Жаль, что это невозможно)))
И именно поэтому мы с мужем просто периодически кричим "Не попали!!!" и боремся дальше.
На днях разговорились с педиатром и она между делом сказала, что на участке есть ребенок без двух пальцев. Я подумала: "Пфффф, какой пустяк. Где-нибудь можно поменять два пальца на здоровье моих детей? Я готова позволить отрубить по два пальца на ноге и руке у каждой из моих близнецов, только бы в остальном все было в порядке."
В то же время я понимаю, что для родителей этого ребенка отсутствие пальцев - огромная трагедия. Была бы и для меня, если б я не знала, что бывает хуже.
Есть обратная ситуация: когда мы лежали в НИКИ, со мной в блоке лежала девушка с двухлетней дочкой. Она часто лежит там и уже прекрасно знает что такое ТС. Когда она спросила, какое у моих детей заболевание, на мой ответ она махнула рукой, типа "Фигня!".
Конечно ей это фигня. У еë дочери генетическая поломка, которая привела к тому, что часть мозга не развита. Она никогда не держала голову. И мои, на тот момент двухмесячные дети, которые держали голову, фиксировали взгляд и реагировали на меня, казались ей вполне здоровыми.
Тем, кому тяжелее, свойственно обесценивать чувства тех, кому повезло чуть больше, это нормально.
