Возраст на момент родов — 31 год
Роды по счёту — 1
Токсикоз — да, с 5 по 17 неделю
Отеки — да
Вес до беременности — 57 кг
Прибавка — 17 кг
Сохранение — нет
ЭКО - нет
ПДР — 23.08.2023
Дата родов — 26.07.2023
ЕР/КС — ПКС
Анестезия — спинальная
Продолжительность родов - 27 минут
Пол — женский/женский
Время — 12:00/12:01
Вес — 2320/1750
Рост — 46/44
Апгар — 8-8/7-8
ГВ/ИВ — ИВ
Хочу ли я еще? - да
Сегодня девчонкам исполняется 1 г и 4 месяца. Позади столько сложностей и боюсь подумать сколько их еще впереди.
За то время, пока я ничего не писала, мы успели побывать на госпитализации в НИКИ, где мне сразу после минутного визита сказали, что поднимается вопрос об операции на головном мозге из-за фармрезистентности эпилепсии, а также, что мне нужно заполнить m-chat-r тест на двоих детей. Это я даже не успела про приколы детей рассказать. Ну я и сама всë вижу, так что я не удивилась. Конечно согласно тесту риск РАС высок, и я могу себя успокаивать тем, что он предназначается для детей от полутора лет, а им был год и 3 месяца но:
- дети не ходят (только вдоль опоры: одна с 10 мес, вторая с 13 месяцев)
- нет указательного жеста (да, тут еще есть время)
- нет слов, слогов
- нет имитации, звукоподражания
- у старшей был откат (в 11 месяцев были ладушки, в 12 месяцев перед срывом ремиссии пропали и их нет до сих пор. У младшей их и не было)
- почти никогда не откликаются на имя
- когда говорю: "Иди сюда", ко мне идет только кот
- младшая может к примеру прищемить палец и стоять молчать. Дети не просят помощи
- старшая может весь день пролежать с картинками, книгами, красивыми пакетами, тканями, шнурками, крутить колеса
- сомневаюсь, что есть понимание обращенной речи (если только ням-ням)
- дети не замечают друг друга, могут ходить по головам друг друга, как по бульвару.
В общем, по части коммуникации у детей есть проблемы, которые необходимо решать. Поэтому я начала поиск ABA-терапевта или еще лучше специалиста по ESDM, который прошел хотя бы один модуль Юлии Эрц, с выездом на дом, но увы, таких специалистов я пока не нашла. Видимо, придется обучаться самой, но я так устала быть спасателем! Я хочу быть просто мамой! Хоть иногда.
Поэтому, если у кого-то есть контакты достойного специалиста по коммуникации (ABA, ESDM) с выездом по городу (Самара, Мехзавод) поделитесь, пожалуйста контактами.
Всем привет. Есть тут ровесники не на ГВ и не на ИВ? Чем кормите детей? Никак не могу придумать чем кормить детей три раза в день, да чтоб еще и не простоять весь день на кухне.
18.08.2024
1
kateskvo С общего стола в год ела дочь.
На завтрак каши разные с фруктами/ягодами, сырники, оладушки, омлет, бутики
lililum1861 @silifurdik
Как у вас дела? Давно вас не было слышно) очень интересно что у девочек нового)
elenasamara07 Утром у нас всегда каша, я ее с вечера варю, утром ору если сразу не дам. Могу
Сегодня ровно год с того момента, как я поняла, что наша жизнь не будет прежней, с того дня, когда у старшей из близнецов нашли опухоль в сердце - рабдомиому и когда я поняла, что сама по себе рабдомиома - это не проблема, а яркий маркëр ТС.
Весь год был посвящен здоровью детей, а моя жизнь будто поставлена на паузу. Отвалилось немало друзей, и я понимаю, что это произошло не потому что я плохая или им не нравятся мои дети, а потому что они не знают как со мной общаться, ведь у них все хорошо.
А я даже никому не жалуюсь, я ною только здесь. Я не виню их в том, что у них все хорошо, я же в своем уме. Но признаюсь - мне больно.
В итоге все мое общение сводится к онлайн-перепискам с такими же мамами, что и я, и выйдя впервые за год в свет, я поняла, что всë мое красноречие кануло в Лету. Я отупела в край. Я забыла все, что касается моей профессии, я забыла как просто общаться с людьми на отвлеченные темы, я даже не всегда сразу понимаю вопросы! Надо брать себя в руки и вылезать из футляра, но ловлю себя на мысли, что не так мне и плохо в нем.
Результат последнего ВЭЭГМ девчонок порадовал, у обеих без эпиактивности, вот это подарок на годик))) правда, приступы у младшей все равно проскакивают. Не могу сказать, что я прыгала до потолка от радости, при ТС клиническая картина может быстро измениться. А может я просто разучилась радоваться?
Младшая ходит вдоль опоры, разнесла дом, облазила треугольник Пиклер, старшая пытается встать у опоры, но пока не получается. Ползать видимо она не собирается, но ничего! Физику мы нагоним, главное, чтобы поведение и разум были в норме, жаль, что еще не скоро станет ясно всë ли у них в порядке по этой части.
Говорят, что время лечит. Нет, оно просто вносит ясность, расставляет все по своим местам. Мы с мужем уже давно поняли, что единственным способом не поехать кукухой для нас является рождение здорового ребенка. Как же хочется быть просто родителями. Но и тут возможно возникнут трудности, оказалось, что у меня сниженный овариальный резерв и АМГ = 0,92. Но я верю, что у нас все получится без репродуктивных технологий!
Я точно знаю, что после появления третьего ребенка мы не станем любить близнецов меньше, однозначно наши с мужем сердца станут ещë больше, чтобы любить всех одинаково сильно ❤
Близнецам скоро год. Вот время летит.
Дети развиваются, но в своем темпе.
На данный момент одна дочь на 3 противосудорожных, вторая на 3 противосудорожных + гормон.
Из хорошего:
- младшая села за 5 дней до 10 месяцев и далее в течение месяца поползла на четвереньках (пластуна не было), встала у опоры, начала ходить вдоль опоры и уже инвентаризировала все шкафы в квартире.
- старшая села в 11 месяцев. Садится только с правой (здоровой руки). Тем не менее гипотонус в левой почти не заметен (видят только неврологи).
- старшая активно лепечет.
- дети всеядны, имеют пить из трубочки с 8 месяцев, из чашки тоже, но много проливают мимо, у меня не хватает терпения 😊.
- убрали ночное кормление.
- радуются приходу мужа с работы, тянут руки.
- различают своих/чужих.
- у старшей ремиссия.
- наконец-то после написания жалобы впервые получили две пачки Инфиры спустя 7 месяцев ожидания после внесения детей в реестр или 9 месяцев после получения консилиума на данный препарат.
- начиная с года ВЭЭГМ можно делать раз в два месяца, а не раз в месяц. Теперь будет полегче в материальном плане.
Из плохого:
- у младшей нет и не было лепета.
- старшая не ползает и не встает у опоры.
- приступы у младшей не купированы, но есть заметное улучшение состояния.
- возможно у младшего ребенка на данный момент эпилептогенный очаг находится в височной области, а там находится зона Вернике (отвечает за понимание речи).
- младшая гуляет ночами по 2 часа, что началось со ввода кортефа и усугубилось вводом клобазама, что было очень неожиданно для меня.
- я не уверена, что они понимают обращенную речь. На моë "Где киса?" начинают искать кота, но не всегда, на "Дай" реагируют тоже не всегда и если и реагируют, то просто бросают предмет. Пока под вопросом.
- очевидно, что нет никаких 10 слов в год, но я понимаю, что они есть и не у всех здоровых детей в 12 месяцев, также нет никаких ладушек и т.д.
- у младшей кушинг из-за гормона + несколько раз повышалось давление.
- старшая рассматривает руки, не откликается на имя, зрительный контакт не продолжительный. К сожалению, встречаемость аутизма при ТС составляет 25-60% случаев, поэтому я уже на всякий случай изучаю Денверскую модель раннего вмешательства и уже в год начну играть с детьми, используя эти знания.
- нет указательного жеста (ладонного в том числе).
Прошел год и я понимаю, что принятие никогда не наступит. Сначала ты ревешь потому что твои дети не сидят в 6-7 месяцев, потом что не ходят в год, как многие ровесники, дальше - больше. На днях увидела у очередного блогера, как ребенок в возрасте 13 месяцев на вопрос: "Сколько тебе годиков?" ответила: "Один" и конечно же отписалась от нее. Вроде она была последней из тех, кто может меня дестабилизировать. И я либо уже прекращу сравнивать своих детей со здоровыми, либо попаду в дурку. Даже самой интересно чем это закончится.
Тем мамам, которые только в начале пути, с новорожденными детьми, которым был поставлен диагноз ТС, хочу сказать, что я вас крепко-крепко обнимаю. Первый год самый сложный и никто из знакомых мне мам (узнавших о ТС рано) не вспоминает первый год жизни ребенка с умилением. Я просто хочу пожелать вам сил.
☝ так выглядит запас лекарств на двоих детей, если их родители невротики 😂
На днях вспомнился случай, как в начале обучения в первом классе мой младший брат, пока родители были на работе, а я на учебе в другом городе, решил самостоятельно выполнить ДЗ "выучить любой стих на завтрашний урок" и по приходу мамы домой с гордостью продекламировал:
Если ты попал в дерьмо,
Улыбайся всë равно!
Если сверху обосрали -
Громко крикни:
"Не попали!!!"
Это девиз, которого мы с мужем придерживаемся вот уже как 7 месяцев.
Недавно у меня был день рождения и многие, конечно же из благих побуждений, желали мне терпения. А я не знаю почему, но мне было так больно это слышать, что мне приходилось задерживать дыхание и прыгать на месте, чтобы не разрыдаться в трубку. Либо мне нужно уделить время своему психическому здоровью, либо это реакция на то что я ограничила углеводы и калораж в рационе, в любом случае, такая реакция мне несвойственна и надо быть к себе повнимательнее.
Что касается девочек, уже который месяц - ноль новых навыков, к сожалению... Последний был в 4 месяца - переворот со спины на живот.
У старшей в конце января на ВЭЭГМ во сне был зафиксирован субклинический (без внешних проявлений) приступ. Ей тоже введен второй ПЭП. Я давно заметила в ее движениях странности, врачи говорили, что это не приступы, но эти странности ушли с вводом 2го ПЭП, правда жаль, что только на две недели.
Отсюда я для себя сделала два вывода:
1. Противосудорожная терапия при ТС скорее для поддержки штанов. Не нужно ждать от нее исцеления. Но конечно это не значит, что я прекращу давать детям препараты, всë будет по-прежнему.
2. Всë что мне кажется - мне не кажется. Пришли хоть 100 видео приступов 100 разным врачам, они не знают твоего ребенка так хорошо, как знаешь его ты.
Тем временем прошло 4 месяца с момента получения консилиума на льготную выдачу вигабатрина, а его всë не видать)))
Интересно, а что делать тем, кому самостоятельная покупка вигабатрина недоступна из-за его стоимости? Смотреть, как они упускают шанс дать детям возможность быть хоть немного здоровее?
С каждым месяцем все сильнее видно разницу в физическом развитии у девочек, меня это очень расстраивает, старшую тормозит в развитии парез левой руки, над которым мы вот-вот начнем работать. Зато когда говоришь ей: "А где киса?", она начинает смотреть по сторонам)))) младшей такое пока и не снилось.
Почему нам нельзя быть обычными родителями? Так хочется заходить сюда и ныть о том, что дети плохо спят/орут, а мы с мужем на это даже не обращаем внимание.
Не люблю, когда люди торопят время, но теперь я тоже каждый день мечтаю хотя бы одним глазом взглянуть лет на 10 вперед, чтобы точно знать, что будет с девчонками и не маяться. Жаль, что это невозможно)))
И именно поэтому мы с мужем просто периодически кричим "Не попали!!!" и боремся дальше.
На днях разговорились с педиатром и она между делом сказала, что на участке есть ребенок без двух пальцев. Я подумала: "Пфффф, какой пустяк. Где-нибудь можно поменять два пальца на здоровье моих детей? Я готова позволить отрубить по два пальца на ноге и руке у каждой из моих близнецов, только бы в остальном все было в порядке."
В то же время я понимаю, что для родителей этого ребенка отсутствие пальцев - огромная трагедия. Была бы и для меня, если б я не знала, что бывает хуже.
Есть обратная ситуация: когда мы лежали в НИКИ, со мной в блоке лежала девушка с двухлетней дочкой. Она часто лежит там и уже прекрасно знает что такое ТС. Когда она спросила, какое у моих детей заболевание, на мой ответ она махнула рукой, типа "Фигня!".
Конечно ей это фигня. У еë дочери генетическая поломка, которая привела к тому, что часть мозга не развита. Она никогда не держала голову. И мои, на тот момент двухмесячные дети, которые держали голову, фиксировали взгляд и реагировали на меня, казались ей вполне здоровыми.
Тем, кому тяжелее, свойственно обесценивать чувства тех, кому повезло чуть больше, это нормально.
Каждый месяц детям необходимо проходить ВЭЭГМ для контроля эпиактивности.
У старшей эпиактивность появилась в ноябре после ковида.
У младшей когда - даже не знаю, так как она была уже на первом ВЭЭГМ в 2 месяца, но в декабре пришел долгожданный результат с положительной динамикой - низким индексом. Как я обрадовалась! Я почему-то решила, что это позволит отсрочить ввод второго ПЭП (второй ПЭП нужен, потому что дети уже на максимальной дозе на килограмм веса первого противоэпилептического препарата). Оказалось, что я не права и мы были вынуждены вводить вальпроаты, которые я так боялась.
Но жизнь такова и больше никакова. Какое я имею право не прислушаться к рекомендациям врача.
Ввод второго ПЭПа ознаменовался истериками, как оказалось позже, в крови была немного превышена концентрация препарата.
Также мы посетили комиссию в реаб.центре, сказали, что развитие +- хорошее, но поставили детей в очередь, скорее всего курс начнется в апреле.
В конце декабря сделали прививку БЦЖ, полет нормальный, ТТТ. Безумно боюсь прививки и зубы, потому что эти обстоятельства могут стать провоцирующим фактором для дебюта эпи.
Я теперь вообще всë боюсь. Но всë не так плохо, привыкну.
Из новых умелок - глобально ничего.
Становится все более очевидным отставание старшей в развитии относительно младшей.
Пока не понимаю, что это: норма, или следствие замираний на фоне температуры в три месяца, следствие гипотонуса (или пареза?) в левой ручке после замираний, другой уровень развития интеллекта или просто лень. Покажет время.
Сегодня дала младшей попробовать пауч, она сразу поняла как из него есть, чему была несказанно рада и улыбалась. Хотела бы дать попробовать пауч и старшей, но левой рукой она ничего не удерживает, а одной правой наверное пока не справится.
Прикорм идет полным ходом. Уже ввела:
Каши: кукурузная, гречневая, рисовая безмолочная
Сливочное масло
Индейка
Яйца
Овощи: морковь, цв.капуста, брокколи, кабачок, морковь, тыква
Фрукты: груша, яблоко, чернослив, манго, банан, персик, картофель
Хотела ввести творожок, чтобы было легче давать второй ПЭП, но заметила небольшой румянец на щеках у детей, не просто же так рекомендуют вводить молочку после года, отложим творожок на месяц.
Даю и кусочки, и пюре. Завтра буду знакомить с борщом.
Недавно показала девочкам, как можно хвататься за мои большие пальцы и садиться, а потом вставать, теперь они вообще не хотят лежать, просят помочь им подняться, качают пресс, лежа на спине, чтобы сесть🤦♀️ зачем я им показала😂
Учу ползать по инструкции на сайте "Пойду сам", но видимо скорее я сама пойду куда-нибудь, посланная детьми, чем эти занятия дадут плоды)))
Во вторник будет комиссия по установлению инвалидности детям. Очень интересное отношение медработников к больным ТС - инву могут не дать даже детям с частыми приступами, взрослым вообще не на что надеяться.
Но я надеюсь на положительный исход, так как инва - это доступ к программам реабилитации и к обеспечению дорогостоящими препаратами.
День идет за днем, я рада и благодарна за каждый день без проишествий и тому, что мне тут нечего писать. Надеюсь, что нас впереди ждут только такие дни!
P.s. Вес на память:
1. 8600
2. 7600
Рост - не знаю, с 5 месяцев носят 74 размер.
Решили с мужем, что пора детям покупать стульчики для кормления. Учитывая их диагноз, никто не знает, когда они научатся сидеть, поэтому откладывали это событие как могли, пока до меня не дошло, что есть стульчики-шезлонги)
Пришли к мнению, что будем покупать два комплекта: один домой, второй домой к родителям мужа, чтобы не таскать с собой стульчики туда-сюда.
Набрела на объявление на Авито, в котором продавалось сразу два одинаковых стульчика, далее смотрим скрин)))
