Отпраздновали год малышки.Так радостно и грустно одновременно стало 😞Радостно,что так выросла ,что столько всего прошла и держится молодцом ❤️ А грустно, что путь только начинается. Проблемы с развитием становятся заметнее, а работы над этим больше .
Время летит очень быстро. Все басонные ночи ,колики и прочие проблемы забываются быстро.Надо ценить каждый миг ,проведенный рядом с маленькими ангелочками ❤️
#туберозныйсклероз #эпилепсия #орфанноезаболевание #ТС

Год.Почти год доченьке❤️Как же быстро пролетело время…когда каждый день это борьба,то вся жизнь как в тумане.
Стараемся заниматься ,ведь отставания есть😞
Болезнь не дремлет ,но и мы тоже 👍🏼🙏🏼Я благодарю Бога за людей вокруг нас, за семью, за случайные встречи,которые многое решают в нашей жизни 🙏🏼
Мамочки ,Завтра прекрасный праздник 🥳 Не зря нас называют «ПУГОВКАМИ».Ведь действительно,на нас все держится 😘Любите своих детей ,ведь ни кто их так любить не будет .Цените каждый прожитый вместе день, ведь они скоро покинут свои родовые гнезда.И любите себя ❤️Вы одна такая-незаменимая.🌹🌹🌹

8 мес ,начинается борьба за нормальную жизнь малышки. Начались первые отставания, которые заметны.
С этим вопрос: АВА -терапия,Бобат,Войта..кто сталкивался с этими методиками.Может посоветуете что лучше ,где (в приоритете-Калининский район). Может фонды ,которые помогают деткам с генетическими заболеваниями🙏🏼Буду благодарна любой информации ❤️
#туберозныйсклероз #эпилепсия #орфанноезаболевание

Почти 8 мес…как быстро летит время,я не успеваю ни чего запомнить 🤦🏽‍♀️В голове в основном врачи,лекарства,обследования,инвалидность.Последнее меня вообще выбивает из обычной жизни.ИНВАЛИДНОСТЬ!!!У малышки ,которая даже еще не ходит (Ни когда бы не подумала,что нашу семью это коснется …
За последние 2 мес мы были в Москве на обследовании ,заключения не радуют,Эпиактивность не уходит,узел в голове стал расти и появилась проклятая аритмия 🥲Так себе наборчик для такой крошки.
Добавили еще Депакин,от которого был скачок в физическом развитии,но угнетение психо-эммоционального 😞Теперь моя девочка даже на громкие звуки перестала реагировать ,ну а на свое имя не откликается вовсе.
В моем сердце постоянно растет боль и обида на весь мир. Особенно на окружение ,которое зная о нашей ситуации ,хвастается успехами своих нормотипичных детей.Я очень за них радуюсь,а ночью рыдаю🥲
Теперь о самом важном,любовь тоже растет с каждым днем ❤️И она нас распирает❤️Мы так радуемся каждому дню без приступов ,маленьким умелкам,каждой улыбке и когда она отзывается на свое красивое имя,которое мы так долго с мужем выбирали 🙏🏼
#эпилепсия #тс #туберозныйсклероз#орфанноезаболевание