Отпраздновали год малышки.Так радостно и грустно одновременно стало 😞Радостно,что так выросла ,что столько всего прошла и держится молодцом ❤️ А грустно, что путь только начинается. Проблемы с развитием становятся заметнее, а работы над этим больше .
Время летит очень быстро. Все басонные ночи ,колики и прочие проблемы забываются быстро.Надо ценить каждый миг ,проведенный рядом с маленькими ангелочками ❤️
#туберозныйсклероз #эпилепсия #орфанноезаболевание #ТС

Год.Почти год доченьке❤️Как же быстро пролетело время…когда каждый день это борьба,то вся жизнь как в тумане.
Стараемся заниматься ,ведь отставания есть😞
Болезнь не дремлет ,но и мы тоже 👍🏼🙏🏼Я благодарю Бога за людей вокруг нас, за семью, за случайные встречи,которые многое решают в нашей жизни 🙏🏼
Мамочки ,Завтра прекрасный праздник 🥳 Не зря нас называют «ПУГОВКАМИ».Ведь действительно,на нас все держится 😘Любите своих детей ,ведь ни кто их так любить не будет .Цените каждый прожитый вместе день, ведь они скоро покинут свои родовые гнезда.И любите себя ❤️Вы одна такая-незаменимая.🌹🌹🌹

8 мес ,начинается борьба за нормальную жизнь малышки. Начались первые отставания, которые заметны.
С этим вопрос: АВА -терапия,Бобат,Войта..кто сталкивался с этими методиками.Может посоветуете что лучше ,где (в приоритете-Калининский район). Может фонды ,которые помогают деткам с генетическими заболеваниями🙏🏼Буду благодарна любой информации ❤️
#туберозныйсклероз #эпилепсия #орфанноезаболевание

Почти 8 мес…как быстро летит время,я не успеваю ни чего запомнить 🤦🏽‍♀️В голове в основном врачи,лекарства,обследования,инвалидность.Последнее меня вообще выбивает из обычной жизни.ИНВАЛИДНОСТЬ!!!У малышки ,которая даже еще не ходит (Ни когда бы не подумала,что нашу семью это коснется …
За последние 2 мес мы были в Москве на обследовании ,заключения не радуют,Эпиактивность не уходит,узел в голове стал расти и появилась проклятая аритмия 🥲Так себе наборчик для такой крошки.
Добавили еще Депакин,от которого был скачок в физическом развитии,но угнетение психо-эммоционального 😞Теперь моя девочка даже на громкие звуки перестала реагировать ,ну а на свое имя не откликается вовсе.
В моем сердце постоянно растет боль и обида на весь мир. Особенно на окружение ,которое зная о нашей ситуации ,хвастается успехами своих нормотипичных детей.Я очень за них радуюсь,а ночью рыдаю🥲
Теперь о самом важном,любовь тоже растет с каждым днем ❤️И она нас распирает❤️Мы так радуемся каждому дню без приступов ,маленьким умелкам,каждой улыбке и когда она отзывается на свое красивое имя,которое мы так долго с мужем выбирали 🙏🏼
#эпилепсия #тс #туберозныйсклероз#орфанноезаболевание

6 мес.После последнего поста прошло пару дней и пришла расшифровка ВЭЭГ с ЭПИ активностью .Надо ли писать,что мой мир рухнул?Конечно ,я уже видела откаты в развитии-перестала переворачиваться,гулить и откликаться на имя .Нарушился сон и ухудшилось засыпание .
Моя паника сводила меня с ума ,но надо было просто переварить эту новость.Сколько бы не готовила я себя ,все равно тяжело принять,что нам не повезло и болезнь проявляется .
Но надо взять себя в руки и идти дальше ,что бы малышка не чувствовала себя какой-то «особенной».
У меня дома были лекарства и доктор с Москвы сказала срочно их вводить и подавать документы в НИИ Вальтищева на госпитализацию .
Квест с поиском лекарств ,анализов ,справок,отправление детей к бабушке с дедушкой и тут звонок:Отделение на карантине,госпитализацию переносим на две недели🤦🏽‍♀️теперь меня ждёт повторный круг ада 😅,потому что все анализы теперь не годны !
Я верю в свою девочку,я верю что все будет хорошо 🙏🏼Что бы не случилось ,мы будем бороться ❤️
Нам тяжело ,а ей еще больше 😢
Теперь я по-другому смотрю на особенное материнство и на особенных детей ,жаль,что такой ценой 😞
#туберозный склероз #тс
#эпилепсия

5 месяцев малышке..как быстро летит время 😔Как мама,знающая диагноз ребенка ,вижу постоянно какие-то признаки эпилепсии. «Бью» себя по рукам ,что бы не лезть в интернет и не вычитывать информацию о судорогах и их разновидностях.
Очень жаль,что жизнь сводит людей не прекрасными моментами,а трудностями.Алмазова подарил мне прекрасное знакомство из Мурманска , чаты девочек не только из Санкт-Петербурга, но и со всей Росиии 🙏🏼
Я желаю всем детям здоровья 🙏🏼 пусть наши крошки не знают что такое лекарства,уколы,боль,больницы 🙏🏼
Пусть малыши только улыбаются и радуются приятным открытиям 💖