Отпраздновали год малышки.Так радостно и грустно одновременно стало 😞Радостно,что так выросла ,что столько всего прошла и держится молодцом ❤️ А грустно, что путь только начинается. Проблемы с развитием становятся заметнее, а работы над этим больше .
Время летит очень быстро. Все басонные ночи ,колики и прочие проблемы забываются быстро.Надо ценить каждый миг ,проведенный рядом с маленькими ангелочками ❤️
#туберозныйсклероз #эпилепсия #орфанноезаболевание #ТС

Год.Почти год доченьке❤️Как же быстро пролетело время…когда каждый день это борьба,то вся жизнь как в тумане.
Стараемся заниматься ,ведь отставания есть😞
Болезнь не дремлет ,но и мы тоже 👍🏼🙏🏼Я благодарю Бога за людей вокруг нас, за семью, за случайные встречи,которые многое решают в нашей жизни 🙏🏼
Мамочки ,Завтра прекрасный праздник 🥳 Не зря нас называют «ПУГОВКАМИ».Ведь действительно,на нас все держится 😘Любите своих детей ,ведь ни кто их так любить не будет .Цените каждый прожитый вместе день, ведь они скоро покинут свои родовые гнезда.И любите себя ❤️Вы одна такая-незаменимая.🌹🌹🌹

8 мес ,начинается борьба за нормальную жизнь малышки. Начались первые отставания, которые заметны.
С этим вопрос: АВА -терапия,Бобат,Войта..кто сталкивался с этими методиками.Может посоветуете что лучше ,где (в приоритете-Калининский район). Может фонды ,которые помогают деткам с генетическими заболеваниями🙏🏼Буду благодарна любой информации ❤️
#туберозныйсклероз #эпилепсия #орфанноезаболевание

Почти 8 мес…как быстро летит время,я не успеваю ни чего запомнить 🤦🏽‍♀️В голове в основном врачи,лекарства,обследования,инвалидность.Последнее меня вообще выбивает из обычной жизни.ИНВАЛИДНОСТЬ!!!У малышки ,которая даже еще не ходит (Ни когда бы не подумала,что нашу семью это коснется …
За последние 2 мес мы были в Москве на обследовании ,заключения не радуют,Эпиактивность не уходит,узел в голове стал расти и появилась проклятая аритмия 🥲Так себе наборчик для такой крошки.
Добавили еще Депакин,от которого был скачок в физическом развитии,но угнетение психо-эммоционального 😞Теперь моя девочка даже на громкие звуки перестала реагировать ,ну а на свое имя не откликается вовсе.
В моем сердце постоянно растет боль и обида на весь мир. Особенно на окружение ,которое зная о нашей ситуации ,хвастается успехами своих нормотипичных детей.Я очень за них радуюсь,а ночью рыдаю🥲
Теперь о самом важном,любовь тоже растет с каждым днем ❤️И она нас распирает❤️Мы так радуемся каждому дню без приступов ,маленьким умелкам,каждой улыбке и когда она отзывается на свое красивое имя,которое мы так долго с мужем выбирали 🙏🏼
#эпилепсия #тс #туберозныйсклероз#орфанноезаболевание

6 мес.После последнего поста прошло пару дней и пришла расшифровка ВЭЭГ с ЭПИ активностью .Надо ли писать,что мой мир рухнул?Конечно ,я уже видела откаты в развитии-перестала переворачиваться,гулить и откликаться на имя .Нарушился сон и ухудшилось засыпание .
Моя паника сводила меня с ума ,но надо было просто переварить эту новость.Сколько бы не готовила я себя ,все равно тяжело принять,что нам не повезло и болезнь проявляется .
Но надо взять себя в руки и идти дальше ,что бы малышка не чувствовала себя какой-то «особенной».
У меня дома были лекарства и доктор с Москвы сказала срочно их вводить и подавать документы в НИИ Вальтищева на госпитализацию .
Квест с поиском лекарств ,анализов ,справок,отправление детей к бабушке с дедушкой и тут звонок:Отделение на карантине,госпитализацию переносим на две недели🤦🏽‍♀️теперь меня ждёт повторный круг ада 😅,потому что все анализы теперь не годны !
Я верю в свою девочку,я верю что все будет хорошо 🙏🏼Что бы не случилось ,мы будем бороться ❤️
Нам тяжело ,а ей еще больше 😢
Теперь я по-другому смотрю на особенное материнство и на особенных детей ,жаль,что такой ценой 😞
#туберозный склероз #тс
#эпилепсия

5 месяцев малышке..как быстро летит время 😔Как мама,знающая диагноз ребенка ,вижу постоянно какие-то признаки эпилепсии. «Бью» себя по рукам ,что бы не лезть в интернет и не вычитывать информацию о судорогах и их разновидностях.
Очень жаль,что жизнь сводит людей не прекрасными моментами,а трудностями.Алмазова подарил мне прекрасное знакомство из Мурманска , чаты девочек не только из Санкт-Петербурга, но и со всей Росиии 🙏🏼
Я желаю всем детям здоровья 🙏🏼 пусть наши крошки не знают что такое лекарства,уколы,боль,больницы 🙏🏼
Пусть малыши только улыбаются и радуются приятным открытиям 💖

Рубеж в четыре месяца пройден ❤️Доча растет не по дням, а по часам 👶🏽Мы радуемся каждому новому дню и благодарим Вселенную за эту крошечку с самой лучезарной улыбкой ☺️ Радуемся и стараемся ценить каждый день без явных проявлений заболевания 🤞🏼Пусть так будет всегда …
Мы живем на пороховой бочке.Это очень страшно,страшно на столько ,что хочется кричать.Но мы держимся и не раскисаем-нельзя.Это дети,им нужны взрослые.
Пришел генетический анализ, мутация есть в TSC 2.Спонтанная .Вот так …произошла поломка,независящая от нас .
Так бывает…
#тс #туберозный склероз#эпилепсия

Сегодня нашей Фаиночке два месяца 🎂 Даже не представляем жизнь без этой маленькой,улыбчивой девочки 🙏🏼 Даже бессонные ночи не портят материнство ❤️ Но быть мамой в третий раз координально отличается от первого 🤣 Мы не бежим гулять два раза в день в любую погоду , не бегаем вокруг с кипяченой водой и стерильным растительным маслом 🤦🏽‍♀️🤣 Даже соски не стерилизуем каждый вечер 😅
Это наша последняя девочка,последний ребенок 💞мы стараемся запомнить каждый день, я ее нюхаю каждую секунду. Ведь запах молока скоро исчезнет 😞
Да,очень страшно каждый день за ее здоровье …мы молимся всей семьей за благоприятное будущее этой малышки и благодарим за каждый прожитый день вместе ❤️ Страшно открывать приходящие на почту расшифровки ЭЭГ,которые мы делаем каждый месяц, страшно когда она плачет и боишься, что это приступ и плачешь вместе с ней😰 Страшно дальше идти с этим диагнозом ,рассказывать самой про него врачам,потому что оно редкое.Страшно слышать от врачей ,что мой ребенок обречен ,потому что несколько десятков лет назад эти дети были глубокими инвалидами.Ужасно видеть,как врач при тебе открывает гугл и с ужасом в глазах смотрит на тебя и твоего ребенка .И мы снова и снова рассказываем про тактику ведения детей с Туберозным склерозом,про докторов ,которые занимаются лечением и благоприятные течения заболевания.
Мы рады ,что есть интернет и мы нашли много семей,где растут детки с Туберозным склерозом .Конечно,не все у всех идеально, но шанс есть на нормальную жизнь .Мы получили колоссальную поддержку со всех концов России❤️
И я хочу сказать,что все решаемо 🙏🏼Я желаю семьям,которые отчаиваются-не опускать руки. Всегда и везде можно найти единомышленников, поддержку и понимание от абсолютно чужих людей 🌸

#ТС #Туберозный склероз # Эпилепсия

Девочки,я мама в третий раз,но каждый раз как в первый🤦🏽‍♀️Спасайте 🙏🏼Доче три недели,постоянно спит и не фокусирует взгляд 🥲
Во сколько ваши дети стали фокусировать взгляд ?
П.с.:Почему такая тревога ?Потому что диагноз выставлен,все пугает и настораживает😩

Мы дома🙏🏼 с понедельника . Полежали на всех отделениях в Алмазова.🤦🏽‍♀️ Последняя пристань была-Патология новорожденных. Отношение прекрасное, специалисты замечательные, обследования все сделали и отпустили домой 💖 Но выписка получилась спонтанной-дежурный врач на выходных сказала ,что выписку перенесли на вторник . А в понедельник пришла наша доктор и начала со слов, что бы мы собирались 🤣 Муж на панике, я в шоке 😨 Но все прошло хорошо 👌🏼 Ждём фотографии от местных фотографов , а то ни кого не было на выписке ((Болеют все кругом((
5 лет назад я мечтала рожать в Алмазова.Я была влюблена в этот центр, а сейчас я поняла ,что лучше бы я рожала в любом другом, но с абсолютно здоровым малышом !
Я насмотрелась и наслушалась на несколько лет вперед.Когда ко мне пришла психолог, я разрыдалась и не могла успокоиться . Мне было жалко детей, их родителей за несправедливость ….
Я желаю всем детям мира здоровья,а родителям терпения .Наслаждайтесь каждой минутой ,проведенной с вашими малышами. Ведь время так летит…❤️