Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Елена
Елена
Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Диагноз ребёнка: что делать?

Добрый вечер.Даже не знаю как описать ужас и боль,которую я вчера испытала на внеплановом УЗИ…У моей малышки нашли множественные рабдомиомы, и гиберэхогенные включения в головном мозге…Поставили диагноз Туберозный склероз и отправили на скрининг в генетический центр на Тобольской.2 месяца назад все было идеально…я в жуткой панике и ухожу в депрессию.Может у кого-нибудь был опыт похожий и диагноз не подтвердился ?Или наоборот подтвердили и как сейчас детки?

Спасибо ….

124

Лучший комментарий

valeriaoz

Валерия

Топ

Помогите девушке как можно скорее попасть в мгц. Возможно у кого-то не так срочно и вы обменяетесь записями 🙏

Отметок «Нравится»: 10
vio_vin

Виолетта

Мама двоих (младенец)

Сходите к Лебедеву в Медику, вы если скажете что и с какой целью администратору, вас могут записать очень быстро.

Мне так ребенку поставили ужасных диагнозов, мы просто с мужем были в ужасе, оказалось нет этого, просто нет! Там такие пороки не совместимые с жизнью мне наговорили и отправляли на аборт.

Пусть у вас все будет хорошо!

Отметок «Нравится»: 9

Комментарии

svetlana_khitsko

SvetlanaKhitsko

Мама дочки (4 года)

Не понимаю диагноза( Можно просто Вас поддержу и мысленно обниму! Сил!

Отметок «Нравится»: 1
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо большое 🌼Диагноз Туберозный склероз-генетическое прогрессирующее заболевание, которое характеризуется образованием опухолей по всему организму ,поражением ЦНС.

Отметок «Нравится»: 1
olechkains

Ольга

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Давайте попробуем вывести в топ. Держитесь, пожалуйста 🙏

Отметок «Нравится»: 1
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо 🙏🏼

Отметок «Нравится»: 1
olechkains

Ольга

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
olechkains

Ольга

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
olechkains

Ольга

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
olechkains

Ольга

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
olechkains

Ольга

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
olechkains

Ольга

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
olechkains

Ольга

Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
ksenikksu

Ksenikksu

Топ

Отметок «Нравится»: 2
ksenikksu

Ksenikksu

Топ

Отметок «Нравится»: 2
ksenikksu

Ksenikksu

Топ

Отметок «Нравится»: 2
ksenikksu

Ksenikksu

Топ

Отметок «Нравится»: 2
ksenikksu

Ksenikksu

Топ

Отметок «Нравится»: 2
panfilovae903

Екатерина

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
panfilovae903

Екатерина

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
panfilovae903

Екатерина

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
panfilovae903

Екатерина

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
panfilovae903

Екатерина

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
panfilovae903

Екатерина

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
panfilovae903

Екатерина

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
akkuratovaira

Ирина

Мама сына-младенца

Может узи переделать ?((((( может быть ошибкой ?

Отметок «Нравится»: 1
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

В среду ближайшая запись была в генетическом центре..сидим в ожидании😢

Отметок «Нравится»: 1
yanusik2202

Yana

Топ

Отметок «Нравится»: 2
yanusik2202

Yana

Топ

Отметок «Нравится»: 2
mamys_mami

Александра

Мама двоих (2 года, 7 лет)

Топ

Пускай это будут лишь подозрения ..🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо большое 🌹

Отметок «Нравится»: 1
oksenia426

Ксения

Это платно делали или бесплатно???

Отметок «Нравится»: 1
akkuratovaira

Ирина

Мама сына-младенца

@elenaevstr, переделывали в лахта Джуниор. Может тоже туда сходите ? Пусть всё будет хорошо 🙏

Отметок «Нравится»: 1
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

спасибо за информацию 🌻

Отметок «Нравится»: 1
ol.tulchinskaya

Ольга

Мама сына (4 года), беременна (34 нед.)

идите сразу на уши в МГЦ там очень хорошо смотрят. Сответую врача Петрову

Отметок «Нравится»: 0
lazarenko.sonya2017

Софья

Мама дочки-младенца

Топ

Отметок «Нравится»: 2
lazarenko.sonya2017

Софья

Мама дочки-младенца

Топ

Отметок «Нравится»: 2
lazarenko.sonya2017

Софья

Мама дочки-младенца

Топ

Отметок «Нравится»: 2
lazarenko.sonya2017

Софья

Мама дочки-младенца

Топ

Отметок «Нравится»: 2
lazarenko.sonya2017

Софья

Мама дочки-младенца

Топ

Отметок «Нравится»: 2
svetlana_khitsko

SvetlanaKhitsko

Мама дочки (4 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
svetlana_khitsko

SvetlanaKhitsko

Мама дочки (4 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
svetlana_khitsko

SvetlanaKhitsko

Мама дочки (4 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
svetlana_khitsko

SvetlanaKhitsko

Мама дочки (4 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
_an_sol___

Анастасия

Господи, пусть манюня родится здоровой, счастливой девочкой 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Обнимаю вас 🙏🏻❤️

Отметок «Нравится»: 3
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо Вам огромное🌺

Отметок «Нравится»: 1
89117123567d

Даниэла

Дай Бог чтоб все обошлось 🙏🏼❤️

Отметок «Нравится»: 2
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо 🙏🏼 Нашими молитвами…

Отметок «Нравится»: 1
smetanka348

Настя

Прочитала, это очень редкое заболевание и диагностируется в подростковом возрасте, вам ещё рано! Пусть это будет ошибкой и ничего не подтвердится!!🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 2
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

К сожалению,его можно обнаружить после 22 нед беременности…

И тогда лечение начинается с самого рождения и наблюдения специалистов ..

Спасибо за поддержку 🌼

Отметок «Нравится»: 2
ezarenbina

Екатерина

Мама дочки-младенца

Пускай всё будет хорошо 🙏 и малышка родится здоровой девочкой! И никакие диагнозы не подтвердятся 🙏

Вам сил и спокойствия (насколько это возможно). Она всё чувствует, ей нужна Ваша поддержка ♥️

Отметок «Нравится»: 3
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо огромное 🙏🏼

Отметок «Нравится»: 1
rina_pt

Екатерина

Мама сына (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 2
valeriaoz

Валерия

Топ

Помогите девушке как можно скорее попасть в мгц. Возможно у кого-то не так срочно и вы обменяетесь записями 🙏

Отметок «Нравится»: 10
solncemoe10

Мамасыновей

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 1
wakeawake

Daria

В ожидании первенца

Боже, пусть это будет ошибкой и с малышкой все окажется хорошо🙏

Отметок «Нравится»: 3
vio_vin

Виолетта

Мама двоих (младенец)

Сходите к Лебедеву в Медику, вы если скажете что и с какой целью администратору, вас могут записать очень быстро.

Мне так ребенку поставили ужасных диагнозов, мы просто с мужем были в ужасе, оказалось нет этого, просто нет! Там такие пороки не совместимые с жизнью мне наговорили и отправляли на аборт.

Пусть у вас все будет хорошо!

Отметок «Нравится»: 9
komsomolka_n

komsomolka

Мама дочки (4 года)

Топ 🔝

Отметок «Нравится»: 2
yulia2501

Юлия

Обследовалась там обе беременности по своей генетической ситуации.. Слава Богу, все хорошо! 🙏

Моему младшему брату с 90х годов там спасли жизнь, ему сейчас 28 лет, жив, но пожизненно на гормонах...

Не хочу ругать МГЦ на Тобольской, там действительно хорошие генетики. Но всё же обратитесь к другим специалистам🙏

Пусть будет у вас ошибочно и диагнозы не подтвердятся! Пусть ребенок родится здоров без всех этих проблем🙏❤

Отметок «Нравится»: 3
yulia2501

Юлия

Топ

Отметок «Нравится»: 2
yulia2501

Юлия

Топ

Отметок «Нравится»: 2
yulia2501

Юлия

Топ

Отметок «Нравится»: 2
yulia2501

Юлия

Топ

Отметок «Нравится»: 2
yulia2501

Юлия

Топ

Отметок «Нравится»: 2
yulia2501

Юлия

Топ

Отметок «Нравится»: 2
yulia2501

Юлия

Топ

Отметок «Нравится»: 2
yulia2501

Юлия

Топ

Отметок «Нравится»: 1
ebanessa

🦄🦄🦄

Мама дочки (3 года)

На 2 узи у Арис нашли тоже какую то хуйню. В сердце. Типа дауна. Кальцевые отложения. Я ходила на тобольскую. Раза 3. До самих родов. Все гуд. Вон, скачет человек)

Отметок «Нравится»: 0
cherrymarry

Helga

Мама двоих (2 года, 13 лет)

Это же вроде наследственная патология. У вас у кого-то в роду было такое?

Отметок «Нравится»: 0
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

@sova_na_vetke, генетику не сдавали,но мы с мужем здоровы.Старшие девочки тоже..

Это заболевание может появиться и без наследственности…

Отметок «Нравится»: 0
bunny_mama

Зайка

Сходите к другому специалисту перепроврети

Отметок «Нравится»: 0
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Вот дали направление ,поедем …

Отметок «Нравится»: 1
elenaiz

Елена

В ожидании первенца

Топ

Отметок «Нравится»: 0
elenaiz

Елена

В ожидании первенца

Топ

Отметок «Нравится»: 0
elenaiz

Елена

В ожидании первенца

Топ

Отметок «Нравится»: 0
elenaiz

Елена

В ожидании первенца

Топ

Отметок «Нравится»: 0
elenaiz

Елена

В ожидании первенца

Топ

Отметок «Нравится»: 0
svetahu2014

С

Мама дочки (1 год)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
ekaterina2310

Екатерина

Мама дочки (4 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
voguevogue

Оля

Попробуйте к Порозовой.

Не стесняйтесь говорить оператору причину, по которой вы записываетесь, они могут найти место в экстренных случаях

Пусть это будет ошибкой 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
a.123

Анастасия

Топ

Отметок «Нравится»: 0
a.123

Анастасия

Топ

Отметок «Нравится»: 0
a.123

Анастасия

Топ. Господи, хоть бы это была ошибка 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
natali_vi

Наталия

Мама дочки (6 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 1
chelsy_braun

Дарья

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
chelsy_braun

Дарья

Мама дочки (2 года)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
popovaalla243

Алла Попова

Мама двоих (1 год, 16 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
sf-2106

Светлана

Мама троих детей

Топ

Отметок «Нравится»: 0
severyanova.olesya

Олеся

Мама двоих (1 год, 5 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
nataly34

Наталья

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
gvk_11

Галина

Мама двоих (4 года, 13 лет)

Топ

Отметок «Нравится»: 0
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Девочки ,спасибо Вам всем огромное!!!!Вы даже не представляете на сколько сильную поддержку Вы оказали мне ❤️

Сразу же паника ушла,начал появляться здравый смысл и трезвость ума🌺Что немаловажно в данной ситуации 🌻🌻🌻

Отметок «Нравится»: 8
anva

Анастасия

Мама сына (4 года), беременна (23 нед.)

Для себя можете сходить платно, а так на Тобольской хорошие врачи. Я вчера только там была(у меня 21нед) на УЗИ не увидели нос и ещё там кое-что. А итоге все опровергли, нос измерили,по всем параметрам все хорошо, ребенка со всех сторон показали. Была у Махаевой на узи, очень приятная женщина. Если же что-то найдут,то отправят к генетику на консультацию, там всё подробно расскажут. удачи вам!!!

Отметок «Нравится»: 1
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

я рада,что у Вас все обошлось ❤️Легкой Вам беременности 🌻

Отметок «Нравится»: 1
anva

Анастасия

Мама сына (4 года), беременна (23 нед.)

спасибо! Вам тоже хороших новостей, пусть диагноз не подтвердится!

Отметок «Нравится»: 0
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

спасибо 🙏🏼

Отметок «Нравится»: 0
sunny_m

sunny_m

Мама сына (8 лет), беременна (7 нед.)

Пусть все опровергнут!🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо 🌼

Отметок «Нравится»: 0
krilkv

Кристина

На Тобольскую обязательно съездите. Там чудесные специалисты. На узи посмотрит не один врач, а сразу несколько. Я с младшим там тоже была, нам на 2 скрининге поставили два маркета «дауна». Я неделю дышать не могла. Приехала на тобольскую - все маркеры сняли. 1,5 часа меня смотрели 3 врача. Даже к генетику не отправили.

Вам удачи!

Отметок «Нравится»: 2
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо огромное ❤️

Отметок «Нравится»: 0
natali_vi

Наталия

Мама дочки (6 лет)

Я искренне, от всего ❤️ желаю вам,что б с малышкой все было хорошо!!!!

Отметок «Нравится»: 3
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо 🙏🏼

Отметок «Нравится»: 0
marina_mnogomama

Марина

Многодетная мама (5 детей)

Пусть всё у вас будет хорошо с малышкой и все диагнозы опровергнут!

Отметок «Нравится»: 1
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо 🙏🏼

Отметок «Нравится»: 0
0904kn

Анастасия

Мама четверых детей

У меня дочке такого написали, жуть просто была. Родилась маленькая и слабенькая, месяц пролежали в больнице, обследовали и ничего не подтвердилось. Сколько нервов потратила, просто жуть. Желаю Вашей малышке здоровья! Храни Господь!

Отметок «Нравится»: 1
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

9Здоровья Вашей малышке ,хорошо ,что ни чего не подтвердилось ❤️🙏🏼

Отметок «Нравится»: 0
e-lena_

Elena

Без паники.

Обратись в фонд " Жизни Луч". Позвони по горячей линии.

Там крутые специалисты - тебе всё объяснят.

И не накручивай, лучше действуй❤️

Отметок «Нравится»: 1
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо 🙏🏼 Так и сделаю после узи

Отметок «Нравится»: 0
silifurdik

Silifurdik

Мама двоих (младенец)

Добрый день. У нас наоборот во время Б на УЗИ ничего не обнаружили, только на 7 день жизни случайно рабдомиому, а дальше пошло поехало

Отметок «Нравится»: 0
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Здоровья Вашим малышкам❤️🙏🏼Как сейчас здоровье ?Вы где наблюдаетесь?Диагноз подтвержден генетически?

Отметок «Нравится»: 0
silifurdik

Silifurdik

Мама двоих (младенец)

А Вам желаю, чтобы ничего не подтвердилось

Отметок «Нравится»: 0
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Спасибо ❤️

Отметок «Нравится»: 0
silifurdik

Silifurdik

Мама двоих (младенец)

Мы сейчас в НИКИ педиатрии лежим. Результат гентеста еще ждем, но у меня сомнений нет

Отметок «Нравится»: 0
elenaevstr

Елена

Мама двоих (4 года, 9 лет), ждёт третьего

Желаю ,что бы Вашим деткам было назначено адекватное лечение 🌺

Отметок «Нравится»: 1

Что меня ждёт дальше?

Добрый день девочки! Диагноз подтвердился, в пн собирается консилиум надо ехать и потом в жк на консультацию😭😭😭 Не будет у меня малыша... Будут искуственные роды...очень страшно