Подготовка к пересадке костного мозга: что нужно купить
Вчера, в понедельник, был очень насыщенный день. Встали рано утром на ПЭТ-КТ. Не успели зайти обратно в палату после, нас взяли в оборот. Сашу подключили сразу капаться, и к нам стали приходить по очереди врачи. Стоматолог, хирург, офтальмолог, отоларинголог. В перерыве между ними пришла наша врач и сделали мужу пункцию. В выходные Илья снял квартиру. Это необходимость. В больнице принято, что мама с ребёнком находятся в трансплантационном боксе, а папа приходит несколько раз в день, приносит только что приготовленную еду и чистую одежду, которую отдают на прожарку (дезинфекцию). Готовить в отделении трансплантации костного мозга нельзя. В пятницу приходили медсестры, очень долго на китайском рассказывали про то, какие у них правила и что нужно купить. От этого списка у нас лезли глаза на лоб, но после получаса рассказов, в конце, они добавили, что у них есть человек, который может принести всё по списку. Естественно мы согласились, потому что не имеем ни малейшего представления где это поблизости очень быстро купить. На следующий день мужчина принёс это всё нам. 3 огромные коробки. Пижамы Саше и мне (их будут прожаривать), 4 пары шлепок мне, 2 Саше (их будут замачивать в дезинфекции), постельное белье (тоже будут прожаривать), 6 тазов, бутылки с газированной водой (это я пока не осознала), 6 стаканов с крышкой, стеклянные контейнеры для еды, 2 керамические ложки (металлические нельзя, потому что их тоже будут дезинфицировать), одноразовые халаты, шапки и маски стерильные, весы типа кухонных, подогреватель воды, антибактериальные пакеты, спиртовые салфетки, спирт, повидон-йод, писсуар, кусачки для ногтей, 2 термометра, удлинитель и еще много-много всего. Написано, что список необходимого для отделения ТГСК изменять нельзя. Благо цены у мужчины гораздо ниже, чем в магазине, за всё мы заплатили примерно 30 тыс. рублей🙈. В выходные Илья мыл и дезинфицировал квартиру, стирал одежду и постельное белье для пересадки. Сегодня все вещи забрали в отделение для обработки. Подготовка и предтрансплантационные обследования идут в активном режиме. 🙏🙏🙏
Сегодня внесли аванс за ТКМ 200'000 юаней (это примерно 2'400'000 руб).
Лучший комментарий
Комментарии
Простите за нескромный вопрос, чтобы так лечиться нужно быть миллиардером, вы свои деньги вносите или какой то фонд все это делает?
Саша, мы очень ждем хороших новостей!🙏🏻
Терпения и силы тебе и родителям! Пусть это будет завершающий этап на пути к выздоровлению 🙏🏻
🤲🏼 все пройдет успешно, крепкого здоровья 🫂🤲🏼
Пусть в этот раз точно получится и поможет раз и навсегда! 🙏🍀
Крепкого здоровья Саше, долгой и счастливой жизни!!! 🙏 Сил вам и победы! Врачам лёгкой и уверенной руки! С Богом!❤️
Спасибо. Это фото из Саратова. Но Саша и сейчас так выглядит, только побрила его вчера. Да, крещен Александром.
Крепчайшего зоровья и много-много сил!
Пусть всё пройдёт благополучно и принесет исцеление🙏
Верим в успех 🎉
Кофта классная у него , и погода у вас прекрасная
Мы давно больнице , из палаты не выходим) это фото с сестренкой сделано в Саратове.
Выздоровление сыну и помощи Всевышнего Вашей семье преодолеть это всё 🙏
Дай Бог, что б этот раз был самым важным и наконец победным🙏🏻🙏🏻 🙏🏻 ❤️ Сашуле крепкого здоровья 💕
С Богом!
Пусть все будет хорошо! Дай Бог счастья вашей семье!
Дай Бог здоровья Сашеньке,Вам сил,верим и надеемся,что Саша победит и всё будет хорошо👐💐
Господи, помоги! Пусть скорее болезнь пройдёт насовсем! 🙏🙏🙏 долгой и счастливой жизни Саше!!
Дай Бог, Александру здоровья!!! Вам сил🙏🙏🙏
Дай Бог Саше здоровья и долгих лет счастливой жизни в ремиссии ❤️
Здоровья, сил, терпения и всего самого хорошего! Пусть все получится! 🙏🙏🙏
Дай Бог чтобы все прошло хорошо. Мы очень верим ❤️❤️❤️
Дай Бог вашему сыну здоровья и сил, пусть все пойдет во благо!
Отдельное хочу сказать, что ему очень повезло с родителями!!! Желаю вам со всем справиться!
Не всем потянуть это по силам, вы молодцы
Здоровья, отличных анализов, и победы.
У вас очень сильный мальчик.
Все молимся и верим , что Саша выкарабкается 🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Храни вас господь 🙏 помоги Саше
Господи помоги!! 🙏весь мам лайф держит кулаки и желает выздоровления!!
Александр🌟🏆, точно всё пройдёт отлично💯!!! Всё преодолеть и забыть навсегда!!!!🤲🤲🫶
Дай бог, чтобы все прошло хорошо 🙏и все самое страшное осталось позади❤️
Бог с вами! Все пройдет отлично! Вы молодец и Саша победит недуг
Пусть все получится и сын будет здоров. Держим за вас кулачки
А от какого донора будет пересадка? Того же, что в прошлый раз?
@irina_almi дай вам бог, чтобы все случилось наилучшим образом
Во благо ,милая ..пусть всё помогает Саше выиграть эту войну .
Каждый ваш шаг движение, стирка, ложка ,контейнер..пусть все несёт ему исцеление.
❤️❤️❤️мыслями с вами каждый мой день,даже если не пишу тебе ватсап,то открываю и читаю..
Пусть всё получится🙏🙏🙏 Помоги Господи в исцелении!
Скорейшего выздоровления и восстановления сыну!
С Богом! 🙏🙏🙏✨
Вчера для нас был очень важный день.
Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты.
Саша в ремиссии!
MRD 0!!!
Ликвор и костный мозг — чистые.
Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤️
Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁
Пусть всё и дальше идёт тол...
История лечения ребёнка: ремиссия, РТПХ и омикрон в больнице
Две недели назад Саше сделали плановую пункцию костного мозга.
По пункции всё хорошо.
Саша в ремиссии.
Донор — 100%.
Сегодня ездили на ПЭТ-КТ, уже прислали описание, по результатам всё хорошо.
Мы с Сашей всё ещё в больнице, продолжаем лечить РТПХ кишечника. Это не быстрый процесс.
В Китайский Новый год мы с Сашей успели переболеть омикроном 🙂 Медсёстры по очереди «цепляли», и нам тоже досталось. Но всё прошло легко — как обычный вирус, без осложнений.
Идём дальше. Тихо, аккуратно, шаг за шагом🤍.
Перевод из отделения пересадки костного мозга: важный шаг в лечении
Вчера Сашу перевели из отделения пересадки костного мозга обратно в гематологию🥳.
Для нас это очень важный и долгожданный шаг вперёд, который мы ждали все эти недели🏆.
Кондиционирование у Саши было действительно тяжёлым. Химия была очень мощной, и организм проходил через одно испытание за другим. Были дни, когда ему было особенно трудно, когда казалось, что сил совсем нет, но Саша всё равно продолжал идти дальше — тихо, терпеливо, маленькими шагами.
Сейчас начался этап восстановления.
Впереди ...
Год после пересадки костного мозга: ветрянка, донор из Германии и борьба за жизнь Саши
Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому чт...
Девочки, вопрос к тем, кто дома сидит на карантине. У нас ни кто не болеет, мы на съёмном жилье.Сегодня звонок в дверь... Кто там.. Это дезинфекция. Короче, пришли дезинфицировать квартиру, т.к. типо у нас кто то болеет. Я их домой так и не пустила. Но мне сказали, что надо звонить в управу, и там узнавать. А что? Приходят квартиру дезинфицировать?
Скорейшего выздоровления и восстановления сыну!
С Богом! 🙏🙏🙏✨