Тяжелые дни после трансплантации: борьба с осложнениями
Тяжелые выдались дни.
В конце прошлой недели состояние Саши начало ухудшаться. Возможно, хотя это далеко не точно, ухудшение мог спровоцировать один сосудорасширяющий препарат. После него появилась сильная одышка, начали быстро нарастать отёки, и Саша перестал самостоятельно держать сатурацию даже днём.
Потом пришлось увеличивать поток кислорода до 3,5 л/мин, меньше он уже не держал.
Было очень страшно.
Саша не мог спать лёжа. Первые дни он засыпал, сидя и опираясь головой на столик, который ставят на кровать. Он задыхался даже с поднятым изголовьем кровати. Задыхался, просто сидя и собирая свой трансформер.
Во вторник экстренно провели ещё один плазмоферез. Перенёсся он тяжеловато. Саше добавили максимум возможной терапии.
Сейчас стало немного легче. Жидкости в лёгких стало меньше. Сатурацию он снова держит на минимальном потоке кислорода — 0,5.
Но почки всё ещё на пределе.
Врачи провели анализы на вероятность РТПХ и ТМА, также исключили TTП (тромботическую тромбоцитопеническую пурпуру). По ТМА есть хороший ответ на терапию — и это сейчас очень важно для нас. Но риск РТПХ остаётся очень высоким.
Мы продолжаем бороться дальше.
Финансово сейчас очень тяжело. Лечение ТМА и осложнений после трансплантации — это огромные расходы.
Спасибо каждому, кто остаётся рядом с Сашей, поддерживает нас, молится и переживает за него!🫶
Девочки, милые, простите, я удалила все комментарии, которые не соответствуют правилам приложения. Потому что иначе меня могут забанить. Более подробная информация про Сашу, ответы на вопросы, которые вы часто задаёте, есть по ссылкам в шапке моего профиля.
Лучший комментарий
Комментарии
Господи, помоги рабу божьему Александру, услышь материнские молитвы🙏
Боже помоги одному мальчику - Саше! Плачу и молюсь, что ему было лучше 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Внесла свою скромную помощь, пусть Саша выздоравливает поскорее 🙏
Сашенька, милый мой ребенок. Ты столько уже выдержал, пожалуйста, держись. Ты сильный мальчик, ты справишься 🙏
Здоровья Саше! А вам, Ирина, здоровья огромного. Не представляю какого вам. Держитесь
Сашеньке здоровья и маме сил. Держитесь милые ❤️
Сашка, верим, молимся, ждём хороших новостей!!! 💪💪💪
Господи дай здоровья Саше!! А Вам сил. Пусть Саша поправится!🙏🏻
Отправила вам в помощь , сделала репост ! Саше , ремиссии , быстрого восстановления ❤️
Да что же это такое😭Господи помоги этому малышу поскорее всё забыть как страшный сон и вернуться к нормальной жизни 🙏
Господи за что страдают дети. Скорейшего выздоровления, исцеления Сашеньке
Каждый раз просто ком в горле . Я не могу понять почему дети страдают..
Ира... сил вам обоим 🫂
Помоги Господь этому невероятному мальчику 🙏
Девочки, милые, простите, я удалила все комментарии, которые не соответствуют правилам приложения. Потому что иначе меня могут забанить. Более подробная информация про Сашу, ответы на вопросы, которые вы часто задаёте, есть по ссылкам в шапке моего профиля.
Мамочки, верю в силу мамлайфа даже если кто то не верит помолитесь сегодня за Сашу 🙏🏻❤️ чтобы точно нас услышал и как можно скорее он выздоровел 🙏🏻❤️❤️❤️
Здоровья Сашеньке ! Сердце болит даже просто читать , что переживает ребенок !
Сил вам всем! Саша такой сильный, он обязательно справится!
Дай Бог здоровья Сашеньке и всей Вашей семье!🙏🏽 Вы настоящие герои💪🏽
Сашенька,держись. Вы столько выдержали и этот этап обязательно преодолеете. Сил вам оргомных🙏🙏🙏
Господи, такое даже читать тяжело, вся душа сжимается... Крепкого здоровья, пусть все будет хорошо! Сил вашей семье!!!
Господи, какие испытания ребенку😭😭😭 как тяжело
Пусть скорее поправится🙏🙏🙏🙏
Держись, такой маленький, но такой сильный человек 🙏 Господи, помоги, пожалуйста
Господи, как такой маленький ребенок все это переносит, это же просто ад какой-то. Скорейшего выздоровления и стойкой ремиссии Сашеньке 🙏
Пусть у мальчишки будет все хорошо, крепкого здоровья ему от всего сердца.
Господи, сколько он уже перенёс
Сердце разрывается (((
Очень сложно читать без эмоций, сил Вам, и здоровья огромного Саше!!
Держитесь! Вы обязательно справитесь!
Немного перевела 🙏
Саша как же хочется чтоб ты жил обычную детскую жизнь без страшных уколов ,катеторов и боли ... Верю что ты справишься ❤️
Господи, бедный ребёнок 😞
Ирина, я не представляю, как ты держишься...
Держись герой! Держитесь мама самого сильного и мужественного мальчика! Дай Бог Вам здоровья🙏🙏🙏 Сашенька поправляйся🫂🫂🫂
Господи, малыш 💔
Сколько он уже настрадался….
От всей души желаю Саше идти на поправку!!!!
Пусть господь услышит наши молитвы
Вы силачи, уже столько прошагали, держитесь , мы с вами всей душой 🙏🏻
Сил и терпения Саше и Вам, крепкого здоровья на долгие годы.
Малыш ♥️
Укрепи, Господи, отрока Александра 🙏🏻
Сил вам и здоровья!!!! Вы все обязательно преодолеете вместе🙏
Держись, Саша! У тебя все получится!
У тебя самая чудесная мама на свете!
Бронхоскопия у ребенка: наш страшный опыт с удушьем
В субботу с Сашей снова ходили на КТ. Прошло всего 5 дней после предыдущего. По КТ признаки более обширного интерстициального заболевания легких, значительно отличающиеся от результатов КТ 5 дней назад. В дополнение двусторонний плевральный и перикардиальный выпот в небольшом количестве. Сегодня Саше сделали бронхоскопию со смывами, чтобы точно понять с чем мы имеем дело и определить дальнейшую тактику лечения.
Как же он плакал после неё, когда его разбудили. Сатурация была очень низкая, я вс...
Выписка после пересадки костного мозга: история мамы и сына
Как же долго мы этого ждали!!!
Сегодня Сашу выписали на квартиру. Саша очень рад!!!
Мы очень устали в больнице.
Конечно, лечение продолжается.
Раз в неделю — анализы и иммуноглобулин.
Раз в месяц — профилактика рецидива: недельный курс терапии, чтобы помочь донорскому костному мозгу распознавать и уничтожать возможные «плохие» клетки.
Две недели назад было 4 месяца после пересадки. Саше сделали пункцию — всё хорошо, он в ремиссии.
РТПХ кишечника под контролем.
Маленькими шагами, но мы движемся в...
Когда же проведут операцию?
За неделю лежания в патологии уже два раза переносили день Х. Я вроде и рада,что детки подрастут в естественной для себя среде, но последние дни очень тяжело, начала подумывать, что лучше бы раньше провели операцию. Силы на исходе, иммунитет говорит "Прощай".
Положительная динамика после пересадки костного мозга у ребенка
Последние дни приносят нам хорошие изменения.
Анализы растут — и лейкоциты, и нейтрофилы. После всего пережитого видеть такие цифры — большое облегчение и тихая надежда.
Саша получает профилактику РТПХ — это обычная часть лечения после пересадки. Врачи каждый день внимательно смотрят его анализы и реакцию на терапию. Всё проходит под контролем.
Саша проводит свои дни спокойно — сидит на кровати, играет в телефон и планшет или что-то смотрит. После тех тяжёлых моментов просто видеть его в так...
Перевод из отделения пересадки костного мозга: важный шаг в лечении
Вчера Сашу перевели из отделения пересадки костного мозга обратно в гематологию🥳.
Для нас это очень важный и долгожданный шаг вперёд, который мы ждали все эти недели🏆.
Кондиционирование у Саши было действительно тяжёлым. Химия была очень мощной, и организм проходил через одно испытание за другим. Были дни, когда ему было особенно трудно, когда казалось, что сил совсем нет, но Саша всё равно продолжал идти дальше — тихо, терпеливо, маленькими шагами.
Сейчас начался этап восстановления.
Впереди ...
Девочки, милые, простите, я удалила все комментарии, которые не соответствуют правилам приложения. Потому что иначе меня могут забанить. Более подробная информация про Сашу, ответы на вопросы, которые вы часто задаёте, есть по ссылкам в шапке моего профиля.