Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ирина
Ирина
Мама троих детей

CAR-T и пересадка: нужна ли повторная трансплантация?

1 из 4

‼️‼️‼️ Хочу поднять очень важную тему.🆘️ Пожалуйста, если среди вас или ваших знакомых есть гематологи, врачи отделений ТКМ, все кто разбирается, имел опыт, прошу напишите в комментариях. Мнения врачей разделяются по вопросам необходимости пересадки после CAR-T. Да, я понимаю, что сейчас рано вообще говорить об этом, но нужно какое-то понимание. Одни врачи считают, что повторная пересадка не нужна, аргументы:

1. Как только человек переходит к этапу пересадки, CAR-T клетки перестают работать, убиваются химией, а они ДОЛЖНЫ работать как можно дольше, убивать всё, что просыпается. В итоге не дочистится то, что может дочистить CAR-T.


2. Не будет той "убойной" химиотерапии при кондиционировании (ATG, этопозид) и не будет облучения, повторно при ТКМ дают лёгкую химиотерапию, которая направлена только на то, чтобы убить лимфоциты, для лучшего приживления костного мозга. То есть стирается эффект жёсткого обнуления.

3. Жёсткий протокол кондиционирования перед пересадкой и сама пересадка, на которую Саша заходил в абсолютной ремиссии не помогла.


Китайские же врачи считают CAR-T "мостиком" перед пересадкой.


Еще вопросы про то, какие CAR-T нужно делать. Да, это будут решать врачи после пункции в Китае. Но мы брали консультации в нескольких клиниках. Одни считают, если нет экспрессии на CD7, то и смысла делать CAR-T на эту мишень нет. Возможно позже, но не при данном иммунофенотипировании. Надо искать другие мишени. Врач в Израиле считает также.

В другой клинике мнение иное:


"CD7 - это Т-клеточный маркёр, он присутствует на всех Т-клетках. Отрицательный результат по CD7 обычно бывает только на короткий период. У нас были пациенты с Т-ЛЛ, у которых CD7 был отрицательным, но спустя несколько недель снова становился положительным. У него он был раньше. Я уверен, что ребёнок утратил его только временно".

Пожалуйста, кто разбирается в этом, напишите. Мы читаем исследования, ищем информацию, но мы не врачи, многое можем интерпретировать не верно. Боюсь ошибиться. Боюсь что-то упустить.

126

Лучший комментарий

uliapanova4283

Юлия

Мама дочки (3 года)

Топ

uliapanova4283

Юлия

Мама дочки (3 года)

Топ

Комментарии

uliapanova4283

Юлия

Мама дочки (3 года)

Топ

nefedovaolga87

Ольга

Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Топ

imedi84

Татьяна

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Топ

imedi84

Татьяна

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Топ

imedi84

Татьяна

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Топ

imedi84

Татьяна

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Топ

imedi84

Татьяна

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Топ

imedi84

Татьяна

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Топ

imedi84

Татьяна

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Топ 🙏

mariyanikulina

Мария

Мама дочки (1 год)

Топ

mariyanikulina

Мария

Мама дочки (1 год)

Топ

mariyanikulina

Мария

Мама дочки (1 год)

Топ

mariyanikulina

Мария

Мама дочки (1 год)

Топ

vishenka421

LoveTim❤️

Мама сына (4 года)

Надеюсь найдется тот, кто сможет помочь

vishenka421

LoveTim❤️

Мама сына (4 года)

🙏🏼дай бог сил малышу пережить и это!

vishenka421

LoveTim❤️

Мама сына (4 года)

🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼

vishenka421

LoveTim❤️

Мама сына (4 года)

🙌🙌🙌

m__12345

М.М.М.

Мама двоих (6 лет, 15 лет)

Топ

yulyaka_ya

Юлия

Мама двоих (4 года, 8 лет)

Топ

yulyaka_ya

Юлия

Мама двоих (4 года, 8 лет)

Топ

yulyaka_ya

Юлия

Мама двоих (4 года, 8 лет)

Топ

marinadik1356

Марина

Мама двоих (1 год, 2 года)

Топ

marinadik1356

Марина

Мама двоих (1 год, 2 года)

Топ

marinadik1356

Марина

Мама двоих (1 год, 2 года)

Топ

mariyanikulina

Мария

Мама дочки (1 год)

Топ

mariyanikulina

Мария

Мама дочки (1 год)

Топ

mariyanikulina

Мария

Мама дочки (1 год)

Топ

mariyanikulina

Мария

Мама дочки (1 год)

Топ

mariyanikulina

Мария

Мама дочки (1 год)

Топ

mariyanikulina

Мария

Мама дочки (1 год)

Топ

elenashepovalova

Елена

Мама дочки (5 лет)

Топ

elenashepovalova

Елена

Мама дочки (5 лет)

Топ

elenashepovalova

Елена

Мама дочки (5 лет)

Топ

elenashepovalova

Елена

Мама дочки (5 лет)

Топ

elenashepovalova

Елена

Мама дочки (5 лет)

Топ

elenashepovalova

Елена

Мама дочки (5 лет)

Топ

elenashepovalova

Елена

Мама дочки (5 лет)

Топ

mariyanikulina

Мария

Мама дочки (1 год)

Топ

mariyanikulina

Мария

Мама дочки (1 год)

Топ

elenashepovalova

Елена

Мама дочки (5 лет)

Топ

mariyanikulina

Мария

Мама дочки (1 год)

Топ

mariyanikulina

Мария

Мама дочки (1 год)

Топ

mariyanikulina

Мария

Мама дочки (1 год)

Топ

frau_doula

Настасья

Многодетная мама (7 детей)

Топ

frau_doula

Настасья

Многодетная мама (7 детей)

Топ

frau_doula

Настасья

Многодетная мама (7 детей)

Топ

frau_doula

Настасья

Многодетная мама (7 детей)

Топ

frau_doula

Настасья

Многодетная мама (7 детей)

Топ

gr.ka

Kristina Gritsyuk

Мама сына (5 лет)

Пусть выйдет в топ

gr.ka

Kristina Gritsyuk

Мама сына (5 лет)

Саша будет жить

anariel2918

Светлана

Мама троих детей

Топ

anariel2918

Светлана

Мама троих детей

Топ

anariel2918

Светлана

Мама троих детей

Топ

ksunechka44

Ксения

Мама двоих (2 года, 8 лет)

Топ

ksunechka44

Ксения

Мама двоих (2 года, 8 лет)

Топ

ksunechka44

Ксения

Мама двоих (2 года, 8 лет)

Топ

vikushanya

ВИКТОРИЯ

Мама троих детей

Топ

vikushanya

ВИКТОРИЯ

Мама троих детей

Топ

vikushanya

ВИКТОРИЯ

Мама троих детей

Топ

lena_vvv

Елена

Мама сына (3 года), беременна (16 нед.)

Топ

lena_vvv

Елена

Мама сына (3 года), беременна (16 нед.)

Топ

lena_vvv

Елена

Мама сына (3 года), беременна (16 нед.)

Топ

lena_vvv

Елена

Мама сына (3 года), беременна (16 нед.)

Топ

lena_vvv

Елена

Мама сына (3 года), беременна (16 нед.)

Топ

lena_vvv

Елена

Мама сына (3 года), беременна (16 нед.)

Топ

lena_vvv

Елена

Мама сына (3 года), беременна (16 нед.)

Топ

kristi5

Кристина

Мама троих детей

Топ

kristi5

Кристина

Мама троих детей

Топ

kristi5

Кристина

Мама троих детей

Топ

galiazemka

Геля

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Топ

galiazemka

Геля

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Топ

galiazemka

Геля

Мама двоих (4 года, 6 лет)

Топ

yanasherer

Yana Anisimova

Мама дочки (7 лет)

Ирина, можно ли связаться ещё с кем-то из ведущих федеральных центров Москвы и Питера, кто разбирается в кар-ти?

lebe--deva

Ля

🙏пусть найдётся врач

mama-juli64

….я

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Топ

mama-juli64

….я

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Помощь приди!

mama-juli64

….я

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Топ

born89

Анна

Мама сына (10 лет)

Топ

born89

Анна

Мама сына (10 лет)

Топ

born89

Анна

Мама сына (10 лет)

Топ

_katusha_1990_

Катюша

@frau_doula, @ma_treshechka разместите, пожалуйста, у себя 🫂

olga-s-l

Ольга

Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Топ

albinka_mamontova

Альбина

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Топ

albinka_mamontova

Альбина

Мама двоих (1 год, 6 лет)

🔝 топ

nikoleyshvili

Мария

Мама сына (2 года)

🔝

nikoleyshvili

Мария

Мама сына (2 года)

🔝

nikoleyshvili

Мария

Мама сына (2 года)

🔝

nikoleyshvili

Мария

Мама сына (2 года)

🔝

nikoleyshvili

Мария

Мама сына (2 года)

🔝

nikoleyshvili

Мария

Мама сына (2 года)

🔝

nikoleyshvili

Мария

Мама сына (2 года)

🔝

nikoleyshvili

Мария

Мама сына (2 года)

🔝

nikoleyshvili

Мария

Мама сына (2 года)

🔝

nikoleyshvili

Мария

Мама сына (2 года)

🔝

nikoleyshvili

Мария

Мама сына (2 года)

🔝

nikoleyshvili

Мария

Мама сына (2 года)

🔝

nikoleyshvili

Мария

Мама сына (2 года)

🔝

nikoleyshvili

Мария

Мама сына (2 года)

🔝

nikoleyshvili

Мария

Мама сына (2 года)

🔝

love.in

Аня

Мама сына (2 года), беременна (19 нед.)

Гематолога Яну Дорохину советовали?

Почему Car-t терапия для Саши доступна только в Китае?

После химиотерапии в Израиле, Саша должен лететь в Пекин на Car-t. Простым языком процедуру Car-t можно описать так: в лаборатории профессор модифицирует лимфоциты - превращает их в клетки-убийцы, которые распознают опухолевые клетки и уничтожают их. Почему я пишу "профессор"? Потому что в случае Сашиной болезни - Т-клеточного острого лимфобластного лейкоза, клетки для Car-t изготавливает и вливает только в Китае профессор Чанг, занимающийся генной инженерией. В России, Израиле и других странах Car-t доступна для В-линейного лейкоза, но не для Т-лейкоза. Очень тяжело морально находиться в чужой стране долгое время...Сердце разрывается от того, что я снова оставила детей, тоска просто невыносимая. Мише очень тяжело даются эти испытания... Но, к сожалению, в России лечения для Саши больше нет. Об этом нам сказали 30 ноября 2023 года. Но год назад в Израиле вопреки прогнозам врачей, Сашу вывели в полную ремиссию, сделали пересадку по всем правилам, но реакция трансплантант против лейкоза (РТПЛ) действует на костный мозг, а у Саши спящая клетка "засела" в почке. Именно оттуда пошёл процесс распространения бластных клеток в почки, лёгкие и костный мозг. Поэтому добраться до этих клеток и уничтожить их могут клетки-убицы в процессе Car-t. Мы верим, что Саша сможет победить эту ужасную страшную болезнь!

Как мы боролись за жизнь Саши с Т-клеточным лейкозом?

С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. После химиотерапии в Израиле мы должны лететь в Китай на Car-t. Далее врачи примут решение о доливке донорских лимфоцитов. У Саши второй рецидив Т-клеточного лейкоза и лечения в России для Саши нет с 2023 года, именно поэтому мы здесь. Именно поэтому мы должны попасть в Китай. Вчера был пятый день химиотерапии. Сразу, как только прокапали химию, температура перестала повышаться выше субфебрильной, появился аппетит и запросы по еде.

Год после пересадки костного мозга: ветрянка, донор из Германии и борьба за жизнь Саши

Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!

Как справиться с испытаниями и верить в выздоровление?

Я прошла несколько стадий нашего ада. Ступор, полное отупение, непонимание, ужас, жуткий страх. Страх никуда не делся, но пришло принятие. Без него невозможно идти дальше, без него не помочь Саше. За эти дни Саше сделали 3 наркоза, установили катетер Хикмана, взяли еще люмбальную пункцию с вводом химии в спинной мозг для профилактики нейролейкоза. Ликвор, Слава Богу чистый! Сегодня второй день химиотерапии. Нужно верить, что она поможет и мы сможем улететь в Китай на Car-t! Саша сможет победить!