РТПХ легких и ТА-ТМА после ТГСК: наш опыт лечения

Вчера для нас был очень важный день.

Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты.

Саша в ремиссии!

MRD 0!!!

Ликвор и костный мозг — чистые.

Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤️

Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁

Пусть всё и дальше идёт тол...

🛑 стоп 🛑

Пошла снимать видео выигрыша🌷

Девочки, я заработалась и совсем упустила из виду, что все-таки Новый год 🎄☃️🎄- это время волшебства и неожиданных подарков 🎁🛍

Поэтому, сегодня пост - розыгрыш подарка😍🎁! 

Мне бы хотелось подарить кому-то из вас яркого, веселого осьминога Nuby 🐙🐙🐙 для малыша 👶 и маленький сюрприз для мамы 💄

Игрушку получит один из тех, кто напишет ✍️комментарий под этим постом, отметив в своём комментарии друга, до того как я напишу слово «стоп»🛑. А случится это в любое...

Я должна снимать видео для соцсетей…

Но я не могу.

Я не могу снимать, когда моему ребёнку плохо.

Когда мы с медсестрой бегом везём каталку из операционной после установки катетера,

когда Саша тяжело дышит,

когда мы мчимся по коридору с каталкой, а внутри только страх.

Я не могу снимать, когда он плачет от боли.

Не могу снимать, когда ему тяжело дышать.

Не могу показывать его лицо сейчас —

он сам этого не хочет.

Саша очень переживает за то, как он выглядит.

Гормоны, отёки, разрушенные сосуды…

Но ...

У Саши прошло уже 6 месяцев после пересадки💪.

На этой неделе ему провели пункцию костного мозга и спинномозговой жидкости. Также взяли ликвор на МОБ.

Саша в полной ремиссии🎉🏆. Мутации отрицательные, химеризм — 100% донорский.

Но цена этой ремиссии — тяжёлые осложнения после лечения.

Сейчас врачи борются с ТА-ТМА. Если говорить совсем простыми словами — это тяжёлое повреждение сосудов. Сосуды становятся «проницаемыми» и плохо удерживают жидкость. Из-за этого появляются сильные внешние и внутренни...

Расскажу наши новости. Саше провели многочисленные исследования,  в том числе и колоноскопию, по результатам которых у Саши подтверждена РТПХ кишечника. Это когда иммунные клетки донора поражают кишечник реципиента (то есть Саши). По колоноскопии в кишечнике многочисленные эрозии, язвы, отслоение слизистой, отек. Сейчас Сашу интенсивно лечат. Нужно усмирить атаку донора на кишечник. На данный момент кровотечение у Саши прекратилось, но восстановление кишечника при иммунной атаке длительное. Глав...