Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ирина
Ирина
Мама троих детей

Нужна ли пересадка после CAR-T? Мнения врачей разделились

1 из 4

‼️‼️‼️ Хочу поднять очень важную тему.🆘️ Пожалуйста, если среди вас или ваших знакомых есть гематологи, врачи отделений ТКМ, все кто разбирается, имел опыт, прошу напишите в комментариях. Мнения врачей разделяются по вопросам необходимости пересадки после CAR-T. Да, я понимаю, что сейчас рано вообще говорить об этом, но нужно какое-то понимание. Одни врачи считают, что повторная пересадка не нужна, аргументы:

1. Как только человек переходит к этапу пересадки, CAR-T клетки перестают работать, убиваются химией, а они ДОЛЖНЫ работать как можно дольше, убивать всё, что просыпается. В итоге не дочистится то, что может дочистить CAR-T.


2. Не будет той "убойной" химиотерапии при кондиционировании (ATG, этопозид) и не будет облучения, повторно при ТКМ дают лёгкую химиотерапию, которая направлена только на то, чтобы убить лимфоциты, для лучшего приживления костного мозга. То есть стирается эффект жёсткого обнуления.

3. Жёсткий протокол кондиционирования перед пересадкой и сама пересадка, на которую Саша заходил в абсолютной ремиссии не помогла.


Китайские же врачи считают CAR-T "мостиком" перед пересадкой.


Еще вопросы про то, какие CAR-T нужно делать. Да, это будут решать врачи после пункции в Китае. Но мы брали консультации в нескольких клиниках. Одни считают, если нет экспрессии на CD7, то и смысла делать CAR-T на эту мишень нет. Возможно позже, но не при данном иммунофенотипировании. Надо искать другие мишени. Врач в Израиле считает также.

В другой клинике мнение иное:


"CD7 - это Т-клеточный маркёр, он присутствует на всех Т-клетках. Отрицательный результат по CD7 обычно бывает только на короткий период. У нас были пациенты с Т-ЛЛ, у которых CD7 был отрицательным, но спустя несколько недель снова становился положительным. У него он был раньше. Я уверен, что ребёнок утратил его только временно".

Пожалуйста, кто разбирается в этом, напишите. Мы читаем исследования, ищем информацию, но мы не врачи, многое можем интерпретировать не верно. Боюсь ошибиться. Боюсь что-то упустить.

250

Лучший комментарий

my_life

🩷 Тата 💙

@ustina помогите пожалуйста 🙏

ustina

Наталья

👌🏼

my_life

🩷 Тата 💙

спасибо большое 🙏💝

helenmom_19

Елена

@doan Галина, помогите пожалуйста разместить у себя 🌹

Комментарии

yudmilaar

людмила

Мама дочки (3 года)

Топ

yudmilaar

людмила

Мама дочки (3 года)

Топ

yudmilaar

людмила

Мама дочки (3 года)

Топ

mama-juli64

….я

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Топ

anni.alf

Анна

Мама дочки (5 лет)

Топ

anni.alf

Анна

Мама дочки (5 лет)

Топ

mama-juli64

….я

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Топ

anni.alf

Анна

Мама дочки (5 лет)

Топ

mama-juli64

….я

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Топ

tata05101994

Татьяна

Топ

tata05101994

Татьяна

Топ

tata05101994

Татьяна

Топ

viki_egevika

Виктория

Мама двоих (3 года, 4 года)

Здоровья Саши 🙏

viki_egevika

Виктория

Мама двоих (3 года, 4 года)

Топ

viki_egevika

Виктория

Мама двоих (3 года, 4 года)

Топ

viki_egevika

Виктория

Мама двоих (3 года, 4 года)

Топ

viki_egevika

Виктория

Мама двоих (3 года, 4 года)

Топ

desertrose__

Татьяна

Мама двоих (младенец)

Я знаю Кузина Сергей Олеговича, химиотерапевт по совместительству гематолог

Поищите в интернете, он в середине августа открывает свою клинику в Питере

Возможно сейчас принимает заочно в ланцете

Мужчина очень грамотный и толковый, мама с онко, второй год под его наблюдением

olette

Olga

Мама сына (7 лет)

Топ

tatiankaa

Танюшка

Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Топ!!!

olesy1012

Олеся

Мама дочки (6 лет)

Топ

elizabeth_ss

Елизавета

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Топ

elizabeth_ss

Елизавета

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Топ

elizabeth_ss

Елизавета

Мама двоих (4 года, 10 лет)

Топ

olette

Olga

Мама сына (7 лет)

Может обратиться в институт гематологии в Москве. Гематолог Троицкая Вера Витальевна, или к профессорам там. Много лет назад у них лечилась

sunnny_39

Sunny

Мама двоих (младенец)

Топ

sunnny_39

Sunny

Мама двоих (младенец)

Топ

sunnny_39

Sunny

Мама двоих (младенец)

Топ

sunnny_39

Sunny

Мама двоих (младенец)

Топ

sunnny_39

Sunny

Мама двоих (младенец)

Топ

agafonovapolya

Полина 🎓

Мама троих детей

топ

agafonovapolya

Полина 🎓

Мама троих детей

топ

agafonovapolya

Полина 🎓

Мама троих детей

топ

agafonovapolya

Полина 🎓

Мама троих детей

топ

agafonovapolya

Полина 🎓

Мама троих детей

топ

j_j

Мария Иванова

Мама дочки (8 лет)

Топ

j_j

Мария Иванова

Мама дочки (8 лет)

Топ

j_j

Мария Иванова

Мама дочки (8 лет)

Топ

lenochkahoroshaay

Елена

Мама двоих (9 лет, 12 лет)

Топ

lenochkahoroshaay

Елена

Мама двоих (9 лет, 12 лет)

Топ

lenochkahoroshaay

Елена

Мама двоих (9 лет, 12 лет)

Топ

e.kom

Екатерина

Мама двоих (10 лет, 19 лет)

Топ

daryags

Дарья

Мама сына (2 года)

Топ

mvd89

Мари

Топ

t__t

Tati

Мама дочки (7 лет)

Топ

ekaterinazaitseva54

Екатерина

Мама двоих (младенец)

Топ 🙏

khelmom

khelmom

Извините, я могу сейчас написать полную чушь и глупость, но вот что выдает чат gpt. Вы можете сами написать все что вас интересует и он все распишет, я просто не знаю как вести диалог в вашем случае 🙏

irina_almi

Ирина

Мама троих детей

Да, спасибо, я с GPS давно веду диалог, от него узнаю про исследования и всё остальное.

sf_emili

Em

Мама сына (4 года)

Топ

ksufkaha

Ксения

Мама двоих (младенец)

Топ

oskolok3105

Наталья

Мама дочки (3 года)

Топ

oskolok3105

Наталья

Мама дочки (3 года)

Топ

oskolok3105

Наталья

Мама дочки (3 года)

Топ

oskolok3105

Наталья

Мама дочки (3 года)

Топ

oskolok3105

Наталья

Мама дочки (3 года)

Топ

mamaatopik

mamaatopik

Топ

natalia_dyachkova

Наталья

Мама сына (3 года)

Топ

natalia_dyachkova

Наталья

Мама сына (3 года)

Топ

natalia_dyachkova

Наталья

Мама сына (3 года)

Топ

natalia_dyachkova

Наталья

Мама сына (3 года)

Сашка ну какой ты красавчик! Ты должен быть здоровым и счастливым!!!!

lyuchirkina91

Людмила

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Топ

mcmooo

Alena

Мама двоих (3 года, 7 лет)

🙏🙏🙏

momofthelittleprincess

Ketrin

Мама дочки (4 года)

Топ

momofthelittleprincess

Ketrin

Мама дочки (4 года)

Топ

momofthelittleprincess

Ketrin

Мама дочки (4 года)

Топ

momofthelittleprincess

Ketrin

Мама дочки (4 года)

Топ

momofthelittleprincess

Ketrin

Мама дочки (4 года)

Топ

momofthelittleprincess

Ketrin

Мама дочки (4 года)

Саше огромного здоровья!!!!!

lika90816

Лика

Мама троих детей

Топ

lika90816

Лика

Мама троих детей

Топ

lika90816

Лика

Мама троих детей

Топ

olga-s-l

Ольга

Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Топ

olga-s-l

Ольга

Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Тоа

olga-s-l

Ольга

Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Топ

olga-s-l

Ольга

Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Топ

olga-s-l

Ольга

Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Здоровья Саше 🙏

olyapavlova

Ольга

Мама дочки (3 года)

Топ

olyapavlova

Ольга

Мама дочки (3 года)

Топ

olyapavlova

Ольга

Мама дочки (3 года)

Топ

olyapavlova

Ольга

Мама дочки (3 года)

Топ

olyapavlova

Ольга

Мама дочки (3 года)

Топ

mazurr002

Мария

Мама двоих (4 года, 7 лет)

Топ

nad_nad

Nad

Мама сына (3 года)

Топ 🙏

katrin050483

Катя

Мама дочки (8 лет)

Топ

dinara1901

Динара

Мама двоих (8 лет, 15 лет)

Топ

astrobaby.pro

astrobaby.pro

Мама дочки (8 лет)

Топ

albinka_mamontova

Альбина

Мама двоих (1 год, 6 лет)

Топ, Саше здоровья!🙏🏻

ylyaa

Юлия

Мама сына (3 года)

Топ

kris.sh

Кристина

Мама сына (2 года)

У нас в Ростове в областной больнице заведующий отделением гематологии . Насколько я знаю очень хороший врач, он в Германии то ли работал то ли проходил обучение, но к сожалению не знаю никаких контактов. |возможно можно позвонить в больницу и уточнить как провести консультацию. Но в Москве в клинике Рогачева думаю более квалифицированные врачи

Почему Car-t терапия для Саши доступна только в Китае?

После химиотерапии в Израиле, Саша должен лететь в Пекин на Car-t. Простым языком процедуру Car-t можно описать так: в лаборатории профессор модифицирует лимфоциты - превращает их в клетки-убийцы, которые распознают опухолевые клетки и уничтожают их. Почему я пишу "профессор"? Потому что в случае Сашиной болезни - Т-клеточного острого лимфобластного лейкоза, клетки для Car-t изготавливает и вливает только в Китае профессор Чанг, занимающийся генной инженерией. В России, Израиле и других странах Car-t доступна для В-линейного лейкоза, но не для Т-лейкоза. Очень тяжело морально находиться в чужой стране долгое время...Сердце разрывается от того, что я снова оставила детей, тоска просто невыносимая. Мише очень тяжело даются эти испытания... Но, к сожалению, в России лечения для Саши больше нет. Об этом нам сказали 30 ноября 2023 года. Но год назад в Израиле вопреки прогнозам врачей, Сашу вывели в полную ремиссию, сделали пересадку по всем правилам, но реакция трансплантант против лейкоза (РТПЛ) действует на костный мозг, а у Саши спящая клетка "засела" в почке. Именно оттуда пошёл процесс распространения бластных клеток в почки, лёгкие и костный мозг. Поэтому добраться до этих клеток и уничтожить их могут клетки-убицы в процессе Car-t. Мы верим, что Саша сможет победить эту ужасную страшную болезнь!

Как мы боролись за жизнь Саши с Т-клеточным лейкозом?

С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. После химиотерапии в Израиле мы должны лететь в Китай на Car-t. Далее врачи примут решение о доливке донорских лимфоцитов. У Саши второй рецидив Т-клеточного лейкоза и лечения в России для Саши нет с 2023 года, именно поэтому мы здесь. Именно поэтому мы должны попасть в Китай. Вчера был пятый день химиотерапии. Сразу, как только прокапали химию, температура перестала повышаться выше субфебрильной, появился аппетит и запросы по еде.

Год после пересадки костного мозга: ветрянка, донор из Германии и борьба за жизнь Саши

Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!

Как справиться с испытаниями и верить в выздоровление?

Я прошла несколько стадий нашего ада. Ступор, полное отупение, непонимание, ужас, жуткий страх. Страх никуда не делся, но пришло принятие. Без него невозможно идти дальше, без него не помочь Саше. За эти дни Саше сделали 3 наркоза, установили катетер Хикмана, взяли еще люмбальную пункцию с вводом химии в спинной мозг для профилактики нейролейкоза. Ликвор, Слава Богу чистый! Сегодня второй день химиотерапии. Нужно верить, что она поможет и мы сможем улететь в Китай на Car-t! Саша сможет победить!