Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ирина
Ирина
Мама троих детей

Нужна ли пересадка после CAR-T? Мнения врачей разделились

1 из 4

‼️‼️‼️ Хочу поднять очень важную тему.🆘️ Пожалуйста, если среди вас или ваших знакомых есть гематологи, врачи отделений ТКМ, все кто разбирается, имел опыт, прошу напишите в комментариях. Мнения врачей разделяются по вопросам необходимости пересадки после CAR-T. Да, я понимаю, что сейчас рано вообще говорить об этом, но нужно какое-то понимание. Одни врачи считают, что повторная пересадка не нужна, аргументы:

1. Как только человек переходит к этапу пересадки, CAR-T клетки перестают работать, убиваются химией, а они ДОЛЖНЫ работать как можно дольше, убивать всё, что просыпается. В итоге не дочистится то, что может дочистить CAR-T.

2. Не будет той "убойной" химиотерапии при кондиционировании (ATG, этопозид) и не будет облучения, повторно при ТКМ дают лёгкую химиотерапию, которая направлена только на то, чтобы убить лимфоциты, для лучшего приживления костного мозга. То есть стирается эффект жёсткого обнуления.

3. Жёсткий протокол кондиционирования перед пересадкой и сама пересадка, на которую Саша заходил в абсолютной ремиссии не помогла.

Китайские же врачи считают CAR-T "мостиком" перед пересадкой.

Еще вопросы про то, какие CAR-T нужно делать. Да, это будут решать врачи после пункции в Китае. Но мы брали консультации в нескольких клиниках. Одни считают, если нет экспрессии на CD7, то и смысла делать CAR-T на эту мишень нет. Возможно позже, но не при данном иммунофенотипировании. Надо искать другие мишени. Врач в Израиле считает также.

В другой клинике мнение иное:

"CD7 - это Т-клеточный маркёр, он присутствует на всех Т-клетках. Отрицательный результат по CD7 обычно бывает только на короткий период. У нас были пациенты с Т-ЛЛ, у которых CD7 был отрицательным, но спустя несколько недель снова становился положительным. У него он был раньше. Я уверен, что ребёнок утратил его только временно".

Пожалуйста, кто разбирается в этом, напишите. Мы читаем исследования, ищем информацию, но мы не врачи, многое можем интерпретировать не верно. Боюсь ошибиться. Боюсь что-то упустить.

250

Лучший комментарий

my_life

🩷 Тата 💙Мама двоих (2 года, 8 лет)

@ustina помогите пожалуйста 🙏

Ответить

my_life

🩷 Тата 💙Мама двоих (2 года, 8 лет)

@ustina спасибо большое 🙏💝

Ответить

ustina

НатальяМама двоих (10 лет, 20 лет)

👌🏼

Ответить

helenmom_19

ЕленаМама дочки (6 лет)

@doan Галина, помогите пожалуйста разместить у себя 🌹

Ответить

Комментарии

kris.sh

КристинаМама сына (2 года)

У нас в Ростове в областной больнице заведующий отделением гематологии . Насколько я знаю очень хороший врач, он в Германии то ли работал то ли проходил обучение, но к сожалению не знаю никаких контактов. |возможно можно позвонить в больницу и уточнить как провести консультацию. Но в Москве в клинике Рогачева думаю более квалифицированные врачи

Ответить

ylyaa

ЮлияМама сына (3 года)

Топ

Ответить

albinka_mamontova

Альбина Мама двоих (1 год, 6 лет)

Топ, Саше здоровья!🙏🏻

Ответить

astrobaby.pro

astrobaby.proМама дочки (8 лет)

Топ

Ответить

dinara1901

ДинараМама двоих (8 лет, 15 лет)

Топ

Ответить

katrin050483

КатяМама дочки (8 лет)

Топ

Ответить

nad_nad

NadМама сына (3 года)

Топ 🙏

Ответить

mazurr002

Мария Мама двоих (4 года, 7 лет)

Топ

Ответить

olyapavlova

ОльгаМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

olyapavlova

ОльгаМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

olyapavlova

ОльгаМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

olyapavlova

ОльгаМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

olyapavlova

ОльгаМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

olga-s-l

ОльгаМама двоих (7 лет, 9 лет)

Здоровья Саше 🙏

Ответить

olga-s-l

ОльгаМама двоих (7 лет, 9 лет)

Топ

Ответить

olga-s-l

ОльгаМама двоих (7 лет, 9 лет)

Топ

Ответить

olga-s-l

ОльгаМама двоих (7 лет, 9 лет)

Тоа

Ответить

olga-s-l

ОльгаМама двоих (7 лет, 9 лет)

Топ

Ответить

lika90816

ЛикаМама троих детей

Топ

Ответить

lika90816

ЛикаМама троих детей

Топ

Ответить

lika90816

ЛикаМама троих детей

Топ

Ответить

momofthelittleprincess

KetrinМама дочки (4 года)

Саше огромного здоровья!!!!!

Ответить

momofthelittleprincess

KetrinМама дочки (4 года)

Топ

Ответить

momofthelittleprincess

KetrinМама дочки (4 года)

Топ

Ответить

momofthelittleprincess

KetrinМама дочки (4 года)

Топ

Ответить

momofthelittleprincess

KetrinМама дочки (4 года)

Топ

Ответить

momofthelittleprincess

KetrinМама дочки (4 года)

Топ

Ответить

mcmooo

AlenaМама двоих (3 года, 7 лет)

🙏🙏🙏

Ответить

lyuchirkina91

Людмила Мама двоих (3 года, 7 лет)

Топ

Ответить

natalia_dyachkova

НатальяМама сына (3 года)

Сашка ну какой ты красавчик! Ты должен быть здоровым и счастливым!!!!

Ответить

natalia_dyachkova

НатальяМама сына (3 года)

Топ

Ответить

natalia_dyachkova

НатальяМама сына (3 года)

Топ

Ответить

natalia_dyachkova

НатальяМама сына (3 года)

Топ

Ответить

mamaatopik

mamaatopik

Топ

Ответить

oskolok3105

НатальяМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

oskolok3105

НатальяМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

oskolok3105

НатальяМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

oskolok3105

НатальяМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

oskolok3105

НатальяМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

ksufkaha

КсенияМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

sf_emili

EmМама сына (4 года)

Топ

Ответить

khelmom

khelmomМама дочки (3 года)

Извините, я могу сейчас написать полную чушь и глупость, но вот что выдает чат gpt. Вы можете сами написать все что вас интересует и он все распишет, я просто не знаю как вести диалог в вашем случае 🙏

Ответить

irina_almi

ИринаМама троих детей

Да, спасибо, я с GPS давно веду диалог, от него узнаю про исследования и всё остальное.

Ответить

ekaterinazaitseva54

ЕкатеринаМама двоих (младенец)

Топ 🙏

Ответить

t__t

TatiМама дочки (7 лет)

Топ

Ответить

mvd89

Мари

Топ

Ответить

daryags

ДарьяМама сына (2 года)

Топ

Ответить

e.kom

ЕкатеринаМама двоих (10 лет, 19 лет)

Топ

Ответить

lenochkahoroshaay

ЕленаМама двоих (9 лет, 12 лет)

Топ

Ответить

lenochkahoroshaay

ЕленаМама двоих (9 лет, 12 лет)

Топ

Ответить

lenochkahoroshaay

ЕленаМама двоих (9 лет, 12 лет)

Топ

Ответить

j_j

Мария ИвановаМама дочки (8 лет)

Топ

Ответить

j_j

Мария ИвановаМама дочки (8 лет)

Топ

Ответить

j_j

Мария ИвановаМама дочки (8 лет)

Топ

Ответить

irina_korotkova

Ирина КоротковаМама двоих (7 лет, 9 лет)

Топ

Ответить

irina_korotkova

Ирина КоротковаМама двоих (7 лет, 9 лет)

Топ

Ответить

irina_korotkova

Ирина КоротковаМама двоих (7 лет, 9 лет)

Топ

Ответить

irina_korotkova

Ирина КоротковаМама двоих (7 лет, 9 лет)

Топ

Ответить

irina_korotkova

Ирина КоротковаМама двоих (7 лет, 9 лет)

Топ

Ответить

agafonovapolya

Полина 🎓Мама троих детей

топ

Ответить

agafonovapolya

Полина 🎓Мама троих детей

топ

Ответить

agafonovapolya

Полина 🎓Мама троих детей

топ

Ответить

agafonovapolya

Полина 🎓Мама троих детей

топ

Ответить

agafonovapolya

Полина 🎓Мама троих детей

топ

Ответить

sunnny_39

SunnyМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

sunnny_39

SunnyМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

sunnny_39

SunnyМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

sunnny_39

SunnyМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

sunnny_39

SunnyМама двоих (младенец)

Топ

Ответить

olette

OlgaМама сына (7 лет)

Может обратиться в институт гематологии в Москве. Гематолог Троицкая Вера Витальевна, или к профессорам там. Много лет назад у них лечилась

Ответить

elizabeth_ss

ЕлизаветаМама двоих (4 года, 10 лет)

Топ

Ответить

elizabeth_ss

ЕлизаветаМама двоих (4 года, 10 лет)

Топ

Ответить

elizabeth_ss

ЕлизаветаМама двоих (4 года, 10 лет)

Топ

Ответить

olesy1012

ОлесяМама дочки (6 лет)

Топ

Ответить

tatiankaa

ТанюшкаМама двоих (6 лет, 9 лет)

Топ!!!

Ответить

olette

OlgaМама сына (7 лет)

Топ

Ответить

desertrose__

Татьяна Мама двоих (младенец)

Я знаю Кузина Сергей Олеговича, химиотерапевт по совместительству гематолог

Поищите в интернете, он в середине августа открывает свою клинику в Питере

Возможно сейчас принимает заочно в ланцете

Мужчина очень грамотный и толковый, мама с онко, второй год под его наблюдением

Ответить

viki_egevika

Виктория Мама двоих (3 года, 4 года)

Топ

Ответить

viki_egevika

Виктория Мама двоих (3 года, 4 года)

Топ

Ответить

viki_egevika

Виктория Мама двоих (3 года, 4 года)

Топ

Ответить

viki_egevika

Виктория Мама двоих (3 года, 4 года)

Топ

Ответить

viki_egevika

Виктория Мама двоих (3 года, 4 года)

Здоровья Саши 🙏

Ответить

tata05101994

ТатьянаМама троих детей

Топ

Ответить

tata05101994

ТатьянаМама троих детей

Топ

Ответить

tata05101994

ТатьянаМама троих детей

Топ

Ответить

mama-juli64

….яМама двоих (5 лет, 10 лет)

Топ

Ответить

anni.alf

АннаМама дочки (5 лет)

Топ

Ответить

mama-juli64

….яМама двоих (5 лет, 10 лет)

Топ

Ответить

anni.alf

АннаМама дочки (5 лет)

Топ

Ответить

anni.alf

АннаМама дочки (5 лет)

Топ

Ответить

mama-juli64

….яМама двоих (5 лет, 10 лет)

Топ

Ответить

yudmilaar

людмилаМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

yudmilaar

людмилаМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

yudmilaar

людмилаМама дочки (3 года)

Топ

Ответить

darya_andreeva

Дарья🧚‍♀️Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Ответить

darya_andreeva

Дарья🧚‍♀️Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Ответить

darya_andreeva

Дарья🧚‍♀️Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

Ответить

Почему Car-t терапия для Саши доступна только в Китае?

После химиотерапии в Израиле, Саша должен лететь в Пекин на Car-t. Простым языком процедуру Car-t можно описать так: в лаборатории профессор модифицирует лимфоциты - превращает их в клетки-убийцы, которые распознают опухолевые клетки и уничтожают их. Почему я пишу "профессор"? Потому что в случае Сашиной болезни - Т-клеточного острого лимфобластного лейкоза, клетки для Car-t изготавливает и вливает только в Китае профессор Чанг, занимающийся генной инженерией. В России, Израиле и других странах Car-t доступна для В-линейного лейкоза, но не для Т-лейкоза. Очень тяжело морально находиться в чужой стране долгое время...Сердце разрывается от того, что я снова оставила детей, тоска просто невыносимая. Мише очень тяжело даются эти испытания... Но, к сожалению, в России лечения для Саши больше нет. Об этом нам сказали 30 ноября 2023 года. Но год назад в Израиле вопреки прогнозам врачей, Сашу вывели в полную ремиссию, сделали пересадку по всем правилам, но реакция трансплантант против лейкоза (РТПЛ) действует на костный мозг, а у Саши спящая клетка "засела" в почке. Именно оттуда пошёл процесс распространения бластных клеток в почки, лёгкие и костный мозг. Поэтому добраться до этих клеток и уничтожить их могут клетки-убицы в процессе Car-t. Мы верим, что Саша сможет победить эту ужасную страшную болезнь!

Как мы боролись за жизнь Саши с Т-клеточным лейкозом?

С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. После химиотерапии в Израиле мы должны лететь в Китай на Car-t. Далее врачи примут решение о доливке донорских лимфоцитов. У Саши второй рецидив Т-клеточного лейкоза и лечения в России для Саши нет с 2023 года, именно поэтому мы здесь. Именно поэтому мы должны попасть в Китай. Вчера был пятый день химиотерапии. Сразу, как только прокапали химию, температура перестала повышаться выше субфебрильной, появился аппетит и запросы по еде.

Год после пересадки костного мозга: ветрянка, донор из Германии и борьба за жизнь Саши

Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!

Как справиться с испытаниями и верить в выздоровление?

Я прошла несколько стадий нашего ада. Ступор, полное отупение, непонимание, ужас, жуткий страх. Страх никуда не делся, но пришло принятие. Без него невозможно идти дальше, без него не помочь Саше. За эти дни Саше сделали 3 наркоза, установили катетер Хикмана, взяли еще люмбальную пункцию с вводом химии в спинной мозг для профилактики нейролейкоза. Ликвор, Слава Богу чистый! Сегодня второй день химиотерапии. Нужно верить, что она поможет и мы сможем улететь в Китай на Car-t! Саша сможет победить!