Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ирина
Ирина
Мама троих детей

Плазмоферез и лечение в Китае: история благодарности врачам

1 из 7

Вчера Саша снова проснулся с отёками. Давление держим под контролем круглосуточной инфузии. С врачом на связи почти без перерывов — она постоянно рядом, даже на расстоянии.

Вчера она спросила наше согласие на плазмоферез (он должен помочь сосудам).

Сейчас в Китае праздничные дни — с 1 по 5 мая. Но наша врач, она же заведующая отделением, сначала сказала, что придёт на следующий день и запишет Сашу на установку  бедренного катетера для плазмофереза.

А уже вечером написала: «Будьте готовы рано утром».

Она собрала команду — люди вышли в свой выходной день, чтобы как можно быстрее начать лечение для Саши.

Я до сих пор не могу спокойно об этом думать — каждый раз накрывают слёзы благодарности.

Очень быстро, под седацией, Саше установили бедренный катетер. Пока придется и его потерпеть.

Потом — бегом, со страхом нехватки воздуха, мы перевезли Сашу в палату.

И сразу же начался плазмоферез. Медсестра приехала с оборудованием в палату.

Саше заменили 1500 мл плазмы.

Параллельно начали дорогое лечение: мы оплатили Дефибротид.

Дальше план — введение моноклонального антитела, которое блокирует разрушение сосудов, и ещё одно — против РТПХ.

Спасибо всем большое за добрые слова и поддержку! ❤️🫶🙏

Девочки,  милые,  простите,  я удалила все комментарии, которые не соответствуют правилам приложения. Потому что иначе меня могут забанить. Более подробная информация про Сашу, ответы на вопросы, которые вы часто задаёте, есть по ссылкам в шапке моего профиля.

34

Лучший комментарий

rsro

Пу пу пу

Мама сына (6 лет)

А что вообще прогнозируют врачи?

Ртпх обычно сколько длится? Год, два? Какие вообще статистические данные имеются?

Очень тяжело читать про то что переносит Саша, я человек эмпатичный и хочу просто понять когда же уже наступит конец всем этим болячкам, понятно что никто не даст точного ответа, но ведь есть хотя бы статистика?

r_e_g_i_56

Мама

Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Саша, Саша... Ты самый смелый и храбрый мальчик, которого я знаю.... А сколько сил у твоей мамы 😭😭😭 Господи, молю, сделай так чтобы ты поскорее выздоровел 🙏🙏🙏 сильно-сильно прошу у Бога тебе здоровья и вечной ремиссии. Каждый пост читаю со слезами на глазах 😭😭😭 все будет хорошо 🙏🙏🙏🙏🙏 держись пожалуйста 😘

Комментарии

tatal.a

Татьяна

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Прочитала последний пост в тг и сердце защемило.

Мало того, что вы и так такие испытания переносите, так еще и такие заоблачные счета за лечение💔

Ира, сил Вам и пусть Саша будет здоров!

lena_vvv

Елена

Мама двоих (младенец)

Господи, даруй Саше исцеление 🙏🙏🙏

pizzaschastya

ПиццаСчастья

Мама дочки (1 год)

Больно читать. Как же хочется, чтобы Саша был здоров😭

Малыш, здоровья тебе! Мы в тебя верим, ты сильный🙏🙏

e.ilina

Катя

Мама двоих (1 год, 4 года)

Вы самая сильная мама из тех, что я знаю, хоть и по постам

Просто титан

Сил вам, стойкости, вам и вашему сильному сыну, сил и вечной ремиссии

gurinka

Ирина

Мама двоих (9 лет, 18 лет)

Сашенька, малыш, ты справишься! ❤️ Терпения и сил родителям 🙏🙏🙏

r_e_g_i_56

Мама

Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Саша, Саша... Ты самый смелый и храбрый мальчик, которого я знаю.... А сколько сил у твоей мамы 😭😭😭 Господи, молю, сделай так чтобы ты поскорее выздоровел 🙏🙏🙏 сильно-сильно прошу у Бога тебе здоровья и вечной ремиссии. Каждый пост читаю со слезами на глазах 😭😭😭 все будет хорошо 🙏🙏🙏🙏🙏 держись пожалуйста 😘

natalirnd

Наталья

Мама двоих (6 лет, 9 лет)

Девочки ,давайте в топ🙏Нужно не просто писать, но и лайкать и ставить "Спасибо" чтобы как можно больше людей увидели

elenats07

Елена Цыганова

Мама сына (6 лет)

Сашенька, здоровья тебе, милый ребёнок 🙏🙏🙏🫶🫶🫶

lerochka2

Лера

Мама троих детей

Сашуля 🙏🏻 ты справишься 🙏🏻

Мамочка, вы обязательно справитесь 🙏🏻❤️

drdralka

Alka

Мама двоих (3 года, 12 лет)

В дар! Саша, пусть лечение быстрее поможет! Держитесь!

irinaromanmariaivan

Ирина

Мама троих детей

🙏🙏🙏

mona1988

Mona1988

Мама двоих (3 года, 15 лет)

Сашенька, сил тебе! Боец💪

leravalerakrd

Валерия

Мама дочки (4 года)

Пусть Господь оберегает тебя милый Сашенька.

swiftkey10

Маруська🦄💐

Мама двоих (4 года, 9 лет)

Огромного здоровья желаю вашему ребёночку! Пусть всё будет у вас хорошо!

skvortsova1902sveta

Светлана Скворцова

Мама двоих (3 года, 10 лет)

Сашулечка дорогой здоровья тебе крепкого.

madina277

Мадина

Мама дочки (7 лет)

Сашенька, какой ты сильный 😓 хочется уже услышать хорошие новости, что вы в ремиссии и летите домой🙏🏻 дай Бог так и будет

kristinamama1517

Кристина

Мама дочки (8 лет)

Саша ты справишься, здоровья тебе и много сил и веры, все получится!🫂🙏

ytutueva

Ольга

Мама двоих (7 лет, 11 лет)

Вы невероятно сильная и смелая мама! Ваш сын боец!! И люди вам попадаются такие же добрые, сильные профессионалы!! У вас все получится!! Здоровья 🙏🙏🙏

lebe--deva

Ля

Мама троих детей

Господи ... как сжимается сердце за него... сколько боли ребёнку. Всей душой желаю исцеления скорейшего... скорейшего . ❤️🙏

ekaterinarejn028

Екатерина Рейн

Мама двоих (9 лет, 12 лет)

Сашенька, держись милый. Мы верим в тебя дорогой

lolkatod

lolkatod

Мама дочки (9 лет)

Сашулечка борись малыш. Надо надо быть сильным. Уже так много пройдено. Не сдаемся!!! Идем дальше!! Ира вы умница!! Вы львица!! Все будет хорошо!!!

juli16fox

Юлия

Мама сына (3 года)

Будь здоров малыш🙏🏻

3mams.a.a.m.

Елена

Мама троих детей

Сашулька, будь здоров, сил тебе крепких мужских. Все хорошо чтобы было. Мы верим дорогой!♥️

rsro

Пу пу пу

Мама сына (6 лет)

А что вообще прогнозируют врачи?

Ртпх обычно сколько длится? Год, два? Какие вообще статистические данные имеются?

Очень тяжело читать про то что переносит Саша, я человек эмпатичный и хочу просто понять когда же уже наступит конец всем этим болячкам, понятно что никто не даст точного ответа, но ведь есть хотя бы статистика?

anariel2918

Светлана

Мама троих детей

🫂здоровья🙏🏻🙏🏻🙏🏻Сашенька держись💪🏻🙏🏻❤️сил и терпения🙏🏻

annaandmama

Анна

Мама сына (8 лет)

Мамин мальчик ♥️ выздоравливай!🙏

kami1417

Камила

Пусть поскорее Саша выходит из этого состояния 🙏🙏🙏. С такими врачами все обязательно будет хорошо 🙏🙏🙏 Вам сил , чтобы улыбаться ребенку и вселять уверенность несмотря ни на какие обстоятельства!

Дочку вывели из этого состояния за 6 дней.

rieltor_krasnodar

Елизавета

Мама двоих (6 лет, 13 лет)

Здоровья огромного 🙏🏻

yana_mur

Ульяна

Мама двоих (1 год, 3 года)

Сашенька, держись и борись, ты сильный мальчик!🙏 А Вам сил и побольше!

milaha_milena

Милена

Мама сына (7 лет)

Здоровья ❤️крепкого

a.123

Анастасия

Мама дочки (3 года)

Мы все всегда ждем хорошие новости. Здоровья Саше 🙏🏻

natuleshka

Наталья

Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Сашенька, держись, маленький🙏 Обнимаю Вас!

lilit_ray

Лилия

Мама троих детей

🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Сил вам и сыну и здоровья

Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы…

Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты. Саша в ремиссии! MRD 0!!! Ликвор и костный мозг — чистые. Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤ Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁 Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏

Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?

Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤

Как мы боролись за жизнь Саши с Т-клеточным лейкозом?

С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. После химиотерапии в Израиле мы должны лететь в Китай на Car-t. Далее врачи примут решение о доливке донорских лимфоцитов. У Саши второй рецидив Т-клеточного лейкоза и лечения в России для Саши нет с 2023 года, именно поэтому мы здесь. Именно поэтому мы должны попасть в Китай. Вчера был пятый день химиотерапии. Сразу, как только прокапали химию, температура перестала повышаться выше субфебрильной, появился аппетит и запросы по еде.