Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ирина
Ирина
Мама троих детей

Плазмоферез и лечение в Китае: история благодарности врачам

1 из 7

Вчера Саша снова проснулся с отёками. Давление держим под контролем круглосуточной инфузии. С врачом на связи почти без перерывов — она постоянно рядом, даже на расстоянии.

Вчера она спросила наше согласие на плазмоферез (он должен помочь сосудам).

Сейчас в Китае праздничные дни — с 1 по 5 мая. Но наша врач, она же заведующая отделением, сначала сказала, что придёт на следующий день и запишет Сашу на установку  бедренного катетера для плазмофереза.

А уже вечером написала: «Будьте готовы рано утром».

Она собрала команду — люди вышли в свой выходной день, чтобы как можно быстрее начать лечение для Саши.

Я до сих пор не могу спокойно об этом думать — каждый раз накрывают слёзы благодарности.

Очень быстро, под седацией, Саше установили бедренный катетер. Пока придется и его потерпеть.

Потом — бегом, со страхом нехватки воздуха, мы перевезли Сашу в палату.

И сразу же начался плазмоферез. Медсестра приехала с оборудованием в палату.

Саше заменили 1500 мл плазмы.

Параллельно начали дорогое лечение: мы оплатили Дефибротид.

Дальше план — введение моноклонального антитела, которое блокирует разрушение сосудов, и ещё одно — против РТПХ.

Спасибо всем большое за добрые слова и поддержку! ❤️🫶🙏

Девочки,  милые,  простите,  я удалила все комментарии, которые не соответствуют правилам приложения. Потому что иначе меня могут забанить. Более подробная информация про Сашу, ответы на вопросы, которые вы часто задаёте, есть по ссылкам в шапке моего профиля.

34

Лучший комментарий

rsro

Пу пу пуМама сына (6 лет)

А что вообще прогнозируют врачи?

Ртпх обычно сколько длится? Год, два? Какие вообще статистические данные имеются?

Очень тяжело читать про то что переносит Саша, я человек эмпатичный и хочу просто понять когда же уже наступит конец всем этим болячкам, понятно что никто не даст точного ответа, но ведь есть хотя бы статистика?

Ответить

r_e_g_i_56

МамаМама двоих (5 лет, 9 лет)

Саша, Саша... Ты самый смелый и храбрый мальчик, которого я знаю.... А сколько сил у твоей мамы 😭😭😭 Господи, молю, сделай так чтобы ты поскорее выздоровел 🙏🙏🙏 сильно-сильно прошу у Бога тебе здоровья и вечной ремиссии. Каждый пост читаю со слезами на глазах 😭😭😭 все будет хорошо 🙏🙏🙏🙏🙏 держись пожалуйста 😘

Ответить

Комментарии

tatal.a

ТатьянаМама двоих (3 года, 7 лет)

Прочитала последний пост в тг и сердце защемило.

Мало того, что вы и так такие испытания переносите, так еще и такие заоблачные счета за лечение💔

Ира, сил Вам и пусть Саша будет здоров!

Ответить

lena_vvv

ЕленаМама двоих (младенец)

Господи, даруй Саше исцеление 🙏🙏🙏

Ответить

pizzaschastya

ПиццаСчастьяМама дочки (1 год)

Больно читать. Как же хочется, чтобы Саша был здоров😭

Малыш, здоровья тебе! Мы в тебя верим, ты сильный🙏🙏

Ответить

e.ilina

КатяМама двоих (1 год, 4 года)

Вы самая сильная мама из тех, что я знаю, хоть и по постам

Просто титан

Сил вам, стойкости, вам и вашему сильному сыну, сил и вечной ремиссии

Ответить

gurinka

ИринаМама двоих (9 лет, 18 лет)

Сашенька, малыш, ты справишься! ❤️ Терпения и сил родителям 🙏🙏🙏

Ответить

r_e_g_i_56

МамаМама двоих (5 лет, 9 лет)

Саша, Саша... Ты самый смелый и храбрый мальчик, которого я знаю.... А сколько сил у твоей мамы 😭😭😭 Господи, молю, сделай так чтобы ты поскорее выздоровел 🙏🙏🙏 сильно-сильно прошу у Бога тебе здоровья и вечной ремиссии. Каждый пост читаю со слезами на глазах 😭😭😭 все будет хорошо 🙏🙏🙏🙏🙏 держись пожалуйста 😘

Ответить

natalirnd

НатальяМама двоих (6 лет, 9 лет)

Девочки ,давайте в топ🙏Нужно не просто писать, но и лайкать и ставить "Спасибо" чтобы как можно больше людей увидели

Ответить

elenats07

Елена ЦыгановаМама сына (6 лет)

Сашенька, здоровья тебе, милый ребёнок 🙏🙏🙏🫶🫶🫶

Ответить

lerochka2

ЛераМама троих детей

Сашуля 🙏🏻 ты справишься 🙏🏻

Мамочка, вы обязательно справитесь 🙏🏻❤️

Ответить

drdralka

AlkaМама двоих (3 года, 12 лет)

В дар! Саша, пусть лечение быстрее поможет! Держитесь!

Ответить

irinaromanmariaivan

ИринаМама троих детей

🙏🙏🙏

Ответить

mona1988

Mona1988Мама двоих (3 года, 15 лет)

Сашенька, сил тебе! Боец💪

Ответить

leravalerakrd

ВалерияМама дочки (4 года)

Пусть Господь оберегает тебя милый Сашенька.

Ответить

swiftkey10

Маруська🦄💐Мама двоих (4 года, 9 лет)

Огромного здоровья желаю вашему ребёночку! Пусть всё будет у вас хорошо!

Ответить

skvortsova1902sveta

Светлана СкворцоваМама двоих (3 года, 10 лет)

Сашулечка дорогой здоровья тебе крепкого.

Ответить

madina277

Мадина Мама дочки (7 лет)

Сашенька, какой ты сильный 😓 хочется уже услышать хорошие новости, что вы в ремиссии и летите домой🙏🏻 дай Бог так и будет

Ответить

kristinamama1517

КристинаМама дочки (8 лет)

Саша ты справишься, здоровья тебе и много сил и веры, все получится!🫂🙏

Ответить

ytutueva

ОльгаМама двоих (7 лет, 11 лет)

Вы невероятно сильная и смелая мама! Ваш сын боец!! И люди вам попадаются такие же добрые, сильные профессионалы!! У вас все получится!! Здоровья 🙏🙏🙏

Ответить

lebe--deva

ЛяМама троих детей

Господи ... как сжимается сердце за него... сколько боли ребёнку. Всей душой желаю исцеления скорейшего... скорейшего . ❤️🙏

Ответить

ekaterinarejn028

Екатерина РейнМама двоих (9 лет, 12 лет)

Сашенька, держись милый. Мы верим в тебя дорогой

Ответить

lolkatod

lolkatodМама дочки (9 лет)

Сашулечка борись малыш. Надо надо быть сильным. Уже так много пройдено. Не сдаемся!!! Идем дальше!! Ира вы умница!! Вы львица!! Все будет хорошо!!!

Ответить

juli16fox

Юлия Мама сына (3 года)

Будь здоров малыш🙏🏻

Ответить

3mams.a.a.m.

ЕленаМама троих детей

Сашулька, будь здоров, сил тебе крепких мужских. Все хорошо чтобы было. Мы верим дорогой!♥️

Ответить

rsro

Пу пу пуМама сына (6 лет)

А что вообще прогнозируют врачи?

Ртпх обычно сколько длится? Год, два? Какие вообще статистические данные имеются?

Очень тяжело читать про то что переносит Саша, я человек эмпатичный и хочу просто понять когда же уже наступит конец всем этим болячкам, понятно что никто не даст точного ответа, но ведь есть хотя бы статистика?

Ответить

anariel2918

СветланаМама троих детей

🫂здоровья🙏🏻🙏🏻🙏🏻Сашенька держись💪🏻🙏🏻❤️сил и терпения🙏🏻

Ответить

annaandmama

АннаМама сына (8 лет)

Мамин мальчик ♥️ выздоравливай!🙏

Ответить

kami1417

Камила

Пусть поскорее Саша выходит из этого состояния 🙏🙏🙏. С такими врачами все обязательно будет хорошо 🙏🙏🙏 Вам сил , чтобы улыбаться ребенку и вселять уверенность несмотря ни на какие обстоятельства!

Дочку вывели из этого состояния за 6 дней.

Ответить

rieltor_krasnodar

ЕлизаветаМама двоих (6 лет, 13 лет)

Здоровья огромного 🙏🏻

Ответить

yana_mur

УльянаМама двоих (1 год, 3 года)

Сашенька, держись и борись, ты сильный мальчик!🙏 А Вам сил и побольше!

Ответить

milaha_milena

МиленаМама сына (7 лет)

Здоровья ❤️крепкого

Ответить

a.123

АнастасияМама дочки (3 года)

Мы все всегда ждем хорошие новости. Здоровья Саше 🙏🏻

Ответить

natuleshka

НатальяМама двоих (5 лет, 9 лет)

Сашенька, держись, маленький🙏 Обнимаю Вас!

Ответить

lilit_ray

Лилия Мама троих детей

🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Сил вам и сыну и здоровья

Ответить

Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы…

Вчера для нас был очень важный день. Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты. Саша в ремиссии! MRD 0!!! Ликвор и костный мозг — чистые. Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤ Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁 Пусть всё и дальше идёт только к лучшему.🙏

Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?

Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤ ❤ ❤

Как мы боролись за жизнь Саши с Т-клеточным лейкозом?

С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. После химиотерапии в Израиле мы должны лететь в Китай на Car-t. Далее врачи примут решение о доливке донорских лимфоцитов. У Саши второй рецидив Т-клеточного лейкоза и лечения в России для Саши нет с 2023 года, именно поэтому мы здесь. Именно поэтому мы должны попасть в Китай. Вчера был пятый день химиотерапии. Сразу, как только прокапали химию, температура перестала повышаться выше субфебрильной, появился аппетит и запросы по еде.