Синдром Фишера-Эванса у ребёнка: страх и поиск поддержки

Я редко подписываюсь тут на мам, у которых болеют детки. Но Ваша история меня тронула до глубины души. К сожалению, я не могу помочь Вам советом или чем-то еще( Но я искренне переживаю за Вашу доченьку 🙏 Дай Господь ей здоровья, а Вам терпения и сил. Держитесь!

Я тоже очень переживаю за вас. Жду от Вас новостей. Может пост попробовать вывести в топ. Вдруг найдутся люди, которые смогут помочь

Центр гематологии на Динамо там лечат такое

Лечилась в 23 года от тромбоцитопении. Если будет интересен мой путь, напишите мне.

Здоровья и сил вашей дочурке🫶🏻🫂

Здоровья и сил малышке🙏

Господи, сил Вам! 🙏

Помоги Господи!

Дай Бог здоровья малышке!!! Пусть скорее поправится Господи!🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Пусть доченька поправляется, желаю крепкого здоровья!

Всё будет хорошо 🤗

@nezabydka77, @vikulya250812, @marina_pinaevska, спасибо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

У подруги у дочки такое было. Причину так и не нашли. В 4 и 5 лет каждые 2 недели в больнице капались. Потом год какие то уколы ставили раз в неделю вроде. С тех пор все хорошо. Девочке 10 лет сейчас. Раз в 3 месяца сдают анализы.

Пусть у вас все будет хорошо!

Господи пожалуйста умоляю помоги этому маленькому человечку🙏🏽🙏🏽

Пусть в Москве вам попадутся лучшие врача и люди🙏🏽 чтоб вам помогли, подобрали правильное лечение 🙏🏽🙏🏽🙏🏽

Мамочка вам сил и терпения. Это все ужасно, хочется кричать, реветь от бессилия 😭😭😭😭🙏🏽

Пишу и плачу 😭 хоть бы у вас все получилось , хоть бы все было у вас хорошо. Пускай мы болеем , но не дети наши 😭🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽

Как увас дела как себя чувствуете?

Не знаю что вам написать, просто слезы. Пусть скорее ваша доченька поправится, здоровья вам девочки🙏🙏🙏🙏🙏

Здоровья вашей крошке!!!

🙏

Желаю здоровья, пусть этот ад поскорее закончится

@vasyaya999, @kate127, спасибо большое 🙏🏻

@senyapan, @nad1989, @katya-leonova07, @lina97, @annakapec43, спасибо большое 🙏🏻

@mama_love_shi, @cutekat, @olechkabander20142014, спасибо большое 🙏🏻

Малышка, выздоравливай!! Крепкого здоровья!! 🙏🙏🙏🙏

Крепкого здоровья!!!!!! 🥺🙏🙏🙏

Я вас хочу просто обнять. Вы обязательно справитесь!! И девочка ваша, мамино счастье, обязательно будет жить свою самую здоровую и счастливую жизнь!!!! Храни вас Господь!

🙏🙏🙏🙏Здоровья малышке🫂

Дай Бог здоровья вашей малышке 🙏🙏🙏

Хочу вас обнять крепко🫂❤️и пожелать вам сил.мы мамы и мы все сможем преодолеть ради наших детей

Я помолюсь за вашу девочку🙏🏻пусть Господь дарует ей здравие на долгие долгие годы

Здравствуйте!

Дай Бог Вам сил и скорейшего точного поставленного диагноза и правильно назначенного лечения для скорейшего выздоровления доченьки!

🙏🙏🙏

Здравствуйте. Не читала вашу историю,но диагноз такой мне знаком очень близко.сама болела.

Желаю вам стойкой ремиссии и высоких тромбоцитов

Есть приложение дип сик(ии) задайте вопрос вставьте все анализы, ИИ дает хорошие рекомендации. Я уверена что он подскажет, то что вам кажется что вы упускаете.

Помоги вам Бог! Пусть всё будет хорошо! 🙏

Дай Бог здоровья девочке, всё будет хорошо, сил Вам и доченьке, обязательно выздоровеет, главное верить и действовать🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Добрый день. Вашу историю я ещё не встречала здесь. Мне очень жаль вашу малышку. Надеюсь, врачи найдут причину заболевания поскорее и сделают всё правильно!

Почитала ваши посты. Скорее бы ваш папа вернулся, и всем стало полегче! Можно я задам вопрос про здоровье Стефаниды?

Вы большая молодец, что обращаете внимаете и бьете тревогу! Все будет хорошо! Стефанида - таким именем крестили девочку? Обязательно закажу молебен и помолимся сами 🙏

Читаю ваши сообщения в группе тромбоцитопении, не знаю что и сказать и там молчу тоже, просто хочется вас обнять, пусть все получится, установят верный диагноз и назначат лечение правильное🙏🙏🙏сил вам

Очень переживательно за вас 💔

Девочки держитесь, обе красотки 😍

Пусть Стефания поправляется быстрее 🫂🩷

Господи, помоги 🙏🏾

Боже, спаси и сохрани 🙏 Пусть всё у вас пройдёт хорошо. Малышка поправится и вы больше никогда об этом не вспомните❤️🌸

Кристина, а куда вас берут?

Про синдром не знаю, но у нас тоже иммунная тромбоцитопения. Такие же цифры тромбоцитов, живем обычной жизнью, я уже и не вспоминаю про болезнь, только прошу дочку аккуратнее на улице, так как если травма и операция специальная подготовка нужна.

При орви падают до единичных, тоже никуда уже не едем, ориентируюсь по коже.

А первый год тоже сильно сыпало, сейчас меньше намного.

Но к вас скорее всего мокрая форма раз гематомы и кровит, правильно вам назначили терапию, должна помочь. Мы без терапии.

Тромбоциты теперь всю жизнь могут такие быть, надо это принять и стараться адаптироваться, они будут падать. У дочки теперь они всегда 20-40, при орви до единичных.

Могу порекомендовать вам одного из лучших гематологов. Он ведет прием и онлайн в том числе, ведет активно страничку в соц сетях (запрещенных). Куваев Вадим Сергеевич, клиника Фомина в Москве (основывается на док меде). У вас такая ситуация, в личные сообщения могу поделиться его контактом.

Кристина , терпения и выдержки вам !

Так много историй на что способна материнская любовь , верьте в это и не сдавайтесь! Малышка ваша боец , вы справитесь , пускай это будут временные трудности!! Мы все за вас переживаем 🤞🤍

Милые девочки, лучи поддержки вам! Пусть найдется грамотный врач🙏 все будет хорошо.

Кристиночка, всей душой с вами и вашей смелой малышкой! Пусть в Москве ей помогут 🙏🙏🙏

Пусть у вас все будет хорошо!!!

здоровья малышке и сил вам

Если прилетите в Москву и нужно будет остановится где то- напишите

Я не в Мск, но оч близко, удобно. Встречу в аэропорту.

Спаси и сохрани вашу малышку 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

Девчоночки, только не падайте духом! Обязательно все преодолеете вместе, обнимаю!!! ❤️

Здравствуйте. А как вы узнали о первом заболевании? У моей дочери постоянно петехии. Но врачи молчат

Добрый день!

Вы ездили в Рогачевку, что вам там сказали? Не хотите попробовать лечь с этим к ним?

И что говорят врачи по поводу положительного анализа на афк?

Здоровья вашей дочке 🙏

Пишите и пробуйте в Москву и Питер 🙏🏻Берите онлайн консультации, даже если сразу ответ не найдут, то хотя бы может подскажут следующий шаг, куда обратиться 🙏🏻

Помолюсь за вас сегодня. Держитесь ! Сила мамы и вера спасёт вас

Если нужен ревматолог, то напишите на сайт педиатрички в СПб. Там ревматолог Костик ММ. Главный детский ревматолог.

Да и в педиатричке обследуют комплексно.

Ночью у дочи было носовое.

Жду врача сижу.

Малышка !!!! Пусть все пройдет! Молитесь за дочь ! 🧒 мотива мамы - самая сильная!!!! Все получится ❤️‍🔥❤️‍🔥❤️‍🔥❤️‍🔥❤️‍🔥

Отбросьте все дурные мысли и боритесь до конца. Тормошите врачей. Сами ищите врачей. Мы сами нашли врача. Наши местные врачи лишь отправляли запросы и получали отказы. Сейчас есть телемедицина. Настаивайте чтобы ваши данные отправили в Москву или Питер на консилиум

В Москве в Нии Ревматологии есть детское отделение. И помоему у них есть онлайн консультации

Здоровья малышке🙏🏼

Мамочка,сил и терпения Вам🙏🏼

Здоровья вашей малышке 🙏🙏🙏

Пусть найдутся врачи способные помочь! Здоровья вам!

Здоровья вашей малышке 🙏

Здоровья малышке🙏🙏🙏Мамочке сил и Веры в лучшее

Я Рада, что есть интернет и возможность сейчас узнать, позвонить, написать по всему миру

Сил вам и здоровья 🙏🏻🫂

Здоровья малышке 🙏🙏🙏

Здоровья малышке🌹🌹🌹🌹

Пишите в Москву, в Питер, если найдёте хорошего врача в Питере, то напишите мне, помогу с жильём, я сама тоже из Мурманска

У меня афс+анф светится ядерный (но мой бьет именно по глубоким сосудам во время беременности) (я смотрела по анализам вашим,что шкалит гликопротеин) в Москве клиника ЦИР, гемостазиологи там хорошие. У них есть онлайн консультирование. Для вас как альтернативный вариант, вдруг пригодится информация. Я была на плаквиниле и медроле. Гасила иммунную атаку на собственные сосуды. Дай Бог огромного здоровья Вашей девочке ❤️🙏🏻

Топ ❤️❤️❤️🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Девочки😍

Кристина, желаю добиться справедливости и здоровья крошке!

Может в фонды обратится?

🙏🙏🙏

Желаю вам собраться духом и начать рвать, метать и всё сносить на своём пути к поиску лечения своей малышки!!! Вашей чудесной девочке скорейшего выздоровления!

Пусть вам помогут и подскажут знающие люди 🙏

Какая хорошенькая девочка, дай Бог полного выздоровления 🙏🙏 у меня слезы на глазах от вашего поста, пусть все будет хорошо 🙏

Здоровья Вашей малышке🌷 Мне кажется нужно искать способы связаться с др. врачами...

Здоровья крепкого❤️

У нас такого нет, но моё мнение, вам надо срочно требовать полное заключение по обследованию и писать в Рогачёва или заставить врачей связаться с ними. Они занимаются кровью и генетикой. Я сама с сыном туда ездила, там очень грамотные врачи, но у нас другие проблемы.

Здоровья малышке и вам,сил,терпения. Хороших вам специалистов на пути и отзывчивых людей на вашем пути к выздоравлению!

Верьте в лучшее, пусть у вас все будет хорошо, пусть дочка выздоравливает поскорее.

Напишу так, у знакомой девочки у сына похожий диагноз, на любое воздействие на кожу (ушиб, травма, сильное нажатие на кожу) появляются синяки и гематомы, кровь не сворачивается вообще, носовые кровотечения останавливали только в больнице, они долго лечились и подбирали жизненно необходимые препараты, прошли через ад, редкое генетическое заболевание (простите, название не помню). Сейчас пацан в 7 классе, все с ним хорошо.

У моего мужа jak негативная тромбоцитемия, установленная только в 34 года, то есть всю жизнь с этим жил и не знал.

Пусть у вашей малышки все наладится и она будет здорова!

🫂Пусть Ангел Хранитель бережёт вас!

Девочки крепитесь 🙏

Маме сил

Маме воли

Маме терпения 🙏

Малышка будь максимально здорова, на сколько это возможно 🙏

Девочки , милые я вас обнимаю и посылаю лучи здоровья и добра.

Пусть они летят к вам в Мурманск прямым ходом к вам в палату .

Пусть будет организм крепкий несмотря ни на что ❗❗

Да будет так

Здоровья 🙏🏻

Здоровья малышке🙏🏻

Сил и здоровья 🙏

Обратитесь в Рогачёва, может через телемедицину как-то получится. А лучше поищите фонды, кто занимается такими диагнозами. Там больше нужной информации и помощи найдёте.

Здоровья доченьке🙏🙏🙏Держитесь✊

Консультация ревматолога нужна обязательно. При подозрении на этот синдром она нужна первым делом, потому что 80% случаев проявления этого синдрома связано с аутоимуннкой, с ревматологией. А у вас ещё и анализы сомнительные. Вам бы в Москву, конечно🙏

Я никогда не молилась на чужих детей, но за вас помолюсь, очень хочется, чтобы вам помогли и доченька поправилась. Ваша малышка сильная и вы с ней обязательно справитесь. Обнимаю вас 🤗

Здоровья дочери и сил вам 🙏

Поезжайте в Москву или Питер, Мурманские ничего никогда не хотят делать

Здоровья малышке🙏🙏🙏

Здравствуйте,не могут ответить вам там врачи ,не упускайте драгоценное время,делайте запрос в Москву ,Питер ,у нас был другой диагноз ,но лечение было в Новосибирске ,врачи сами связывались с Москвой и Питером уточняли тактику лечение ,телеконсультации,так же подтверждение диагноза через Москву

В таком отделении должны быть фонды ,если нет тогда можно самим искать,они подскажут как сделать все правильно

Позвоните в клинику сеченова , проконсультируйтесь , расход тоже там порой даже меньше чем в нашем регионе , время это важно , я потеряла время и ситуация усугубилась , ну не жалуюсь , от могло бы быть лучше

Крепкого здоровья малышке🙏❤️

Здоровья малышке!!!

Здоровья малышке🙏🙏🙏

Господи помоги🙏🙏🙏

Подайте сами документы в Москву ,я только так езжу с ребёнком на госпитализации , всегда сама подаю и перед фактом ставлю детскую поликлинику, когда приходит вызов

Желаю вам здоровья. Боритесь , добивайтесь , чтобы вас в Москву перевели , если это возможно. Пишите , звоните, не опускайте руки .

Пусть Аллах, исцелит наилучшим исцелением ❤️🥰

Скорейшего выздоровления вашей дочке! Пусть все будет хорошо!

Скорейшего выздоровления малышке 🥺❤️

Все будет хорошо, главное верить в это и не сдаваться!

Терпения вам и здоровья малышке🌺🫂

Здоровья всей семье❤️

Дай бог вам сил и крепкого здоровья вашей дочери❤️

Пусть все будет хорошо!

Здоровья малышке!❤️

Здоровья вашей девочке 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Сил Вам 🙏

Надеюсь у Малышки все будет хорошо 🥹

Скорейшего решения ситуации вам! Выздоровления дочке! 🙏 Вам терпения и сил!

Пусть малышка скорее поправляется! Вам срочно надо в Москву

Поправляйся скорее,малышка!

Малышка, пусть тебе на пути попадутся толковые врачи и вылечат тебя!🙏🏻

Маме сил и терпения, за дождем всегда выходит радуга!

Здоровья малышке🙏🏻

Храни Господь 🙏

Господи помоги 🙏

О, Господь

Исцели ее полным исцелением, после которого не останется болезни 😭

Здоровья малышки 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Обнимаю вас обеих 🫂

Здоровья малышки ,пусть все обойдётся ❤️

Ситуация атас...

И я понимаю ваш страх, у меня мама болеет онко крови и у нее часто бывает тромбоцитопения и каждый раз я в страхе ей звоню, что она может не ответить...

Но в первый же день, как узнали диагноз, даже не стали лечиться у себя в городе, так как наши врачи даже не могли поставить диагноз, поставили только в области.

Сначала мама лечилась в области, потом в Москве. И до сих пор лечится в Москве в центре НМИЦ Гемматологии

Я советую вам обратиться туда (но в Блохина тоже можно)

В москве проще получить квоту на лекарства, в области столько квот не дают. Это что касается именно гематологический заболеваний.

Скорейшего выздоровления малышке

🫶🏻🫶🏻🫶🏻🌸малышке здоровья🙏🏼 Вам сил🙏🏼

О господи, помоги маленькой принцессе🙏🙏🙏🙏❤️ крепкого здоровья🙏🙏🙏

Как хочется Вас обнять, слезы на глазах, когда детки болеют, Дай Боже выздоровления вашей доченьке🙏💞

Вам точно оттуда бежать надо(((

Держитесь

Попробуйте заказать телемедецину с Москвой!

Я не знаю вашей истории,но врачи в регионах часто упускают что-то в силу не опытности….

И посмотрите больницы Москвы сами,которые специализируются по этому заболеванию. Звоните им и проситесь туда.

Маленькая бусинка , ты только быстрее поправляйся 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Господи , помоги малышке 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Топ

Топ

Топ

Здоровья малышке!!!!!!🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Вам сил!!!🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Девчонки! Пусть помощь и знающие люди найдутся!

Дай бог вам здоровья🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Дай Бог здоровья малышке🙏🏻🙏🏻🙏🏻может возможен перевод в Москву?

Здравствуйте

Вы мне первый раз попались в топе, а проблема смотрю у вас с лета..

Я хочу вам рассказать немного нашу историю, тем самым успокоить и придать оптимизма!

С моей дочкой в 2,5 года случилась тромбоцитопения. Тромбоциты падали до 0.. ежемесячно мы лежали в больнице и капали иммуноглобулин. Сутками, курсами по 12 часов, в общем разными схемами каждую новую госпитализацию. Результата после выписки хватало недели на 1,5 до первого контроля, а дальше снова госпитализация. И так на протяжении года. А потом, в один прекрасный момент все прошло так же резко, как началось. Врачи до сих пор удивляются и разводят руками на такой исход.. Наверное мы вышли в ремиссию. Или полностью избавились от этого недуга. Каждый год сдаем кровь и тромбоциты в норме по возрасту 🙏 есть страхи по поводу первых критических дней, но, дай Бог обойдет стороной.

Надеюсь у вас все будет хорошо, сил вам пережить это время, обнимаю 🫂

Пусть скорее найдутся грамотные врачи и помогут вам!!! Здоровья крепкого!

Крепкого крепкого здоровья малышке

Вы такие прекрасные 🙏дай Бог Вам здоровья и Вашей малышке 🙏🙏🙏будем ждать хороших новостей от Вас🫶🏻

Напишите в институт Вельтищева у них есть онлайн консилиум на счет ревматолога не подскажу но моему сыну толе исключали ревматологию. Потому что что гутаперчивый плюс боли были и у меня в анамнезе. Не паникуйте, это всегда можно успеть, дочери здоровья!

Прочитала всю вашу историю,сердце разрывается 😩пусть малышка выздоравливает 🙏🏻🙏🏻и вам тоже не надо болеть,вы нужны своей девочке здоровой и сильной🙏🏻тысячу раз обнимаю вас, всё обязательно наладится 🙏🏻

Не смейте допускать плохих мыслей! Вы слышите! Не смейте! Верьте, боритесь! Но не думайте о плохом🫂

У меня нет слов(((

Хочется вас обнять. Пусть Ваша принцесса скорее поправится 🙏 Держитесь ! Мамины молитвы очень сильные. 💞

Господи!, помоги малышке выздороветь и маме пошли самых нужных врачей и дай сил пройти через все сложности!!!

Держитесь. Иногда конечно врачи сами чего то не знают и все они не боги. Может и упускают время. Все возможно, но лучше думать о хорошем. Желаю вам преодолеть это всё. Пусть крошка поправляется.

Она отрок до 14 лет. Спаси и сохрани Боже Отрока Стефаниду.

Господи помоги 🙏🏼

Пусть все пройдёт и останется позади все самое плохое

Боже пусть малышка будет здорова. И пусть радует родителей💜

Частично понимаю вас… вчера были на приеме у иммунолога. Положительный антинуклеарный фактор. Под подозрение пока поставили красную волчанку. Ушла земля из-под ног(( сейчас будут между собой иммунолог и ревматолог решать. Если придут к общему мнению, то будут отправлять документы в Москву. 7 лет ждали наше чудо, она выстрадана нами. А в итоге вот. Год искали причины наших «экзем», обивали все пороги. Первый врач, которая назначила все эти анализы, мы не бездействовали. Желаю чтобы и у нас, и у вас это оказалось страшной ошибкой, чтобы наши малышки были здоровы 🙏

Господи помоги вашей доченьке 🙏 Пусть все наладится 🙏

Господи 🙏 спаси и сохрани Вас и Вашу дочь🙏 Я верю в лучшее 🙏 держитесь девочки🙏🙏🙏

Топ

Топ

Топ

Здравствуйте! Прочитала Вашу историю. Слёзы наворачиваются. Вы и Ваша малышка очень сильные, я верю и надеюсь на то, что скоро всё у Вас наладится.

Скажите пожалуйста, чем врач каким образом собирается связываться с Москвой. Я тут прочитала, что в экстренных случаях возможно проведение телемедицины в течении суток.

Телемедицинcкий центр НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева

Телемедицинcкий центр НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева https://share.google/3vLO0E2P7vkhOiVcX

Дай бог здоровья крепкого малышке

Милые девочки, я желаю крепкого здоровья!!!! Пусть диагнозы будут ошибочными!!!!

Держитесь, девчонки 🙏🙏🙏

Крошка, маленькая, будь здорова, пожалуйста 🙏

Дай Бог здоровья доченьке 🙏🏻

Дай бог здоровья малышке и Вам .

Скорейшего выздоровления и забыть это все как плохой сон .

Выходите на Москву любыми правдами и неправдами

Просто знайте что вы очень сильная. Почитала посты- и без поддержки мужа и с болеющей малышкой.. после таких историй думаешь как же важно если просто близкие рядом и здоровы!

Здоровья 🙏🙏🙏

Пускай все будет хорошо,от всего сердца вам здоровья маленькие🙏

Скорейшего исцеления наилучшим образом малышке 🙏🏻 Господи, помоги малышке 🙏🏻

Здоровья крепкого малышке❤️🙏

Связывайтесь с Москвой.

Пишите, если Вам тут потребуется помощь, любая .

@vikss, @ricabin.101, @murmanastya, @oksana_mama_, @stepaaleksa, @mamaniiko, @mo13, @anytkavrn, @nikole.dany, @clubnika25, @maria_ma1, @oksanasunny, @anemonaa, @mir201707, @anka1209_alisankatravel, @vikrik51, @nyrk, @anothercat, @s_n_, @mirnay.nikk, @infografika, @lerochka2, @miraromamama, @dianaliyour, спасибо вам всем большое 🙏🏻

У вас все будет хорошо ! Посмотрите врачей или в Москве или заграницей 🙏

Согласна с девочками, если местные врачи отмахиваются нужны консультации в Москве, есть горячий линии, телемедицина можно отправить заявку, но делать всё быстро, чтобы не терять времени, я очень верю что всё у вас будет хорошо🙏

Пусть скорее выздоравливает девочка🙏🌈❤️

Господи, помоги вам 🙏

Я бы на Вашем месте срочно поехала бы в Москву, не теряйте время!

Желаю крепкого здоровья🙏

@a.jullll, @nelastochka, спасибо 🙏🏻

Господи помоги вылечиться раз и навсегда 🙏🙏🙏

Здоровья малышке🫂❤️

Советом не помогу, но искренне желаю вам скорейшего выздоровления!

У меня у знакомой похожая история с тромбоцитами, правда у нее случилось где то лет в 25. Начали падать тромбоциты , ее промучили у нас в городе около 2 лет, и пункцию брали и рак яичников предполагали. Гормоны переливания, постоянные больницы. В итоге она попала к какому то врачу в Москве со всеми выписками, и первый ее вопрос был почему до сих пор не удалена щитовидка? Щитовидку ей удалили и после этого все нормализовалось, уже года года как 3 все в норме. Может вам это чем то поможет

Держитесь , здоровья и как можно скорее вылечиться , мой совет как человека у которого много медиков в окружении переезжайте в Москву тут у вас огромный шанс не только получить хорошую помощь но и быструю .

Здоровья малышке и сил Вам! 🙏

Пусть всё будет хорошо, держитесь ❤️

Требуйте направление в Москву, Питер, звоните везде, где можно, всё получится!!

Топ

Топ

Топ

Попросите предварительную выписку и отправьте на почту в нцзд rheumatology@nczd.ru

https://nczd.ru/department/nii-detskoj-revmatologii/ot-revm/

Опишите всю ситуацию, особенно с сомнительными анализами. Если позовут к себе езжайте. А случайно не знаете какое железо и ферритин?

Пусть все будет хорошо!!! Здоровья доченьке !!!

Господи , милая , пусть у вас все будет хорошо, пусть ваша доченька будет здорова !

Здоровье доченьки вашей 🙏

Сил вам, держитесь! Здоровья вашей малышке! 🙏🙏🙏

В Москву пускай дают направление.

В Кулакова, куда угодно!!

Звоните в Минздрав, в свою страховую!

Действуйте!!!

🙏🙏🙏

🙏🙏🙏

Господи спаси и сохрани 🙏

Крепкого здоровья дочери 🙌и сил

Держитесь обе !🙏

Здоровья вам и божьей помощи малышке.

Так захотелось вас обнять…прочувствовала каждую вашу нотку отчаяния и немого крика

Господи,помоги этим людям🙏

Держитесь обе, пожалуйста.

Каждый раз при виде ваших постов жду хороших новостей. Пусть так случится!!

Пусть бог поможет малышке 🙏🏼

Запрашмвайте у врачей выписку и самостоятельно отправляйте и сиучитесь в Москву и Питер

Здоровья вашей доченьке 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Скажите, вам исключали болезнь Ниманна Пика тип В?

В силу обстоятельств я прошла через сложное лечение. Видела много людей из разных городов, которые стекаются в Москву и кричат о том, что в регионах, к сожалению, медицина отстает на десятилетия. Врачи не знают, не понимают, не могут помочь.

Ищити варианты консультации с Московскими врачами. Сейчас можно онлайн ( возможно платно проконсультироваться, потом получить квоту на госпитализацию )

Не третье время и нервы на ссоры с местными врачами. Это скорее всего бессмысленно.

Пусть у Вас все будет хорошо 🙏

У сына моей подруги была апластическая тромбоцитопения. Все показатели крови стремились к нулю, куча пункций из костного мозга, больше года на тяжелых препаратах в больнице, ребенка кормили через трубочку, шедшую напрямую. Переливали кровь практически ежедневно, искали доноров костного мозга для трансплантации. Больше года длился этот ад. Но ребенок справился. Без пересадки костного мозга, показатели постепенно стали держаться все дольше и дольше. Через 2 года они начали вырабатываться сами. Долгое восстановление, нельзя ни с кем было контактировать вообще, инвалидность. Но сейчас он окончательно восстановился, диагноз сняли, ходит в школу, и все у них отлично. Хотя врачи не давали надежд вообще. Милая, все у вас будет хорошо, верьте в своего ребенка, клюйте врачей, чтоб шевелились.

Кристина, я пробежалась по вашим постам. Во-первых крепкого здоровья дочке и сил вам.

Во-вторых, если вы дома, то лучше приехать в приемный покой и добиться госпитализации. Вы и под присмотром будете, и ребенок дома более свободно себя ведёт, риска больше. Если будут отказывать - звонить в Минздрав региональный, свою страховую, оставлять письменные обращения на сайтах. Нас тоже отправляли в своё время, мол и с нулем не всех кладём. Гемоглобин и эритроциты тоже страдают, нейтропения - сочетанные симптомы, наверное, вы знаете. Можете в лс написать какие исследования делали, я помогу чем вспомню. Но хочу сказать, что мы за полгода справились с ситуацией, хоть ребенку был год всего. И знакомая девочка тут из прегги ещё тогда тоже справилась в вашем возрасте, не с первого раза, но справились! Пусть и у вас всё сложится, главное, мобилизуйте сейчас все силы, чтобы добиться госпитализации, телемоста, консилиума, и более оперативной отправки в Москву.

Пусть все как можно скорее наладится!!!

Лисёночек, будь здорова!

У моей дочки сейчас проблемы с кровью

Железо низкое

Как и гемоглобин

И эритроциты скачут

Кололи в Морозовской,еле выросли чуть

На следующий день она пожелтела

Кожа

Ни кто ничего еще не знает

Держитесь!

Синдром, ОРВИ и прочее-индивидуально для каждого.

Верьте в свою доченьку,огромных Вам сил.

Найти своего специалиста -важная задача.

Уверена,Вы справитесь с ней.

(Врач какой специальности Вам нужен?)

Знаю,что такое редкий синдром у ребёнка.

Мне очень знакомо Ваше состояние.

Говорят,должен пройти год,чтобы адаптироваться к новому этапу жизни.

Обязательно найдутся мамочки,взрослые,у кого аналогичное в жизни.Вы объединитесь в группу,где будет поддержка ,где будет участие,где будете делиться опытом,где будете знать,что Вы не одна(мой личный опыт🙏)

Всё будет хорошо!

Дай Бог здоровья вашей доченьки🙏Пусть всё будет хорошо 🙏

Господи, помоги малышке поскорее поправиться🙏🙏🙏

Дай бог, что бы у вас всё было хорошо.

https://vk.com/a.anemia

В вк группа апластическая анемия ( редкое заболевание крови). Спросите там, подскажут как быстрее попасть в Рогачева ( Москва), или Горбачева ( Питер).

Здоровья крепкого, пусть все сложится наилучшим образом!

Вам сил и терпения!

Господи помоги!

Дай бог доченьке здоровья и вам сил! Столько мам молятся за вас, пусть обязательно поможет и скорее!

Господи, спаси и сохрани рабу божью!

Здоровья, здоровья, здоровья вашей малышке🙏🏼🙏🏼🙏🏼

У вас впервые тромбоцитопения? Если да, то странно не что сразу хроническая...у сына был ноль, капали иммуноглобулин, они разные, от производителя зависит, мы ждали американский, это до ковида было. Тромбоциты не поднимаются сразу, будет понятно через неделю по динамике. Сколько вам по времени капали? Просите консилиум, телемост с Москвой, если областные не помогают. Должны взять пункцию костного мозга, анализы на инфекции и скрытые вирусы, сделать иммунологические исследования, это как минимум

У вас есть возможность перевезти дочь в Москву? Там самые лучшие врачи...Сделайте даже невозможное, что бы попасть туда.

Дай Бог здоровья вашей малышке 🙏

Желаю Вам крепкого здоровья.❤️🙏🏻 Вам нужно менять больницу и врачей. Не тяните время. Их лечение не помогает. Скорейшего выздоровления🙏🏻

Топ

Малышке здоровья и скорейшего выздоровления 🙏🏻

Хотите тоже по чатам поищу мам детей с этим диагнозом?

Топ

Топ

Топ

Пусть всё будет хорошо!!!

Пусть дочка ваша поправится! Молимся!

Помоги Господи 🙏🏽🥺❤️‍🩹

Всё будет хорошо 🙏🏽

Топ

Господи пусть малышка будет здорова🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Господи помоги малышке 🙏

Господи, дай бог здоровья вашей доченьке!!!!🙏🙏🙏🙏 Пускай маленькая поправится!!!! И вам сил со всем справится!🙏🙏🙏

Здоровья доченьке 🧸🧸🧸

Топ

Здоровья вашей доченьке🙏🏻

Топ

Топ

Пусть ваша дочка поправиться! Не думайте о плохом! 🤲все кто за вас переживает моляться кто как умеет и может! 💗тяжело когда детки болеют. Вам желаю огромных сил и мужества чтобы пройти весь путь лечения! Пусть малышка поправиться как можно скорее!Амин❤🤲

Топ!

Пусть малышка поправится и этот диагноз не подтвердится

Маленький котёнок , никогда не пойму за что это таким малышам . держитесь, вы сейчас как никогда доченьке нужны. Но сколько сил, мужества в вас должно быть. Очень тяжело , безумно . Обязательно верьте в малышку, она сильная . Я пока не смотрела что это , но я верю, что справится!!! ❤️Надеюсь вы скоро попадёте в руки нормальных врачей , ненавижу тех, кто тупо называется врач, но не исполняет свою работу надлежаще.

Держитесь, верьте в свою дочку, мы все верим 🙏 пусть поправится ❤️🙏🙏

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Господи помоги 🙏🏻 пусть всё наладится ❤️🥺

Топ

Топ

Пусть все дети будут здоровы 🙏🏻🙏🏻🙏🏻малышка ты справишься

Здоровья малышке 🙏🏼

Дай бог вам сил и здоровья малышке🙏🙏🙏

Топ

Помоги Господи 🙏🙏🙏

Топ

Здравствуйте

Какой уровень тромбоцитов?

Я болею тромбоцитопений