Ищу людей , у которых синдром вьюнка/утреннего сияния. Очень редкое заболевание глаз
А так же офтальмологов которые сталкивались с таким заболеванием!
Спасибо! Пост в ТОПе. Прошу откликнуться, кто может помочь контактами мам/врачей или любого кто владеет информацией!
@tacktgw, @mila852711, девочки, если я в Гельмгольца буду обращаться, то в какое отделение?
Там целая дурацкая система. Для того,что бы записаться нужно направление с поликлиники (0/57), потом сама запись, по телефону это практически нереально,, но можно через электронную (но тоже не всегда получается), обычно просим через группу в вотс апе других мам записать (если нужно, то я вас добавлю). Хирурги принимают вторник и четверг насколько я помню. Приезжаете к назначенному времени в регистратуру ((там всегда с задержкой), потом в кабинет офтальмолога и он назначает обследования. Пока проходите все обследования, где-то очереди,где-то быстро. Потом опять к врачу и уже ждать хирургов, они (как правило) приходят к часу. Там тоже очередь. В целом часов до двух-трёх мы обычно там. Если будет госпитализация по квоте,то ещё минут 40 ждать...
@mila852711, Мила, примите заявку в друзья. Чувствую ваша помощь понадобится. Так как нет никого в мск, кто мог бы помочь с записью. Не хочу вас «потерять»
Как я поняла вам нужен витреоретинальный хирург, мой сын наблюдается в Гельмгольца, спасли глаз, прекрасные врачи. Ещё насколько я знаю Кузнецова в рдкб вам бы подошла
За Кузнецову плюсую, ее контакт можно найти как раз в чате, что я вам кидала. Она отвечает на ватсап
Есть портал «Москва - столица здоровья», вы можете отставить там заявку - описать диагноз и написать, что хотите обследование. Вам перезвонят, уточнят информацию и потом будут отсылать запрос по московским клиникам, а там уже отклик идет от тех, кто этим занимается.
У сына не не стандартный случай киста диска зрит нерва и Колобома. Мы наблюдаемся в федеральном центре Гельм Гольца. Также очень хвалят офтальмолога Мосина (башляевская Московская больница - он берет сложные случаи) и Дискаленко Питер
@tacktgw ох...пусть все сложится хорошо! А она рассосаться может?
@mila852711, маловероятно уже, за полтора года нет изменений, главное, чтобы не росла и не поменяла свой статус (из добро в зло)
Спасибо, пост в ТОПе! Пожалуйста, откликнитесь, кто имеет хоть какую-то информацию или контакты!
Я могу попробовать аксесс помочь вам🕊️есть телесный процесс так и называется «коррекция зрения»
+7-951-514-90-90 (если,вы рассматриваете вариант не классической медицины)
ссылка
Выбирайте раздел офтальмология, напишите туда, может там кто то есть
@mamsssss @ekaterinaval я просто ссылку на пост кинуда
@mamsssss надо почитать тот раздел, я там ни разу не была
Первый раз о таком слышу. Надеюсь, найдётся полезная Вам информация🙏
Просто 2:1 000 000 популярность патологии. Поэтому мало информации
Как вы справлялись с тревогой когда появилось/узнали что есть хроническое заболевание, которое практически не лечится ?
При этом изменился привычный уклад жизни и появились ограничения….
Девочки помогите вывести в топ пожалуйста⁉️‼️Нужна любая информация по СИНДРОМУ МАК-КЬЮНА-ОЛБРАЙТА-БРАЙЦЕВА, может кто-то лично столкнулся, может есть знакомые, а может есть контакты врачей, которые знают об этом редком заболевании

Стану потенциальным донором костного мозга. Решилась.
Это может спасти жизнь людям с онкологическими и генетическими заболеваниями.
На следующей неделе сдам кровь на типирование, чтобы войти в регистр.
Если найдётся мой генетический близнец, которому нужна я, который умрёт без моей помощи и я окажусь ему полезна,
то это прекрасно.
Каждый может помогать❤️
Смотрю Исенову, которая топила против вакцинации, у которой в итоге сын заболел корью. И она отстаивает свою позицию типа «без паники, это обычный вирус, никто от этого не умирают». «Умирают также и от гриппа, и от ветрянки, просто якобы нам втирают вакцины». Да, возможно ее то сын легко перенесёт это заболевание и заразит остальных. А другой ребёнок после этого заболеет с осложнениями в стационаре. Вакцинация это конечно не панацея, это для того, чтобы уменьшить распространение заболевания. Пот...
Девчонки, есть здесь те, кто привился во время беременности? Или подружки-родственники? Что вами (ими) двигало? Какие аргументы были решающими? Я вот уже с неделю колеблюсь. У меня есть подруга, которая работает в больнице в ковидном отделении, и она рассказывает свои истории. Чем больше слушаю, тем страшнее заболеть. Если бы не была беременна, уже бы точно привилась. Вот эти случаи с умершими роженицами, про которые рассказывают, вообще ужас навевают. И то, что при заболевании дети рождаются пу...
Топ