Вот уже второй месяц мы проходим Реабилитацию в Центре Нейрореабилитации и Патологии Речи
У нас, Псевдобульбарная Дизартрия, ну и там, по мелочи …
Да, псевдобульбарная Дизартрия не излечима, возникает из-за повреждения центральной нервной системы двустороннего поражения двигательных корково-бульбарных путей. Эти пути идут от коры головного мозга к ядрам черепных нервов в стволе мозга (бульбарные отделы), которые управляют мышцами артикуляционного аппарата. Поражение мозга необратимо. Причины такого поражения, в нашем случае, кровоизлияние в мозг в младенчестве, это привело к гибели нервных клеток. На сегодняшний день медицина не умеет восстанавливать погибшие нейроны в центральной нервной системе.
Хотя причину убрать нельзя, можно значительно компенсировать речевой дефект и улучшить качество жизни.
Нас ждет очень долгое лечение в годы.
Нет даже желания поплакать уже, просто, путь и функциональность внутри ситуации
Я очень счастлива, что у меня есть эти Котята, они самые лучшие, Божий подарок. Спасибо. Мы справимся ✊🏼✊🏼
Лучший комментарий
Я так на это надеюсь, и на Чудо ✨ Бог нас не оставлял никогда, я Верю 🙏🏼 мы достойно все пройдёт, без роптаний 😌✨ очень рада, что есть в нас Вера свыше, что нам по силам такое. Я благодарна за этих детей 😌
@kentjohn, @m_natalia, @lenile, @realgi, @anne_kucherenko, @madam_a, @irisulya,
Девочки, спасибо Вам огромное) Да, малыши родились недоношенными 33я неделя, очень много было диагнозов, пороки сердца, дырки в желудке, ретинопатия, кровоизлияние, дистрофия мышечная и т д 😭😭 Господь нам подарил исцеление от всего, кроме речи у дочери. Я знаю, этот путь нам оставили для сплочения семьи, для взращивания нашей эмпатии к друг-другу и окружающим, для Веры 🙏🏼
Занятия проходят по 40 минут, но не строго, и больше и меньше бывает.
Да, мозг до конца не изучен, но он пластичен и разумен (простите за каламбур) порой, другие участки берут на себя функционал, мне так и сказали. Верим и боремся ✊🏼✊🏼
Комментарии
У вас очень красивые детки! Пусть они будут счастливыми!
Зато ребенок сам ходит. Кому что как говорится)) с остальным справитесь по максимуму 🙏
🤣🤣🤣🤣🤣 спасибо ОГРОМНОЕ
Мне так приятно, вы не представляете
Здоровья Вашей малышке, а Вам сил. Мы уже проходили два курса реабилитации в ЦПРиНР , сейчас прошли консилиум опять, тоже поставили псевдобульбарную дизартрию. Теперь ждем очередь.
Все получится 🤞🏼здоровья, здоровья и ещё раз здоровья! девочка оч красивая 😍
Какие вы красавицы 😍 пусть все у вас складывается наилучшим образом!
@anna_voronchak, @silina.anyutka, @tatiana28012009,
Говорила она крайне плохо вплоть до 6 лет
Ходила в спец.сад, нам говорили, что нужно готовиться к спец.школе и буквально учить язык жестов 😭😭 молитвы мои, упорный труд (неврологи, логопед, дефектолог, психолог, нейропсихолог) и она выстрелила за год до удовлетворительного уровня, чтобы попасть в 1класс. Мы отправились в школу, которая ранее была для детей с проблемами речи, статус сняли в 2017 (если не ошибаюсь) но подход остался. Получили справку цмпк что она имеет право ходить вольно, в любой момент уходить на домашнее обучение + при школе ей предоставили логопеда, психолога. Год прошел, Мелисса не пропустила ни дня. Очень её хвалили. Чуть лучше стала речь, её можно понять. Со стороны она будто бы картавит, шепелявит, и т д
Но, она постоянно стала путать окончания, много спотыкалась, падала, ударялась (в день по 2-5 раз) стала много спать, выключается при любом удобном так сказать. В сентябре этого года, я одевала её в школу спящую. Жуть. Она стала много забывать. День рождения через неделю она забыла. У неё спросили, когда был день рождения? Ответ: «не знаю» 🥺 Она стала много плакать, истерить, часто говорила «я не могу сказать слово» « я не понимаю, что хочу»
С этим багажом, нас направил врач, ведущий 5 лет в цпсир и уже предупредила, что дело очень серьезное.
В цпсир мы с этого сентября
У неё псевдобульбарная дизартрия (устанавливается консилиумом посредством ряда тестов)
+ ей сделали транскриниальную электростимуляцию мозга
Проявились алопеции на голове, залысины.
+ ей поставили «поражение центральной нервной системы»
Астенический синдром и статико - моторную недостаточность
Нарушение режима сна.
Как-то так.
Я почему спрашиваю - сыну почти 6, практически не говорит. Мы ходим от врача к врачу как по кругу. И никакого толку (занимаемся ежедневно сами+коррекционный сад+логопед-дефектолог 2 раза в неделю дополнительно).
Спасибо, что поделились своей историей. У нас можно сказать всё отлично. Разговаривает как пулемёт, много непонятного, путает к и т, заменяет неудобные звуки, те что образуются при помощи языка, на удобные. Занимаемся с логопедом дефектологом и есть улучшения, сейчас логомассаж и она говорит прям язык с одной стороны жесткий был, сейчас уже лучше.
Здоровья вашей девочке🙏🙏🙏♥️♥️♥️
У сына тоже дизартрия, дислексия и дисграфия.
Прекрасный пацан растет)
Разговорился, расписался
Да, учится хуже одноклассников, но как он видит мир….😍
Как рассуждает, как чувствует…
Поверьте, со временем станет легче🙏
Главное, поддерживать и найти школу, где учителя будут относиться с пониманием.
Потому что, к сожалению, не все такие…
Ваш ребенок уникальный и гениальный💖
Спасибо 😭😍♥️🙏🏼 спасибо, Душа прекрасная
Цприн потрясающее место,мы у них 3 курса прошли,с их логопедом еще занимались,дочка в ремиссии,спецы супер,вам помогут!да,работа предстоит в долгую,дорого и столько сил….но по итогу оно того стоит и будет все прекрасно,я вас уверяю!обнимаю
Здравствуйте, а вы не знаете, там возможен стационар, для других городов?
@sleep1 да. Но без Московской прописки только платно.
Какие вы красавицы!
Пусть все получится ❤️
Какая девочка красивая 😍😍😍
Девочка у вас красивая какая))
Про вас молчу вообще)
А подскажите, кто поставил этот диагноз?) и какие симптомы
Диагноз «псевдобульбарная дизартрия и другие, прозвучали только в этом году, нас направил в цпрсин наш врач, который вел уже лет 5
Мы тоже там сейчас курс по коррекции дизартрии проходим, правда, проболели полторы недели, сегодня третий раз только были. У нас тоже, вероятнее всего, псевдобульбарная, только ни один невролог мне пока не назвал причину появления этого дефекта у сына. Вам кто форму дизартрии определил?
@katusha_fm, вы можете попасть туда по ОМС по направлению невролога (я сама просила направление уже после прохождения логопеда), либо самостоятельно платно записаться.
@soda., нет, это консилиум, который собирают при тяжелых случаях, как у нас
Это не отборочная комиссия, это другое
Очень красивый вы!
А как вам поставили диагноз и как он проявляется?
Как вы это выявили ? Дочка совсем плохо говорит ?
Как вам поставили такой диагноз? У младшей дизартрия но без всяких бульбарная. Какие у вас симптомы были?
@kentjohn, @m_natalia, @lenile, @realgi, @anne_kucherenko, @madam_a, @irisulya,
Девочки, спасибо Вам огромное) Да, малыши родились недоношенными 33я неделя, очень много было диагнозов, пороки сердца, дырки в желудке, ретинопатия, кровоизлияние, дистрофия мышечная и т д 😭😭 Господь нам подарил исцеление от всего, кроме речи у дочери. Я знаю, этот путь нам оставили для сплочения семьи, для взращивания нашей эмпатии к друг-другу и окружающим, для Веры 🙏🏼
Занятия проходят по 40 минут, но не строго, и больше и меньше бывает.
Да, мозг до конца не изучен, но он пластичен и разумен (простите за каламбур) порой, другие участки берут на себя функционал, мне так и сказали. Верим и боремся ✊🏼✊🏼
Так и есть, у нас много компенсаторных возможностей. Все получится.
Малышка просто прелестна 😍, здоровья и счастья вам 🙏🏻
Скажите, пожалуйста, долго по времени идут занятия? У нас тоже скоро начинается там курс, но по телефону почему-то не говорят сколько длятся занятия 🫠 будто тайна вселенского масштаба. Хочется хоть примерно понимать на что рассчитывать. Сколько часов там проводите ежедневно?
@madam_a да,но если у вас будет массаж -подольше.
Сил, удачи и терпения ❤️ 🍀👍🏻 Вы справитесь 💪🏻
Обнимаю вас и желаю вашим сладеньким котяткам все максимально шикарно компенсировать, пусть этот путь будет легкий, увлекательный и веселый 🫶🫶🫶
Как же много достоется близняшкам/двойняшкам. 😢
@kiraas, @tati2501, спасибо большое, девочки ✨☺️
Всё будет отлично, раз так серьёзно с этим занимаетесь 🍀
У моей дочки была гипоксия в родах. Ни один навык не освоила сама: удержание головы, переворот, сед, встала, пошла - всё через занятия (сначала массаж, потом войта). Все неврологи в голос говорили про ДЦП, про то, что следом за моторикой пойдёт и речь - вовремя её ждать не стоит и тд.
Я верила в свою дочь. В итоге заговорила раньше срока, говорит хорошо (да, нужен логопед, пара звуков не встали, но это фигня по сравнению с прогнозами неврологов). Навыки освоили, теперь работаем над координацией. Мышление не затронуто, развивается быстрее норм (спасибо паевской и занятиям)
Поэтому мозг правда удивителен и часто работает вразрез с мнением врачей 🤞
Очень красивая и приятная вся семья у вас🥰🥰 а детки прямо как с картинки, оба!!)))🤗😺😘
@ksenia_psu, @lauramus, @la_lunaa, @dashylka89, спасибо Девчата милые 😌🙏🏼♥️
Вот не помню какой то ваш пост давненько уже, он во мне растопил лед циника)), я растаяла и почувствовала нежность ❤️ почувствовала благодарность еще! вот что не маловажно
@ksenia_psu, может, пост про благотворительность мою? ))) Спасибо большое, я очень добрый человек. Ни чужое не возьму - ни свое не отдам 🤣 ну прям, жизненно важное. Я обожаю помогать, в этом я чувствую свою значимость. Да, могу сцепиться в перепалке 🤣🤣 но это редко и быстро себя ловлю и стыжу
Короче, как все мы, Девочки ✨
@santa-tereza, там давно был пост, и там вообще чисто что то бытовое, ну вот типа они грязнули, но свинюшки что уж. Что лучше им спокойно сказать. Просто я иногда же в фурию превращаюсь, хотя такая вся добрая и осознанная 😅
Подскажите пожалуйста какой фирмы ваш плащ ❤️
Здоровья дочке🙏🏻 еще чем раньше начато лечение, тем эффективнее.
Дай Бог , чтобы все сложилось лучшим образом 🍁💛🙏такие вы красивые
У моей старшей дочери тоже псевдобульбарная дизартрия , но ни один врач не дал мне такого развернутого ответа , как вы сейчас 😆
@santa-tereza, непрекращающиеся работы с логопедом ) в целом речь с каждый годом становится лучше . Все звуки стоят , но постоянно заставляю говорить четче. Слюней раньше больше было , сейчас меньше .
Нашли нового логопеда , она говорит надо разрабатывать гортанные мышцы . Вот работаем
@yanamo, оооо, Вы меня очень порадовали 🙏🏼 здоровья и успехов ♥️✨
У этих девочек на фото все будет очень хорошо!!!!❤️💎👑
Извините, я такая тупая в терминологии, написано в заключении: внутрижелудочковое кровоизлияние (травматическое) дефект межжелудочковой перегородки
@santa-tereza да, внутрижелудочковое. А не написали какой степени?
Да действительно мозг устроен так, что другие области берут на себя функции, пострадавших областей.
И новых нейронов точно хватит на построение новых связей. Здорово, что занимаетесь, это прям важное дело сейчас делаете. 🙏🙏🙏🤗🤗🤗
Я так на это надеюсь, и на Чудо ✨ Бог нас не оставлял никогда, я Верю 🙏🏼 мы достойно все пройдёт, без роптаний 😌✨ очень рада, что есть в нас Вера свыше, что нам по силам такое. Я благодарна за этих детей 😌
@santa-tereza да поможет вам Бог🙏 Он и так с вами и все ангелы-хранители тоже!
Белок и жиры животные обязательно в рацион🙏🍀
Сколько по времени там занятие проходит?
Наслышана много плохих отзывов о них.
Плохие они, потому что огромные очереди, все очень медленно. Занятия как таковые мы пока не посещали, ну занятия с логопедом были, неврологом, психологом и психиатром - по 40 минут
Я пока довольна, они очень обходительны все и нежны
Да действительно мозг устроен так, что другие области берут на себя функции, пострадавших областей.
И новых нейронов точно хватит на построение новых связей. Здорово, что занимаетесь, это прям важное дело сейчас делаете. 🙏🙏🙏🤗🤗🤗