Спасибо вам за слова поддержки и веру🫂
Как и обещала, хочу подробно рассказать, как началась наша история с диагнозом острый лейкоз. Я делюсь этим не для того, чтобы кого-то напугать, а чтобы, возможно, помочь другим быть более внимательными. Расскажу, как было у нас.
Первый тревожный звоночек прозвучал в июле этого года, когда мы отдыхали в Геленджике. У Нелли поднялась температура не критичная, около 38,5°C. Температура держалась день-два. Мы обратились к ближайшему педиатру, сдали кровь.
На следующий день врач позвонила и сказала, что нужно срочно пересдать анализы: лейкоциты были на критически низком уровне - всего 0,2. Повторный анализ показал 0,8. Нас сразу направили в больницу с подозрением на мононуклеоз или лейкоз - врач настаивала на срочной госпитализации.
Страх, растерянность, паника… Это звучало как кошмар, который, казалось, не может быть реальностью.
В больнице каждый день брали кровь, отслеживали динамику, смотрели под микроскопом - бластных клеток не было, УЗИ в норме, анализы улучшались. Диагноз: мононуклеоз. Нам порекомендовали дообследоваться в Ростове "на всякий случай". Мы пролежали в больнице пару недель, выписались - ребенок выздоровел, была активной и веселой. Пересдали анализы в августе , они были в абсолютной норме, ничего подозрительного.
Нелли пошла в садик, все было хорошо.
Но 1 сентября снова поднялась температура — небольшая, 37,3°C, без других симптомов. Горло чистое, ни кашля, ни насморка. Температура держалась 6 дней, один раз поднялась до 38,5°C — сбили. На фоне полной внешней «нормы» я решила сдать кровь.
Анализ снова плохой: низкие нейтрофилы, высокие лимфоциты, сниженные лейкоциты. При этом Нелли уже чувствовала себя отлично. Повторюсь , кровь Нелли смотрели пол микроскопом , никаких бластов в крови не было, ребенок выглядел абсолютно здоровым.
Мы с мужем решили все же не откладывать - пошли к гематологу. Нам поставили предварительный диагноз - нейтропения. Рекомендовали сделать пункцию костного мозга.
И вот на следующий день звонок от врача: «Срочно приезжайте, у ребенка найдены бласты".
Шок. Неверие. Боль. В момент первой пункции бластных клеток было 26,2%, через 5 дней повторная пункция показала уже 52%. Болезнь прогрессировала молниеносно.
Почему же летом, после возвращения из Геленджика, все анализы были хорошими? Ответ: в больнице из-за низкого уровня лейкоцитов Нелли лечили дексаметазоном. Этот препарат "убивает" бласты, но не лечит болезнь, лишь временно маскирует её. И спустя время всё возвращается, только в ещё более агрессивной форме.
Сейчас я понимаю, что были тревожные сигналы, которые я не замечала.
1. Нелли сильно потела ночью, очень часто просыпалась вся мокрая.
2. Она была бледная, но я не придавала этому значения, потому что у мужа тоже достаточно бледная кожа
3. Температура поднималась каждые 1–2 месяца, без кашля, соплей, только температура. Списывала на садик, мол, "дети болеют". Но теперь понимаю, мы болели как-то нестандартно.
❗️дорогие девочки: если вы чувствуете, что что-то не так не откладывайте!
Нас успокаивали, говорили, что "анализ нормальный", “ребенок активный веселый че вы придумываете“, “переболела вирусом", "пропейте витаминки" и все пройдет.
Но внутреннее чувство не обманет.
Если бы мы не настояли на обследовании, через неделю всё могло быть иначе..
Берегите себя и своих детей🫂
А мы продолжаем наш только начавшийся путь..
Крепкого здоровья Нелли и всей вашей семье !!!🙏🙏🙏
Поскорее победить болезнь окончательно и бесповоротно 💪и вернуться к своим детским безмятежным делам!!!😊
Вернуться домой 🙏🙏🙏
Мариночка ,спасибо ,Вам ,что поделились- это очень важно .
Здоровья Нелли!
Пусть малышка войдет в стойкую ремиссию пусть смеется, радуется жизни, играет, заводит друзей, дай Бог вам все это преодолеть и победить!
Верим в вас!!!
Все мысли о вашей девочке. Господи, помоги!!! Завтра с утра в храм, поставим Ульяне за здравие.
Девочки, спасибо огромное за добрые слова и ваши молитвы 🙏🏻 я не успеваю отвечать всем , но вижу и читаю каждое смс .. Не думала , что такая большая поддержка будет в приложении 🫂❤️ дай Бог все детки будут здоровы и как написала девушка «детские онкоотделения опустеют» ..
Дай Бог крепкого здоровья вашей доченьке…пусть поскорее она выздоровеет 🙏🏼
Боже мой. У меня у сына за лето 3 раза была температура без других симптомов. Держиться 2-3 дня и проходит. Мы лечимся сами. Кровь не сдавали. А надо похоже на всякий случай.
Выздоравливайте, пусть все это в скором останется лишь плохим воспоминанием 🧡
Год назад с 7 месячным сыном попали в онко с подозрением на лейкоз, переливание крови, две пункции костного мозга, литры капельниц и уколы, но диагноз не подтвердился.
Сказать, что я пережила ад тогда - ничего не сказать... До сих пор боюсь повторения той ситуации.
Сил вам ❤️
Пусть Господь, Пресвятая Богородица и все архангелы хранят Вашу дочурку! Сил моральных и физических! 💫
Желаю вашей доченьке скорейшего выздоровления!!! Она обязательно справиться!!!
Дай Бог пройти этот пусть как можно легче🙏🙏
Пусть доченька будет здорова!!!
Здоровья доче, сейчас медицина продвинулась , вам обязательно помогут врачи 🙏
Крепкого здоровья доче! Она обязательно выздоровеет! Вам сейчас тоже здоровья и много сил все это вывезти🫂
Нелли обязательно поправится ❤️
Моя дочка заболела лейкозом в 4 года. Сейчас лечение ещё продолжается, но на прошлой неделе разрешили вернуться в сад)
Спасибо что нашли силы поделится 🫂 здоровья огромного!!!!!! И сил🙏🏼🙏🏼🙏🏼❤️
Второй день я просто хожу подавленная. Я долго думала чем я могу помочь людям, столкнувшимся с такой бедой, кроме как деньгами, если открыт сбор. И тут мне на госуслуги не так давно пришло сообщение стать донором костного мозга. Я пролистала его. Страшно это все. Вчера, прочитав о том, что случилось с Нелли, я вернулась к этому сообщению и подала заявку. Надеюсь, мой генетический близнец никогда во мне не будет нуждаться, будет здоров.
Марина, я желаю вам пройти этот сложный пусть и выйти оттуда победителями🙏🏻 держу за вас кулачки🤞🏻
Здоровья доченьки, пусть справится с недугом, маленькая бусинка скорейшего выздоровления 🙏❤️
Спасибо за пост, сердце матери не обманешь, обнимаю 🫂
Господи, помоги! Да..когда кажется, иногда не кажется. Слава богу обнаружили вовремя
Спасибо большое за пост 🤎Здоровья Нелли! и дай бог чтобы поскорее наступила ремиссия ! Дай вам бог сил ,терпения !
Здоровья вашей семье 🙏🏻❤️
Пусть все закончится так же быстро, как и началось 🙏🏻
Здоровья вашей дочечке, вам сил и терпения это все пережить 🫂🙏🏻
Марина , вы сильная ! Вы все сможете ! Дочь ещё сильнее , все перенесет и будет самым здоровым ребенком !!!
Нам не посылаются испытания с которыми мы не смогли бы справиться 🙏 Марина, вы очень сильная и чувствуется невероятная энергетика от вас! Всем мамлайфом будем за вас переживать и верить, что Нелли скоро поправится! 🙏 🙏🙏
Подскажите какое обследование прошли?..
Здоровья Нелли! Спасибо за полезный пост.
Спасибо большое что написали, желаю вам крепкого здоровья с дочкой, вам сил, все будет хорошо 🙏
Марина, со вчерашнего дня не идете из головы с Нелли😢❤️ пусть Господь не оставит вас❤️ подскажите, пожалуйста, каким именем крещена Нелли, если крестили; хочу в храме записку о здравии написать.
Пусть ваш путь будет максимально легким и позитивным, насколько это возможно в сложившейся ситуации 🙏
И конечно, спасибо за этот пост
Скорейшего выздоровления🙏🏼 спасибо, что подробно рассказали. Что назначил сдать гематолог? ОАК есть, но непонятное дочки пугает, тоже планирую посетить гематолога
Мы неделю обследовались , пункция костного мозга выявила бласты , узи и все остальное было в норме..
лучше не затягивайте 🙏🏻 обследуйте и дай Бог все хорошо будет и будете жить спокойно
Пункцию не всем назначают , у нас было подозрение на нейропению поэтому назначили ее
Здоровья крохе🙏 путь только к ремиссии💪спасибо, что поделились.
Скажите а увеличенных лимфоузлов не было? Прощупывали врачи?
Спасибо что поделилась, знаю, что тебе тяжело и больно, но своим постом , возможно, поможешь другим мамам присматриваться к детям сильнее , в период болезней
Здоровья тебе и Нелличке💞💗
Спасибо , что поделились такими важными моментами 🙏🏻
Здоровья крошечке и Вам сил ❤️🙏🏻
Детки очень сильные , все будет хорошо 🙏🏻❤️
Огромного здоровья вашей девочке ! Все обязательно будет хорошо ! Обнимаю вас !🫂❤️
Второй день я просто хожу подавленная. Я долго думала чем я могу помочь людям, столкнувшимся с такой бедой, кроме как деньгами, если открыт сбор. И тут мне на госуслуги не так давно пришло сообщение стать донором костного мозга. Я пролистала его. Страшно это все. Вчера, прочитав о том, что случилось с Нелли, я вернулась к этому сообщению и подала заявку. Надеюсь, мой генетический близнец никогда во мне не будет нуждаться, будет здоров.
Марина, я желаю вам пройти этот сложный пусть и выйти оттуда победителями🙏🏻 держу за вас кулачки🤞🏻