История мамы: как у дочери обнаружили острый лейкоз
Спасибо вам за слова поддержки и веру🫂
Как и обещала, хочу подробно рассказать, как началась наша история с диагнозом острый лейкоз. Я делюсь этим не для того, чтобы кого-то напугать, а чтобы, возможно, помочь другим быть более внимательными. Расскажу, как было у нас.
Первый тревожный звоночек прозвучал в июле этого года, когда мы отдыхали в Геленджике. У Нелли поднялась температура не критичная, около 38,5°C. Температура держалась день-два. Мы обратились к ближайшему педиатру, сдали кровь.
На следующий день врач позвонила и сказала, что нужно срочно пересдать анализы: лейкоциты были на критически низком уровне - всего 0,2. Повторный анализ показал 0,8. Нас сразу направили в больницу с подозрением на мононуклеоз или лейкоз - врач настаивала на срочной госпитализации.
Страх, растерянность, паника… Это звучало как кошмар, который, казалось, не может быть реальностью.
В больнице каждый день брали кровь, отслеживали динамику, смотрели под микроскопом - бластных клеток не было, УЗИ в норме, анализы улучшались. Диагноз: мононуклеоз. Нам порекомендовали дообследоваться в Ростове "на всякий случай". Мы пролежали в больнице пару недель, выписались - ребенок выздоровел, была активной и веселой. Пересдали анализы в августе , они были в абсолютной норме, ничего подозрительного.
Нелли пошла в садик, все было хорошо.
Но 1 сентября снова поднялась температура — небольшая, 37,3°C, без других симптомов. Горло чистое, ни кашля, ни насморка. Температура держалась 6 дней, один раз поднялась до 38,5°C — сбили. На фоне полной внешней «нормы» я решила сдать кровь.
Анализ снова плохой: низкие нейтрофилы, высокие лимфоциты, сниженные лейкоциты. При этом Нелли уже чувствовала себя отлично. Повторюсь , кровь Нелли смотрели пол микроскопом , никаких бластов в крови не было, ребенок выглядел абсолютно здоровым.
Мы с мужем решили все же не откладывать - пошли к гематологу. Нам поставили предварительный диагноз - нейтропения. Рекомендовали сделать пункцию костного мозга.
И вот на следующий день звонок от врача: «Срочно приезжайте, у ребенка найдены бласты".
Шок. Неверие. Боль. В момент первой пункции бластных клеток было 26,2%, через 5 дней повторная пункция показала уже 52%. Болезнь прогрессировала молниеносно.
Почему же летом, после возвращения из Геленджика, все анализы были хорошими? Ответ: в больнице из-за низкого уровня лейкоцитов Нелли лечили дексаметазоном. Этот препарат "убивает" бласты, но не лечит болезнь, лишь временно маскирует её. И спустя время всё возвращается, только в ещё более агрессивной форме.
Сейчас я понимаю, что были тревожные сигналы, которые я не замечала.
1. Нелли сильно потела ночью, очень часто просыпалась вся мокрая.
2. Она была бледная, но я не придавала этому значения, потому что у мужа тоже достаточно бледная кожа
3. Температура поднималась каждые 1–2 месяца, без кашля, соплей, только температура. Списывала на садик, мол, "дети болеют". Но теперь понимаю, мы болели как-то нестандартно.
❗️дорогие девочки: если вы чувствуете, что что-то не так не откладывайте!
Нас успокаивали, говорили, что "анализ нормальный", “ребенок активный веселый че вы придумываете“, “переболела вирусом", "пропейте витаминки" и все пройдет.
Но внутреннее чувство не обманет.
Если бы мы не настояли на обследовании, через неделю всё могло быть иначе..
Берегите себя и своих детей🫂
А мы продолжаем наш только начавшийся путь..
Лучший комментарий
Марина, со вчерашнего дня не идете из головы с Нелли😢❤️ пусть Господь не оставит вас❤️ подскажите, пожалуйста, каким именем крещена Нелли, если крестили; хочу в храме записку о здравии написать.
Комментарии
Добрый вечер. Хотела бы написать про Яну Трегубову
ссылка
Не знаю можно ли здесь ссылки
У ее дочки Лии , тоже был такой диагноз. У нее много информации по этому поводу, возможно вам будет интересно . Она даже создала фонд и помогает деткам. У Лии ремиссия
По-моему даже уже сняли диагноз..
Дай Бог вашей дочей полного излечения и вам терпения и сил в этой битве 🙏🏼🙏🏼🙏🏼❤️
Пусть малышка быстрей встаёт на ноги , выздоравливает и входит в полную ремиссию!!! На своей семье пережили такое , у племянника , но у него началось остро и быстро с кровотечения которое не могли остановить и в реанимации уже вертолетом в Москву везли. Пережили ужас все. Они 4 месяца лежали в онкологии и 2 года на химии в виде таблеток, вот в понедельник первый раз идёт в школу за 2,5 года . Я верю что вы тоже во всём справитесь, буду держать за вас кулачки ! И всё что вы писали по поводу еды , злости у ребёнка, криков и тд , так оно и есть , это надо пережить , это всё из за лечения. Надо обнимать и поддерживать малышку , как бы тяжело не было вам мамочка 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Сил и терпения вам обоим .
Здоровья большого доченьки и полного выздоровления от этого недуга! А Вам сил и терпения!
Извините пожалуйста, может подскажите лейкоциты совсем низкие должны быть?? ниже 1го при этом заболевании? Мы наблюдаемся у гематолога в Морозовской больнице уже 2,5 года, ставят доброкачественную лейкопению и нейтропению. Пункцию не делали. Пришли когда лейкоциты были 3-3,5, нейтрофилы 1.2-1.6. Сейчас лейкоциты чуть больше 4х, нейтрофилы 1,6, выше поднимается только если заболевает и анализы в норме тогда как у здорового, а при нормальном состоянии всё равно низкие показатели. Вот наткнулась на Ваш пост, дочка тоже когда засыпает очень потеет, с рождения практически, ночью не потная, только когда засыпает, голова мокрая, лоб, шея
Скорейшего выздоровления 🙏 и крепкого здоровья 🌺
Пусть Всевышний излечит вашу дочь, долгих, здоровых лет ей жизни.
Спасибо за информацию ! Искренне желаю выздоровления доченьке 🙏🙏🙏🙏если можно задам пару вопросов: с рождения ребёнок потел во сне? Каждый ли раз вы после температуры сдавали оак? Потливость была всегда в ночь или проходила и вновь появлялась? Если ребёнок бледный вы сдавали на уровень гемоглобина он был в норме? Если вам не трудно будет ответьте пожалуйста
Тоже послушала бы, здоровья всем малышам и их родителям 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Желаю Вашей доченьке здоровья! Желаю победить этот РакДурак 💋
Господи, у меня ребенок каждую ночь просыпается мокрый, что наволочку меняю. Тоже бледный. Я теперь на панике 🫨
Может просто жарко, отопление сейчас
Как такое может быть ?причина в чем в генетике ?передается что ли откуда то ?низкий иммунитет ?наследственность??откуда ?
Скорейшего выздоровления прекрасной малышки ,а Вам огромный силы пройти этот путь и веры ,что он будет со счастливым концом 🙌🏻🙌🏻🙌🏻
Здоровья Вам!❤️дай Бог чтобы эта гадость никогда не вернулась 🙏🏻
У нас точно такой же диагноз как у вас , но мы на первом этапе лечения
@mari__na, а врачи вообще говорят откуда эта гадость берется ? Подскажите еще если сдать оак какие цифры должны насторожить ? Девочке здоровья ❤️
Если вдруг понадобится можно открыть сбор 🙏 я думаю многие захотят тут помочь . Вообще если бы у меня было достаточно денег я бы открыла фонд. . Пусть все будет хорошо 🌸🌸🌸
Спасибо, что поделились
Это правда полезная информация для многих
Дочери огромного здоровья, вам терпенья пройти этот не лёгкий путь
Здоровья Вашей малышке 🙏🏻Вам сил, терпения.
Спасибо большое, что поделились своей историей.
Пусть малышка Нэлли скорее выздоровеет🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Крепкого здоровья Нелли и всей вашей семье !!!🙏🙏🙏
Поскорее победить болезнь окончательно и бесповоротно 💪и вернуться к своим детским безмятежным делам!!!😊
Вернуться домой 🙏🙏🙏
Мариночка ,спасибо ,Вам ,что поделились- это очень важно .
Здоровья Нелли!
Пусть малышка войдет в стойкую ремиссию пусть смеется, радуется жизни, играет, заводит друзей, дай Бог вам все это преодолеть и победить!
Верим в вас!!!
Все мысли о вашей девочке. Господи, помоги!!! Завтра с утра в храм, поставим Ульяне за здравие.
Девочки, спасибо огромное за добрые слова и ваши молитвы 🙏🏻 я не успеваю отвечать всем , но вижу и читаю каждое смс .. Не думала , что такая большая поддержка будет в приложении 🫂❤️ дай Бог все детки будут здоровы и как написала девушка «детские онкоотделения опустеют» ..
Терпения вам и скорейшего выздоровления 🫶🏽
Победы Вам в этом пути! Стойкой и безоговорочной!
Дай Бог крепкого здоровья вашей доченьке…пусть поскорее она выздоровеет 🙏🏼
Боже мой. У меня у сына за лето 3 раза была температура без других симптомов. Держиться 2-3 дня и проходит. Мы лечимся сами. Кровь не сдавали. А надо похоже на всякий случай.
Выздоравливайте, пусть все это в скором останется лишь плохим воспоминанием 🧡
Год назад с 7 месячным сыном попали в онко с подозрением на лейкоз, переливание крови, две пункции костного мозга, литры капельниц и уколы, но диагноз не подтвердился.
Сказать, что я пережила ад тогда - ничего не сказать... До сих пор боюсь повторения той ситуации.
Сил вам ❤️
Пусть Господь, Пресвятая Богородица и все архангелы хранят Вашу дочурку! Сил моральных и физических! 💫
Желаю вашей доченьке скорейшего выздоровления!!! Она обязательно справиться!!!
Дай Бог пройти этот пусть как можно легче🙏🙏
Пусть доченька будет здорова!!!
Дай Бог вашей девочке здоровья 🙏А вам сил и терпения всё преодолеть 🙏
Здоровья доче, сейчас медицина продвинулась , вам обязательно помогут врачи 🙏
Крепкого здоровья доче! Она обязательно выздоровеет! Вам сейчас тоже здоровья и много сил все это вывезти🫂
Вы молодцы, что забили тревогу🙏здоровья дочке🙏🙏🙏
Нелли обязательно поправится ❤️
Моя дочка заболела лейкозом в 4 года. Сейчас лечение ещё продолжается, но на прошлой неделе разрешили вернуться в сад)
Скорейшего выздоровления и сил Вам справиться 🙏
Спасибо что нашли силы поделится 🫂 здоровья огромного!!!!!! И сил🙏🏼🙏🏼🙏🏼❤️
Второй день я просто хожу подавленная. Я долго думала чем я могу помочь людям, столкнувшимся с такой бедой, кроме как деньгами, если открыт сбор. И тут мне на госуслуги не так давно пришло сообщение стать донором костного мозга. Я пролистала его. Страшно это все. Вчера, прочитав о том, что случилось с Нелли, я вернулась к этому сообщению и подала заявку. Надеюсь, мой генетический близнец никогда во мне не будет нуждаться, будет здоров.
Марина, я желаю вам пройти этот сложный пусть и выйти оттуда победителями🙏🏻 держу за вас кулачки🤞🏻
Я тоже сегодня подала заявление, видя ваше сообщение… спасибо что рассказали, может кто-то еще увидит его. .
Здоровья доченьки, пусть справится с недугом, маленькая бусинка скорейшего выздоровления 🙏❤️
Спасибо за пост, сердце матери не обманешь, обнимаю 🫂
Господи, помоги! Да..когда кажется, иногда не кажется. Слава богу обнаружили вовремя
Спасибо большое за пост 🤎Здоровья Нелли! и дай бог чтобы поскорее наступила ремиссия ! Дай вам бог сил ,терпения !
Желаю Нелли скорейшего выздоровления 🙏🙏🙏
Здоровья вашей семье 🙏🏻❤️
Пусть все закончится так же быстро, как и началось 🙏🏻
Здоровья вашей дочечке, вам сил и терпения это все пережить 🫂🙏🏻
Марина , вы сильная ! Вы все сможете ! Дочь ещё сильнее , все перенесет и будет самым здоровым ребенком !!!
Дай Бог вам терпения!
Вы обязательно справитесь! 🙏🙏🙏
Нам не посылаются испытания с которыми мы не смогли бы справиться 🙏 Марина, вы очень сильная и чувствуется невероятная энергетика от вас! Всем мамлайфом будем за вас переживать и верить, что Нелли скоро поправится! 🙏 🙏🙏
Спасибо большое что написали, желаю вам крепкого здоровья с дочкой, вам сил, все будет хорошо 🙏
Марина, со вчерашнего дня не идете из головы с Нелли😢❤️ пусть Господь не оставит вас❤️ подскажите, пожалуйста, каким именем крещена Нелли, если крестили; хочу в храме записку о здравии написать.
Здоровья вашей доченьке, и вам сил и терпения 🙏
Крепкого здоровья вам! 🙏
Держите в курсе, будем молится за Нелличку ❤️
Пусть ваш путь будет максимально легким и позитивным, насколько это возможно в сложившейся ситуации 🙏
И конечно, спасибо за этот пост
Скорейшего выздоровления🙏🏼 спасибо, что подробно рассказали. Что назначил сдать гематолог? ОАК есть, но непонятное дочки пугает, тоже планирую посетить гематолога
Мы неделю обследовались , пункция костного мозга выявила бласты , узи и все остальное было в норме..
лучше не затягивайте 🙏🏻 обследуйте и дай Бог все хорошо будет и будете жить спокойно
Пункцию не всем назначают , у нас было подозрение на нейропению поэтому назначили ее
@mari__na а какие цифры результата анализа были при подозрении на нейтропению?
Здоровья и вам сил пройти этот путь.
Здоровья крохе🙏 путь только к ремиссии💪спасибо, что поделились.
Скажите а увеличенных лимфоузлов не было? Прощупывали врачи?
Спасибо что поделилась, знаю, что тебе тяжело и больно, но своим постом , возможно, поможешь другим мамам присматриваться к детям сильнее , в период болезней
Здоровья тебе и Нелличке💞💗
Скорейшей и полной ремиссии 🌺
Вам сил и терпения 💐
Спасибо , что поделились такими важными моментами 🙏🏻
Здоровья крошечке и Вам сил ❤️🙏🏻
Детки очень сильные , все будет хорошо 🙏🏻❤️
Здоровья , крепкого здоровья дочке и вам ! Не падать духом !
Огромного здоровья вашей девочке ! Все обязательно будет хорошо ! Обнимаю вас !🫂❤️
спасибо что поделились своей историей 🙏
здовоя вашей крошке, держим всей семьей за нее кулачки 🙌💞
Второй день я просто хожу подавленная. Я долго думала чем я могу помочь людям, столкнувшимся с такой бедой, кроме как деньгами, если открыт сбор. И тут мне на госуслуги не так давно пришло сообщение стать донором костного мозга. Я пролистала его. Страшно это все. Вчера, прочитав о том, что случилось с Нелли, я вернулась к этому сообщению и подала заявку. Надеюсь, мой генетический близнец никогда во мне не будет нуждаться, будет здоров.
Марина, я желаю вам пройти этот сложный пусть и выйти оттуда победителями🙏🏻 держу за вас кулачки🤞🏻