Куда обращаться при лимфостазе у ребенка?
Всем привет) История такая: в феврале месяце у моей малышки отекла стопа левой ножки, бегом к врачу к хирургу, он отправил к травматологу. Рентген, КТ ни чего не показало. Нас отправляют в больницу. Начали сдавать анализы, точнее кучю анализов. Каждую неделю кровь, узи и т.д. в итоге диагноз Панникулит воспаление подкожного жира. Назначили лечение, массаж, лфк. Проходит месяц лечения результатов нет. Снова в больницу. Снова анализы. Врачи разводят руками. Решено МРТ. Сделали. Диагноз Лимфостаз или лимфэдема левой нижней конечности. Все анализы, диагностика и т.д отправляется в московскую больницу. Оттуда приходит отказ. Наш врач который нас ведет отправил наши документы по больницам. Ждем ответа хоть кто то должен нам помочь.🙏Нам нужен врач который специализируется на нашем диагнозе. Я незнаю что делать, куда бежать, где искать, сидеть и ждать не могу. Буду рада любым советам, может кто то сталкивался...
Лучший комментарий
Помочь вам ничем не могу...
У меня лимфидема началась в 10 лет. До 20 лет не могли поставить диагноз.
Бывает врождённый лимфостаз вот или после травмы 😒
Я так поняла лечения нет, но можно компенсировать. Я ношу компрессионные гольфы каждый день, поэтому отека нет. Жить не особо мешает, хуже было когда ноги отекали.
Сейчас могу себе позволить уже ходить без гольф летом почаще, именно ходить, ни в коем случае не сидеть долго.
Можно регулярно делать лимфодренажный массаж еще... Но лично мне он после снятия первичного отека больше не понадобился.
К сожалению даже в Москве мало где занимаются этой проблемой судя по всему.
Вам удачи в поисках хорошего врача!
Комментарии
В выпусках « я стесняюсь своего тела» очень много про этот диагноз рассказывают, показывают как лечить и врачей показывают кто с этом работает
Клиника Лимфа в Москве, доктор Макаров И.Г. Необходим лимфодренадный массаж и постоянно носить компрессионный трикотаж.
Автор я вам напишу в личку, у моего ребенка тоже самое, лечимся с декабря 2022. Наблюдаемся в РДКБ
@pusja Ивашков оперирует детей с 8 лет.
Ну подсказать он может наверное что делать
@osipova.natasha68, я спрашивала, он был один из первых куда мы обратились. С малышами работают только лимфа, отеков нет, РДКБ и в Казани клиника
@anna_voronchak мне даже никто не предлагал операцию. Возможно потому что все не так плохо. У меня первая стадия лимфидемы обеих ног но это не так страшно как кажется...
Возможно я так и не нашла хороших врачей.
Ивашков Владимир Юрьевич, Москва, клиника Медси
ссылка группа в телеграме, ведут врачи лимфологи. Вдруг будет полезна. Ещё есть две группы по Лимфедеме ног, в том числе первичной. Но туда могу только добавить. Если напишите мне ваш аккаунт в телеграмм. Насколько я поняла, врачей таких не так уж и много, которые именно хорошо разбираются в Лимфедеме. Лучше вам в таких группах с людьми, которые имеют такое заболевание, всё разузнать.
Здоровья малышке. И скорейшего выздоровления.
@belcanastasiya я научилась молчать, писала автору поста) а дальше как она решит.
У меня у сына в 11 месяцев была температура на пол головы только, 41 с чем-то, а на вторую сторону , 36.6 , ребёнок был очень вялый. Три недели врачи и скорые, выписывали аб, уколы и т.д а температура также.
В итоге наш друг семьи сказал впервые слово остеопат, я впервые слышала это слово, и я даже не изучала вопрос, так как мне важнее не чье-то мнение, а здоровье ребёнка. И о чудо, прям во время сеанса температура нормализовалась , красонта сошла, и ребёнок ожил прям, в тот же день он впервые не пошёл, а побежал , держась за диван.
После этого я уже много чудес повидала и сама обучилась. У ребёнка было вчд оказывается, а врачи думали зубы, горло и т.д.
@zn288 да это не чудо. Если знаешь анатомию и физиологию, то всё понятно становится. Классно, что у вас такой результат 👍
@zn288, плюсую!!! У меня не было таких проблем. Но после первых двух сеансов остеопата старшая дочка начала вставать у опоры. И каждый раз после сеансов были какие-то скачки в развитии, речи и тд.
Недавно она у меня начала ходить на цыпочках. Несколько сеансов и ребенок ходит нормально. Я не отрицаю доказательную медицину, но и труд остеопатов это не развод на деньги, если это действительно врачи, а не шарлатаны.
Топ
Желаю Вам попасть в нужные руки 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Пусть Всевышний исцелит полным исцелением малышку амин 🤲 🥺❤️🫂
Читая пост и комменты топа, в который раз поняла насколько силён человеческий фактор! Талант в конкткрной области решает судьбы!
Дай Бог, чтобы вы нашли своего врача
Бедная малышка🥲
Мне не ставили такого диагноза. Но я тоже почти с такой же ногой. После травмы отек сохраняется, а уже 3 года прошло. Врачи руками разводят
@aigel., Фейсханов в Казани, а Ивашков и Макаров в Москве . Если это лимфедема, то там лекарства особо и не помогают, лечение - массаж и трикотаж компрессионный . Вот выше девушки ещё пишут про операцию , этим занимается Ивашков . Поищите их Соц. Сети, они все консультируют и онлайн.
@aigel., они все есть в вк, Фейсханов Айгиз Камильевич, Макаров Иван Геннадьевич и Ивашков Владимир Юрьевич
@christybo, спасибо Вам большое, красивая девочка ❤️ здоровья ❤️🌷
Всю жизнь у моей мамы одна такая огромная нога и у меня теперь. Она в 2 раза больше и даже сейчас к ночи я не могу ее согнуть. Вообще никак не мешает, кроме жутчайшего отека
@ciciora, нет средства от нее. Что делать? Мама в свое время проверяла ее
@matanya007, сейчас есть же. У меня с 2001 года это заболевание. Периодически искала в интернете, не придумали ли новое лечение. Поддерживающая терапия была и раньше, но мне не хотелось носить трикотаж постоянно, хотя он хорошо сдерживает отёк. В 2016, помню, искала и ничего нового не нашла. Потом беременность, роды, ГВ. В 2022 начала снова искать информацию и нашла Ивашкова. Я даже не представляю, сколько он операций делает в год - очень много. У меня была первая операция в октябре 2023, вторая в конце марта 2024. Первая операция - липосакция (удалили лишнюю фиброзную ткань) и ЛВА чуть выше левой стопы (можно погуглить). На правой внизу ЛВА сделать не получилось (это было видно ещё на лимфографии). А вторая операция ЛВНА в паховой области с обеих сторон. Всё, конечно, зависит от конкретного случая. Доктор говорил, что ЛВНА тоже не всем получается сделать, но это он видит уже на лимфографии на консультации. Есть у него ТГ и в инсте страница. Там разные случаи описываются. Кто-то через пару лет носит трикотаж только при физ.нагрузке и перелёте, кому-то надо носить всегда. У меня есть шанс, что носит не буду. На левой ноге, где есть и ЛВА и ЛВНА я уже вижу хороший результат, на правой сложнее, так как там не подучилось внизу сделать ЛВА и она вообще была в более запущенной стадии. Я, кстати, к Ивашкову достаточно быстро попала на консультацию в Медси (ждала недели 2). Он там принимает иногда. Но там без лимфографии, просто осмотр и первичная консультация, где он рассказывает, какие варианты есть. А потом уже надо записываться на лимфографию и вот ее я ждала 2 или три месяца. Операцию ждала около 8 месяцев.
Как вариант написать в Москву-столицу здоровья 🤔
Но выше вам конкретных врачей написали, думаю они вам помогут 🤞🏼🤞🏼
Макаров Иван Геннадьевич ссылка
Лимфедему не стоит сразу оперировать. Я работала в этой клинике и знаю о результатах.
@ustina @anna_milev @sonya21chernyaeva может среди ваших подписчиков есть кто то кто сможет помочь🙏
Доктор Ивашков , единственный в нашей стране, кто оперирует лимфостаз . Найтиде его в телеге или инстаграмм. Напишите! Он должен что то подсказать! Сестра у него оперировала ногу.