История мамы: как у дочери обнаружили острый лейкоз
Спасибо вам за слова поддержки и веру🫂
Как и обещала, хочу подробно рассказать, как началась наша история с диагнозом острый лейкоз. Я делюсь этим не для того, чтобы кого-то напугать, а чтобы, возможно, помочь другим быть более внимательными. Расскажу, как было у нас.
Первый тревожный звоночек прозвучал в июле этого года, когда мы отдыхали в Геленджике. У Нелли поднялась температура не критичная, около 38,5°C. Температура держалась день-два. Мы обратились к ближайшему педиатру, сдали кровь.
На следующий день врач позвонила и сказала, что нужно срочно пересдать анализы: лейкоциты были на критически низком уровне - всего 0,2. Повторный анализ показал 0,8. Нас сразу направили в больницу с подозрением на мононуклеоз или лейкоз - врач настаивала на срочной госпитализации.
Страх, растерянность, паника… Это звучало как кошмар, который, казалось, не может быть реальностью.
В больнице каждый день брали кровь, отслеживали динамику, смотрели под микроскопом - бластных клеток не было, УЗИ в норме, анализы улучшались. Диагноз: мононуклеоз. Нам порекомендовали дообследоваться в Ростове "на всякий случай". Мы пролежали в больнице пару недель, выписались - ребенок выздоровел, была активной и веселой. Пересдали анализы в августе , они были в абсолютной норме, ничего подозрительного.
Нелли пошла в садик, все было хорошо.
Но 1 сентября снова поднялась температура — небольшая, 37,3°C, без других симптомов. Горло чистое, ни кашля, ни насморка. Температура держалась 6 дней, один раз поднялась до 38,5°C — сбили. На фоне полной внешней «нормы» я решила сдать кровь.
Анализ снова плохой: низкие нейтрофилы, высокие лимфоциты, сниженные лейкоциты. При этом Нелли уже чувствовала себя отлично. Повторюсь , кровь Нелли смотрели пол микроскопом , никаких бластов в крови не было, ребенок выглядел абсолютно здоровым.
Мы с мужем решили все же не откладывать - пошли к гематологу. Нам поставили предварительный диагноз - нейтропения. Рекомендовали сделать пункцию костного мозга.
И вот на следующий день звонок от врача: «Срочно приезжайте, у ребенка найдены бласты".
Шок. Неверие. Боль. В момент первой пункции бластных клеток было 26,2%, через 5 дней повторная пункция показала уже 52%. Болезнь прогрессировала молниеносно.
Почему же летом, после возвращения из Геленджика, все анализы были хорошими? Ответ: в больнице из-за низкого уровня лейкоцитов Нелли лечили дексаметазоном. Этот препарат "убивает" бласты, но не лечит болезнь, лишь временно маскирует её. И спустя время всё возвращается, только в ещё более агрессивной форме.
Сейчас я понимаю, что были тревожные сигналы, которые я не замечала.
1. Нелли сильно потела ночью, очень часто просыпалась вся мокрая.
2. Она была бледная, но я не придавала этому значения, потому что у мужа тоже достаточно бледная кожа
3. Температура поднималась каждые 1–2 месяца, без кашля, соплей, только температура. Списывала на садик, мол, "дети болеют". Но теперь понимаю, мы болели как-то нестандартно.
❗️дорогие девочки: если вы чувствуете, что что-то не так не откладывайте!
Нас успокаивали, говорили, что "анализ нормальный", “ребенок активный веселый че вы придумываете“, “переболела вирусом", "пропейте витаминки" и все пройдет.
Но внутреннее чувство не обманет.
Если бы мы не настояли на обследовании, через неделю всё могло быть иначе..
Берегите себя и своих детей🫂
А мы продолжаем наш только начавшийся путь..
Ludmila·
Мама двоих (младенец)
Марина, со вчерашнего дня не идете из головы с Нелли😢❤️ пусть Господь не оставит вас❤️ подскажите, пожалуйста, каким именем крещена Нелли, если крестили; хочу в храме записку о здравии написать.
Mari__na··
Мама дочки (3 года)
Ульяна 🙏🏻 спасибо вам огромное 🫂❤️
anastasia·
Мама сына (1 год)
Второй день я просто хожу подавленная. Я долго думала чем я могу помочь людям, столкнувшимся с такой бедой, кроме как деньгами, если открыт сбор. И тут мне на госуслуги не так давно пришло сообщение стать донором костного мозга. Я пролистала его. Страшно это все. Вчера, прочитав о том, что случилось с Нелли, я вернулась к этому сообщению и подала заявку. Надеюсь, мой генетический близнец никогда во мне не будет нуждаться, будет здоров.
Марина, я желаю вам пройти этот сложный пусть и выйти оттуда победителями🙏🏻 держу за вас кулачки🤞🏻
Алёна··
Мама троих детей
Я тоже сегодня подала заявление, видя ваше сообщение… спасибо что рассказали, может кто-то еще увидит его. .
anastasia··
Мама сына (1 год)
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Yana Anisimova··
Мама дочки (8 лет)
Спасибо огромное🙏🏻❤️ Это не страшно для донора! Вы молодцы, девочки!
Yana Anisimova··
Мама дочки (8 лет)
пожалуйста, не передумайте потом, если вдруг пригодится потом🙏🏻🙏🏻🙏🏻❤️ вы большие молодцы с другой девушкой❗️