Девочки, нужны позитивные истории. Поступили в интенсивную терапию без тромбоцитов. Их кол-во равно было 7😔 стали появляться очень много синяков, все тело в петехиях…взяли костный мозг, слава богу исключили лейкоз и апластичную анемию, но костный мозг работает плохо. Ищут инфекции, которые его разрушают. Было ли у кого то что то подобное? Как долго проходило лечение? Где проходили лечение?как долго было восстановление? В общем мне нужны любые зацепки для моей психики, у меня уже паранойя.
На гормонах ребенок очень сильно изменился,поправился и опух ,но как перестали пить таблетки все потихоньку вернулось в норму
Тут самое главное маме сохранить самообладание,тк от вашего настроя зависит боевой настрой на выздоровление у ребенка🌸
Мой сын также заболел в 4 года -тромбоцитопения.Обнаружили когда уже пошли красные родинки по телу,тромбоциты были на нуле.
Весь был в синяках,когда лежали в больнице вообще огромный черный синяк был у глаза,который появился сам по себе (будто ему в глаз дали),шла кровь из носа ,очень тяжело было остановить.
Состояние опасно именно внутренними кровотечениями,которые сложно остановить.
Это ужасный момент в моей жизни,мне было очень страшно.
Брали тоже костный мозг и лежали мы в онкологии.
Как нам объяснили ,тромбоциты упали из за перенесенного вируса.потом уже все сопоставили и поняли что у сына была скарлатина,который диагностировали как аллергию,получается мы ее не лечили🤦♀️
Лечились мы гормонами(преднизолон) и какие то еще капельницы для иммунитета с витаминами.
Лежали почти 3 недели.
Потом регулярная сдача крови в течение года и контроль тромбоцитов.
Как нам сказали,главное чтобы это не повторилось снова в течение года,если повториться -это может означать генетическое отклонение и приобрести постоянную форму.мы в больнице видели таких детей,у них много ограничений в жизни(в том числе спорт),они периодически ложиться в больницу и сидят на гормонах .
Ну слава богу что у нас это больше не повторилось.
Вам желаю скорейшего выздоровления,это очень неприятный диагноз,пусть сыночек будет здоров!
Было у дочери, через 2 недели после энтеровируса, упали до 2. Всё проверили, сказали Эпштейн-Бар, селезёнка увеличена была, лимфоузлы. Ставили транексам и преднизолон таблетки. От гормонов дикий аппетит, набор веса, синдром Кушинга, после отмены всё прошло.
@mirada011, у нас тоже коагулограмма отличная! Но вот теперь страшно, если нас выпишут, как в школу то ходить, а если он там головой где то тюкнется(
У моего сына было три года назад. Точно также синяки по всему телу, кровопотеки были местами.. тоже костный мозг брали слава Богу все чисто было.. поставили просто диагноз Тромбоцитопения на фоне перенесённого вирусного заболевания. Делали полное обследование все чисто. Эпштейн бара., волчанка, все отриц. Единственное герпес 6 тип был обнаружен и все. Сидели на гормонах где-то полтора месяца. Тромбоциты были 13 у нас. Сейчас все хорошо 🤲 не переживайте, главное самое плохое исключили.
@polly1608, из побочек запоры страшные🤦♀️ а так перенес нормально, аппетит был зверский, среди ночи просыпался просил кушать)) щечки были оч пухлые из-за гормонов, волосы на лбу чуть пошли, но после отмены все нормализовалось
Можно попробовать исключить Красную Волчанку. Этим занимается ревматолог.
Выздоравливайте поскорее!
Племянница попала в больницу тоже вся в синяках с тромбоцитами в 0.
Почти месяц лежали поднимали, потом ещё дома лечение продолжали, сейчас вроде нормально всё
У папы была тромбоцитопения, до нуля доходили. Причину не выявили, но знаю, что ему ставили хорошее лекарство в уколах, которое ему хорошо поднимало тромбоциты.
Сейчас все восстановилось.
У меня в 3г тромбоцитопения тяжелой степени. Тогда неизвестный фрукт. Тромбоцитов не было в крови…
Переливание плазмы по-моему было. Ну куча анализов в том числе пункций.
Потом долгая реабилитация и гормонотерапии. И все. Живу, с тромбоцитами никогда в жизни не было больше проблем.
Дай Бог вам сил и здоровья! Пусть хворь скорее отступит, и руками врачей свершится чудо и здоровье 🫶🏻
Пусть Всевышний исцелит наилучшим исцелением после которой не останется болезни. Аминь🙏
Как бы не было сложно, настраивайтесь на позитив, дети нас чувствуют и им передается наше состояние. Обязательно хороший настрой. И не читайте в интернете про это. Там ничего никогда хорошего не пишут.
Много вам сил и терпения. Крепко вас обнимаю .
Ребенку было 5 месяцев, поступили с тромбоцитами 3, неуточненная тромбоцитопения, откуда, почему, все разводят руками, говорят так бывает.
Сначала капали преднизолон, поднял, но после прекращения капельниц снова начали падать.
Ставили капельницы иммуноглобулина, через неделю выписали с тромбоцитами по нижней границе, еще около года тромбоциты падали ниже нормы, но не критично, последний год в норме, но все равно на учете у гематолога
У двух дочерей случилось отравление . Одна из них в ту ночь поносила и вырывала , а вторая просто жаловалась на боли в животе . На третьи кажется сктки стали появляться эти синяки , и мы повезли в больницу .тромбоциты были 10 . К слову в туалет по большому эти два дня она так и не пошла . В больнице я настояла на клизме . С того момента с каждым днем у нас росли тромбоциты . Хотя за это время мы уже успели вылететь в Москву , лечь в Рогачева , сдать костный мозг.
@masha_dk, диагноз был тромбоцитопения неизвестной этиологии . Хотя я с первого дня им говорила про отравление
У нас было после рождения через месяц, ставили тромбоцитопению неуточненную, потом оказалось, что в моем грудном молоке были антитела к тромбоцитам сына, которые их уничтожали.
У братишки была тромбоцитопения (вроде так), тромбоцитов было около 10, лежали в больнице, потом было длительное лечение.
Сейчас все хорошо 🙏🏻
У мужа было, когда ковидом болел. Утром проснулся в синяках, Хотя не ударялся, к вечеру стали появляться петехии, мы сдали кровь, а там тромбоцитов 12, звонили в скорую, они даже приехать отказались
Коагулограмма была в норме при этом
Побежали к гематологу, она осмотрела его, посмотрела анализы, сказала, что на фоне вирусной инфекции чаще тромбоциты поднимаются, но у небольшого процента людей и сильно падают. Сдавали кровь в динамике через день, потихоньку стали подниматься
Через 2 недели пришли в норму
Главное, пока они такие низкие, беречь себя! Не ударяться, не резаться, максимально защититься!
Здоровья вам и сил!🙏🏼
@ms.hellfire, хотели, чтобы забрали в больницу🤷🏻♀️ обычно делают переливание крови, это считается критическим состоянием
Не хочу пугать вас . Но…
У меня такое было . Тромбоцитов были единицы . Все тело в синяках было . Диагноз- идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура .
У нас пришел отрицательный анализ на аутоимунку, но я завтра спрошу у врача, потому что многие пишут именно про нее
У сына моего шефа тоже пурпуру поставили под вопросом. Окончательно так и не смогли удостовериться. Но тромбоциты временами почти в ноль падали. Я переводила их документы для немецких врачей
Иммунная тромбоцитопения (или ИТП) - это, хоть и аутоиммунное заболевание, но на него нет каких-то специфических тестов. Это диагноз-исключение, покопаются, посмотрят, нет ли серьезных проблем, исключат, и, если ничего не найдут, это окажется она.
Я с этим диагнозом уже шесть лет, знаю, что часто в детском возрасте встречается, у детей, кстати, большой шанс в пожизненную ремиссию выйти, а мне с этим уже жить.
У меня тромбоциты сильно падали во время третьей беременности после перенесенного гриппа, упали до 9. Лежала неделю в гематологии, так как диагноз у меня уже был давно, меня просто полечили преднизолоном, за неделю подняли до 50 и выписали, я потом его еще принимала до конца беременности и немного после, постепенно снижая.
Ну живу так, обычную свою жизнь, радуюсь, если тромбоциты держатся около 80, на большее и не расчитываю уже. Но все в порядке. Не переживайте, вы уже в надежных руках 🙏🏻
@veronika.i, у нас такая же история.. у вас с какого возраста все нормализовалось?
Мы родились с тромбоцитами 50, на сегодняшний день пока 90..
@asenka92, очень быстро все нормализовалось, через месяц-два после рождения уже все в норме было.
У меня в подростковом возрасте было похожее, после ОРВИ резко рухнули почти в нули тромбоциты. Оказалось геморрагический васкулит🫣🫣🫣
У племянницы было такое, синяки по телу, в итоге оказалась пурпура. Но это было единоразово, как сказали врачи - такую реакцию спровоцировал перенесенный вирус Эпштейн Барра. Сейчас все в порядке.
@polly1608, по личному опыту и общению с другими - инфекцию-возбудитель, скорее всего, не найдут. Очень редки случаи, когда врачи могут точно установить причину такого (если речь идет про инфекционного возбудителя). Чаще все останавливается на предположениях.
По моему наблюдению, в топе возбудителей - ветрянка, кишечные вирусы, хеликобактер.
Так, я здесь и вот мой пост
ссылка
Я сейчас Вас добавлю в друзья, напишите мне в лс, я Вам дам номера вотсапп/тг, там про все расскажу
У знакомой была идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, сначала ставили и васкулит, и волчанку, лежали в гематологии, помню капали гормоны. Появилось после какой то инфекции.
Про нее речь не шла, но на сколько я знаю это аутоиммунное, а нам все аутоиммунное исключили по каким то там тестам(((
Но завтра уточню у врача
@polly1608 уточните, т.к. очень похоже, я ей переболела в детстве, тоже началя синяки появляться, долго не проходили, петехии(они у меня до сих пор переодически высыпают и проходят), была какая-то инфекция, лежала в боксе, бесконечные пункции, со мной месяцами по очереди лежали папа, мама, бабушка, дед, в общей сложности тогда я полгода вроде провела в больнице, была какая-то сложная форма, врачи не стесняясь маме говорили, что мол готовься, молодая, родишь ещё, но пошли они все на хрен, вот она я, выжила
Было у меня во взрослом возрасте. Вернулась с гор, все ноги в синяках. Ну думаю нормально полазила. У меня ещё и на эти пониженные тромбоциты наложилась потеря крови из-за месячных, были очень долгие и очень обильные, нестандартно для меня. Ходила еле-еле. Думаю ничего так акклиматизация после поездки странная. По лестнице как бабка с одышкой на второй этаж поднималась. Пока сообразила что к чему, пока анализы пришли.. пришла в клинику забрать результаты, а они - мы вас не выпустим, у вас такие показатели! Мы вам скорую вызываем.
Тоже исключили лейкоз, ещё трубку глотала, УЗИ, в общем проверили что нет внутренних кровотечений. Вливали тромбоцитарную массу, через сутки опять нет тромбоцитов.
Диагноз - неуточненная тромбоцитопения (не помню как по научному пурпура какая-то). В общем смысл в том, что моя имунная система начала атаковать мои тромбоциты.
Месячные закончили транексамом. Капельницы вроде были, типа железа для нормализации состава крови.
А с иммунной системой работали гормонами. Там было два чередующихся препарата. От одних я была немного подшафе, от других чесалась голова. Но в целом нормально. Капали это все месяца полтора. Уже после первых капельниц стали расти тромбоциты. В результате выросли до нормальных значений. То есть загасили этот старинный имунный ответ и он не вернулся. Спустя несколько лет тьфу-тьфу все норм. Сначала каждые 3 мес контролировала, потом реже.
Причина, что стало триггером неизвестна. Возможно это какое-то ОРВИ. Кто-то говорит что ковид какие-то процессы запускает. Муж сказал - все твои горы, чтобы больше не ездила 😁 (ага, конечно).
В общем было и прошло.
Спасибо!получается тоже аутоиммунка. Нам исключили аутоимунку, но завтра уточню у врача, спасибо!
У племянника после прививки рухнули тромбоциты с 380 до 60, три месяца восстанавливались до 150. Еще через несколько месяцев пришли в прежнее состояние. Поэтому вполне может после перенесенной инфекции
Так вот да, мы начали вспоминать что было за три месяца, особо и не болел, а вот я болела и бабушка наша, может что то подцепил но перенес легко (( а вылилось во все это
Это может быть реакцией на что угодно ! У нас на фоне ОРВИ, у Дины вот на фоне ротовируса вроде . Простым языком - организм затупил и стал не вирус пытаться побороть , а себя
Спасибо, как вы хорошо объяснили мне!!да, вот сижу прерываю чаты где я кому то писала что Марк заболел или плохо чувствовал и когда болела я, потому что я нифига не помню, мне кажется он вообще ни чем не болел(
А исключили волчанку? Сыпь характерная должна быть .
Знаю точно одно, всё нормализуется и с вашим мальчиком будет всё хорошо!
Спасибо большое!Сказали на аутоиммунные заболевания пришли отрицательные результаты, наверное волчанка там тоже была
Лежали в гематологии и мне показалось,что (кроме анемии) это сама частая проблема. Знаю так бывает при волчанке и васкулите. Скорейшего выздоровления!
@polly1608 с аутоимунными реакциями и болезнями вообще все очень не просто, в определенный момент организм сходит с ума и начинает сам себя убивать,а фактор иногда и не понятный так и остается
Не ставили давно ничего, тоже первым делом побежала смотреть что в саду ставили за последнее время
У знакомой сын (6лет) после ковида так же пошло, поставили тромбоцитопению. Лежали в 1 дгб, лечение было около полу года, потом на учёте у гематолога и сейчас все ок.
Спасибо! То есть в теории за пару недель реально привести тромбоциты в норму хоть какую то, я просто адски боюсь внутренних кровотечений(
У нас было и у @dinara_din,
У нас при поступлении были 13 тромбоциты, рухнули просто на фоне ОРВИ. Лежали в гематологии , капали гормон, поднялись ! Больше никогда не опускались
@anastasiiazhogalik_touragent, спасибо , отправила ей заявку, поспрашиваю немножко
У подруги сына было такое же, на фоне полного благополучия, ребенок был здоров. Пролежали в больнице пару недель, ставили гормоны, все нормализовалось, поправился, но потом похудел. Больше такого не повторялось. Врачи говорили что стресс может спровоцировать такую ситуацию.
Топ