Люди видят только картинку. Всегда.
Люди видят только картинку. Всегда.
Люди умудряются завидовать даже в такой ситуации. Люди ищут подвох, ложь. Люди не верят.
Красиво. Слишком позитивно. Слишком энергично. «А у меня сил нет даже с кровати встать». Да, у меня тоже их нет.
Мама пишет сегодня, спрашивает: «Дочка, как ты с Робертом, справляешься?». Пишу: «Да, мам, справляюсь».
Никто меня никогда не поймёт, кроме тех, кто прошел этот путь. Никто не поймёт, что красивый наряд и макияж, блюдо, приготовленное мною, позитивное мышление и вера - это труд. Это улыбка, сквозь душевную боль. Не везение или удача. Выбор. Выбор жить, несмотря на то, что мой организм сам себя разрушает и никто не может мне помочь, ни один врач в мире и ни одна страна меня не может излечить. Это выбор довериться Богу и идти за ним. Это выбор верить в то, что ни один врач мне не прогнозирует.
И, слава Богу, врачи помогли мне. Это уже чудо. Они притормаживают этот процесс разрушения химией. И химия - это не просто фото капельниц. Это ад. Меня тошнит уже даже от вида флаконов, но мне это светит пожизненно. Я пытаюсь полюбить ее, но это сложно. И друг, и враг.
Но я по-прежнему улыбаюсь своему тернистому пути. У меня лишь два выбора: смириться и принять поражение или надеть снова красивый наряд, поправить прическу и идти жить, как ни в чем ни бывало, несмотря на то, как тяжело это дается.
И все знают, что завтра я встану, надену что-нибудь красивое и пойду делать дела. И никто никогда не будет ожидать другого.
a_more_sea·
Про таких сильных духом, как вы, нужно фильмы снимать. Вы вдохновляете всех. Вы молодец. Никогда не сдавайтесь ❤️Покоряйте этот мир на зависть всем! 💪🏻
Катерина·
Мама дочки (9 лет)
Раньше я думала что фигня это все, химия. Ну плохо в какой то момент, потом то норм… Я думала об этом тихо и молча…
Когда моей дочке назначили уколы метотрексата (говорят это маленькая доза химии), я поняла что это такое… я поняла как человек может из за лекарства быть депрессивным, быть не в настроении когда все хорошо, и как тяжело переносится это всё… когда от вида упаковки мой ребенок бледнел и ей становилось плохо, как определенные запахи вызывают рвотный рефлекс, как сутки она не могла встать с кровати после укола… я вспоминаю это как страшный сон… тогда весь этот мир в моей голове перевернулся…
Дочь мою сняли с этого препарата, когда пошли изменения в крови. Сейчас она на генно-инженерном препарате, переносится легко. Но осознание, что это может быть на всю жизнь - просто меняет мир вокруг…
Сил Вам, здоровья, и долгих счастливых лет жизни!
Ви··
Подскажите пожалуйста, название генно-инженерного препарата? Дочке вашей здоровья🙏
Катерина··
Мама дочки (9 лет)
этанерцепт
Таша··
Мама дочки (3 года)
Здоровья крепкого!
Камила··
Мама двоих (младенец)
А почему дочке назначали Метотрексат? Простите за вопрос
Катерина··
Мама дочки (9 лет)
у нее артрит
Евгения··
Мама сына (1 год)
подскажите, вы покупаете его или выдают?
Юлия··
Мама двоих (3 года, 6 лет)
Кака я вас понимаю. Еще больше тяжело наблюдать как плохо ребёнку и помочь в этот момент ты не можешь. Обнимаю вас.
Лилия··
скажите пожалуйста с какого возраста выявили у дочери артрит и с каких симптомов он начался?
Ирина ··
Мама двоих (младенец)
У меня муж на этом препарате, уже год. Каждую неделю, ставит себе и сразу идёт работать. И работа не офисная, а тяжёлая. Всё ждём когда поставят точный диагноз, обследования, врачи, анализы всё это время, но так и не могут определить что это. Склоняются к аутоиммунному заболеванию, которое собрало в себе целый букет 😔
Катерина··
Мама дочки (9 лет)
@2408zhe, выдавали, но это нужно ходить выбивать. Сейчас также и с генно-инженерным препаратом. Постоянно требовать, писать жалобы. Только сейчас цена вопроса другая…
Катерина··
Мама дочки (9 лет)
у нас это аутоиммунное заболевание. Мы сначала ставили нормально, а потом перенесли укол на выходной, и выходные просто лежала она после укола…
Катерина··
Мама дочки (9 лет)
в 4 года, после перенесенного ковида. Опухла нога. Год по врачам, без диагноза. Она уже почти не ходила. И потом попали в областную больницу, там сразу диагноз поставили.
Лилия··
у моего младшего после гриппа В в марте,начали болеть плечевые суставы(без припухлости).Сдали анализы,сделали рентген,узи суставов,все нормально,только по узи тогда показало расширенные полости суставов,но боли продолжаются.
Антиген не выявили на аутоиммунные заболевания.
Воспаление по крови нет.
Ревматолог сказала это гипермобильность суставов,от этого боли и подвывихи могут быть.
Ортопед тоже прочитала заключение ревматолога и такое предположила,но дала рекомендацию сдать кровь на генетическое заболевание,при котором эта дисплазия бывает.
У вас по рентгену показало артрит?
Катерина··
Мама дочки (9 лет)
по рентгену, по узи. И по анализам. Причем мы сдавали и делали это все по месту прописки, и все было хорошо. Но я понимала что что-то не то. Когда попали в областную - полное обследование показало картину.
Ирина··
Мама сына (9 лет)
Сын тоже на метотрексате уже почти 7 лет. И каждую неделю это тошната и рвота. Пытаемся с этим бороться психологически, настраиваю его, но уже при слове укол и его виде, сразу же тошнит. Но другого варианта нет.
Катерина··
Мама дочки (9 лет)
да, это ужасно :( нам он очень помог, но когда уже по крови увидели изменения, сказали что больше нам его нельзя будет никогда уже. И после отмены у нас пошло ухудшение. И теперь мы на ГИБП. Переносится легко.
Мария··
Мама троих детей
Да не маленькая доза....
Имя··
вы не знаете случайно, взрослым назначают ?
Катерина··
Мама дочки (9 лет)
не знаю
Алисия··
Что вы пережили с дочкой, пусть у вас все будет хорошо
Катерина··
Мама дочки (9 лет)
спасибо. Мы научились жить с ее заболеванием.
Лариса··
Мама дочки (3 года)
назначают, от ревматоидного артрита метотрексат-базовая терапия
Анна··
назначают, по базовым протоколам лечения артрита
Имя··
не знаете , лучше помогает ? У отца артрит, очень тяжело ему . Про этанерцепт даже не слышали ни разу
Анна··
я изначально против его применения, муж 1,5 года на нём. Эффекта нет вообще, только куча побочек. Усиленно ищу альтернативу, но врачи в один голос, что это базовая терапия, другой нет(
Анна··
Подскажите, какие изменения по крови пошли, какой анализ это показал? Муж 1,5 года ставит метотрексат, улучшений нет, только хуже. Я не знаю что сделать, чтобы ему сменили терапию
Катерина··
Мама дочки (9 лет)
каждый месяц сдаем кровь. ОАК и Биохимию. Именно по ним врач и выявил отклонения. Я точно не могу сказать какой именно показатель, там в купе смотрят.
Если нет улучшений, то нужно менять терапию. Он наблюдается у врача? Я бы в таком случае врача меняла…
Анна··
сменил 3х врачей. Все говорят протокол один. Биохимию сдаёт.
Катерина··
Мама дочки (9 лет)
протокол один, но если не помогает, то добавляют еще препарат.
Если не переносит, то могут поменять терапию…
Анна··
пока только дозу увеличивают. Буду дальше искать, кто изменит терапию
Сати··
Мама сына-младенца
Здоровья крепкого и вам и доченьке, милая 🫂❤️