За почти 4 года в окружении тяжело больных детей я сделала несколько важных выводов.
Почему-то решила ими поделиться со всеми, вдруг это пригодится 🙏
1. Про кровь
В анализе крови для мамы имеет смысл смотреть лейкоциты, гемоглобин, тромбоциты и нейтрофилы.
Лейкоциты высокие - воспаление идем в педиатру.
Гемоглобин и тромбоциты низкие/высокие - идем к гематологу! Гемоглобин ниже 70 и тромбоциты ниже 100 уже показания к госпитализации.
Нейтрофилы смотрим в процентах, по ним можно определять вирус или бактерия, но я не стала бы. Просто прикинуть можно, но вывод делает врач.
Любые незначительные отклонения не поводо для паники.
Нужно понимать, когда стоит паниковать
Лейкоциты выше 15 это еще не паника, а вот 30 уже стоит.
Нейтрофилы ниже 1.0 стоит напрячься.
Тромбоциты ниже 120 стоит напрягаться.
Гемоглобин 85 я бы тоже напрягалась.
Но если у вас чуть-чуть в сторону от нормы - не паникуйте, все скорее всего временно и не угрожает здоровью.
2. Про антибиотики и пробиотики.
В процессе лечения дети находятся на антибиотиках в огромном количестве, иногда по 6 разных марок и внутривенно. И нет поноса. Нет расстройства ЖКТ
🤷
Почему? Не знаю, никто не дает им Энтерол, Линекс и прочее.
Даня на Ципрофлоксацине (старый древний аб) уже несколько месяцев. Ничего не болит и студ отличный.
3. Материнская чуйка очень важна.
Мне в самые сложные моменты так и говорила врач "вы знаете своего ребенка, вы его чувствуете, даже если визуально все ок, но вам кажется что-то происходит - вы мне пишите и мы проверяем"
Это не про ипохондрию у матери здорового ребенка, это про ощущение в процессе болезни
Когда твой ребенок болеет и ты за ним ухаживаешь, не важно орви или что-то более серьёзное.
4. Большинство осложнений - результат случая.
У одних будет болеть голова на одно, у других на другое, кому-то везет без инфекций, кому-то валится все подряд. В среднем нет никакой связи.
5. Дети восстанавливаются буквально от всего.
За время лечения у Дани:
Отказывала печень
Была передозировка
Умерли нервные волокна в нижней половине тела (нейропатия) + кишечник
Сепсис со всеми вытекающими
Норовирус и миллион дополнительных вредных бактерий в желудке и кишечнике
Кровотечения, давление, низкое, высокое, парез кишечника, и прочее прочее.
И это не мы сложные, это стандартные побочные эффекты от лечения от рака.
Но чтобы вы понимали все восстанавливается. Все восстановилось даже на химии.
Про Сашу молчу, у нее был похожий набор и сейчас кроме шрама от катетеров ничего не осталось.
Дети очень крепкие. Даже когда кажется, что это не так - это так и есть.
Также надо знать, что дети компенсируют - до последнего бегают и прыгают. Это тоже стоит учитывать.
6. Ну и последнее по пунктам, но не по значимости.
Наркоз. Многие мамы здесь боятся лечения зубов пож наркозом.
У обоих моих детей наркозов было больше 30 штук на каждого. Я не медик, тут возможно @mamulka54 или @lightsun2007 помогут, но обычно, в среднем наркоз проходит легко для любого ребёнка.
Да, отходить может не красиво, да, вам будет страшно, как матери, но с медицинской точки зрения это процедура достаточно надежная.
Не стоит делать это у непроверенных врачей, это да. Но в стационаре, в больнице... Нет опасности.
Ну и под конец, кажется, что это все итак известно и возможно совсем будет не полезно, но иногда мне хочется вытащить хоть что-то полезное и важное для вас из этого сумеречного мира, в котором я долго нахожусь.
Если кому-то поможет/будет полезно, я буду рада. ❤
Соня , простите за вторжение , очень интреснотвпше мнение по поводу вакцинации , что мамы говорили , в больнице. Общались же наверное , и на эти темы , ну откуда у деток онкология ,? Вакцинация может быть причиной , ваще мнение ?
@dariakondau 🤦я хочу разобраться и понимать , а не тупо следовать стадному рефлексу " врач, сказал надо , значит надо . Ну всем же делают 🤦" . Думать , и изучать ключевое слово
@uliapuskina36 значит вы не в том месте это изучаете. Явно не мамском чате дадут вам знания
Делать прививки это не "следовать стадному рефлексу", а защищать своих детей от вакциноуправляемых инфекций.
Соня, все в точку ❤️ я хотела подобное написать, но не до этого было. Про антибиотики не уверена, все-таки их нашим детям вводят в основном внутривенно, на желудок воздействие не такое сильное (но это не точно).
Вы все правильно говорите, и очень многое пережили. Тут только пожелать вашим малышам здоровья, это самое главное!
Но сделайте в посте поправки, а то тут много мамочек, которые будут буквально воспринимать- нейтрофилы смотрим в абсолютных числах, ниже 1 могут быть, особенно у грудничков и это не патология., а тромбоциты ниже 120 чаще всего падают на фоне вирусной этиологии. В остальном согласна
Да, было очень сложно сформировать этот пункт, так как там огромное количество нюансов.
И по возрасту, и по здоровью каждого в отдельности...
Надо не забыть указать про маленьких, да. ❤
Соня, возможно, тот сложный, болезненный, несправедливый со стороны обывателей путь, вы проходите как раз для того, чтобы делиться вот такими важными постами. На что обратить внимание, что значимо, а что нет и главное, как не сойти с ума в этой вселенской боли и страхе.
Вы великая женщина и,я знаю, сыграете ещё большую роль как просветитель.
Обнимаю вас и желаю скорее вернуться на сторону света. Скорейшего восстановления сыну!
Давно не заходила к вам на страницу, думала только Сашуля болела, еще и сын 😭 крепчайшего всем здоровья!!! Пусть этот кошмар останется позади. Спасибо за полезный пост 🌷
Терпения вам и сил !
2-ой пункт не согласна ,хочу сказать что каждый организм индивидуален. Моя дочь какой бы а/б не пила -на каждый дикое расстройство желудка . До поноса по 7-9 раз в день (и это минимум) … Ей тяжело и это видно . Поэтому для нас обязательно а/б сопровождать пробиотиками .
Маленькие…. Я очень- очень обнимаю ваших малышей🙏🙏🙏 и пусть рак - дурак уйдет навсегда! И больше никаких болячек не будет! А ваши ребята вырастут крепкими, здоровыми и самыми счастливыми 🙏🙏
Обнимаю вас! Очень жаль, что вам тоже приходится начинать разбираться в медицине 😔 и с каждым годом по ощущениям таких мам становится больше. А может просто меньше молчат, меньше стесняются.
Я думаю просто разбираются и не молчат.
Ведь если идешь красить волосы - читаешь составы и прочее.
Почему с детьми в принципе должно быть по другому? ❤
Про мамину чуйку в точку, я всегда топлю за то, что если маме кажется и что-то настораживает - то это не кажется. Интуитивно мы все чувствуем.
А вы, конечно, герой пожелаю вам чтобы поскорее прошла ваша черная полоса, обнимаю🙏
Пункт 2 плюсую. Последний раз после больницы тоже ничего не давала ребенку и все отлично 👍🏻 Хотя антибиотик был 10 дней + ацикловир капали.
Врачи из больницы вообще не писали про пробиотики. И это уже не первый раз. А вот в поликлиниках до сих пор назначают.
Скорейшего выздоровления!
Но это очень сильный АБ, со мной случилось беда с ним в первый раз (38 лет) и отек и крапивница, скорую вызывала. Аккуратнее с ним.
В 2.5 года у сына орви было ,через неделю вечером смотрю ,какой то вялый ,темпы нет или 37 была не помню .
А вся голова в лифоузлах
Просто десятки
Вечер - паника часов 22:00
В 8:00 едем платно к врачу
Сдаем кровь
Звонят эээмм ээ ну у вас лейкоциты 54
Я в панике ,кричу что делать что это
Они ну это лейкоз .
Через двое суток нас госпитализировали в онко
Берут кровь 36
Смотрят и отпускают ,это не рак
Подайте в суд на клинику за такие слова .
Нооо так мы и не узнали что это .
Просто анализы пришли в норму .
Что я тогда пережила (((
До сих пор сдаю кровь просто так ,когда давно не сдавали и смотрю голову .
Жалею только что не пошла в гос больницу ,нас бы положили и хорошо обследовали …наверно .
А так то Барра,то от орви и тд никакой конкретики
Здоровья всем деткам ❤️
В онкологии насмотрелась (( бедные малыши
Очень согласна с 3 пунктом, у дочери была пневмония в декабре, у нее была слабость и плохой аппетит, врачи говорили, что все нормально, но у нее сдвг и я знала, что для нее состояние такое не типично, отвезла сама в больницу на рентген и все подтвердилось
Прошу прощения за вопрос. Он не праздным любопытством вызван. Случайно попался Ваш пост, не была ранее подписана.
Почему у обоих детей диагноз? Это генетика?
Я ещё раз хочу подчеркнуть, мой вопрос не из праздного любопытства.
Первые пол года жизни младшей мы провели в отделении иммунологии, гематологии и онкологии.
Искали одно, нашли другое.
Старшую на генетику не обследовали. Я просто не знаю, хочу ли знать.
С младшей было очень тяжело, вы не представляете какие диагнозы предполагали ей с рождения (от апластической анемии до поломки, когда нет перегородки в мозге, ну и само собой иммунодефицит).
Ничего не подтвердилось из этого к счастью. Но случайно нашли другое.
О чем вообще бы не подумали.
У меня полный сумбур в голове. Вряд ли есть какое- то принятие, скорее отрицание.
Блин, Не знаю зачем все это рассказываю 🤦🏻♀️
Полный сумбур в голове.
Вопрос вполне закономерный и абсолютно нормальный.
При поступлении сейчас стандартом сдается анализ на генетические поломки. У нас их нет.
Но так как двое детей в семье с схожими заболеваниями - сдавали еще общий семейный анализ генетику. Ждем результатов.
Но могу сказать, что они не обязательно будут положительные.
На данный момент прооиферативные онкологические заболевания лимфома/лейкоз имеют генетическую составляющую только в определенных случаях (точнее научились искать конкретные поломки), но сколько еще неизвестно!
Любой детский рак это поломка, однозначно.
Вопрос только в том, сработает она или нет.
На нашем отделении была мама как и я с двумя детьми, и у них чистая генетика 🤷
Поэтому все очень относительно.
Могу сказать, что апластическая анемия у ребят вылечивается в 95% случаев
Обычно это пересадка костного мозга, но всегда успешно
Искать генетику у старшей... Не знаю, стоит ли
Если бомбанет - бомбанет в любом случае. Но верим в теорию вероятности и в то, что молния не бьет дважды) мы это исключение.
@sonya21chernyaeva, у меня и у младшей не бомбануло. Понимаете, если бы не те другие проблемы, мы не сдавали бы полный геном. Я бы жила спокойно. А сейчас.. жить в постоянной тревоге я о будущем?
Я пока взяла для себя ориентир жить в надежде, что все обойдется.
Но иногда накатывает..
Ну и тот факт, что у дочки это от меня. Я и не знала, что со мной что то не так.
Я даже подругам не рассказывала, а увидела ваш пост и прорвало 🤦🏻♀️🤷♀️
Попали с дочкой 6 марта в отделение детской онкологии с диагнозом нефробластома.
Сразу подключили антибиотики в терапию.
На 7 день, я спросила онколога, как анализы, на что он ответил, восстановились. Я говорю, уже 7!! Дней антибиотиков, нужно убирать данную инфузию. Он засмеялся и сказал: в нашем отделении антибиотики льются рекой, вот посмотрите на ту девочку она уже 93 день на антибиотиках 😭😭😭
Жизнь меняется на до и после, и никогда не будет прежней.
При гемоглобине меньше 80 наш онколог назначает переливание, у Вас не так?
Про 2 пункт ничего не скажу, поскольку самый длительный курс аб составлял 2 недели. Пробиотики даю на всякий случай.
В остальном пришла к тем же выводам.
А про материнскую чуйку писал ещё Януш Корчак вначале 20 века в своей книге "Как любить ребёнка". Ещё тогда, 90 лет назад, он заметил, что ни один врач не понимает состояние ребёнка так, как его понимает мать. Благодаря этой чуйке уже несколько раз мой сын обходился "малой кровью" и из бегал серьёзных последствий.
Ну вот благодаря чуйке мы избежали и постановки зонда для питания, и вообще врач смотрит анализы и обязательно спрашивает, как вам кажется, как он? И даже если анализы ок, а я вижу, что тяжело ему, что падают показатели, я так и говорю и так и происходит. И врач прислушивается всегда. ❤
@yubaba наша в самое сердечко. Я когда начала про нее узнавать в профильном чате родителей лейкозников мне несколько мам написали "она как мама, берет за ручку и строго ведёт на выход" ❤
Огромные знания, огромный опыт, максимально глубокий и хороший врач. 🙏
Дай бог крепкого здоровья и детям и вам тоже! Мамы герои, а вы втройне или даже в пять раз сильнее всех нас!
Прочитала какие были осложнения и мне стало плохо от слов, а вы все это пережили и не падали духом! Я просто восхищаюсь вами
@sonya21chernyaeva, Вы же знаете, что не поймут вас потому что это слишком страшно. Людям страшно, не пройдя такой путь, даже представить, что у них в голове могут зародиться подобные мысли.
Думаю, не стоит ждать понимания. Если хочется поделиться - обязательно надо это сделать.
Вас, конечно, большинство не поймут. Но стоит ли из-за этого переживать?
Я все равно напишу, нужно просто правильно сформулировать. Потому что это очень важно для меня. И мне кажется это важно для многих, кто потерял или боится потерять.
По поводу наркоза хочу сказать, в больнице врачом с опытом дочери моей знакомой неправильно рассчитали наркоз и у ребенка была остановка сердца. Они конечно же не признали, что это ошибка врача, а знакомая была в трудом шоке, что просто убежала из этой больницы. Поэтому я лично тоже их побаиваюсь.
К сожалению такие случаи бывают и да, это самая недоказуемая врачебная ошибка и я тоже была свидетелем такой.
Но в процентном соотношении случаев это очень большая редкость 🙏
@sonya21chernyaeva дай Бог чтоб их вообще не было. Я как вспомню когда мне знакомая об этом рассказала, её срстояние в этот момент, она в таком шоке и панике была, мне аж подурнело.
У меня во время беременности гемоглобин был не выше 116. Это не повод к панике. Вот такая особенность организма. Главное в этом разобраться и жить с этим, сообщая об особенностях всем врачам
@valevale если б вы видела глаза врачей, когда видели мой анализ крови, вы б меня поняли 😁
Второй скрининг, гемоглобин 96, у врача паника. Спустя месяц гемоглобин 88. Опять паника. А я только и успокаивала врачей.
Сейчас на современных антибиотиках нет поноса. Но это не значит, что они не убивают микрофлору кишечника.
Нет поноса не равно не нужен пробиотик.
Пробиотик просто не помешает во время простуды- поднять иммунитет.
Здоровья твоим детям! ❤️
По поводу наркоза - я не делаю на зубы, ну вот такой я псих. У крестной был случай на работе, я считаю, что зубы это недостаточно важная причина наркоза. На мозг наркоз не влияет, знаю по себе точно:)))
Линекс никогда не давала, едим йогурты, крупы, овощи ☺️
Да, делаем, с рождения делали и после окончания охранного периода после лечения старшей дочери стали делать, так как рак в любом его проявлении это поломка на уровне гена и прививки не влияют
🙏
Мы тоже не принимаем пробиотики. Про печень и кишечник, печень самовосстанавливающийся орган, а клетки кишечника полностью обновляются за 3-5 дней, поэтому, если нет патологий, то эти органы очень быстро приходят в норму.
Здоровья огромного!
Про гемоглобин ещё добавлю,что если до трёх лет у ребенка не было с ним проблем,а тут вдруг он стал падать,то тоже нужно к гематологу.
У моей после двух подряд наркозов начались проблемы с памятью, а у сына сына было 7 и все хорошо, все же это индивидуально все.
Вам сил и здоровья 🙏🏼
Сонечка, ты замечательная, я тебя обнимаю❤️ а современный наркоз, (при лечении Зубов вообще седвция чаще всего) это не так страшно и практически безопасно ❤️