Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!
Много , слышала про доноров костного мозга??
Как им становятся?
Я обычный донор крови ..,
А , что с костным ….почему их мало? Можете рассказать подробнее., ?
Люди пугаются слова костный мозг, думая, что будут из позвоночника забирать клетки. А это просто клетки крови. В реестр можно вступить на станции Переливания крови. Возьмут кровь на типирование. Мужу делали пересадку костного мозга. Я вступила в реестр, через несколько лет мне позвонили, сдала дополнительные анализы. При подробном исследовании выяснилось, что с пациентом я совпала на 70 процентов. Этого мало оказалось. Надеюсь тому пациенту помогли другие доноры
Состою в регистре доноров уже почти год. Верю, что когда нибудь тоже смогу помочь, подарить возможность быть здоровым какому то пациенту 🙏
А лучше конечно, чтобы никто не болел, но жаль, что это невозможно...
Здоровье тебе , мальчишечка 😊 🩷 пусть у тебя все будет хорошо 🩷🩷🩷🩷
Здоровья!!! Очень классно, что эта девушка однажды вступила в программу🌟 я тоже зарегистрировалась и вошла а регистр потенциальных доноров! Человеку нужен человек!♥️
Много , слышала про доноров костного мозга??
Как им становятся?
Я обычный донор крови ..,
А , что с костным ….почему их мало? Можете рассказать подробнее., ?
Люди пугаются слова костный мозг, думая, что будут из позвоночника забирать клетки. А это просто клетки крови. В реестр можно вступить на станции Переливания крови. Возьмут кровь на типирование. Мужу делали пересадку костного мозга. Я вступила в реестр, через несколько лет мне позвонили, сдала дополнительные анализы. При подробном исследовании выяснилось, что с пациентом я совпала на 70 процентов. Этого мало оказалось. Надеюсь тому пациенту помогли другие доноры
@sandynat, Костный мозг берут из тазовых костей специальными иглами с широким просветом. В течение 1,5–2 часов через два маленьких разреза в коже делают около ста проколов кости и забирают при этом около литра жидкого костного мозга. Это составляет не более 5% от общего объема костного мозга донора.
А берут под наркозом? спинальным или общим?
Я состою в регистре доноров костного мозга. В 90% берут его методом афереза(т.е. вы сидите под капельницей несколько часов). ссылка - почитайте, очень много полезной и интересной информации
Ну до чего милый мальчишка!!! Сил тебе, терпения всей Вашей семье все преодолеть !!!!
Хочется пожелать вам с Сашей сил, крепкого здоровья и только положительных новостей от врачей🙏
Вы оба большие молодцы!
Ну вот опять вес более 50 кг. Эх. Не быть мне донором. А вашему мальчику огромных сил здоровья!
Давно уже вступила в базу доноров костного мозга, в Москве можно выбрать из трех мест в которых сдаёшь анализ
Когда я приехала то меня даже к заведующей отвели, и так мило сюскались, а все потому что я наверное там была единственным донором за месяц
Зато людей на кровь было полно.
Стало грустно что для центра это целое событие, учитывая их количество и количество людей проживающих в Москве.
Люди изучите пожалуйста вопрос об этом, это вас ни к чему не обязывает, можно быть донором и без операции (кровь сдают и от туда как-то получают нужные клетки) восстановление после такой сдачи всего месяц.
В нашей стране одна из самых секундных баз ( грустно
Подскажите пожалуйста, а после сдачи анализов вам приходило какое то подтверждение? Мне после запроса пришел конверт, куда нужно было положить всё и отправить назад, я отправила и больше года уже прошло. Так и не знаю включили меня в реестр или нет
@onda_maria, я приезжала в центр, там подписывала бумаги и сдавала кровь, на этом всё 🤷🏼♀️ но мне не говорили о том, что должно быть какое-то подтверждение, сказали что в течении 14 дней будет готов анализ, результаты мне естественно не сообщат, ну и попросили предупреждать о смене контактного номера телефона
Вы сейчас спросили и мне самой стало интересно внесли ли меня 🤪
@ffffff1345 мне просто кажется что в письме было написано, что должен прийти ответ, о том что регистрация состоялась.. Но это не точно 🙈
Какие вы сильные, у меня правда нет слов. Ведь одной пересадки не достаточно, этот путь нужно ещё пройти.
Я очень хочу, чтоб это был последний год с болезнями, и больше вашу семью они не трогали)
Каждый раз когда вижу , что Вы написали надеюсь увидеть , что все закончилось и Саша здоров . Он очень сильный мальчик , а Вы очень очень сильная женщина и у вас обязательно все получится! 🌸❤️дай Бог здоровья !
Здравствуйте, подала заявку через госуслуги, пришло на почту вместе с пробирками )пока жду там до 6 месяцев вступление , либо ехать в больницу и там сразу сдать )
Все будет хорошо! Обязательно! Саша просто борец 💪
Мама, Вы -герой ! Сил вам!
Будьте здоровы 🙏🏼
То есть вы даже знаете кто конкретно вам помог? Или только пол?
Да. Это чудесно, что медицина способна на такое и что человек нашёлся. Повод всем кто не в реестре - вступить в него
Я знаю возраст, пол, страну и группу крови. Познакомить нас могут только через 2 года после пересадки.
@irina_almi, интересно. Я знала про два года, но думала, что до этого срока реципиент ничего не знает о доноре
Ирина,как дела у вас сейчас? Я помню,что вы в Китае? Лечение уже начали?
А я думала , что информация о доноре секретна 🧐.
В свое время хотела сдать и кровь тоже хотела . Но не берут , так как вес меньше 50 кг 🤦🏼♀️
Сил тебе, Саша! Мамочке терпения! Мира, добра и только хороших новостей от докторов!!!! Все мамы этого приложения переживают и молятся за тебя! Только вперёд!
Какой красивый Саша)
Глаза такие добрые)
Дети не должны болеть😞
Сил вам и пусть Санёк победит 🤛эту болячку😘
Добрый день.
Подскажите, а как становятся донором костного мозга? Есть база какая-то.
P. S у моей подруге прогрессирует болезнь. И сказали, что последнюю хим терапию делают есди не получится, то на пересадку костного мозга.
Мы, окружение хотим понять с чего начать, чтоб донорами стать. Так как прониклись за это время к людям, которые нуждаются..
А есть люди котлрые хотят помлчь и не знают.
Я сдавала кровь на типирование в Инвитро. Раньше у них был договор с реестром. У них же заполняла документы. Потом спустя несколько месяцев мне пришло письмо из реестра,что меня включили в него и просьба подтвердить некоторую информацию. Найдите в интернете реестр договоров костного мозга,у них расписано как можно вступить
Я вступила в доноры костного мозга в службе переливания крови, и кровь так же сдаю безвозмездно.
Как приятно читать! Господи пусть уже светлые умы научатся лечить это как насморк!🙏
Сашуля и мамуля вы настоящие герои! Все у вас наладится, мы в это верим!
Если вступить в регистр доноров , этот регистр именно внутри России или по всему миру ? Читала и не нашла информацию
Я в ИНВИТРО кровь типирования, в анкете есть графы, что можно и за рубежом быть на сколько я помню.
@irina_almi возможно ,пока состою в регистре, поэтому лично ещё не столкнулась, поэтому не утверждаю.
Крепкого здоровья парню🙏вам стальных нервов. Пусть скорее выздоравливает🙏🙏🙏
В нашей стране Инвитро бесплатно предлагают сдать анализы для включения в регистр доноров!
Я, к сожалению не подошла в качестве донора(
А я в регистре 10 лет и ничего ( ну понятно что так и всю жизнь может не найтись клон км (
Саша, рада видеть твою улыбку😍
Путь у тебя крайне сложный и напряжённый, но за тягостью всегда приходит свет и здоровье!
Саша, верим в твою победу и в силу твоей семьи.
Дай крепко обниму!
С Богом!
Ирина, жму руку и посылаю молитвы за здоровье Саши🤲❤️
С вашего позволения, обниму покрепче этого бойца. Всё у Саши будет хорошо. Он столько выстрадал, что иначе быть не может.
Состою в реестре доноров, надеюсь,что смогу кому-то помочь!
Скорейшего вам выздоровления и здоровья 🫂
Крепкого здоровья Саше , прониклась историями на мам лайфе и вступила в реестр доноров костного мозга . Может кому то смогу помочь