
Добрый день! По ПЦР в крови у Саши по-прежнему ветрянка, хотя внешних проявлений,слава Богу нет! В прошлый понедельник Саше брали пункцию костного мозга, на подтверждение статуса ремиссии. Врач переживала, что без химии может вырасти МРД. Слава Богу Саша по-прежнему в ремиссии, но откладывать подготовку к пересадке и саму пересадку больше мы не можем и нет смысла. Как я уже писала в прошлом посте, что в крови ветрянка может быть еще долго, потому что иммунная система на нуле. Лимфоцитов почти нет. А перенос пересадки череват ростом МРД. Поэтому сегодня -7 день до пересадки костного мозга и первый день тотального облучения тела. Пожелайте Саше удачи и прошу вас, молитесь за Сашу 🙏 Молитесь, чтобы ветрянка спала и не угрожала жизни. Чтобы пересадка прошла гладко 🙏
Саша чувствует себя терпимо. Аппетита нет вообще. Точнее желание есть у него есть, а всё невкусно. Даже на любимый m&m's сегодня сказал "почему он тоже стал такой невкусный". Милая женщина, которая работает здесь школьным психологом испекла Саше творожную запеканку "как дома". Невкусно! Ушла верить Саше щи) Саша очень ждет ее возвращения, но что-то я уже не уверена в успешности этого мероприятия. Внутривенное питание смогут вводить только после пересадки. А пока нужно перетерпеть и пытаться хоть что-то есть...
верим в Сашу 🙏🏼 скорейшего выздоровления! ❤️
Девочки, спасибо вам всем за теплые слова! Я не ожидала ,что столько людей на протяжении всего времени будут переживать за Сашу 🫶
Каждый день думаю о нем... Верю в него, супергероя 🤍 помоги ему Господь 🙏
Милый Саша, я желаю тебе чтобы у тебя скорее все было отлично. Ты обязательно справишься, самый сильный мальчик на свете. Тебя ждёт прекрасное будущее, сил тебе дорогой. Всё самое лучшее у тебя впереди. Господи помоги Сашеньке, пусть он будет здоров. Дай бог Вашей семье сил и крепкого терпения все пройти и всё победить!
Маленький, искренни желаю здоровья.
Саша, ты очень сильный мальчик, ты сможешь всё в этой прекрасной долгой жизни ❤️💪🏻
Пусть всё пройдёт хорошо и Саша поправиться.
Желаю парнишке полного выздоровления и пожизненной ремиссии ❤❤❤Всё пройдёт быстро и легко🙏🙏🙏
Саша, молимся за тебя🤲
Ты сильный, мама сильная, а молитвы всех за твоё здоровье- это река веры! Верим как никогда, Саша🤲
Вам терпения и сил, Саше скорейшего выздоровления, пусть операция пройдет успешно 🙏
Милый малыш, пускай все будет хорошо 👌🏼 мы молимся и верим 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🍀😉
Выздоравливай,Сашенька🩷🙏🙏🙏🫶Сил вам и терпения,мы все молимся и будем молиться 🙏Пусть будет всё хорошо
Сашенька, удачи! Крепкого здоровья и сил!!! Маме терпения и сил тоже 💝
Держись, пацан! Желаю тебе крепкого здоровья!! Поправляйся скорее!! Многие переживают за тебя ❤️
Сашуля, скорейшего тебе выздоровления🙏🙏🙏
Пускай у вас будет хорошо 🙏💙
Саша, ты- боец💪, сильный мальчишка! Всё получится на 5+++++, мы в тебя верим🤗
Скорейшего выздоровления 🙏 пусть всё пройдет быстро и гладко🙏
Саша ты все сможешь!!! Я в тебя верю! Ты очень сильный!!!Мама у тебя очень сильная! Не сдавайся!!! 💋🌺🌺🌺🌺
Александр держись! Всё будет ок!
Саша, миленький, еще немного терпения и сил и все обязательно будет хорошо!🙏🏻 мы верим!
Крепкого здоровья и победы на болезнью, без возвратно
Саше крепкого здоровья 🙏 Вам сил!Пусть операция пройдет успешно!!
Удачи, здоровья и сил Саше, пусть все пройдет гладко 🙏🙏🙏
Сашка, мы верим в тебя 🙏🙏🙏🙏 Наберись сил, будем считать данечки вместе!!! 💪
🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻 очень переживаем и ждем хороших новостей 🙏🏻
Верю в Сашу , в его Победу !!! Молюсь за него !!!! Переживаю и желаю все преодолеть!!!!
Посылаю вам лучики тепла и света. Верю в лучшее, Сашенька милый солнышко мы с тобой. Молюсь
Пусть все пройдёт благополучно! Желаю вам всем сил и терпения! Саша, будь здоров!
Здоровья Сашеньке, осталось потерпеть чуть чуть-чуть, все обязательно будет хорошо 🙏🙏🙏❤️❤️❤️
Дружочек , поправляйся скорее, пусть все недуги уйдут от тебя, здоровья тебе крепкого, бодрости, ты сильный, всё обязательно получится🙏🤞😘
Я верю в исцеление вашего МУЖЧИНЫ🙏🏻
Пусть всё пройдёт хорошо❤️
Ирина, держитесь ! Все должнл быть хорошо, такой путь прошли 🙏🏼 Дай Бог, чтобы поскорее всё сделали , и всё прошло успешно
Ир, вам дату назначили операции или будет ещё одна пересдача анализов?
@irina_almi, ну тоесть даже если ветрянка не уйдет, все равно делают?
@irina_almi сил, терпения!!! Осталось чуть-чуть - и все будет хорошо
О премилосердный Боже, Отче, Сыне и Святый Душе, в Нераздельней Троице покланяемый и славимый, призри благоутробно на раба Твоего Александра, болезнию одержимаго; отпусти ему вся согрешения его; подай ему исцеление от болезни; возврати ему здравие и силы телесные; подай ему долгоденственное и благоденственное житие, мирные Твои и премирные блага, чтобы он вместе с нами приносил благодарные мольбы Тебе, Всещедрому Богу и Создателю нашему. Аминь. 🙏
Саша,держись,ты сильный,ты все сможешь преодолеть! Осталось совсем чуть-чуть на пути к выздоровлению! 🫂
верим в Сашу 🙏🏼 скорейшего выздоровления! ❤️
Пошлем Саше добрые мысли и слова о выздоровлении 🙏
Саша, выздоровления скорейшего тебе, ты настоящий супергерой! Выздоравливай! 🙏✨
Пусть больше людей узнают о Саше и пожелают ему здоровья 🙏

Вчера для нас был очень важный день.
Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты.
Саша в ремиссии!
MRD 0!!!
Ликвор и костный мозг — чистые.
Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤️
Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁
Пусть всё и дальше идёт тол...

Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому чт...

Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤️❤️❤️

Как же долго мы этого ждали!!!
Сегодня Сашу выписали на квартиру. Саша очень рад!!!
Мы очень устали в больнице.
Конечно, лечение продолжается.
Раз в неделю — анализы и иммуноглобулин.
Раз в месяц — профилактика рецидива: недельный курс терапии, чтобы помочь донорскому костному мозгу распознавать и уничтожать возможные «плохие» клетки.
Две недели назад было 4 месяца после пересадки. Саше сделали пункцию — всё хорошо, он в ремиссии.
РТПХ кишечника под контролем.
Маленькими шагами, но мы движемся в...

Две недели назад Саше сделали плановую пункцию костного мозга.
По пункции всё хорошо.
Саша в ремиссии.
Донор — 100%.
Сегодня ездили на ПЭТ-КТ, уже прислали описание, по результатам всё хорошо.
Мы с Сашей всё ещё в больнице, продолжаем лечить РТПХ кишечника. Это не быстрый процесс.
В Китайский Новый год мы с Сашей успели переболеть омикроном 🙂 Медсёстры по очереди «цепляли», и нам тоже досталось. Но всё прошло легко — как обычный вирус, без осложнений.
Идём дальше. Тихо, аккуратно, шаг за шагом🤍.
Девочки, спасибо вам всем за теплые слова! Я не ожидала ,что столько людей на протяжении всего времени будут переживать за Сашу 🫶