Почему Car-t терапия для Саши доступна только в Китае?
После химиотерапии в Израиле, Саша должен лететь в Пекин на Car-t. Простым языком процедуру Car-t можно описать так: в лаборатории профессор модифицирует лимфоциты - превращает их в клетки-убийцы, которые распознают опухолевые клетки и уничтожают их. Почему я пишу "профессор"? Потому что в случае Сашиной болезни - Т-клеточного острого лимфобластного лейкоза, клетки для Car-t изготавливает и вливает только в Китае профессор Чанг, занимающийся генной инженерией. В России, Израиле и других странах Car-t доступна для В-линейного лейкоза, но не для Т-лейкоза.
Очень тяжело морально находиться в чужой стране долгое время...Сердце разрывается от того, что я снова оставила детей, тоска просто невыносимая. Мише очень тяжело даются эти испытания... Но, к сожалению, в России лечения для Саши больше нет. Об этом нам сказали 30 ноября 2023 года. Но год назад в Израиле вопреки прогнозам врачей, Сашу вывели в полную ремиссию, сделали пересадку по всем правилам, но реакция трансплантант против лейкоза (РТПЛ) действует на костный мозг, а у Саши спящая клетка "засела" в почке. Именно оттуда пошёл процесс распространения бластных клеток в почки, лёгкие и костный мозг. Поэтому добраться до этих клеток и уничтожить их могут клетки-убицы в процессе Car-t. Мы верим, что Саша сможет победить эту ужасную страшную болезнь!
Лучший комментарий
Ира, я всеми конечностями за вас держусь. Всеми всеми.
Так несправедливо, для В столько возможностей, и блинцито, и карт, а для Т просто ничего. Практически ничего. Это сумасшествие.
Комментарии
Просто обнимаю вас 🫂
И желаю пройти этот сложнейший путь с победой🙏
Читаю и мороз по коже. Сколько вы всего пережили. Пусть малыш поскорее поправится, такой красавчик ❤️
🙏Пусть поможет🙏 Обязательно поможет 🙌Здесь нет ни одного человека, который не вспомнил Сашу , загадывая желания в праздники, ставя свечку на Рождество в церкви за здравие. Ваш мальчик и уже наш мальчик обязательно будет здоров и счастлив 😘
@irina_almi, Я Вас с Сашенькой крепко обнимаю 🫂. Ирина , а вы обязательно плачьте, это нужно , пока ваш сынок не видит . Поплакали и с новыми силами в бой . Я верю в вашу победу и сама плачу , не могу не плакать , потом улыбаюсь , потому что всё будет у вас хорошо, по-другому быть не может🙏🙌
Дай бог чтобы наконец он стал здоров полностью 🙏
Желаю выздоровления Саше и победить эту болезнь, жизнь счастливой полноценной жизнью!
Помоги Боженька вам и сыну.
Недавно прилетели из Пекина, очень дружелюбно относятся к русским, стараются помочь и объяснить на английском что-то даже простые люди на улицах и в кафе. Там только а аэропортах всё строго и официально, очень соблюдают правила и нет особых поблажек никому...
Пусть и вам встретяться хорошие люди и лечение поможет сыну🙏
Скорейшего выздоровления Сашеньке, он сильный мальчик, он победит этот недуг! Верю, что всё будет хорошо, Господь с Вами🙏❤️
Обнимите Сашу от нас всех, пусть он почувствует все наши искренние пожелания для него! Он сильный мальчик! Он обязательно справится !
Очень переживаю за Сашу. На фотках такой грустный ☹️🥺
Надо ему побольше позитивных эмоций ❤️
Саша сил тебе и победы , а так же здоровья, здоровья, здоровья! Маму и семью обнимаю, терпения, сила, веры, здоровья! Как больно за Вас! Чем помочь?
Дорогу осилит идущий
Все будет хорошо✊️
Дай Бог все свершится в кратчайшие сроки и Сашенька будет совершенно здоров🙏
Вы просто мама с большой буквы
Обнимаю вас крепко🫂
Простите за вопрос, а почему сначала химия от которой я так понимаю ремиссии не будет. А потом Car-t, почему сразу с него на начать? Время же идет.
Малышу Скорейшего полного выздоровления и пожизненной ремиссии.
@yanuly83 даже если случится чудо, то эта ремиссия будет очень краткосрочна. Убить раковые клетки поможет только car-t.
@irina_almi, тогда пусть все обязательно поможет и Саша полностью поправится.
Такие ж кудри отрастил только :( пусть все получится удачно и болезнь отступит навсегда ❤️
А вы не думаете что те прививки которые вы поставили они дали сново толчек болезни 🤔 это просто вопрос
Скорейшего выздоровления Саши 🙏🙏🙏
@irina_almi, а это какая то именно сломанная клетка, которая в почке сформировалась, вместо здоровой?
@pipe502 спящая бластная клетка. Химией, облучением вроде бы всё убили, заменили костный мозг, на КТ почки были чистые после химиотерапии, ещё до облучения, нигде не было очагов, но видимо одна спящая клетка засела в почке и вот активировала своё действие.
Господи помоги!!!
Сил вам и терпения!
И, конечно же, здоровья Саше❣️
Пусть все это останется позади, пусть ваш сыночек будет здоров и все у вас будет спокойно и хорошо 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
У вас обязательно получится и вы всё сможете выдержать. По-другому быть не может
Пусть чудо произойдет! Дай Бог Саше справиться и победить окончательно и бесповоротно эту страшную болезнь! Сил Вам, терпения🙏🙏🙏
Господи, дай вам сил и времени на победу. Пусть сынок представляет, как он побеждает врага в битве, не важно мечом, ружьем,в рукопашную.
Ваш сын справится и победит ! 🙏🙏🙏Дай Бог ему крепкого здоровья, а вам сил и терпения все это преодолеть!
Скорейшего выздоровления, Саша! Саша все преодолеет💪🤞🙏
Мучает вопрос: почему один человек смог (профессор Чанг), а другие нет? Почему не осваивают технологию? Профессор Чанг же не вечен и не бессмертен. А если не станет его, то все с таким типом лейкоза будут обречены? Ну как же так?
2 года назад, да даже год назад, в России не верили в разработки профессора Чанга. Когда я спрашивала у врачей, они крутили у виска, а сейчас эти же врачи советуют родителям, для которых все методы уже исчерпаны, не официально, естественно, лететь к профессору Чангу.
@apelsin_ka23 в Китае есть ещё клиника Борен, и, наверняка, ещё есть клиника, где тоже производят клетки для car-t, но у профессора самые новейшие. А ценник везде одинаковый.
Милый котик. Ну за что такое детям.
Он справится, он сильный!!!!!!
Родителям сил❣️❤️🔥❣️
Верю в победу вашего сына! Сил вам всем в этом нелегком бою!
Верю что все будет хорошо! Здоровья Саше! ВЫ- супер семья!!!
Мы все в вас верим!!! Держитесь там с Сашей!!! Пусть лечение обязательно поможет!!!! Дай Бог 🙏🙏🙏
Пусть у вас все получится! Удачи и крепкого здоровья Саше 🍀
Пусть сын Ваш победит🤲🤲🤲🤲 и именно с его лёгкой руки ,все дети мира всегда смогут побеждать !!!!!
Как вы узнали об этом лечении? Какая вы молодец и Саша очень сильный мальчик!
Сил вам и полной победы! Здоровья Саше 🙏 с Богом!!!
Солнышко , дай тебе и твоей семье сил победить эту болячку навсегда !!! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
мы в тебя очень верим , у тебя супер мама и супер семья , их любовь, сила и конечно же врачи обязана победить !!!!
Ваш сын обязательно поправится🙏❤желаю вам победить 🤞✨
Скорейшего выхода Саше в пожизненную ремиссию!!!
Ирина, подскажите, а Т-клеточный лейкоз он совершенно разный бывает? У Саши не гормонозависимый, да?
Гормонозависимый бывает рак молочной железы, у Саши болезнь крови, это другое, это системное заболевание. Лейкоз бывает разный, миелоидный, В,Т, пре, хронический.
@irina_almi у знакомого человека Т-клеточный лейкоз поставили. гармонозависимый
@sonimama не знаю🤷🏼♀️, может у взрослого другие критерии, я не изучала никакие виды онкологии кроме тех, с которыми сталкивалась наша семья. Про гормонозависимый слышу впервые 🤷🏼♀️
Пусть все получится 🫂🫂🫂🫂🫂сил вам и Сашеньке 🤍🤍🤍
Читаю и понимаю что будущее в медицине уже наступило
Саша, и мы верим🤲
В жизни вот бывает так, Саша.. но сложности сменяются благостью, дай Бог!
Я тебя обнимаю, Саш❤️
Здоровья вам🙏❤
А как вам удалось добиться этой процедуры, чтоб Сашу взяли на неё? Расскажите ?
Отправили документы профессору Чангу, он согласился нас взять.
Дай бог, чтобы всё получилось! Вы прошли такой огромный путь..
Саша, живи и будь здоров♥️
Терпения всей вашей семье !
Ирина, Вы такая молодец 🙏🏻 Я читаю и прям чувствуется Ваша уверенность в победе🙏🏻Так и будет! Саша победит обязательно 🙏🏻❤️
Саша будь здоров!!!
мы все за тебя!!!
твоя борьба сама важная и сложная! и жизнь твоя будет легкая, счастливая и долгая 🙏🏻
Будете здоровы!!! Сил и терпения!!!! Все обязательно будет как вы хотите❤️🙏🏽
Сил и терпения!Саша молодец и обязательно победит эту болезнь!
Сашеньке полного исцеления 🙏
Скажите пожалуйста а как вы узнали что у сына «спящие» клетки были в почке?
Ему сделали ПЭТ-КТ, на котором видны очаги в почках и легких. Учитывая, что первый рецидив тоже начался с образований в почках, и учитывая многие факторы, в том числе анализ на химеризм и иммунофенотипирование, то врачи склоняются к тому, что клетка была именно в почке, она начала делиться, далее они пошли в лёгкие и костный мозг.
Не так давно в с помощью карт в Китае лечили Льва Батухтина. Это все эксперименты. ссылка
Какая вы злая 🥹 Пусть Господь смягчит ваше сердце
@enotiha вы странная, автор же пишет, что другого лечения нет, что ей руки опустить?
Вы настоящий герой столько сделали для сына. И в сборе денег и лечении. Не каждый бы смог так пробиться в этом
Какое счастье что Вы нашли выход и есть такой шанс! Вы просто молодцы, вы самые настоящие бойцы!!! Не корите себя!
Всем сердечком я за вас с сыном🙏. Обязательно всё получится, жизнь ещё не знает, какой он боец 💪 и что на жизнь у него другие планы 🙏🙏🙏. Храни его Ангел-Хранитель 🙏❤️
Господи, как сложный у
Вас путь. Это сложно понимать, это физически сложно. Я ничего не поняла. Но очень желаю вам успехов и удачи 👍
Верю, что вы на пути к выздоровлению.
Как клетки ребенка остаются в теле матери навсегда?
Надо же!! А вы знали??? Для меня это новая информация 👀
Во время беременности клетки ребенка мигрируют в кровоток матери, а затем возвращаются обратно в ребенка, это называется "микрохимеризм плода и матери".
В течение 41 недели клетки циркулируют и сливаются туда и обратно и после рождения ребенка многие из этих клеток остаются в организме матери, оставляя постоянный отпечаток в ее тканях, костях, мозге и коже, и часто остаются там в течение многих десятилетий. Каждый ребенок, родившийся у ма...
Рецидив болезни у ребенка: как найти силы и средства на лечение
Наши счастливые летние каникулы закончились. 10 августа мы вылетели в Израиль, потому что у Саши ухудшилось состояние - боли то в спине, то в мышцах ног, качели с температурой. Сдав 8 августа анализы в Саратове, паника накрыла по полной. Через день мы уже были в Израиле. Прошли ПЭТ-КТ и пункцию. У Саши рецидив...😭😭😭 По ПЭТ-КТ ВСЕ очаги в органах ушли, почки, лёгкие чистые, но случился рецидив в костном мозге. Причём мишень CD7, на которую делали CAR-T не экспрессирует. Появились другие экспрес...
Борьба за жизнь сына: история матери против рака и отчаяния
Когда мы впервые узнали об этой страшной болезни, мы не верили. На реанимобиле Сашу привезли в московскую больницу. "Успели". Но всё равно, когда началась химиотерапия, у меня в голове были мысли, что это ошибка. "Мы сюда попали случайно". Но прошло 2,5 года на химии - казалось, что наконец-то сейчас окунемся в школьные будни и всё наконец-то станет как у всех - обычные проблемы, счастливая рутина. Но снова на пути появился этот жуткий, тошнотворный страх. Вместо школьной линейки мы снова поех...
7 мифов о подгузниках: что мешает наслаждаться материнством?
7 мифов о подгузниках, которые мешают вам наслаждаться материнством
Вырастить ребенка сегодня проще, чем лет 50 назад. Это действительно так, если говорить о бытовой стороне вопроса. Нам помогают стиральные и посудомоечные машины, удобная одежда, множество гаджетов для детей и, конечно, одноразовые подгузники. Однако по поводу последних до сих пор есть множество мифов. Мы с педиатром клиники «СМ-доктор» Людмилой Яковлевной Кузнецовой развеиваем 7 основных мифов о вреде подгузников, которые не да...
Анджелина Джоли и борьба с раком молочных желёз
Анджелина Джоли сделала невозможное! То, чего не могло добиться врачебное сообщество — мировое внимание к проблемам рака❗️
⠀
Я пару дней назад уже кратко писала о ней. Сегодня разберу подробно ее историю и что такое вообще этот злосчастный генетический рак молочных желёз (РМЖ).
⠀
Знаменитая красавица и актриса Анджелина Джоли в 37 лет добровольно удалила себе обе молочные железы и яичники. От рака яичников умерла ее мать в 56 лет, а также бабушка и тётя.
⠀
Анджелина долго была в депрессии и вопро...
Мучает вопрос: почему один человек смог (профессор Чанг), а другие нет? Почему не осваивают технологию? Профессор Чанг же не вечен и не бессмертен. А если не станет его, то все с таким типом лейкоза будут обречены? Ну как же так?