С конца ноября у Саши скручивало колено. С 12 декабря измучила высокая температура. Мы сдали кучу анализов, рентген, КТ, врачи были уверены, что это атипичная пневмония. Но 2 антибиотика не смогли добиться её снижения. Педиатр сказала езжайте в инфекционную больницу. Но чутье подсказало лететь в Израиль к нашему врачу. Мы хотели понять что мучает Сашу. Консилиум инфекционистов, пункция, ПЭТ-КТ и удар под дых! Поражен костный мозг, почки и лёгкие. Медлить нельзя, нужно срочно начинать химию. После химиотерапии в Израиле мы должны лететь в Китай на Car-t. Далее врачи примут решение о доливке донорских лимфоцитов. У Саши второй рецидив Т-клеточного лейкоза и лечения в России для Саши нет с 2023 года, именно поэтому мы здесь. Именно поэтому мы должны попасть в Китай. Вчера был пятый день химиотерапии. Сразу, как только прокапали химию, температура перестала повышаться выше субфебрильной, появился аппетит и запросы по еде.
История мамы, чей сын столкнулся с рецидивом болезни после лечения. Узнайте, как они борются и какие варианты лечения рассматривают. Читайте реальную историю и поддержите советом.
Вчера 26.02.2025 был ровно год после пересадки костного мозга. Я очень благодарна донору, что она дала Саше свои клетки и у него появилась возможность бороться за свою жизнь дальше. Именно её антитела к ветрянке спасли Сашу после пересадки (напомню, ветрянка у Саши продолжалась с декабря 2023 года по середину апреля 2024 года, пересадку проводили под огромной угрозой для жизни, но это был единственный шанс и все рискнули), именно её лимфоциты будут использовать для Car-t терапии, потому что в сашином костном мозге 100% донор. Спасибо этой девушке из Германии! Через год мы можем с ней познакомиться и поблагодарить лично. Мы продолжаем верить в победу нашего сына над его коварным врагом. Всё обязано быть хорошо. Саша заслужил здоровую жизнь!
Дорогие друзья! Эта неделя выдалась тяжёлой. Внезапно у Саши упали анализы. Лейкоциты 0,62, нейтрофилы 0,11. Стала расти температура. Врач решила, что это инфекция. Вырос интерлейкин IL-6. Но мы были уверены, что это цитокиновый шторм на расширение CART клеток. Хотя все говорили, что это происходит раньше, на 5-7 дни, а у Саши прошло уже 11 дней. Сашу 2 дня стимулировали лейкостимом (нейпогеном), чтобы поднять нейтрофилы. Через пару дней пришла заведующая и подтвердила наши мысли, сказала, что скорее всего это именно CRS (синдром высвобожения цитокинов) на CART клетки. Во вторник 18 марта у Саши была пункция костного мозга на контроль MRD и CART клеток. Пока несколько дней ждали результат, температура так и повышалась. Вчера Саше сделали КТ, чтобы убедиться, что в легких всё чисто. Интерлейкин IL-6 вчера уже упал до нормы, температура стала ниже. Сегодня утром пришла заведующая с новостями. Минимальная остаточная болезнь (MRD) 0!!!! Точность метода 600 тыс клеток. CART клетки расширились относительно анализа, который брали неделю назад. И клетки проникли в костный мозг. По КТ в легких чисто, а почки пока в том же состоянии. Туда, видимо, пока клетки не добрались. Там ещё рано оценивать результат. Анализ крови сегодня нормальный, но не знаю, возможно ещё действует стимуляция. А вот тромбоциты каждый день снижаются, сегодня 61, и гемоглобин 93. Пока анализы (нейтрофилы и лейкоциты) нестабильны мы не можем рисковать с двойным перелётом и попросили понаблюдать нас подольше. Сейчас представитель профессора Чанга занимается продлением наших виз. Так что вот какие у нас новости. Я считаю пока это маленькая, но победа. Дай Бог, чтобы CART проникли в каждую клеточку и уничтожили все плохие и спящие клетки навсегда!
Реальная история мамы о лечении сына от лейкоза. MRD снизилось до 0,0016 после Израиля, начата подготовка CAR-T. Читайте полную историю борьбы и поддержку других мам!
Виктория·
Мама сына (4 года)
Мучает вопрос: почему один человек смог (профессор Чанг), а другие нет? Почему не осваивают технологию? Профессор Чанг же не вечен и не бессмертен. А если не станет его, то все с таким типом лейкоза будут обречены? Ну как же так?
ProstoMat··
Мама сына (1 год)
Врачи тоже не любят делиться достижениями...
Ирина··
Мама троих детей
@apelsin_ka23 в Китае есть ещё клиника Борен, и, наверняка, ещё есть клиника, где тоже производят клетки для car-t, но у профессора самые новейшие. А ценник везде одинаковый.
Ирина··
Мама троих детей
2 года назад, да даже год назад, в России не верили в разработки профессора Чанга. Когда я спрашивала у врачей, они крутили у виска, а сейчас эти же врачи советуют родителям, для которых все методы уже исчерпаны, не официально, естественно, лететь к профессору Чангу.
Арбузная Косточка··
Мама дочки (1 год)
Возможно, это экспериментальное лечение..т-лейкоз вообще штука коварная и не до конца изученная
Соня·
Мама двоих (6 лет, 8 лет)
Ира, я всеми конечностями за вас держусь. Всеми всеми.
Так несправедливо, для В столько возможностей, и блинцито, и карт, а для Т просто ничего. Практически ничего. Это сумасшествие.