Прошло 3 недели после введения Максиму препарата «#элевидис» из США от мышечной дистрофии Дюшенна. Хочу отметить, что сын стал намного более выносливым и активным.
Смог наконец-то забраться на эту лазалку веревочную! Как же он мечтал на нее залезть 🥰😭
Очень много ходим ножками!
Наш абсолютный рекорд - 4 часа прогулки без самоката и беговела, которые раньше я вынуждена была катить, так как у него не было сил.
Тут сказывается не столько действие препарата, сколько действие гормонов, которые Макс принимает в повышенных дозах. Действие препарата мы сможем увидеть в полной мере годам к 10-14, когда большинство пациентов с мышечной дистрофией уже начинают терять способность самостоятельно ходить.
Надеюсь, что способность ходить у Макса будет сохранена как можно дольше 🙏
Сейчас мы сдаем каждую среду биохимию крови, чтобы отследить изменения КФК, печеночных трансамелаз, уровень тропонина и билирубина.
Все в норме ✊🏻 КФК упал с 13 тыс до 6 тыс ✊🏻
#КФК #инфузияэлевидис #дюшенн #дистрофиядюшенна #миодистрофиядюшенна
Комментарии
Круто! Молодец!
Один раз этот укол ставят за жизнь?
@gr.ka, но максимально улучшить прогноз и состояние теперь точно получится!
Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор
Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Ипотека съела детские праздники? Как живут мамы в кредитах?
Люди у которых ипотека?
Как вы там?
Хочется но колется,есть страхи и установки у меня!
Есть у меня одна знакомая она не празднует день рождение ребенку потому что ипотека 60 тыс в месяц ,смотрит сторис других и так сказать проклинает этот мир за то что пришлось влезть в эту кабалу,да она не на долго ,ну на всю ее молодую жизнь это точно,сейчас ей 27 лет ,взяли они на 30 лет ,когда она выплатит ей будет как моей маме 57,уже не будет детских праздников,появится сильная седина ,и нужно будет думат...
Как справляться с вмешательством бабушек в воспитание детей?
Когда в нашу жизнь беспардонно вторгаются… бабушки
Бабушки появляются с рождением внуков. Если до этого момента у вас были мамы или тёщи и свекрови, то после появления ваших детей в этих прекрасных женщин вселяются… бабушки! И их перевоплощение происходит не в глухое полнолуние, а в ясный день при виде детских ножек без носочков, головёнок без шапочек и целиком детей без кофточек. Бабушку легко можно узнать по готовности накормить ребёнка в любой непонятной ситуации, надеть на него лишнюю одежд...
Почему обновлены правила пользования приложением?
Обновление правил: Мы заботимся о вашей безопасности! 🌟
Мы всегда стремимся сделать наше приложение комфортным, безопасным и приятным местом для общения. В связи с этим мы обновили правила пользования, добавив подробный пункт 1.7, чтобы ещё больше защитить вас и ваших близких от нежелательного контента и недобросовестных действий.
Теперь в правилах чётко указано, что запрещены любые действия, нарушающие законодательство, включая (полный список — в правилах, которые находятся у вас в меню проф...
У сына подруги тоже недавно выявили😞 даже не знаю чем помочь(((